La enfermedad de Still o Adult Onset Still’s Disease, es un tipo raro de artritis con manifestaciones clínicas como fiebre, sarpullido y dolor en las articulaciones. Algunas personas suelen sufrir solo un episodio de esta enfermedad y en otros casos las complicaciones de salud pueden persistir.
Para conocer más sobre esta condición, Alexa Borroto, paciente diagnosticada desde hace nueve años, comparte con BeHealth lo que ha sido para ella vivir con la enfermedad de Still.
El diagnóstico
El diagnóstico de Alexa se dio de manera repentina mientras cursaba sus estudios universitarios en Boston. Un día se despertó con una rodilla inflamada, asistió al centro de salud y allí le extrajeron todo el líquido acumulado. Pero 48 horas más tarde se le inflamaron nuevamente todas las coyunturas al punto de dificultar su movilidad. Esta vez, muñecas, codos, hombros y rodillas estaban comprometidos.
En un principio, Alexa fue diagnosticada con artritis reumatoidea. Pero un año más tarde, luego de sufrir una recaída se dan cuenta que su artritis no es reumatoidea sino sistémica, porque le afecta diferentes partes del cuerpo y llegan al diagnóstico de Adult Onset Still’s Disease.
Continuar la vida y buscar el tratamiento
Alexa continuó sus estudios porque desde el principio tuvo claro que ella sería quien tomaría el control de la enfermedad, “yo no quería que la condición definiera quien yo era. No quería verme incapacitada”, relata.
Al retomar sus estudios necesitó el apoyo de su madre, ya que, a raíz del problema con las articulaciones, ella ya no podía hacer las cosas por sí misma. De este modo, la vida de Alexa tuvo un giro de 180 grados. Sin embargo, el cambio que tuvo su vida, no fue impedimento para seguir persiguiendo sus sueños, en especial luego de terminar su carrera profesional, cuando aún sus síntomas persistían:
“Yo dije: bueno si físicamente me queda muy difícil trabajar, mientras me recupero me puedo sentar a estudiar, yo tengo mi cabecita buena. Primero me gradué como maestra, luego me certifiqué como terapeuta educativa y luego hice una maestría en psicología escolar”.
Además de su ímpetu para no dejarse vencer luego del nuevo diagnóstico, Alexa relata cómo fue su proceso para encontrar el alivio de sus síntomas:
“Luego del nuevo diagnóstico tuve que pasar por más de cinco o siete medicinas diferentes hasta encontrar el tratamiento que me funcionó. Durante muchos meses vivía con dolor constante y se me atrofiaron las caderas. Incluso tuve dos reemplazos de cadera”.
El reemplazo de cadera junto con el medicamento, que tardó meses en encontrar, le dieron a Alexa el alivio que hacía mucho estaba buscando. Como relata, “ahora yo vivo mi vida normal voy al trabajo, hago ejercicio (pilates o yoga) y también dirijo una iniciativa llamada ‘Be Brave’ dentro de la fundación que hace diez años crearon mi mamá y sus hermanos”.
Reconoce su misión en la vida
Luego del reemplazo de cadera ‘Be Brave’ se convirtió en su misión de vida, Para conocer un poco más sobre esta iniciativa, Alexa compartió con BeHealth un poco de la historia:
“En 2010 mi mamá y sus hermanos crearon la Fundación Bechara con la misión de apoyar iniciativas en la parte de la salud en Puerto Rico y su primer proyecto llevaba el nombre de mi abuelo Quico Bechara. Él falleció por un paro cardio debido a la ausencia de un desfibrilador externo automático, así que lo que buscaron con este primer proyecto fue equipar las comunidades de la isla con los desfibriladores”.
Siguiendo los pasos de su madre, Alexa decidió crear una nueva iniciativa dentro de la fundación enfocada en las condiciones autoinmunes, es así como nace ‘Be Brave’, “el nombre de la iniciativa refleja lo que se necesita para enfrentar la condición. Ser valiente y positivo porque al ser una condición autoinmune, estás en una batalla constante contigo misma”.
El proyecto se enfoca en impulsar la investigación y el conocimiento sobre las condiciones autoinmunes, “la investigación es lo que nos ayuda a encontrar nuevas opciones de tratamiento y si no fuera por la medicina yo no estaría donde estoy ahora”, afirma. Hasta el momento la fundación ha donado cerca de doscientos mil dólares para la investigación biomédica, “adoptamos un proyecto de investigación en Boston y otro en Puerto Rico y durante los últimos cinco años les hemos dado nuestro dinero. Estos estudios buscan el por qué ocurren estas condiciones y cómo tratarlas mejor”.
A través de esta iniciativa también incentiva la educación de la comunidad y los médicos. Se hacen conferencias de educación continua para diferentes especialistas de la salud, teniendo en cuenta que para el tratamiento de estas enfermedades autoinmunes el paciente necesita una atención multidisciplinaria. “Para nosotros es importante que los médicos estén al día con los estudios más recientes y últimos avances en el tratamiento, para que de esta manera ellos eduquen a los pacientes y también para promover el diagnóstico temprano”, aseguró Alexa.
“La fundación nos llena mucho a mí y a mi familia porque es ver esa transformación de algo que te hace daño en algo positivo y bonito cuando ves que estás ayudando a otros. Sientes que esta es tu misión […] la enfermedad me ha abierto otra perspectiva de la vida. Me ha hecho entender que todos tenemos un valor y una misión, y la mía siempre ha sido educar, ayudar a todas las personas que están pasando por lo mismo”.
El significado de la condición en su vida
Desde su perspectiva como psicóloga, Alexa dice que “la clave para llevar la condición es ser positivo, no mirarla como si fuese una piedra en el camino. Esto es lo que me tocó vivir, pero ahora cómo yo lo voy a transformar en algo bueno”.
Sus sueños no desaparecieron, se ajustaron. Siempre quiso ser maestra, pero estar en un aula de clases con varios niños le resulta muy agotador. Así que, dentro de su profesión buscó la forma de adaptarse y hacer lo que le apasiona, actualmente es psicóloga escolar y da terapias personalizadas a niños con dificultad de aprendizaje.
Con el tiempo, Alexa aprendió a entender su cuerpo y sus límites, y esa es otra de las claves para tomar el control de su salud. “Quizá te das cuentas que el camino no es como lo planificaste, pero no significa que tú no lo puedas reformar. Yo tenía una visión completamente diferente y ahora me doy cuenta que hay que coger un día a la vez. Uno tiene que bregar con lo que viene y no rendirse nunca”, concluyó.
