Por: Ismar Pérez, fundadora de Cerebrando
¿Te imaginas levantarte todos los días tan rígido que puede tomarte cerca de una hora ponerte en pie? ¿Te imaginas tener los ojos tan secos que expulsas tus lentes de contacto?, ¿que no puedas disfrutar de la brisa en la playa o del aire acondicionado sin que tus ojos se irriten?¿Te imaginas llorar sin lágrimas? ¿Te imaginas vivir sin salivar, con úlceras bucales, tener botellas de agua en cada rincón por miedo a no poder tragar? ¿Te imaginas tener la nariz tan reseca que la piel se abra y sangre?¿Te imaginas el impacto en tu vida sexual con una vagina seca?¿Te imaginas un tracto digestivo sin los líquidos necesarios para realizar sus funciones? ¿Te imaginas estar tan exhausto que no puedes completar las tareas básicas del día a día, ejercitarte y trabajar? ¿Te imaginas tener que renunciar o adaptar tus pasiones y realizar ajustes de vida radicales en el pico de tu juventud?
¿Te imaginas cuán agobiante es tratar de explicar una enfermedad que nadie conoce? ¿Te imaginas tener que ser tu propio abogado y defender todos los días que te sientes mal pero físicamente te ves bien? ¿Te imaginas vivir en dolor constante ? ¿Te imaginas darte cuenta de que tienes deterioro cognitivo, que luchas contra la niebla mental y tratas de ocultarla? ¿Te imaginas luchar contra los estigmas? ¿Te imaginas vivir con una enfermedad crónica, sin cura y sin un tratamiento dirigido? ¿Te imaginas levantarte todos los días con la incertidumbre de no saber cómo te vas a sentir? ¿Te imaginas la culpa de sentir que tu diagnóstico le está cambiando la vida a tus seres más queridos? ¿Te imaginas vivir cancelando planes porque tu cuerpo no resiste? ¿Te imaginas el impacto emocional y el duelo de todo lo anterior?
Ni los 2.5 millones de pacientes diagnósticados con Sjögren en Estados Unidos, ni los 4 millones adicionales que se estiman lo padecen y no lo saben, ni yo lo imaginamos. Lo vivimos todos los días.
El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica con más preguntas que respuestas, muy severa y aún muy infravalorada, que seca no solo los ojos y la boca, seca muchas áreas de tu vida. Tanto que resulta casi imposible expresarlo y ser justos solo en palabras, convirtiéndose en una carga demasiado pesada para quien lo padece y todo su entorno.
Más del 50% de los pacientes de Sjögren tienen además diagnóstico de otras enfermedades autoinmunes simultáneamente. Es vital continuar levantando la voz para alcanzar más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos dirigidos y, ante todo, empatía y entendimiento del recorrido que lleva un paciente con una condición tan compleja y desconocida.
El Sjögren seca tu boca, tus ojos, tu nariz, tu piel, tu energía, tu vagina, tus relaciones, pero no puedes permitir que seque tu identidad, tus ganas e ilusiones. Tienes que agarrarte de todos los recursos existentes para adaptarte al desierto y alcanzar la mejor calidad de vida posible. Alzar la voz y educar es la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, lograr más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos y empatía de la comunidad en general.
Adhiérete a los tratamientos, sé disciplinado con el seguimiento de todo el equipo médico multidisciplinario. Toma parte activa del manejo de tu condición, éducate sobre ella, realiza los ajustes de vida necesarios, cuida y fortalece tus emociones con un profesional de la salud mental que te ayude en el proceso de aceptación y adaptación.
Recuerda que aceptación no es resignación. Es un aprendizaje constante en el que también descubrirás nuevos dones en ti, aprenderás a apreciar lo más esencial en tu vida y encontrarás que hay una fuerza inimaginable en ti. Encuéntrale el propósito y enfócate en mantenerte lo más saludable posible dentro de la naturaleza de la condición. Tú no eres el síndrome de Sjögren, tú eres quien lo batalla.
