Visibilizan retos de pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) a través de una guía de derechos

• Janssen y organizaciones de pacientes en Latinoamérica se unen en un esfuerzo para fomentar una atención adecuada del padecimiento.
• La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, progresiva e incurable lo que lleva a un desconocimiento general dentro de la comunidad médica y retarda su diagnóstico. 
• Recibir un diagnóstico y un tratamiento oportuno es de vital importancia ya que, si no se trata, la enfermedad progresa rápidamente y tiene un mal pronóstico, con una expectativa de vida de 2.6 años aproximadamente.

Janssen, Compañía Farmacéutica de Johnson y Johnson, en colaboración con diferentes Asociaciones de Pacientes de América Latina, presentaron la guía de los Derechos de los Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), que tiene como objetivo dar a conocer los estándares de atención integral que todos los pacientes con esta condición deberían recibir, así como educar sobre el padecimiento y sus retos. Este hito viene a revolucionar la comunicación entre los pacientes, cuidadores y los profesionales de la salud, a través del empoderamiento, la orientación y la guía a los pacientes.  

Los Derechos del paciente con HAP están basados en las guías de práctica clínica más actuales de la Sociedad Europea de Cardiología/Sociedad Europea Respiratoria (ESC/ ERS), que se utilizan internacionalmente, y fue desarrollado a partir de un trabajo interdisciplinario en el que participaron pacientes, representantes de grupos de defensa del paciente y profesionales de la salud de la comunidad global de HAP.  

La guía será compartida con pacientes, cuidadores y médicos en diversos países de América Latina a través de 13 asociaciones y grupos de pacientes que se sumaron a la iniciativa con el objetivo de llegar a más personas.  El doctor Jorge Irias Mairena, Gerente médico de Janssen, aseguró que Los Derechos del Paciente con HAP reflejan los estándares de atención holística que todos los pacientes con el padecimiento deberían recibir.

“Nuestro objetivo es que la información contenida en el documento sea de utilidad para establecer una comunicación efectiva entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, y así lograr una toma de decisiones conjunta para acordar un plan de tratamiento que sea apropiado para cada paciente”.  

Uno de los grandes retos de este padecimiento es su dificultad en el diagnóstico, ya que la HAP es una enfermedad rara y antes de confirmarla, deben descartarse otras enfermedades más comunes y deben realizarse varios estudios, entre ellos el cateterismo cardíaco derecho. 

Actualmente en Latinoamérica un paciente puede tardar, en promedio, entre 2 y 4 años en ser diagnosticado. La mayor preocupación de especialistas es que el diagnóstico tardío lleva a un retraso en el inicio del tratamiento, y la HAP es una enfermedad rápidamente progresiva que puede llevar a la falla cardíaca derecha, y posteriormente, a la muerte. Se estima que la incidencia a nivel mundial de esta enfermedad es de 2.4 casos por cada millón de habitantes y es cuatro veces más frecuente en mujeres que en hombres.

La HAP es una condición grave, progresiva que afecta a la arteria pulmonar y el lado derecho del corazón, afectando la calidad de vida de aquellas personas que la padecen. Aunque es una enfermedad poco común, se estima que en Centroamérica y Caribe entre 1,400 y 5,700 personas padecen esta enfermedad. Por lo anterior, en el documento presentado, se establece que los pacientes con HAP tienen derecho a recibir un diagnóstico oportuno y preciso, así como un tratamiento adecuado. También tienen derecho a ser escuchados, contar con un seguimiento médico periódico y estar informados sobre opciones para su tratamiento.

Actualmente, gracias a la ciencia y a la innovación, existen diversos tratamientos farmacológicos que tienen significativas reducciones del progreso de la Hipertensión Arterial Pulmonar y mejoran la calidad de vida. Recibir atención bio-psico-social también es un derecho que los pacientes con HAP tienen para el cuidado de su salud mental y bienestar emocional, por lo que, los profesionales de la salud tienen el deber de dirigir a los pacientes y a los cuidadores hacia servicios de información y asistencia para que los guíen a afrontar esta condición rara.   

Educar y empoderar a los pacientes sobre los derechos de atención, diagnóstico y tratamiento es indispensable para contribuir a darle notoriedad a este padecimiento en América Latina.