¿Cómo reconozco los signos de la enfermedad de Crohn?

En la enfermedad de Crohn, la inflamación puede afectar a cualquier parte del tracto digestivo, desde la boca hasta el ano. Sin embargo, lo más frecuente es que se produzca en la unión del intestino delgado y el colon (intestino grueso).

¿Qué causa la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es causada por la persistente inflamación de las paredes y las capas profundas del tracto digestivo. Esta inflamación puede llevar a un engrosamiento de las paredes en algunos lugares y a grietas y llagas en otros. Las causas de la inflamación son desconocidas y probablemente múltiples, involucrando factores genéticos, autoinmunes y ambientales.

Factores genéticos

Aunque la enfermedad de Crohn no es totalmente una enfermedad genética, ciertos genes pueden aumentar el riesgo de desarrollarla. En los últimos años, los investigadores han descubierto varios genes de susceptibilidad, incluyendo el gen NOD2/CARD15, que aumenta el riesgo de padecer la enfermedad.

Factores autoinmunes

Al igual que la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn tiene características de una enfermedad autoinmune.

Factores ambientales

Se observa que la incidencia de la enfermedad de Crohn es mayor en los países industrializados y ha tendido a aumentar desde 1950. Esto sugiere que los factores ambientales, probablemente relacionados con el estilo de vida occidental, podrían tener una influencia significativa en la aparición de la enfermedad. Sin embargo, aún no se han identificado factores específicos. Los fumadores corren un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas demasiado sedentarias se ven más afectadas que las personas más activas.

Factores psicológicos

Durante mucho tiempo se pensó que el estrés podía desencadenar convulsiones. Sin embargo, los estudios realizados hasta la fecha parecen refutar esta hipótesis.

Personas en riesgo

Personas con antecedentes familiares de enfermedad inflamatoria intestinal (enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa). Este sería el caso del 10% al 25% de las personas con la enfermedad.

¿Cómo progresa la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica, de por vida. La enfermedad de Crohn suele progresar en recaídas intercaladas con períodos de remisión que pueden durar varios meses. Alrededor del 10% al 20% de las personas experimentan una remisión duradera después del primer ataque de la enfermedad. Las recurrencias (o ataques) se suceden en una secuencia bastante impredecible y varían en intensidad. A veces los síntomas son tan intensos (incapacidad para comer, hemorragias, diarrea, etc.) que se ha

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Su testimonio es muestra de resiliencia, de fuerza, de empoderamiento y de servicio. Desde pequeña tuvo que enfrentarse a una enfermedad que no tiene vuelta atrás, una enfermedad que como ella dice “me hizo mejor persona, más humana.” En entrevista con BeHealth Yolanda abre el libro de su vida para compartir experiencias y palabras de motivación que no solo le sirven a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII). Está es una historia que inspira. 

Aparece la enfermedad y nace un propósito 

Yolanda fue diagnosticada a los 14 años con enfermedad de Crohn. Relata, “me diagnostican cuando me sale un absceso perianal, en el área cercana al glúteo, era un quiste gigantesco que apenas me dejaba caminar. Entonces, me llevan al hospital, me hacen unos estudios y me diagnostican con Crohn”.

Tras el diagnóstico Yolanda tuvo que ser intervenida quirúrgicamente y desde entonces, ella afirma que “pasaba no más de 3 meses en mi casa, siempre estuve más en el hospital”. Entre fiebre, dolores abdominales, sangrado, diarreas y múltiples cirugías (25) es como la vida de Yolanda fue avanzando. 

Pero esta no es una historia de tristeza. Actualmente, Yolanda lleva aproximadamente 3 años en remisión y dice “me siento muy bien y me la disfruto. Puede que vuelva a caer porque yo sé que tengo una enfermedad que es de por vida, pero mientras estoy bien me lo disfruto y cuando estoy mal pues brego con eso”. Desde muy pequeña Yolanda ha aprendido a lidiar con su condición, a no rendirse y a disfrutar lo que la vida le da.

Como consecuencia de su enfermedad ha estado varias veces hospitalizada, la última de ellas, una de las más fuertes. Un año y ocho meses sin salir del hospital y luego un año recuperándose en casa. Pero como lo relatamos desde el principio su espíritu de servir siempre está inquieto; incluso en esos periodos de prueba ella saca lo mejor de sí misma. 

“Cuando estoy hospitalizada, nunca estoy en mi cuarto. Siempre estoy buscando cuáles son los pacientes que llegaron nuevos, yo soy amiga de todos los enfermeros, de la jefa de piso de enfermería. Siempre estoy dando aliento aun yo estando hospitalizada”, ella es imparable. 

Hacer parte de un sueño forjó su propósito  

Durante todo el proceso de su enfermedad, la doctora Esther Torres, ha sido un gran sustento para Yolanda. La unión de ellas es tan fuerte que llegan a considerarse madre e hija y el servicio hacia los paciente con EII ha fortalecido su lazo. 

Antes de acompañar a la doctora Esther Torres con el gran sueño de la Fundación, se hacían reuniones mensuales en la oficina de la doctora con el apoyo de diversos especialistas que le ofrecían herramientas a los pacientes para enfrentar su enfermedad. Con el tiempo este grupo de pacientes y especialistas fue creciendo y es como nace la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino. 

 “Yo toda la vida he trabajado con ella dentro de la Fundación de una u otra manera. Siempre doy mi testimonio. Recientemente, hace un año, ella me dijo que quiere que yo fuera la directora de voluntarios”, cuenta.  

Desde el área de voluntariados, Yolanda lidera diferentes programas que buscan aumentar el conocimiento de las EII y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En conversación con BeHealth destaca “uno de nuestros logros más importantes es que aquí en Puerto Rico se rememore el 19 mayo para concientización de las EII”. 

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El propósito a través de la enfermedad de Crohn 

La participación en la Fundación de la doctora Esther, ha incentivado la vocación de servicio que tiene Yolanda. Para ella, su condición es la excusa que la ha dado la vida para estar al servicio de los demás comprender sus dolores y brindarles su ayuda. 

“Si yo estoy aquí, con todo lo que yo he pasado, es porque yo tengo un propósito de vida y yo siempre he dicho que le voy a servir hasta el último suspiro de mi vida a todos los que necesiten de mí, en relación a mi condición y a la Fundación” , afirma.

Sus tips de alimentación, la promoción del empoderamiento de la mujer ostomizada y su apoyo con los equipos de ostomía para pacientes con dificultades, la hacen ser ese eslabón tan importante dentro de la comunidad. Además, siempre está presente su mensaje cargado de optimismo para los pacientes: “empodérense, edúquense, hagan lo que les gusta hacer, desarrollen su potencial. Levántense, construyan tus ideales”. 

Otra forma en la que Yolanda aporta su granito de arena es a través de la educación de la sociedad, “yo he tratado de concientizar mucho a mi área de trabajo, a mí agencia”. Pero, aún así ha tenido que soportar el estigma con el que las personas la tratan, a raíz de la ignorancia. 

Un propósito que se comparte en familia 

El propósito de Yolanda se vive en familia. Su esposo y sus hijos son parte de los voluntarios de la Fundación. Sus hijos doblan flyers y los entregan en los eventos. Su esposo también sirve de testimonio, aunque no padece la condición, orienta a los hombres que se enfrentan con sus esposas ante una EII. Como ella afirma “esto es algo familiar. Aquí tiene que estar envuelta la familia completa porque yo no voy a dejar de hacer lo que estoy haciendo”.

El propósito de servir está presente en cada acción de Yolanda, además de apoyar a los pacientes a través de la Fundación, trabaja con el Gobierno de Puerto Rico. También, tiene un negocio de bizcochos y limber, con el que se ayuda para darle sustento a su mamá que es paciente de cáncer y su hermana con problemas de discapacidad. Con este mismo recurso apoya a pacientes con dificultades económicas que no cuentan con los equipos de ostomía.  

Esta es la historia de Yolanda una mujer imparable que siempre tiene una sonrisa y que hasta el último de sus días trabajará por servir a los suyos.

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