Un evento para conocer a fondo las enfermedades autoinmunes
En BeHealth TV compartimos los mejores momentos del evento educativo «Edúcate sobre las Condiciones Autoinmunes e Inflamatorias», el cual contó con la destacada participación, entre otros especialistas, del Dr. José Rodríguez, presidente de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico.
¿Las temáticas abordadas? Todo lo relacionado a las condiciones autoinmunes, siempre desde una perspectiva holística.
Características de los pacientes con enfermedades autoinmunes
Entre las temáticas abordadas, el galeno destacó la diversidad de síntomas que caracterizan a estas condiciones, que a menudo pueden confundirse con otras enfermedades comunes.
«Los pacientes que enfrentan condiciones autoinmunes e inflamatorias suelen experimentar malestar general, cansancio, debilidad y dolor muscular en las etapas iniciales. Estos síntomas, que podrían asemejarse a los de una gripe o una condición viral, a menudo generan confusión inicial», dijo el doctor.
El Dr. Rodríguez también subrayó la importancia de realizar pruebas en las etapas iniciales para un diagnóstico preciso, ya que muchos pacientes, al no entender la naturaleza autoinmune de estas condiciones, podrían entrar en pánico y buscar respuestas de manera precipitada.
En la búsqueda de respuestas, los pacientes pueden enfrentarse a la complejidad de las enfermedades reumáticas, que pueden presentarse con una amplia gama de síntomas. En palabras del Dr. Rodríguez, «La realización de pruebas es crucial en las etapas iniciales para determinar con certeza si los síntomas iniciales están relacionados con enfermedades reumáticas». Este enfoque temprano es esencial para entender y abordar adecuadamente las diversas manifestaciones de estas condiciones.
Lupus y alimentación
También, en este evento se destacó la complejidad del lupus, una enfermedad multisistémica variable que puede afectar múltiples órganos internos.
La licenciada María del Carmen Quintana, especializada en nutrición y dietética, abordó la temática de la dieta antiinflamatoria, especialmente en lo referente a pacientes con enfermedad de Crohn y su aplicación en formas líquidas.
«En nuestra recomendación, priorizamos el consumo de agua, ya que es esencial para aquellos que buscan seguir esta dieta. Sin embargo, entendemos que algunas personas pueden encontrar el agua sin sabor poco atractiva. En estos casos, recurrimos a infusiones, como algunos tés que pueden ser enfriados para su consumo».
Es crucial destacar que la única adición de azúcares permitida en esta dieta son la miel cruda, el maple Zero y los dátiles. No se permiten sustitutos de azúcar ni endulzantes artificiales, incluyendo la stevia de origen vegetal, ya que se busca evitar cualquier impacto negativo en la salud.
Además, es importante mencionar que beber suficiente agua es fundamental, aunque entendemos que existen mitos en torno a la alimentación y las condiciones inflamatorias. En términos generales, la hidratación adecuada es beneficiosa para la salud, y los endulzantes permitidos en la dieta antiinflamatoria se seleccionan cuidadosamente para minimizar cualquier impacto negativo.
En términos generales, existen numerosos mitos arraigados en prácticas alimenticias que han perdurado a lo largo del tiempo. Un ejemplo de ello es el tema de la fibra, donde algunas creencias previas continúan aplicándose sin cuestionamientos. Por ejemplo, en el caso de pacientes con enfermedad de Crohn que no presentan estrecheces, es erróneo asumir que pueden consumir cualquier tipo de fibra sin restricciones. Hay ciertos tipos de fibras más difíciles de digerir y tolerar, pudiendo causar dolor o diarrea. No obstante, la fibra soluble, que se transforma en una especie de gelatina al absorber líquido, es más suave y menos propensa a causar obstrucciones.
«Es importante destacar que, si bien se permite un consumo controlado de fibra, siempre se recomienda la consulta con un nutricionista para un seguimiento personalizado. Muchas veces, las indicaciones sobre la inclusión de alimentos como la avena pueden malinterpretarse, y es esencial aclarar si se debe consumir cruda o si requiere hidratación previa antes de cocinarla para evitar posibles problemas de digestión. La adecuada hidratación también juega un papel crucial, ya que la introducción de este tipo de fibra puede generar efectos no deseados como el estreñimiento», precisó la nutricionista.
En este proceso, es vital recibir orientación de profesionales capacitados, ya que las prácticas alimenticias tradicionales o recomendaciones de familiares y vecinos no siempre se ajustan a las necesidades individuales. Cada persona es única, y lo que funcione para uno no necesariamente será adecuado para otro, por lo que es fundamental contar con un asesoramiento nutricional personalizado y basado en evidencia.
La psoriasis, la enfermedad cutánea más común
También tuvimos la intervención de la Dra. Tania González, dermatóloga con residencia en Caguas, quien dedicó numerosos años fuera de nuestro país, pero tomó la decisión de regresar con el propósito específico de contribuir al control de las condiciones autoinmunes.
«Es fundamental comprender las afecciones cutáneas más prevalentes y sus síntomas distintivos. La piel, siendo el órgano más extenso del cuerpo, desempeña un papel crucial en el diagnóstico de diversas condiciones autoinmunes. La dermatología puede ser esencial como pista para reumatólogos y otros especialistas al evaluar a los pacientes en la búsqueda de diagnósticos relacionados con estas afecciones», precisó.
De acuerdo con la doctora, en el ámbito de las enfermedades autoinmunes cutáneas, la psoriasis destaca como la más frecuente y reconocida. «Esta condición afecta aproximadamente al 10% de la población estadounidense y tiene un componente hereditario, siendo particularmente común en Puerto Rico».
En esta línea, aunque sus manifestaciones iniciales se manifiestan en la piel, es importante destacar que la psoriasis a menudo está asociada con otras condiciones internas, como la artritis, dolor en las articulaciones y los tendones. Además, puede conllevar riesgos cardiovasculares y afectar otros órganos del cuerpo, lo que resalta la necesidad de una evaluación integral al abordar esta enfermedad autoinmune.
«En el caso de la psoriasis, prevalente en Puerto Rico, es crucial entender que es una condición autoinmune. Los pacientes están genéticamente predispuestos a una inflamación constante en el cuerpo, y aunque existen diversos desencadenantes, como infecciones o estrés, la condición persiste de por vida sin cura definitiva».
Fundación Fundación Esther A. Torres y las EII
En relación con las enfermedades inflamatorias del intestino, la Fundación Esther A. Torres también ha desempeñado un papel destacado en la promoción de la conciencia y la investigación. Su compromiso en nuevas investigaciones se destaca, y es alentador observar cómo se abordan las características y síntomas de enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis, que están en aumento en Puerto Rico. La colaboración con la Fundación en actividades y eventos proporciona valiosa información sobre estos trastornos y fomenta una comprensión más profunda en la comunidad.
«Definitivamente, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son condiciones que pueden afectar a personas de cualquier edad, desde niños hasta adultos mayores. Estas enfermedades impactan el tracto gastrointestinal, siendo el intestino delgado y el colon los sitios más comunes afectados por la enfermedad de Crohn, mientras que la colitis ulcerosa se limita al intestino grueso», dijo la doctora Torres.
Ambas condiciones comparten síntomas como dolor abdominal, retortijones, dolor persistente, diarrea, pérdida de peso y pérdida de apetito. La colitis ulcerosa, en particular, se caracteriza por sangrado y diarrea con sangre. Aunque la enfermedad de Crohn también puede presentar estos síntomas, el dolor es más prominente en este caso.
Es esencial destacar que estas enfermedades no solo afectan el tracto gastrointestinal, sino que también pueden manifestarse en otras áreas del cuerpo, incluyendo las articulaciones y la piel. El sistema inmunológico hiperactivo en estos pacientes puede provocar inflamación en diversas partes del organismo.
Por otro lado, cuando un familiar es diagnosticado, es crucial que la red de apoyo, que incluye familiares, amigos, compañeros de trabajo y la comunidad en general, se eduque acerca de estas condiciones. La comprensión de las enfermedades, los síntomas esperados, el manejo de la enfermedad, la función de los medicamentos y los estudios médicos necesarios es vital. Esta educación no solo es responsabilidad del paciente, sino que también debe extenderse a quienes rodean al paciente para construir un ambiente de apoyo y comprensión.
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«La concientización en la comunidad es esencial. Al eliminar el estigma asociado con las enfermedades, como discutimos anteriormente, podemos abordarlas como cualquier otra condición médica. La transparencia y la explicación abierta sobre estas condiciones impactan positivamente la calidad de vida de los pacientes. En lugar de esconder o minimizar la enfermedad, es importante comunicar abierta y educadamente, permitiendo que la comunidad entienda y respalde a quienes la enfrentan», alertó.
Un panel bien completo de fundaciones
Finalmente, compartimos también nuestro panel destacado con especialistas, fundaciones y pacientes que viven con este tipo de condiciones. Por su parte, Brenda Gerena, directora ejecutiva de AAPDA, compartió que «es evidente que nadie comprende mejor a un paciente que otro paciente». Es decir, experimentar directamente las dificultades de una condición, como en el caso de la dermatitis atópica, puede afectar significativamente la calidad de vida en diversas áreas y tener un impacto emocional en el paciente. Por tanto, recomienda que «es esencial contar con un grupo de apoyo donde los pacientes puedan desahogarse y hablar con personas que comprendan la condición sin minimizarla ni menospreciarla».
Otra de las participantes fue Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR, quien aconsejó a aquellos que enfrentan la pérdida de cabello, como en casos de alopecia, «que se pierde el cabello pero no se pierde la fuerza».
Pero también es crucial reconocer el impacto de ello así como la importancia del cabello en la identidad y función protectora del cuerpo. «La actitud frente a estos cambios físicos es fundamental, y la empatía hacia aquellos que experimentan estos cambios puede marcar la diferencia en la manera en que enfrentan estos retos».
En cuanto al lupus, de acuerdo con la Dra. Lilifrancheska Lebrón, miembro de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, es necesario desmitificar conceptos erróneos, «como la idea de que es un cáncer en la sangre».
«La educación constante, realizada por la Red de Apoyo, es esencial para corregir estos malentendidos y aclarar que el lupus no es contagioso y no está relacionado con el cáncer», expresó.
Asimismo, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis busca, a través de sus iniciativas, que la comunidad comprenda que estas enfermedades no son solo problemas estéticos, sino afecciones de salud que afectan a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad.
«La Asociación busca apoyar no solo con tratamientos dermatológicos, sino también abordando aspectos de salud mental y bienestar emocional», resaltó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.
Además, destaca la importancia de la Asociación en ofrecer información y apoyo a pacientes con artritis reumatoide, ayudándoles a entender y gestionar los síntomas de esta enfermedad crónica.
Diabetes y condiciones endocrinas
Finalmente, contamos con la participación de la Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga quien destacó que entre las condiciones autoinmunes relacionadas con el sistema endocrino, están «el hipotiroidismo e hipertiroidismo, así como la diabetes tipo 1 y condiciones de la glándula renal».
«El hipotiroidismo y el hipertiroidismo comparten el origen autoinmune, ya que ambos pueden ser causados por un ataque autoinmune a la glándula tiroides. En el hipotiroidismo, los anticuerpos que atacan la glándula tiroides detienen su función, lo que lleva a una destrucción gradual de la glándula y la producción insuficiente de hormonas. Esto resulta en un metabolismo más lento, sensación de frío, depresión, piel seca y otros síntomas», expresó.
Por otro lado, en el hipertiroidismo, el ataque autoinmune acelera el sistema, provocando irritabilidad, ansiedad, temblores y palpitaciones del corazón.
De acuerdo con la doctora, los síntomas característicos son sudoración excesiva y la sensación de estar más irritable. Además, resaltó la importancia de conocer las diferencias entre estas condiciones autoinmunes.
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