Yolanda es una mujer de 48 años que desde hace 35 años fue diagnosticada con enfermedad de Crohn y desde los 19 vive con una colostomía. Ella es una mujer imparable y su condición le ha dado a su vida un propósito de servicio. Un propósito que no descansa, ni siquiera en las recaídas de la enfermedad.
Su testimonio es muestra de resiliencia, de fuerza, de empoderamiento y de servicio. Desde pequeña tuvo que enfrentarse a una enfermedad que no tiene vuelta atrás, una enfermedad que como ella dice “me hizo mejor persona, más humana.” En entrevista con BeHealth Yolanda abre el libro de su vida para compartir experiencias y palabras de motivación que no solo le sirven a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII). Está es una historia que inspira.
Aparece la enfermedad y nace un propósito
Yolanda fue diagnosticada a los 14 años con enfermedad de Crohn. Relata, “me diagnostican cuando me sale un absceso perianal, en el área cercana al glúteo, era un quiste gigantesco que apenas me dejaba caminar. Entonces, me llevan al hospital, me hacen unos estudios y me diagnostican con Crohn”.
Tras el diagnóstico Yolanda tuvo que ser intervenida quirúrgicamente y desde entonces, ella afirma que “pasaba no más de 3 meses en mi casa, siempre estuve más en el hospital”. Entre fiebre, dolores abdominales, sangrado, diarreas y múltiples cirugías (25) es como la vida de Yolanda fue avanzando.
Pero esta no es una historia de tristeza. Actualmente, Yolanda lleva aproximadamente 3 años en remisión y dice “me siento muy bien y me la disfruto. Puede que vuelva a caer porque yo sé que tengo una enfermedad que es de por vida, pero mientras estoy bien me lo disfruto y cuando estoy mal pues brego con eso”. Desde muy pequeña Yolanda ha aprendido a lidiar con su condición, a no rendirse y a disfrutar lo que la vida le da.
Como consecuencia de su enfermedad ha estado varias veces hospitalizada, la última de ellas, una de las más fuertes. Un año y ocho meses sin salir del hospital y luego un año recuperándose en casa. Pero como lo relatamos desde el principio su espíritu de servir siempre está inquieto; incluso en esos periodos de prueba ella saca lo mejor de sí misma.
“Cuando estoy hospitalizada, nunca estoy en mi cuarto. Siempre estoy buscando cuáles son los pacientes que llegaron nuevos, yo soy amiga de todos los enfermeros, de la jefa de piso de enfermería. Siempre estoy dando aliento aun yo estando hospitalizada”, ella es imparable.
Hacer parte de un sueño forjó su propósito
Durante todo el proceso de su enfermedad, la doctora Esther Torres, ha sido un gran sustento para Yolanda. La unión de ellas es tan fuerte que llegan a considerarse madre e hija y el servicio hacia los paciente con EII ha fortalecido su lazo.
Antes de acompañar a la doctora Esther Torres con el gran sueño de la Fundación, se hacían reuniones mensuales en la oficina de la doctora con el apoyo de diversos especialistas que le ofrecían herramientas a los pacientes para enfrentar su enfermedad. Con el tiempo este grupo de pacientes y especialistas fue creciendo y es como nace la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino.
“Yo toda la vida he trabajado con ella dentro de la Fundación de una u otra manera. Siempre doy mi testimonio. Recientemente, hace un año, ella me dijo que quiere que yo fuera la directora de voluntarios”, cuenta.
Desde el área de voluntariados, Yolanda lidera diferentes programas que buscan aumentar el conocimiento de las EII y mejorar la calidad de vida de los pacientes. En conversación con BeHealth destaca “uno de nuestros logros más importantes es que aquí en Puerto Rico se rememore el 19 mayo para concientización de las EII”.
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El propósito a través de la enfermedad de Crohn
La participación en la Fundación de la doctora Esther, ha incentivado la vocación de servicio que tiene Yolanda. Para ella, su condición es la excusa que la ha dado la vida para estar al servicio de los demás comprender sus dolores y brindarles su ayuda.
“Si yo estoy aquí, con todo lo que yo he pasado, es porque yo tengo un propósito de vida y yo siempre he dicho que le voy a servir hasta el último suspiro de mi vida a todos los que necesiten de mí, en relación a mi condición y a la Fundación” , afirma.
Sus tips de alimentación, la promoción del empoderamiento de la mujer ostomizada y su apoyo con los equipos de ostomía para pacientes con dificultades, la hacen ser ese eslabón tan importante dentro de la comunidad. Además, siempre está presente su mensaje cargado de optimismo para los pacientes: “empodérense, edúquense, hagan lo que les gusta hacer, desarrollen su potencial. Levántense, construyan tus ideales”.
Otra forma en la que Yolanda aporta su granito de arena es a través de la educación de la sociedad, “yo he tratado de concientizar mucho a mi área de trabajo, a mí agencia”. Pero, aún así ha tenido que soportar el estigma con el que las personas la tratan, a raíz de la ignorancia.
Un propósito que se comparte en familia
El propósito de Yolanda se vive en familia. Su esposo y sus hijos son parte de los voluntarios de la Fundación. Sus hijos doblan flyers y los entregan en los eventos. Su esposo también sirve de testimonio, aunque no padece la condición, orienta a los hombres que se enfrentan con sus esposas ante una EII. Como ella afirma “esto es algo familiar. Aquí tiene que estar envuelta la familia completa porque yo no voy a dejar de hacer lo que estoy haciendo”.
El propósito de servir está presente en cada acción de Yolanda, además de apoyar a los pacientes a través de la Fundación, trabaja con el Gobierno de Puerto Rico. También, tiene un negocio de bizcochos y limber, con el que se ayuda para darle sustento a su mamá que es paciente de cáncer y su hermana con problemas de discapacidad. Con este mismo recurso apoya a pacientes con dificultades económicas que no cuentan con los equipos de ostomía.
Esta es la historia de Yolanda una mujer imparable que siempre tiene una sonrisa y que hasta el último de sus días trabajará por servir a los suyos.
