¿Cómo es la vida de un paciente con hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada.
Víctor Rodríguez, paciente con esta condición, conversó con BeHealth y compartió los factores que le han permitido vivir en bienestar pese a su diagnóstico.
“Me fortalezco a través de mucho ejercicio pasivo, ya que los hemofílicos no podemos hacer ejercicios de alto impacto como estar brincando porque nos podemos lastimar las articulaciones y demás”, explicó.
Víctor es claro en afirmar que la hemofilia es una condición con la que se nace y agradece a su mamá educarlo para aprender a cuidarse frente a la condición. Un aspecto fundamental para lograr desenvolverse en la vida y ser independiente.
Un día a día en la vida de Víctor
“Puedo hacer cualquier cosa que cualquier persona normal que no tenga hemofilia hace, solo que tenemos limitaciones y debemos cuidarnos de hacer algún tipo de fuerza que pueda lastimar las articulaciones”, aseveró.
Aunque Víctor es consciente de que el tratamiento para el control de la hemofilia requiere de medicamentos costosos, aclara que quienes tienen la oportunidad de ser tratados desde temprana edad pueden tener calidad de vida y vivir una vida normal.
En Puerto Rico, el plan de salud del gobierno aplica la cubierta catastrófica y cubre los gastos médicos pagando un deducible mínimo.
¿Qué debe hacer el paciente en casos de accidente o lesiones?
De acuerdo con Víctor si es algo que no se puede controlar en casa con apoyo de medicamento intravenoso (esto cuando el paciente está educado para hacerlo) es importante acudir a emergencia.
Frente a las hemorragias espontáneas recomienda mucho reposo y tranquilidad comprendiendo que son signos comunes de la condición.
“Un día parece que no tengo ningún sangrado en ninguna articulación y camino normal pero hay días que tengo que caminar con muletas o bastón o necesito ayuda para poder hacer mis quehaceres diarios”, mencionó.
Víctor ahora esta incapacitado legalmente por el seguro social debido a los síntomas que le impedían cumplir con sus responsabilidades laborales.
“Mis metas ahora mismo se centran en tener una casa con mis hijos y mi familia. Las limitaciones se las pone uno y la condición no es una limitación, solamente tienes que proponerte algo y cuidarte para lograrlo”, concluyó.
