La psoriasis hace parte de las condiciones autoinmunes en las que el sistema inmunitario ataca las células sanas del propio cuerpo por error.

Hoy, Leticia cuenta con más de 40 años con la condición, luego de ser diagnosticada cuando se encontraba en séptimo grado y notó sus primeros síntomas, los mismos que con el paso de los años fueron incrementando.

“Yo soy una paciente crónica severa y yo me describía como la llaga ambulante porque tenía en mi rostro, cejas, cuero cabelludo y las manos”, detalló Leticia.

Añadió, además, que esta es una manera terrible de describirse y recuerda mencionar que el color de su piel era violeta porque su psoriásis era muy agresiva.

Siendo paciente de psoriasis fue llevada por sus padres a un especialista dermatológico, pero principalmente solo le brindaron tratamientos tópicos, por ser los únicos medicamentos disponibles.

¿Cuál fue la causa de su psoriasis?

En su caso particular es una condición genética fuerte, en la que sus hermanos también han notado la condición en diferentes presentaciones.

«Al tener una condición genética tan fuerte, donde mis padres son primos, mis abuelos primos hermanos, yo no solo tengo psoriasis sino la enfermedad psoriásica en general», expresó.

Como paciente se empoderó y buscó ayuda con los profesionales indicados y esto le permitió alcanzar una calidad de vida.

«Yo me pregunté toda mi vida porque estaba viviendo esto, ahora después de haber estudiado mucho uno encuentra una respuesta y yo le llame la aventura de vivir con psoriasis, yo no estoy empoderada de la nada, uno necesita apoyo de diferentes especialistas, donde la ayuda psicológica es base», resaltó la directora de APAPP.

La psoriasis y los avances en los medicamentos

Ya hay medicamentos que brindan un 90% de mejoría y cambian el pronóstico de la enfermedad psoriásica.

“Yo estoy segura de que en mis últimos 22 años y gracias a los medicamentos biológicos, mi psoriasis es otra”, manifestó.

Asegura estar reconstruida de su pie izquierdo, en el que tenía daño en las coyunturas que le impedía caminar, por lo que exalta que el biológico ha detenido el deterioro de su enfermedad.

La directora de APAPP destacó que es importante consultar de manera individualizada, ya que la psoriasis suele estar acompañada de otras comorbilidades y es fundamental tenerlas en cuenta.

Es importante, por ello, contar con el apoyo de un equipo médico multidisciplinario en el que se incluya en apoyo emocional.

Consejo desde su experiencia como paciente

Como directora de APAPP y como paciente destacó la urgencia de «estar unidos y unidos vamos a empoderarnos de la enfermedad».

De igual forma señaló que la compasión, la solidaridad y el apoyo de familias y cuidadores es indispensable, así como la empatía con el personal médico para que pueda expresar lo que siente y lo que necesita.

Este apoyo resulta primordial, para hacerle frente a esta condición que tiene una prevalencia de entre 2 y 3 % (80 mil personas) en Puerto Rico.

En el caso particular de Leticia, el reto mayor detrás de la enfermedad ha sido las relaciones sociales entre pareja, así recordó:

“Iba a una discoteca y cuando me tocaban las manos me dejaban en la pista y se iban», esto, porque hace más de 22 años sus manos eran ásperas y se percibía la enfermedad al tacto.

Los biológicos fueron claves para controlar su condición, en la que el paciente no tiene adherencia al tratamiento porque se cansa de no ver resultados.

El paciente con psoriasis cuenta con muchas alternativas por lo que encontrar el tratamiento que funcione debe ser la lucha constante entre médico-paciente, para tener una buena vida.

Frente a esto, Leticia extendió su invitación a seguir las recomendaciones médicas y a intentar con diferentes alternativas hasta encontrar el medicamento que haga efecto en cada paciente.

«El paciente no tiene adherencia a sus tratamientos porque uno se cansa, porque uno intenta e intenta hasta que llega el que es», señaló.

Eventos de APAPP

APAPP es para Leticia López como su hijo y nace como un grupo de apoyo a pacientes que inició con 6 pacientes que buscaban vencer la psoriasis.

Especialista y farmacias se enteraron y empezó el apoyo hacia la fundación, de esta manera se formalizó y se centró en brindar ayuda.

El sábado 30 de octubre, APAPP realizará un evento de apoyo al paciente , por lo que la invitación es a ingresar a sus redes e inscribirse completamente gratis de forma oportuna ya que se cuenta con espacios limitados.

El evento contará con mesa de expertos, con profesionales de la salud variados y con la invitación de Lily García como apoyo emocional.

Además, se hablará sobre las leyes de acceso a tratamiento para los pacientes, guiados desde la parte jurídica.

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En el webinar de enfermedad psoriásica organizado por la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis de Argentina (AEPSO) y Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), los doctores Oscar Soto Raíces y Cristina Echeverría hablaron sobre el uso de biológicos en el manejo de la piel y los problemas articulares provocados por la inflamación en pacientes con psoriasis. 

La inflamación es una serie de moléculas que recorren todo el organismo y pueden afectar muchos órganos, por ello, resulta primordial controlarla, pues la inflamación persistente lleva al daño o hinchazón en las articulaciones, y esto puede generar un daño potencial del hueso, que es lo que sostiene la articulación, presentándose así, problemas de deformidad, la cual se traduce en forma clínica, en la pérdida de función y posiblemente incapacidad.

De acuerdo con los especialistas, con el tratamiento lo que se busca es bloquear el factor de necrosis tumoral, para así, tratar de detener el progreso de la condición, buscando que el paciente esté saludable.

“20 años atrás empezó a haber un aumento en la incidencia de pacientes de cáncer que estaban usando biológicos, sin embargo, se estaba comparando con la población en general y cuándo se empezó a comparar la incidencia de pacientes con artritis reumatoidea tratados con o sin biológicos se vio que la respuesta era bastante similar”, explicó el Dr. Soto, desvirtuando así las múltiples preocupaciones que expresan los pacientes ante el tratamiento con biológicos.

Y añadió, “se ha visto que con los años no aumenta el riesgo de presentar condiciones como el cáncer, y aunque la incidencia sí podría ser mayor, tener una condición sistémica no controlada, aumenta el riesgo no solamente de condiciones cardiovasculares, sino de malignidad, así que hay que poner todo en una balanza, la clave de los medicamentos es que se usen con la prescripción médica”.

Frente al uso de medicamentos biológicos, lo más preocupante es que aumenta el riesgo de infección, pese a ello, la incidencia no es más alta de lo que podría ser cuando se tiene la enfermedad alta o activa, en donde los síntomas y efectos son peores.

Evidencia Clínica

“En la última data de covid-19, se está viendo que los pacientes que están en biológicos no tienen mayor riesgo de complicación que el resto de la población, sin embargo, los pacientes que tienen la condición activa y no controlada, si tienen mayor riesgo de hospitalización y de complicaciones durante la hospitalización, por eso es importante tratar de controlar el sistema inmune y no tenerles miedo a los tratamientos”, recalcó el reumatólogo.

En particular, el diagnóstico temprano es importante para ayudar al paciente a controlar la condición antes de que haya daño permanente, porque si se puede evitar.

La diferencia entre los pacientes de hoy en día versus los pacientes de 10 años atrás es alentadora para la medicina y demuestra que pueden tener una calidad de vida similar a la que tenían antes de conocer la condición.

Leticia N. López, además de ser miembro de APAPP, es paciente y resalta el beneficio y el aporte de los biológicos, tras 22 años de estar controlando su enfermedad, “lo defino como calidad de vida, con artritis desde los 18 años, reflejada en las caderas y las manos, y aunque todavía me afecta el cuello y las manos, en la piel es casi nula la enfermedad, y tenemos calidad de vida”.

La psoriasis es una enfermedad crónica y al igual que la diabetes, no se sabe cómo curarla, por lo que es muy común que los pacientes quieran dejar el medicamento, pero, en muchas ocasiones, en cuestión de tiempo la condición vuelve otra vez a activarse. 

Frente a esto los especialistas fueron claros en resaltar la necesidad de que el paciente entienda, que el abandono de los tratamientos aumenta el riesgo de que haya daño permanente y es justamente lo que se quiere evitar.

Las respuestas de estas condiciones que envuelven el sistema inmune y están asociadas al perfil genético varían mucho de persona en persona y la gama de manifestaciones es muy grande y no todo paciente es igual, así que hay que individualizar el tratamiento y buscar la adherencia al mismo.

Para impulsar a sus pacientes y hacer que no abandonen sus tratamientos el Dr. Soto sostuvo, “yo lo que hago es negociar, aumentar el intervalo entre una inyección y otra, y estar mucho más atentos a la posibilidad de reactivación, tratando de estar un paso adelante de lo que pueda ocurrir, para no permitir que la enfermedad se apodere nuevamente y cause daños que no se pueden revertir, el daño en las uñas es algo clave que no debe pasar desapercibido”.

Es necesario un diagnóstico correcto y temprano

Por su parte la Dra. Echeverria enfatizó en la necesidad de un diagnóstico certero y temprano para apoyar al paciente e invitó a médicos primarios a estar alerta a cualquier señal que pueda relacionar la psoriasis con otras afecciones, y por ejemplo, si se sospecha de artritis psoriásica, se debe trabajar en conjunto con el dermatólogo y el traumatólogo, para llevar al paciente de la mejor forma.

“Una alerta en los pacientes que tienen psoriasis en las uñas y en el cuero cabelludo porque son marcadores de artritis psoriásica”, expresó.

También se evidencia la necesidad de reconocer los signos propios de la enfermedad para no atribuírselos a los medicamentos, pues el cansancio o la fatiga son síntomas que se asocian con los biológicos. Ante esto, el reumatólogo,fue claro al afirmar que la fatiga es producto de la artritis, y no es un efecto de los medicamentos, por lo que resulta vital hablar con especialistas sobre las dudas que se tienen para no posponer tratamientos que se ha comprobado benefician al paciente.

Si bien, lo que podría ocurrir, es que el medicamento no esté controlando la inflamación sistémica de la mejor forma y en ese caso, quizá hay que considerar buscar niveles de inflamación en la sangre o determinar, qué otros factores podrían estar afectando y evaluar la necesidad de un cambio en los medicamentos, que pueden controlar efectivamente los síntomas.

También el reumatólogo señaló que, en ocasiones se debe combinar el medicamento biológico con otras alternativas como antiinflamatorios, para que el paciente duerma mejor, pues todo es una cadena, en el dolor crónico las personas no duermen bien y quien no duerme bien se estresa y presenta más fatiga, así como problemas de ansiedad y depresión que también afectan el sueño.

Resulta indispensable, que los pacientes sean claros ante cualquier duda sobre afecciones de su salud, así como la evidente necesidad de poner siempre en el historial médico que hay un diagnóstico o una sospecha de psoriasis, porque esto ayuda a que el médico pueda unir todas las cosas y no verlo como un problema agudo, sino como un problema crónico que en ocasiones pueden ser intermitente.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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