Aunque recibió su diagnóstico desde los 21 años, logró año tras año vencer todos los pronósticos y llegar a su cumpleaños 76.

Justamente esta es una duda común, ¿Cómo el físico teórico logró hacerlo? Incógnitas que asociaciones de pacientes piden resolver e investigar para favorecer la calidad de vida de muchas otras personas con la misma condición.

La historia de su diagnóstico

Cuando Stephen Hawking estaba en su tercer año de universidad, en Oxford, se dio cuenta de que se estaba volviendo más torpe: “Me tropecé y me caí dos o tres veces sin motivo alguno”. Aunque no le dio importancia al suceso,  su padre sí, y lo llevó a un especialista en donde lo sometieron a varias pruebas.

“Después de todo aquello no me dijeron qué tenía, excepto que no era esclerosis múltiple y que yo era un caso atípico. Entendí, sin embargo, que esperaban que siguiese empeorando y que no había nada que pudiesen hacer, excepto administrarme vitaminas. Se notaba que no esperaban que eso tuviese demasiado efecto. No quise pedir más detalles porque obviamente eran graves”, relataba el astrofísico en un texto publicado en Annals of Neurosciences.

Los signos estaban relacionados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que destruye las neuronas motoras y que ofrece a las personas entre cuatro y cinco años de esperanza de vida.

De esta manera, difícilmente Hawking, diagnosticado a sus  21 años, superaría los 25 años. Sin embargo, contra todo pronóstico los superó y falleció el 14 de marzo a sus 76 años.

ELA y sus presentaciones

Es importante comprender que en el cuerpo humano, cada músculo está controlado por neuronas motoras que se encuentran en el lóbulo frontal del cerebro (neuronas motoras superiores) y que están conectadas con otras situadas en diversas zonas del cerebro y con las neuronas motoras inferiores que residen en la médula espinal.

El portal Sinc, conversó con Maite Solas, vicepresidenta de FUNDELA y profesora de biología celular de la Universidad Complutense de Madrid, explicó que aunque se hable de ELA en singular, de hecho hay distintos tipos de ELA.

“Existe la que llamamos espinal, que afecta principalmente a las neuronas motoras superiores y que empieza afectando a las extremidades. Las personas que la padecen se dan cuenta porque se tropiezan o porque un día no consiguen meter la llave de casa en la cerradura. Y existe otra que llamamos bulbar, que afecta primero a las neuronas motoras inferiores y que se manifiesta principalmente en el sistema respiratorio o por problemas para tragar o para hablar”, explicó la profesora.

En ambos tipos de presentación, la enfermedad hace que finalmente todos los músculos del cuerpo se vean afectados. De hecho, la ELA no daña directamente ningún órgano vital, pero sí altera el funcionamiento del diafragma, que permite el proceso de respiración, y los músculos de la garganta, sin los que no podemos tragar o respirar. 

De hecho, según un estudio, las causas de muerte habituales en pacientes con ELA son la asfixia, o el debilitamiento relacionado con la desnutrición y la deshidratación que les impide hacer frente a infecciones como la neumonía.

Por eso, uno de los motivos de la admirada longevidad de Hawking puede ser que cuando ELA comienza por las neuronas de la médula espinal, avanza despacio, tardando mucho en afectar los músculos necesarios para la supervivencia, lo que les permite vivir por más años.

Maite Solas, la profesora de biología celular también dijo al portal Sinc que el caso de Hawking este es excepcional como lo han escrito otros investigadores y destacó que un factor importante que pudo permitir que viviera tantos años fue el diagnóstico temprano de su enfermedad, ya que al parecer, cuanto más jóvenes son en el momento de ser diagnosticados, más despacio parece avanzar la enfermedad, como ocurrió en el caso de Hawking que fue diagnosticado a sus 21 años. 

Para la profesora otros tipos de terapias como la fisioterapia y el cuidado de la nutrición no van a curar la condición pero si van a permitir al paciente tener una mayor calidad de vida y mantener un estado físico óptimo por más tiempo, así como mejorar su ánimo.

Solas aseguró al portal Sinc que la ELA es una enfermedad especialmente cruel y afirmó “las capacidades mentales nunca se pierden: el paciente es consciente de todo lo que le ocurre mientras se va a quedando atrapado en su propio cuerpo”.

Como parte de sus cuidados Hawking complementaba su dieta con vitaminas y minerales: zinc, ácido fólico, aceite de hígado, vitamina B, vitamina C y vitamina E y seguía una dieta sin gluten, sin aceites vegetales y sin comida pre cocinada. A su vez, recibía constante apoyo por parte de fisioterapia pasiva para el pecho y fisioterapia pasiva y activa para los miembros y grupos musculares.

Fuente: Sinc

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