El impacto de la enfermedad de Sjögren en la calidad de vida del paciente es de gran importancia debido a la variedad de funciones que pueden verse afectadas, principalmente por la sequedad, fatiga y el compromiso de órganos vitales.

Esta condición tiene un impacto significativo en múltiples aspectos del día a día de los pacientes, abarcando lo físico, laboral, psicológico, económico y sus relaciones con familiares y amigos. Aunque a diferencia de otras enfermedades autoinmunes sistémicas, la enfermedad de Sjögren no suele asociarse con un rápido deterioro de los síntomas o cambios dramáticos a lo largo de los años.

Sin embargo, es fundamental considerar simples cambios en el estilo de vida para ayudar a mejorar los síntomas de sequedad y hacer que las actividades diarias sean más cómodas. Con el enfoque adecuado, se puede brindar un mejor bienestar y calidad de vida a quienes enfrentan esta condición.

Consejos para evitar la resequedad en la enfermedad de Sjögren

Sjögren es una enfermedad autoinmune crónica que afecta principalmente a las glándulas exocrinas, provocando una disminución de la secreción de saliva y lágrimas. Esta condición puede causar sequedad extrema de la boca, ojos, piel y otras áreas del cuerpo, lo que puede afectar seriamente la calidad de vida del paciente. Estos son algunos consejos útiles para aliviar y prevenir la sequedad asociada con la enfermedad de Sjögren.

1. Hidratación constante

Beber agua regularmente es fundamental para mantener una buena hidratación y compensar la falta de producción de saliva. Lleva contigo una botella de agua y toma pequeños sorbos a lo largo del día te ayudará a aliviar la boca y la garganta secas.

2. Humedad de la habitación

Utiliza humidificadores en tu hogar, especialmente en las habitaciones donde pasas más tiempo, como el dormitorio y la sala. Los humidificadores ayudan a mantener el ambiente húmedo y alivian la sequedad de los ojos y la piel.

3. Cuidado de los ojos

Usa lágrimas artificiales o gotas para los ojos recomendadas por un oftalmólogo para mantener sus ojos hidratados y prevenir la sequedad ocular. Evita frotarte los ojos, ya que esto puede empeorar la irritación.

4. Cuidado bucal

Practica una buena higiene bucal, cepíllate los dientes después de cada comida y usa hilo dental todos los días. También puedes usar un enjuague bucal sin alcohol para ayudar a mantener tu boca hidratada y prevenir problemas dentales asociados con la boca seca.

5. Protege tu piel

Usa humectantes y cremas para mantener tu piel suave e hidratada. Evita los productos que contengan fragancias o ingredientes irritantes. También protege tu piel del sol usando bloqueador solar y ropa adecuada.

6. Nutrición adecuada

Come muchos alimentos hidratantes, como frutas y verduras frescas, que contienen mucha agua. Evita los alimentos que pueden aumentar la sequedad, como el alto contenido de sal o azúcares refinados.

7. Evita ambientes muy secos

Intenta evitar lugares con exceso de aire acondicionado o calefacción ya que esto puede empeorar la sequedad. Si es necesario, usa una bufanda o mascarilla para protegerse la boca y la nariz del aire frío y seco.

8. Descanso adecuado

Asegúrate de dormir lo suficiente y sigue una rutina de descanso regular. El sueño adecuado es esencial para la recuperación y el rejuvenecimiento del cuerpo.

Fuentes: Cigna Health Care, Sociedad Española de Reumatología y Asociación Española de Sjögren

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¿Te imaginas levantarte todos los días tan rígido que puede tomarte cerca de una hora ponerte en pie? ¿Te imaginas tener los ojos tan secos que expulsas tus lentes de contacto?, ¿que no puedas disfrutar de la brisa en la playa o del aire acondicionado sin que tus ojos se irriten?¿Te imaginas llorar sin lágrimas? ¿Te imaginas vivir sin salivar, con úlceras bucales, tener botellas de agua en cada rincón por miedo a no poder tragar? ¿Te imaginas tener la nariz tan reseca que la piel se abra y sangre?¿Te imaginas el impacto en tu vida sexual con una vagina seca?¿Te imaginas un tracto digestivo sin los líquidos necesarios para realizar sus funciones? ¿Te imaginas estar tan exhausto que no puedes completar las tareas básicas del día a día, ejercitarte y trabajar? ¿Te imaginas tener que renunciar o adaptar tus pasiones y realizar ajustes de vida radicales en el pico de tu juventud?

¿Te imaginas cuán agobiante es tratar de explicar una enfermedad que nadie conoce? ¿Te imaginas tener que ser tu propio abogado y defender todos los días que te sientes mal pero físicamente te ves bien? ¿Te imaginas vivir en dolor constante ? ¿Te imaginas darte cuenta de que tienes deterioro cognitivo, que luchas contra la niebla mental y tratas de ocultarla? ¿Te imaginas luchar contra los estigmas? ¿Te imaginas vivir con una enfermedad crónica, sin cura y sin un tratamiento dirigido? ¿Te imaginas levantarte todos los días con la incertidumbre de no saber cómo te vas a sentir? ¿Te imaginas la culpa de sentir que tu diagnóstico le está cambiando la vida a tus seres más queridos? ¿Te imaginas vivir cancelando planes porque tu cuerpo no resiste? ¿Te imaginas el impacto emocional y el duelo de todo lo anterior?

Ni los 2.5 millones de pacientes diagnósticados con Sjögren en Estados Unidos, ni los 4 millones adicionales que se estiman lo padecen y no lo saben, ni yo lo imaginamos. Lo vivimos todos los días.

El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune, sistémica y crónica con más preguntas que respuestas, muy severa y aún muy infravalorada, que seca no solo los ojos y la boca, seca muchas áreas de tu vida. Tanto que resulta casi imposible expresarlo y ser justos solo en palabras, convirtiéndose en una carga demasiado pesada para quien lo padece y todo su entorno.

Más del 50% de los pacientes de Sjögren tienen además diagnóstico de otras enfermedades autoinmunes simultáneamente. Es vital continuar levantando la voz para alcanzar más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos dirigidos y, ante todo, empatía y entendimiento del recorrido que lleva un paciente con una condición tan compleja y desconocida.

El Sjögren seca tu boca, tus ojos, tu nariz, tu piel, tu energía, tu vagina, tus relaciones, pero no puedes permitir que seque tu identidad, tus ganas e ilusiones. Tienes que agarrarte de todos los recursos existentes para adaptarte al desierto y alcanzar la mejor calidad de vida posible. Alzar la voz y educar es la mejor herramienta para combatir esta enfermedad, lograr más estudios de investigación, desarrollo de tratamientos y empatía de la comunidad en general.

Adhiérete a los tratamientos, sé disciplinado con el seguimiento de todo el equipo médico multidisciplinario. Toma parte activa del manejo de tu condición, éducate sobre ella, realiza los ajustes de vida necesarios, cuida y fortalece tus emociones con un profesional de la salud mental que te ayude en el proceso de aceptación y adaptación.

Recuerda que aceptación no es resignación. Es un aprendizaje constante en el que también descubrirás nuevos dones en ti, aprenderás a apreciar lo más esencial en tu vida y encontrarás que hay una fuerza inimaginable en ti. Encuéntrale el propósito y enfócate en mantenerte lo más saludable posible dentro de la naturaleza de la condición. Tú no eres el síndrome de Sjögren, tú eres quien lo batalla.

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