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Historias BeHealth

«Yo no vivo para dializarme, yo me dializo para vivir»: Merilis, paciente en diálisis hace 21 años

Merilis Ramos tiene cuarenta y cinco años de edad actualmente y desde hace poco más de tres décadas es paciente renal.

En su niñez, con tan solo trece años, fue diagnosticada y su vida dio un cambio rotundo:

«Es muy difícil no saber nada de nada y de momento tengas una dieta super estricta, muchas citas médicas, pruebas, estudios y dos biopsias de ambos riñones», afirmó.

Merilis padece síndrome de Alport, un trastorno hereditario que causa daño a los diminutos vasos sanguíneos en los riñones. También causa pérdida de la audición y problemas oculares.

Desde 1995 comenzó su proceso de diálisis peritoneal manual:

«Me hacía 4 cambios diarios y así estuve por 4 años. Empecé en la Universidad y hasta viajé a Orlando, Florida y a República Dominicana».

La vida de Merilis fue transcurriendo y afirma que se adaptó muy bien a su nuevo estilo. Sin embargo, en 1999 sufrió una nueva recaída; en esta ocasión una peritonitis aguda dañaría su membrana y tendría que iniciar con la hemodiálisis.

Ese mismo año recibió la esperada llamada de todos los que estaban en lista de espera: la posibilidad de un nuevo riñón. Sin embargo, su ilusión de una nueva etapa de vida se desvaneció rápidamente. Su cuerpo no toleró el nuevo órgano y al siguiente día de la operación este fue removido de su cuerpo.

No obstante, ella no perdió su esperanza: «¡Hay que seguir viviendo!», decía.

«Esto no me paró. Al contrario, me da más fuerza para enfrentarme a lo que sigue. Desde ese año hasta el día de hoy, continúo en hemodiálisis. Llevo 21 años visitando la Unidad de Hemodiálisis, tres días a la semana y ¡sin faltar! a ninguno de mis tratamientos».

La experiencia no ha sido fácil. En el proceso de hemodiálisis se debe tener un acceso vascular y ella ya los ha probado todos: en las piernas, pecho, subclavia y en la yugular donde los está usando en este momento.

«Tuve una fístula, que es el mejor de todos. El más seguro y efectivo de los accesos vasculares, pero no siempre se pueden hacer o no se desarrollan lo suficiente para poder utilizarlos en hemodiálisis».

Pero Merilis no pierde la esperanza de poder recibir un nuevo riñón a pesar de que ya la diálisis ha estado en su vida desde hace veinticinco años.

«Terminé la Universidad con tres grados: Grado Asociado en Administración de Empresas, Bachillerato en Informática y Maestría en Tecnología Informática de la Educación. ¿Quién dijo que no se puede? Actualmente sigo trabajando a tiempo parcial. Nunca he dejado de hacerlo».

También agradece infinitamente el apoyo de su familia, su esposo Héctor y todos los amigos que la han apoyado en cada paso de su vida. De hecho, decidida a encontrar personas que atraviesan circunstancias similares, creó un grupo en Facebook llamado: «Sí, soy paciente de diálisis». Este grupo tiene actualmente más de 13 mil personas, y entre ellas, ellas pacientes de todas las modalidades de diálisis, trasplantados, personal de enfermería, médicos, trabajadores sociales, orientadores, familiares y personas «que entran para saber y conocer más de nuestras condiciones de salud».

Para finalizar, Merilis quiso compartir su mensaje a todas las personas que viven esta difícil pero no imposible de superar etapa; a ellos dedica estas palabras:

«La diálisis no es el fin de tu vida. Diálisis es un estilo de vida distinto, diferente a los demás pero tú sigues viviendo. Haz lo que te gusta, no te puedes echar para atrás, no puedes decir que esto se acabó porque estás en diálisis. ¡No!, tu vida cambia pero no acaba. Tienes que seguir tu vida. Yo no vivo para dializarme, yo me dializo para vivir y vivo como tú y como cualquier otra persona. Siempre hay que buscarle lo positivo a todo porque siempre todo tiene algo positivo, aunque tú lo veas terrible. Siempre lleva esto en tu mente: ¡Vívete la vida y sé feliz!»

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