La Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico trabaja por visibilizar la condición
La Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico es una comunidad de apoyo que trabaja a base de pacientes voluntarios y que tiene como propósito orientar, apoyar y educar a pacientes de lupus, familiares y amigos, así como a la población en general sobre la condición.
Este año nuevamente se unen a los esfuerzos de la campaña global de la Federación Mundial del Lupus (Lupus World Federation) bajo el lema “Demos Visibilidad al Lupus”, centrados en abogar por acceso a servicios médicos necesarios para los pacientes.
“El acceso a servicios médicos de especialistas y sub-especialistas es un reto, lograr una cita médica en un tiempo razonable es casi imposible y más aún si el paciente depende del seguro del Gobierno de Puerto Rico.”, expresó Daisy González.
El grupo de apoyo destacó la importancia de educar sobre la enfermedad y extendió su invitación a participar de las siguientes iniciativas:
- El miércoles, 10 de mayo, viste de violeta, organiza un día casual en tu trabajo, escuela u organización.
- Tómate un “selfie” o video e incluye información breve sobre el lupus, pide a tus seguidores que compartan la publicación y cierra con la etiqueta #DemosVisivilidadAlLupus.
- Invitamos a iluminar edificios prominentes y destacar una foto en las redes sociales
- Únete a la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, etiquétalos y envía las fotos de tu actividad educativa.
Día Mundial del Lupus
Desde el 2004 se conmemora el Día Mundial del Lupus de manera internacional con el propósito de mejorar los servicios de salud, el diagnóstico y tratamiento ofrecidos a estos pacientes, así también aumentar la investigación sobre las causas y una cura para esta enfermedad.
Puerto Rico se unió a esta conmemoración con la Ley Núm. 82 del 24 de julio del 2013 que declara el día 10 de mayo de cada año como el Día de la Concienciación sobre el Lupus con el fin de hacer visible esta enfermedad que aqueja a cientos de puertorriqueños, pero de la cual la mayoría no conoce casi nada.
Esta ley pretende promover la educación y sensibilizar a la población solicitando al Gobierno y agencias como el Departamento de Salud y a los Municipios el apoyo a cualquier actividad educativa relacionada al lupus.
Se estima que más de 5 millones de personas en todo el mundo tienen lupus, una enfermedad crónica autoinmune y dolorosa que afecta sobre todo a mujeres jóvenes en edad fértil.
Es importante educar sobre el lupus ya que existe mucho desconocimiento sobre la condición. Este desconocimiento no es solo en la población general, también incluye profesionales de la salud.
El reconocer los síntomas y un referido temprano de un médico primario podría evitar complicaciones en los pacientes de lupus. A su vez, el educar al paciente a tener una comunicación efectiva con su médico servirá de herramienta para llevar una vida lo más saludable posible.
Para más información sobre el grupo de apoyo los interesados pueden escribir a lupuspr@gmail.com o visitar las siguientes redes sociales: Facebook: Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico Twitter: @LupusPR Instagram: @lupuspuertorico.
