Se trata de la Ley Número 29 de 7 de marzo de 2020, la cual proclama que la primera semana de junio de cada año se estarán llevando a cabo jornadas de concientización en toda la isla.

La Fundación Hidradenitis Supurativa Puerto Rico estuvo involucrada en el proceso de solicitud de la ley y fue pieza clave para su aprobación.

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“Me encuentro muy feliz porque esto representa que las voces de mis pacientes se están escuchando. Que hay una oportunidad para crear conciencia y educar sobre la condición. Ha sido una población rezagada y olvidada y por fin sus voces se empiezan a escuchar”, manifestó la Dra. Alma Cruz, dermatóloga y directora de la Clínica de Hidradenitis Supurativa del Recinto de Ciencias Médicas, tras referirse al impacto que tiene la aprobación de esta ley en la vida de los pacientes con hidradenitis supurativa.

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Agregó además que “hay mucho camino por recorrer, pero juntos, fuertes y persistentes lograremos que todos nuestros pacientes de HS obtengan educación y tratamiento adecuado”.

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La Fundación Hidradenitis Supurativa Puerto Rico estuvo involucrada en el proceso de solicitud de la ley y fue pieza clave para su aprobación.

Porque reconocemos su importancia para las personas que padecen la enfermedad, aquí te resumimos 5 datos que debes conocer:

1. La Ley Número 29 de 7 de marzo de 2020 declara la primera semana de junio de cada año como “Semana de concientización de la hidradenitis supurativa”.
2. Tiene como propósito educar a la población sobre la existencia de esta condición y la importancia de un diagnóstico temprano.
3. Responde a la tarea  de mejorar la calidad de vida de los pacientes que la sufren.
4. Llegada la fecha, el Gobernador de Puerto Rico exhortará a todos los organismos públicos a unirse a las actividades.
5. El Departamento de Salud, así como otras entidades interesadas se harán partícipes con la organización de eventos y la promoción de educación a la ciudadanía puertorriqueña.

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¿Por qué aparece la hidradenitis supurativa?

Actualmente todavía no se conoce la causa, pero parece que la genética y el factor hormonal influyen en algunos casos.

Al bloquearse el folículo pilosebáceo -cavidad que existe en cada uno de los pelos del cuerpo-, no puede salir el contenido producido por las glándulas denominadas apocrinas -situadas en los folículos pilosos de los pliegues del cuerpo-. Esto produce la formación de quistes que suelen infectarse por las propias bacterias (como Staphylococcus aureus) presentes en la piel.

Paralelamente, la respuesta inmunitaria que se produce como consecuencia de esta obstrucción y ruptura folicular, está alterada, produciéndose una reacción inflamatoria exagerada.

¿A quién afecta hidradenitis supurativa?

Hoy sabemos que entre el 1 y el 4% de la población tiene HS. Suele afectar más a las mujeres, sin embargo, suele ser más severa en hombres. La media de edad de los primeros síntomas se sitúa en los 15 años, mientras que el diagnóstico se sitúa en torno a los 20 años; sin embargo, los primeros síntomas pueden aparecer a edades mayores. Su severidad parece disminuir con los años.

¿Qué gravedad tiene?

La HS tiene varios grados de severidad según la escala de Hurley. Así, el grado Hurley I correspondería a una fase leve, el Hurley II a una fase moderada y el Hurley III a un estadio grave o severo.

Leve

La mayoría de los pacientes tienen el grado más leve de la enfermedad, es decir, tienen pequeños bultos o quistes, que se presentan a través de brotes de intensidad variable. Estos bultos pueden ser dolorosos durante algunas semanas y a continuación dejar de serlo durante un tiempo prolongado. Estos casos habitualmente no progresan a fases graves.

Moderada

Este grado está caracterizado por la presencia de nódulos dolorosos y recurrentes asociados a la presencia de abscesos y fístulas en bajo número en una o más áreas del cuerpo. Estos nódulos y abscesos pueden romperse y drenar y volver a formarse. Pueden desarrollarse cicatrices.

Grave

En esta fase los pacientes presentan brotes de abscesos dolorosos de forma continuada. Aparecen grandes áreas inflamadas que no se resuelven
de forma espontánea y que producen dolor y supuración de forma
prácticamente constante.

Fuente: Guía para pacientes con hidradenitis supurativa (ASENDHI/Abbvie)

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Este tratamiento, aunque eficaz, por el potencial de cicatrización. Suele restringirse a las personas que tienen una hidradenitis supurativa avanzada o que no pueden controlar su estado con cambios en su estilo de vida o con medicamentos.

Si te interesa la cirugía para abordar la hidradenitis supurativa, a continuación te indicamos lo que debes saber.

Opciones quirúrgicas

El médico o cirujano puede utilizar varios procedimientos diferentes para eliminar nódulos, lesiones y tractos bajo la piel para ayudar a controlar la inflamación. Algunas opciones son:

Incisión y drenaje

Durante este procedimiento, el médico cortará la piel y drenará el líquido de la lesión. Los efectos no son a largo plazo y no evitan que se formen futuras lesiones, pero el procedimiento puede ser útil si necesita un alivio inmediato de una lesión dolorosa. Después del procedimiento, la herida se llenará con un vendaje estéril.

Desbridamiento con punzón

También llamada mini-apertura de la vía intramural, esta cirugía menor elimina nódulos o lesiones individuales. Normalmente, el médico podrá realizar este procedimiento en su consultorio. Utilizando un instrumento redondo, el médico perforará un círculo profundo de piel y tejido subyacente para extraer un nódulo o una lesión.

Luego, el médico usará su dedo o un hisopo de algodón para extraer el tejido cercano al área extraída para eliminar el folículo que causó el nódulo o la lesión. La zona suele curarse rápidamente. Este procedimiento es eficaz para evitar que los nódulos y las lesiones vuelvan a aparecer.

Apertura de la vía intramural

También llamada incisión de la vía intramural, es una cirugía común para tratar la hidradenitis supurativa avanzada. Puede ser necesario realizar este procedimiento en una lesión (apertura de la vía intramural local) o en varias lesiones dentro de un área (apertura de la vía intramural extensiva).

El médico cortará la piel y la carne que cubre cualquier túnel interconectado. Puede utilizar un láser de dióxido de carbono para eliminar las áreas de piel afectadas. Por lo general, la cirugía para abrir la vía intramural no tiene que repetirse.

Escisión

Se trata de una técnica quirúrgica agresiva para brindar alivio a las personas con hidradenitis supurativa que no puede controlarse con otros tipos de terapia o cirugía. El cirujano extirpará las lesiones y el tejido blando circundante, eliminando así cualquier tejido de túnel e inflamado, así como cualquier tejido de cicatriz.

Es posible que necesite un procedimiento quirúrgico en el que se utilicen secciones de su propia piel sana para reemplazar el tejido cicatricial (injerto de piel) para cubrir la zona y ayudar a que la herida cicatrice.

Después de la cirugía, es probable que también necesites tratamiento con cambios en el estilo de vida y, posiblemente, antibióticos, biológicos, retinoides orales o terapia hormonal. Estas terapias pueden ayudar a prevenir que la hidradenitis supurativa reaparezca. El médico te puede aconsejar qué tratamiento es apropiado para ti basándose en la severidad de tu condición y en qué tan efectivos han sido otros tratamientos para ti en el pasado.

Desafortunadamente, la cirugía mayor para remover los túneles y nódulos debajo de la piel puede causar cicatrices desfigurantes significativas. Sin embargo, a menudo es la mejor opción para tratar la hidradenitis supurativa agresiva que no responde a otros tratamientos. Antes de someterte a la cirugía, asegúrate de entender la extensión de la cicatriz que estás enfrentando y el proceso de curación que tienes por delante.

Fuente: Mayo Clinic

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¿Cómo reconocer la hidradenitis supurativa?

Se caracteriza por la presencia de lesiones inflamatorias dolorosas, ocasionalmente supurativas (secretan pus) y que huelen mal en los pliegues de la piel donde abundan las glándulas que producen el sudor; concretamente alrededor de las axilas, mamas, ingles, ano, nalgas y genitales.

Se manifiesta con nódulos (abultamientos) rojos que aparecen y crecen rápidamente hasta romperse formando úlceras, abscesos inflamados, túneles debajo de la piel (también llamados fístulas) y cicatrices. Las primeras señales son picor localizado, ardor, enrojecimiento y la aparición de un dolor brusco. En este contexto, aparecen nódulos y abscesos dolorosos y ocasionalmente supurativos que pueden transformarse en fístulas y, con el tiempo, en cicatrices.

Los abscesos únicos generalmente se curan dejando cicatrices que terminan abriéndose en la piel. Los abscesos múltiples se conectan entre sí formando túneles o fístulas debajo de la piel. Si se presionan las lesiones puede salir pus líquido o espeso que puede oler mal. El drenaje suele aliviar el dolor que producen.

En las mujeres, las lesiones son más frecuentes debajo de los brazos, mamas y muslos, mientras que en los hombres se presentan en glúteos e ingles. Debido a que es una enfermedad crónica, cursa con brotes (aparición de síntomas característicos de la enfermedad), en ocasiones de gran actividad, con dolor, que se alternan con periodos de remisión (sin
brotes).
Si durante los últimos 6 meses se han tenido bultos dolorosos en axilas, ingles o glúteos que supuran o tienen cicatrices, abscesos o nódulos en dos o más ocasiones, es importante acudir al médico.

¿Qué factores contribuyen a su aparición?

• Predisposición genética: Se han descrito algunos genes relacionados
  con la HS que se heredan de padres a hijos.
• Factores hormonales: la pubertad, menstruación o la menopausia pueden desencadenar la HS.
• Tabaquismo: Es un factor desencadenante de la enfermedad y está asociado a una enfermedad más severa y a una peor respuesta a los tratamientos. Se ha encontrado que las probabilidades de tener HS son 9,4 veces mayores entre fumadores activos (89%) que entre los no fumadores o exfumadores (11%).
• Sobrepeso y obesidad: Agravan la aparición de lesiones debido a la irritación, obstrucción y reblandecimiento de los tejidos de las zonas afectadas. Se ha demostrado una fuerte relación entre la severidad de la HS y el índice de masa corporal (IMC).
• Respuesta inmunitaria alterada: La HS es una enfermedad inmunomediada debida a una desregulación de la inmunidad en el folículo piloso.
• Fricción por el sobrepeso o por el uso de ropas ajustadas, calor y sudor.
• Uso de desodorantes, productos de depilación y rasurado en la zona afectada.
• Estrés emocional: Puede empeorar o desencadenar un nuevo episodio.

Fuente: Guía para pacientes con hidradenitis supurativa (ASENDHI/Abbvie)

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A la afectación física y emocional, hay que sumar el estigma y aislamiento provocado, no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad.

Enfermedades asociadas a la HS

En el curso de la HS se han descrito enfermedades que se asocian a este cuadro, conocidas como comorbilidades. Dentro de ellas, el desarrollo de artritis y la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), especialmente en el caso de enfermedad de Crohn (EC), son las dos patologías inflamatorias crónicas que con mayor frecuencia se asocian a la HS.

Asimismo, se ha comprobado una mayor presencia de depresión, u otros problemas psicológicos, en pacientes con HS que en pacientes sanos.

Si padece alguno de los siguientes trastornos asociados, el dermatólogo o el profesional sanitario que le trate, podrá remitirle a otro especialista:

Artritis

La artritis provoca dolor e inflamación en las articulaciones, que empeoran normalmente con la edad.³ Se trata de un trastorno frecuente, de modo que aproximadamente el 0,5% de las personas padecen artritis. Las personas con HS tienen más probabilidades de sufrir artritis que la población general.

Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn es un tipo de enfermedad intestinal inflamatoria que causa irritación del tubo digestivo. Afecta con mayor frecuencia a la última sección del intestino delgado (íleon) o al intestino grueso (colon), aunque puede surgir en cualquier parte, desde la boca hasta el final del recto. La inflamación puede afectar a otras secciones del tubo digestivo con el tiempo, con aparición de más complicaciones, como un estrechamiento del colon.

Depresión

Se ha demostrado que la HS tiene un efecto negativo importante sobre la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Los datos indican que las personas con HS también pueden sufrir depresión. La depresión es una enfermedad que causa una sensación persistente de tristeza, falta de interés y desesperación. La intensidad de los síntomas varía de una persona a otra.

Neoplasias malignas

Las personas con HS corren un mayor riesgo de padecer un cáncer que la población general. Entre los cánceres específicos que se han descrito figuran el carcinoma espinocelular de piel, el cáncer de la región yugal y el cáncer hepatocelular. ¹ El tabaquismo puede influir en la aparición de estos cánceres. Para su detección precoz, es importante la vigilancia por parte de un médico.

Acné grave

Las características del acné grave consisten fundamentalmente en nódulos sólidos profundos, inflamación y lesiones cutáneas extensas. Las zonas afectadas pueden infectarse, lo que puede provocar cicatrices si no se tratan.

El acné grave se asocia a HS, aunque existe la posibilidad de un diagnóstico erróneo de acné en las personas con HS.

Fuente: Hidrosadenitis.es

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La Iniciativa Estratégica en HS HérculeS recomienda un esquema basado en tres preguntas centradas en el tipo de lesión, localización y recurrencia.

Para identificar la HS, el especialista se basa en la presencia de lesiones típicas de la enfermedad, en su localización específica y olor; también en su conicidad, recurrencia, y en la falta de curación total con antibióticos.

Una herramienta fundamental para el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad es la ecografía, ya que algunas lesiones no pueden ser detectadas con la palpación del especialista.

Con esta prueba se refleja el estado real de la enfermedad: número y extensión de las lesiones, así como el estado de la actividad antiinflamatoria. Esto ayuda a la elección del tratamiento correcto en función de la severidad, y al seguimiento de la respuesta.

Aunque el diagnóstico se basa generalmente en datos clínicos, en ocasiones el médico puede solicitar pruebas complementarias (biopsias cutáneas, cultivos de exudado, pruebas de imagen), que variarán en función de los síntomas del paciente y de si presenta otras enfermedades asociadas o no.

Criterios primarios de diagnóstico

(Según la Iniciativa Estratégica HérculeS)

• Presentar lesiones dolorosas o supurativas en 2 o más ocasiones en los últimos 6 meses.
• Que dichas lesiones se localicen en alguna de las siguientes áreas: alrededor de las axilas, mamas, ingles, ano, nalgas y genitales.
• Que esas lesiones sean las siguientes: nódulos dolorosos o abscesos en axilas, ingles, nalgas, región inframamaria o perianal.

¿Qué tratamiento tiene la HS?

El carácter progresor de la enfermedad pone de manifiesto la importancia de tratar a estos pacientes en estadios menos graves para evitar su progresión, pudiendo alcanzar así un control más eficaz de la actividad inflamatoria.

Este periodo temporal ocurre en las etapas iniciales de la enfermedad previo a la fase de desarrollo de secuelas irreversibles.
Por esto mismo, es muy importante iniciar el tratamiento lo antes posible, ya que ayudará a mejorar los resultados antes de que las lesiones sean definitivas.

• El tratamiento dependerá de la gravedad de la enfermedad y de su impacto sobre el paciente y está principalmente enfocado en controlar la inflamación y reducir o aliviar el dolor.
  Los tratamientos siempre deben de ser prescritos por el médico y serán personalizados según las características personales y el tipo y severidad de hidradenitis del paciente.
• Incluye la combinación de medicamentos aplicados directamente sobre la piel (tópicos) como exfoliantes y antibióticos, por vía oral (sistémicos) como antibióticos y corticoides y por vía subcutánea como el biológico.
• El médico utilizará los distintos tratamientos disponibles según el algoritmo de tratamiento de la hidradenitis supurativa, según la Iniciativa HérculeS.
• El retraso de varios años en el diagnóstico de la HS, puede llevar al empeoramiento tanto físico como psicológico del paciente.

De igual modo, se puede decir que existen cuatro tipos de tratamientos frente a la HS, que se utilizarán en función de la gravedad de la enfermedad:

Tratamiento obstruyendo el folículo piloso:

Retinoides, que suelen administrarse en periodos largos de 6 a 12 meses, como la isotretinoína, la acitretina y la alitretinoína.

Tratamiento controlando la respuesta inflamatoria

Si el tratamiento es satisfactorio se precisan pautas continuas durante años:

• Corticoides, que se administran en ciclos cortos y producen mejoría clínica por su acción antiinflamatoria e inmunosupresora.
• Inmunosupresores, como la ciclosporina.
• Biológicos, que actúan al bloquear una sustancia que produce el sistema inmunitario llamada TNF-α, que está claramente aumentada en la respuesta inflamatoria de los pacientes con HS. A través de este bloqueo, reduce la respuesta del sistema inmune y detiene el avance de la enfermedad. Adalimumab es el único biológico con la indicación para HS en su ficha técnica.

Tratamiento por sobreinfección

Antibióticos (tetraciclinas o combinación de rifampicina y clindamicina) que se administran en ciclos de 3 meses. Estos tratamientos van dirigidos a controlar la inflamación y la sobreinfección bacteriana.

Otros:

• Antiandrógenos
• Tratamientos quirúrgicos. Según el caso, puede ser necesaria la intervención quirúrgica para escindir las fístulas y abscesos subcutáneos. Se ha visto que al combinar el tratamiento biológico con cirugía se logran mejores resultados. También ayuda a reducir el número de brotes, lo que redunda en una mejora en la calidad de vida del paciente.

¿Cuándo debo acudir al médico?

Si no está diagnosticado:

Es recomendable consultar al médico de atención primaria si aparecen de forma repetida nódulos en pliegues, en nalgas o en la región mamaria.

También se debe acudir al médico lo antes posible si aparecen abscesos, ya que éstos pueden evolucionar a cicatrices o fístulas de difícil tratamiento.

Si está diagnosticado:

El drenaje de los abscesos debe efectuarse bajo supervisión médica (consulta del médico de atención primaria, del dermatólogo o en el servicio de urgencias).

Si se experimenta un brote, se deberá llevar a cabo un seguimiento médico de acuerdo con la severidad, extensión y periodicidad del mismo.

Fuente: Guía para pacientes con hidradenitis supurativa (ASENDHI/Abbvie)

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Con frecuencia causa serias complicaciones como la restricción de movimiento, debido a lo doloroso que puede llegar a ser. La persona afectada comúnmente puede sentir vergüenza y rehusarse a salir en público, debido a la ubicación de estos abscesos, a la supuración y al mal olor, lo cual puede provocar tristeza o incluso, depresión.

De hecho, según explica la Dra. Alma Cruz, catedrática auxiliar del Departamento de Dermatología Recinto de Ciencias Médicas, el 1% de la población padece de hidradenitis supurativa. Frente a este panorama y debido a la prevalencia de esta condición en Puerto Rico, BeHealth con el apoyo de la organización Hidradenitis Supurativa Puerto Rico, lanza la iniciativa “Paciente de HS, sabías que…”.

Esta iniciativa busca concientizar y educar sobre la Ley Núm. 29 de 7 de marzo de 2020 sobre hidradenitis supurativa, para que los pacientes con esta condición tomen conciencia de sus derechos y se eduquen sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo y los tratamientos médicos que se encuentran disponibles para ellos. Además, de que puedan informarse sobre su condición de una manera clara y digerible, pero respaldada los especialistas médicos de alto nivel en el área como es el caso de la Dra. Alma Cruz, quien cuenta con una trayectoria de más de 15 años realizando estudios clínicos sobre la hidradenitis supurativa.

Toda la información producida para esta iniciativa se encuentra al alcance de un clic en la página web de BeHealth a través de un especial, de modo que sirva de espacio de consulta para las personas. Los usuarios pueden acceder a través de este enlace: https://behealthpr.com/hidradenitis-supurativa/

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Consejos para disminuir sus síntomas

Estos consejos pueden ayudar, contribuir a que los síntomas sean menores.

• Dejar de fumar
• Reducir el peso
• Controlar los factores de riesgo cardiovascular
• Evitar la fricción repetida sobre las zonas vulnerables (ropas ajustadas, ejercicio repetitivo intenso).
• Evitar depilación tradicional. En su lugar se recomienda la depilación con láser, pues puede disminuir los
• brotes en algunos pacientes (son tratamientos antiinflamatorios directos y disminuyen el riesgo de
• obstrucción al disminuir el grosor del folículo).
• Evitar el uso de irritantes en las zonas afectadas.
• Realizar actividad física moderada.
• Es importante recibir apoyo psicológico.
• Evitar dietas hipoglucémicas.
• Las mujeres que tomen anticonceptivos a base de progesterona deberán consultar al médico, pues pueden
• empeorar los síntomas.

Otras recomendaciones para la hidradenitis supurativa

• Evite apretar, pinchar o intentar drenar los abscesos.
• Intente reducir el roce en las áreas de la piel donde tiene abscesos recurrentes porque pueden romperse y
• producir más edema y dolor.
• Use ropa interior que no le apriete y que sea fresca, que absorba la humedad y el calor para no generar más
• calor o transpiración.
• Los lavados antisépticos pueden ayudar a disminuir las secreciones y el mal olor.
• Hable con su médico sobre el tratamiento adecuado para aliviar su dolor y sobre las opciones de tratamiento
• actuales.
• Si tiene historial familiar de esta enfermedad coméntelo a su médico por si es necesario realizar pruebas
• adicionales.
• Hable con su médico sobre los sentimientos de ansiedad y depresión que siente ya que son muy comunes en
• las personas afectadas.
• Es importante que inicie el tratamiento cuanto antes.
• Solicite apoyo a amigos, familiares y compañeros de trabajo para ayudarles a que entiendan la naturaleza y
• gravedad de la HS.
• Existen asociaciones de pacientes que pueden también ayudarle.

Fuente: Pacientes Semergen

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