La joven reconoció que, al igual que otras personas con esta patología, a sus médicos se les dificultó evidenciar el tipo de condición que la aquejaba y tuvo que enfrentarse a toda una travesía hospitalaria.

“Una noche de momento sentí un dolor bien fuerte y yo creí que era algo de la comida que me había caído mal porque era un dolor como de ir al baño. Fui al baño y vi sangre. Y ahí fue que yo dije no, esto no es normal”, recordó Kim antes de ir al médico y de que comenzara una de las etapas más difíciles de su vida.

“Cuando fui al hospital me diagnosticaron con hemorroides. Me dijeron ‘tranquila, que hemos oído que a muchos jóvenes les está dando eso’. Fui a mi casa y los síntomas iban en aumento: dolor de estómago, estaba yendo al baño en ese momento como 20 veces al día, mucho sangrado. Entonces ahí fue que empezamos a buscar un gastro pero ninguno tenía cita disponible. Fui a emergencias de nuevo y me hospitalizaron”, rememoró la joven.

Kim, además, aseguró que sus médicos le dijeron que ella experimentaba la mencionada sintomatología porque, sumado a las hemorroides, se había intoxicado con un alimento que había consumido. Sin embargo, ella no descansó hasta que le hicieron los exámenes pertinentes y se enteró de, quizá, una de las noticias más difíciles de su vida: era paciente de colitis ulcerosa.

“Llegué a mi casa otra vez luego de estar como una semana y media hospitalizada, sin todavía saber bien lo que tenía. Ahí pude conseguir un gastroenterólogo que me atendiera. Me hicieron una colonoscopia y dicho y hecho: tenía colitis ulcerosa. Cuando a mí me dijeron que tenía colitis ulcerosa, yo dije qué es eso, no sabía, yo no tenía conocimiento. El doctor me explicó y recuerdo que lo que a mí más me chocó en ese momento fue cuando supe que no tiene cura, que tienes que vivir con esto por el resto de tu vida”, reconoció.

Comenzaron los cambios

Los pacientes con esta condición, y cualquier otra enfermedad inflamatoria del intestino, deben hacer cambios sustanciales en sus maneras de comer, socializar y más. Esto no fue un impedimento para Kim, quien sigue luchando por llevar una vida normal aún padeciendo colitis.

“Uno modifica la alimentación, la vida social, las relaciones que uno tiene con sus familiares, hasta con uno mismo, porque es una condición invisible ante los ojos de las personas”, dijo.

El caso de Kim es particular, pues no solo se enfrentó a la temida colitis, sino que fue diagnosticada con artritis reumatoide, otra enfermedad autoinmune que afecta las articulaciones. “A mí, luego de que me diagnosticaron con colitis, también me diagnostican artritis y ha sido bien fuerte. Es más allá de ir al baño: causa vómito, fiebre, pérdida de peso”, comentó.

A pesar de enfrentar estas dos enfermedades, la joven dice que no se siente menos por eso y sigue adelante con su vida. Es más, le deja algunas recomendaciones a quienes, como ella, enfrentan diagnósticos similares:

“La comunicación es indispensable. He escuchado a personas que tienen los síntomas y quizá por vergüenza no dicen nada. Busca un buen equipo médico, busca las herramientas, busca información de fuentes que sean confiables, eso es bien importante. La enfermedad me ha enseñado que tienes que coger las cosas con calma, tienes que descansar y no te sientas culpable por descansar, porque yo me sentía culpable, porque yo veía a todos los de mi alrededor de mi edad siendo bien productivos, pero yo me di cuenta que descansar también es productivo”, exhortó.

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Como una niña al fin, no lograba comprender la condición. Pero, poco a poco fue entendiendo los hábitos sanos de alimentación que exige la colitis. “Tenemos períodos de remisión y otros de recaída”, enfatizó Chiara.

Actualmente se siente bien, aunque también resaltó que, sumado a la colitis, padece de diabetes tipo 1 y enfermedad de la tiroides. A pesar de ello, es una joven alegre y enfocada en sus metas, “yo no voy a estar llevando con tristeza esta enfermedad, es parte de mí”.

Ahora estudia Tecnología Médica con concentración en Ciencias Biomédicas y Piscología. Su elección fue marcada por los procesos que ha vivido, en los cuales ha aprendido a aceptar su condición.

“Gracias a Dios he tenido un apoyo incondicional de mis padres y definitivamente todas las personas a mi alrededor son un apoyo”, enfatizó.

En cuanto a sus tratamientos, resaltó que encontró el que le permite tener una mejor calidad de vida. También comentó que ha sido un proceso determinar los alimentos que le hacían bien a su cuerpo: “lo importante es alejarse de los alimentos que irritan el intestino como las harinas, fritos, entre otros”.

Asimismo, resaltó la importancia de tener un médico que ofrezca apoyo. “A veces los laboratorios están bien, pero te puedes sentir mal. Por eso es importante esa confianza de decirle al médico que te sientes mal y que él te escuche”.

Para manejar el estrés, Chiara trata de relajarse escuchando música, haciendo ejercicios, pintando, escribiendo y creando contenido para sus redes.

También resaltó la importancia de buscar ayuda psicológica si se requiere, “para poder entender poco a poco qué te está pasando”. Ayuda que ha necesitado y confiesa que le ha dado mucha luz.

“La familia es uno de los más grandes apoyos, son los que te ven día a día, porque si nos aislamos no nos estamos haciendo bien”, comentó a BeHealth.

Así, con el apoyo de su familia también decidió crear un grupo de apoyo llamado Living with C & C junto a la doctora Esther Torres para personas de quince a treinta años con este tipo de enfermedades.

“Así puedo aliviar también un poco y conocer personas que sienten lo mismo que yo”.

Así, con la virtualidad han podido contactar con pacientes jóvenes con estas condiciones, no solo en la isla, sino también en otros países hispanohablantes.

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1. ¿Cuáles son sus causas? 

La causa de las EII es desconocida, pero se entiende que la manifestación de la enfermedad clínica es el resultado de la interacción de varios factores. Primero, hay un componente genético. Se han identificado más de 240 variantes en los genes que se asocian a una o ambas EII. Algunos de estos genes están relacionados con la forma en que reconocemos y manejamos componentes de microbios intestinales, y pueden resultar en una respuesta inapropiada o excesiva a la presencia de algunos de estos microbios. Otros genes pueden alterar la barrera intestinal, que normalmente nos protege de que penetren componentes microbianos desde el lumen del intestino a la mucosa intestinal, y así provocar una respuesta inflamatoria como defensa ante esta “invasión”. 

El segundo factor importante es un sistema inmune que no está bien regulado, es decir, que responde excesivamente y que no disminuye su actividad luego de un estímulo como pueden ser los productos de microbios antes mencionados. Esta desregulación resulta en la inflamación crónica, en la cual participan células y moléculas mediadoras de inflamación. Un tercer factor puede ser ambiental. Se han identificado algunos medicamentos, infecciones, el cigarrillo en casos de Crohn, posiblemente el estrés, y quizás factores dietarios como detonantes externos del proceso de inflamación intestinal. Finalmente, el microbioma intestinal, que es el conglomerado de trillones de organismos vivientes (bacterias, hongos, virus y otros) que tenemos en nuestro sistema gastrointestinal, y que en general conviven en armonía con nosotros. 

El microbioma se adquiere al nacer y evoluciona durante la vida, y está influenciado por muchísimos factores incluyendo donde vivimos, la higiene, los alimentos que ingerimos, medicamentos que tomamos, y muchos otros más. El microbioma tiene funciones importantes y beneficiosas, que incluyen enseñar a nuestro sistema inmune a tolerar su presencia, producir nutrientes importantes para nuestra salud, y protegernos de patógenos intestinales. Un microbioma que no tiene la complejidad y estabilidad normal (disbiosis) promueve inflamación, infecciones con patógenos, aumento en cepas de bacterias menos saludables, y alteración en sus productos de metabolismo. 

Se han identificado cambios importantes en la composición del microbioma en las EII, y también en otras condiciones como obesidad, diabetes, hígado graso y cáncer. Esta es un área de investigación muy activa que esperamos nos ayude a comprender, controlar y quizás evitar algunas enfermedades, incluyendo las EII.

2. ¿A quiénes afecta? 

Las EII se pueden presentar en personas de cualquier raza y a través del mundo. Aunque han sido más prevalentes en países de alto desarrollo industrial y económico como Norteamérica y Europa Oriental, y en personas de raza blanca, la prevalencia en no-caucásicos y en otras partes del mundo, incluyendo Asia y América Latina, va en aumento. Las edades más comunes de comienzo de la EII son entre los 15 y los 35 años; sin embargo, se ha registrado un aumento en niños de menor edad y también en personas mayores de 60 años. En el mundo la colitis ulcerosa es más común que la enfermedad de Crohn, pero esto también está cambiando. 

En los países donde las EII son más frecuentes, la enfermedad de Crohn va en aumento proporcional, sobre todo en los niños. No hay preferencia de sexo y se observa una tendencia familiar con un riesgo mayor de desarrollar eii si algún familiar la padece.

3. ¿Cuáles son las EII? 

Colitis ulcerosa: La colitis ulcerosa es una EII limitada a inflamación de la mucosa (la capa más superficial) del colon (intestino grueso). La inflamación es difusa y continua, empezando por el recto y extendiéndose hacia arriba en el colon. Los síntomas más frecuentes son diarrea con sangre, aumento en la mucosidad con las evacuaciones, pujos y dolor abdominal. 

El diagnóstico de colitis ulcerosa se hace por medio de la colonoscopia con biopsias. A través del endoscopio, el gastroenterólogo puede observar la inflamación de la mucosa, determina su severidad y extensión, y documentar con biopsias el diagnóstico. Es importante descartar otras causas de colitis como infecciones, isquemia, medicamentos, diverticulitis y otros. 

La mayoría de los pacientes van a responder a tratamiento, pero alrededor de 25% pueden requerir una cirugía de remoción del colon (colectomía) para controlar la enfermedad. Dependiendo de la extensión de la inflamación, la severidad y la duración de la actividad de esta, los pacientes con colitis ulcerosa tienen un riesgo mayor de desarrollar cáncer colorrectal. Dependiendo de los factores de riesgo de cada paciente, se recomiendan colonoscopias con biopsias a intervalos de 1 a 3 años para detectar cambios tempranos en la mucosa llamados displasia que son predictores del desarrollo de cáncer. 

Enfermedad de Crohn: La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier parte del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el ano, siendo más común en el intestino delgado terminal (íleon) y el colon. El proceso de inflamación puede ser discontinuo, y envuelve todas las capas del intestino. Los síntomas más frecuentes son dolor abdominal, pérdida de peso, pobre apetito, cansancio y diarreas. 

Los niños pueden presentar solo con retraso o arresto en el crecimiento y desarrollo. Debido a que el proceso inflamatorio es más abarcador, puede producir áreas estrechas en el intestino que causen obstrucción o fístulas (comunicaciones entre el intestino y áreas adyacentes) con abscesos o perforaciones. Estas complicaciones frecuentemente requieren de cirugía, y durante su vida, al menos la mitad de los pacientes requerirán alguna intervención quirúrgica. Aunque menor que en colitis ulcerosa, el riesgo de cáncer colorrectal está aumentado dependiendo de la extensión de la afectación del colon y la severidad y persistencia de la inflamación. El diagnóstico de enfermedad de Crohn se hace por medio de endoscopía con biopsias y/o estudios de radiología como tomografía computarizada y resonancia magnética. 

4. ¿Cuáles son sus posibles complicaciones? 

Ambas EII pueden ser acompañadas de manifestaciones fuera del intestino. Estas pueden ser asociadas al proceso inflamatorio activo en el intestino, o aparecer aun cuando el paciente aparenta estar en remisión. Las más comunes son dolores en las articulaciones, y en algunos casos artritis. Hay varias lesiones en la piel asociadas a EII, siendo las más conocidas eritema nodoso (unos nódulos duros, rojos, calientes y dolorosos) y pioderma gangrenoso (úlceras en la piel). También ocurren procesos de inflamación en los ojos, como uveítis y epiescleritis, y en las vías biliares (colangitis primaria esclerosante). Pueden afectarse otros órganos como el pulmón, el corazón y los nervios. Como consecuencia del proceso inflamatorio intestinal, pueden ocurrir pérdida de peso, anemia, cansancio, malnutrición, y osteopenia. Es muy común la presencia de síntomas de ansiedad y depresión al recibir el diagnóstico y durante períodos de enfermedad activa, que deben ser atendidos.

5. ¿Qué tratamientos existen? 

Hay múltiples tratamientos aprobados para las EII, dependiendo del diagnóstico específico, la severidad de la condición y la localización del proceso inflamatorio. Hay medicamentos cuyo efecto es tópico, o sea por contacto directo con la mucosa inflamada, muy útiles en colitis ulcerosa leve a moderada. Cuando la EII es más severa o activa, se utilizan medicamentos que disminuyen el proceso inflamatorio e inmunológico como son los corticoesteroides sistémicos, los inmunomoduladores (medicinas que disminuyen la actividad del sistema inmune), y medicamentos que bloquean moléculas específicas responsables de inflamación (conocidos como biológicos y moléculas pequeñas). Estos medicamentos potentes han sido un gran avance en el tratamiento de las EII, logrando controlar la inflamación aun en muchos de los pacientes con enfermedad severa.

6. ¿Se puede prevenir? 

Por el momento, las EII no se pueden prevenir. La mejor identificación de factores ambientales detonantes de EII y la capacidad de modificar el microbioma y devolverlo a uno saludable son las áreas de mayor potencial para evitar o controlar las EII. Mientras tanto, el cuidado preventivo de salud en pacientes con EII es parte importante de su manejo. Este incluye una dieta balanceada y saludable, técnicas de manejo de estrés, cernimiento para ansiedad y depresión, y vacunación al día para influenza, hepatitis A y B, Virus de Papilloma, varicela, Zoster, MMR, pulmonía y COVID. Además, la vigilancia para cáncer colorrectal, cáncer de cérvix y cáncer de piel según aplique, son importantes. El cuidado integral interdisciplinario de pacientes con EII lleva a mejores resultados y menos complicaciones.

7. ¿Cómo vivir mejor con la condición? 

Educarse sobre las EII, conocer su enfermedad y cómo se manifiesta, participar activamente y cumplir con el seguimiento y el tratamiento, establecer una buena comunicación con su médico, compartir con su red de apoyo, conocer sus derechos y deberes para ser proactivo en el ambiente educativo y laboral, y cuidar la salud general son la clave para llevar una vida plena viviendo con EII.

8. ¿Por qué educarme sobre la condición? 

La misión de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT) es crear conciencia y educar sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, condiciones conocidas colectivamente como enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Estas condiciones se caracterizan por un proceso de inflamación crónico en el sistema gastrointestinal, que alterna entre episodios de muchos síntomas o recaídas y momentos en que la persona se siente bien (remisión). 

¿Tienes más preguntas sobre la enfermedades inflamatorias intestinales? Visita a la Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, una fundación sin fines de lucro cuya misión es promover la conciencia y conocimiento público sobre las EII.

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La presentación o síntomas de condiciones como el Crohn y la Colitis, que hacen parte de las denominadas enfermedades inflamatorias del intestino, pueden confundirse con otras condiciones médicas. Sin embargo, la aparición de algunos síntomas debería motivar al paciente a consultar.

Señales de alerta 

La persistencia de algunos síntomas deben indicar al paciente que es necesaria una evaluación por parte de un profesional.

Los signos más comunes son:

• Náuseas
• Dolor abdominal persistente
• Anormalidades en exámenes de laboratorio
• Sangrado rectal
• Pérdida de peso
• Diarrea recurrente
• Anemia

“Siempre, cuando los primeros síntomas se presentan, se debería tocar la puerta de un especialista que indague un poquito más sobre esos signos”, advirtió el especialista.

Incidencia en Puerto Rico

En los últimos años estas dos condiciones (Enfermedad de Crohn y Colitis) han registrado un aumento significativo en la isla que afecta a pacientes desde pediátricos hasta geriátricos.

Aunque de acuerdo con el especialista algunos hábitos podrían influir en la presentación de la condición, aún no se conoce con exactitud su causa.

Importancia de la terapia médica 

De acuerdo con el Dr. Ramírez, la adherencia a los tratamientos es vital para alcanzar una estabilidad en una condición crónica, en la que el paciente debe aprender a vivir con su enfermedad.

“Educarse sobre la dieta, que puedo comer y qué no debo consumir son vitales en este proceso”, señaló.

Las condiciones como Crohn y Colitis con tratamiento médico son condiciones en las que el paciente puede llevar una vida completamente normal.

¿Cómo aceptar el diagnóstico?

De acuerdo con el gastroenterólogo, aceptar que se tiene una de estas condiciones, puede ser un proceso lento, por lo que, aconseja la atención y acompañamiento de las familias y un equipo de profesionales multidisciplinario.

“Hay un estigma sobre las famosas bolsitas o lo que es la ostomía, pero durante el proceso de entender la condición, aceptarla y la calidad de vida que trae consigo muchas veces estas operaciones, le provee al paciente esa calidad de vida con la que todos aspiramos”, destacó el Dr. Ramírez.

Explicó, además, que aunque puede ser un proceso difícil para el paciente y para quienes lo rodean, a través de la educación y acercándose a diferentes grupos de apoyo, se puede lograr esa aceptación tan necesaria para lograr una calidad de vida.

Recomendaciones del especialista

Aunque existe un estigma con muchos de los procedimientos que se realizan como en el caso de la colonoscopia, procedimientos como este, han comprobado que salvan vidas y que para prevención y cernimiento de cáncer colorrectal y para evaluar síntomas asociados a Colitis y Crohn’s, estos estudios sí tienen su rol.

“Debemos romper ese miedo que existe porque la realidad del caso es que salvan vidas, definitivo”, aclaró.

En la actualidad, los intervalos de cernimiento de cáncer colorrectal han cambiado ajustándose a que la incidencia de pacientes con cáncer ha aumentado, especialmente en personas jóvenes, lo que levantó una alerta en el campo médico.

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El próximo 19 de mayo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino. La Ley 68 del 2019 unió a Puerto Rico a otros países oficialmente en esta celebración.

La ley 68 declarara el 19 de mayo de cada año como el “Día de la Concienciación de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino” y estimula a las entidades públicas y privadas a celebrar actividades para conmemorar este día.

La Fundación Esther A Torres pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT) tiene como misión crear conciencia y educar sobre las EII. Llevamos once años ofreciendo simposios, talleres y actividades dirigidas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EII. Celebrar el 19 de mayo es parte de cumplir nuestra misión, en colaboración con entidades públicas y privadas que se unen en solidaridad para crear conciencia sobre las EII.

Por este medio, solicitamos el apoyo de toda la comunidad puertorriqueña para pintar a Puerto Rico de púrpura el 19 de mayo. Actividades incluyen iluminar edificios, compartir la campaña con familiares, amigos y empleados, vestir de púrpura, poner fotos y mensajes en las redes sociales, ofrecer charlas educativas y hablar del tema. Unidos podemos PINTAR A PUERTO RICO DE PÚRPURA el 19 de mayo.

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