Siendo un pequeño de 13 años Luis fue diagnosticado con glomerulonefritis, un tipo de enfermedad renal que afecta los glomérulos, estructuras de los riñones importantes y muy pequeñas que aportan sangre a las unidades pequeñas de los riñones que filtran la orina.

“Me levanté y estaba orinando sangre. Botaba las proteínas en la sangre y estuve en quimioterapia de 12 a 16 meses para tratar el riñón”, recordó Luis.

A los 23 años un día en casa, mientras se bañaba sintió dolor en sus piernas y se percató que tenía las piernas hinchadas, y aunque pensó que se trataba nuevamente de complicaciones en sus riñones, el médico solicitó pruebas específicas para lupus como, prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) y pruebas de las proteínas C3 y C4, en donde los resultados salieron positivos

Su diagnóstico llegó hace 14 años a su vida, pero hoy con 37 años y tras algunas conversaciones con su reumatóloga, cree que el lupus ya estaba presente desde sus 13 años, solo que los médicos que lo trataron en su momento se enfocaron en otros aspectos de su salud y no sospecharon de esta condición autoinmune.

“En el caso del lupus eritematoso sistémico puede atacar cualquier órgano del cuerpo y en mi caso se manifestó en el riñón y como yo no tenía ningún otro síntoma como dolor, se mantuvieron tratando solo el riñón pero ya ahora, cuando a los 23 años se me diagnostica la condición si tuve dolores generalizados especialmente en la cadera derecha”, señaló.

¿Qué tratamientos ha recibido para el manejo de los síntomas?

Al principio, cuando Luis estaba presentando retención de líquido su terapia se basó en tratar de llevar al riñón a su funcionamiento normal, por lo que recibió diuréticos, prednisona y medicamentos para la presión.

En 2015 inició con medicamento intravenoso mensualmente.

Luego, con la llegada del Huracán María su tratamiento se pospuso pero actualmente desde febrero de 2022 no tiene tratamiento intravenoso sino prednisona en dosis mínimas  y plaquenil (medicamento que  reduce la habilidad del sistema inmunológico para causar inflamación).

“De los dolores puedo decir que afortunadamente no tengo dolores crónicos hace bastante tiempo”, destacó Luis.

A su vez recordó, que durante un periodo de 3 años de su vida, estuvo sin cabello, pero ahora, este no se ha vuelto a caer y no ha presentado recaídas en el aspecto de la retención de líquidos.

¿Cómo el diagnóstico impactó la vida de Luis?

Recién graduado de terapia física, Luis reconoce que conocía diversos aspectos sobre la condición, por lo que rápidamente los conocimientos de la enfermedad vinieron a su mente.

“Fue un poco frustrante especialmente el área en la que no podía tomar sol. En ese tiempo a mi me gustaba mucho ir a la playa y hacer surf y al decirme que no podía tomar sol tuve que dejarlo de hacer”, explicó.

Recuerda que tenía la hemoglobina bastante baja ( 7 o 9 ) y estaba en riesgo de anemia y sin ánimo de hacer nada, por lo que acudió al psicólogo en busca de ayuda profesional.

“Mi reumatóloga me recomendó un psicólogo en ese tiempo, el cual me ayudó muchísimo y poco a poco fui aceptando el diagnóstico. Diría que lo más difícil fue volver a utilizar la prednisona después de haberla usado a mis trece años por mucho tiempo”, afirmó.

Para él, como para otros pacientes, los efectos secundarios de los medicamentos en ocasiones no eran fáciles de aceptar y sobrellevar.

“Se le deforma a uno la cara, se le hinchan los cachetes, la barriga, cambia uno la apariencia física y volver a pasar ese proceso que aunque puede uno entender que es temporal, no se sabe cuánto tiempo va a durar y eso es difícil”, aseguró.

Desafiando la enfermedad

Aunque este joven paciente estuvo en riesgo de anemia, siempre ha intentado exigirle a su cuerpo hasta el límite. Es amante de los deportes y se considera muy activo en el ejercicio, aunque algunos días no podía correr por periodos de 10 minutos, llegó el día en que pudo correr 70-80 kilómetros.

“Logré competir a nivel de bicicleta de montaña y ese fue un gran logro. Hay que decirle al cuerpo que uno tiene el control sobre él y que por más condiciones que uno tenga no puede refugiarse en ello y usarlo como excusa para no hacer nada”, destacó.

Luis sabe que el apoyo de la familia es otro factor fundamental y una pieza clave en el proceso, “Es importante siempre tener un familiar o una amistad que siempre lo escuche a uno y entienda lo que nos está pasando”.

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“A la mayoría de los pacientes se les inflama mayormente la piel y las articulaciones pero hay muchos que presentan afectación en el riñón, el pulmón, el corazón y el cerebro”, señaló la reumatóloga.

Además, aseguró que en cada paciente, los síntomas y las reacciones pueden ser diferentes y esto depende de los órganos que se ven afectados por la inflamación.

Entre los signos más comunes que presentan los pacientes están:

• Enrojecimiento en la piel (en la cara en forma de mariposa)
• Ronchas en el cuerpo, mayormente en las áreas expuestas al sol (cara, pecho y brazos)
• Hinchazón de las coyunturas de las manos, muñecas y rodillas (o cualquier otra articulación del cuerpo)

“Por eso al principio suele confundirse también con otra condición autoinmune que es la artritis reumatoide. Sin embargo, la artritis reumatoide ataca principalmente las articulaciones, mientras que la enfermedad del lupus es sistémica y afecta órganos como la piel, el pulmón, el corazón, el cerebro y el riñón”, afirmó.

Prevalencia en Puerto Rico 

En Puerto Rico se han adelantado diferentes estudios que han demostrado que la prevalencia es bastante alta.

“Es de 150 a 100 mil que es de las más altas reportadas. En Brasil también se registran entre 80 – 90 pacientes por 100 mil. Se sabe además, que en el Caribe tiene una prevalencia más alta y se cree que es por la luz ultravioleta. Los rayos del sol impactan de manera más fuerte y por más tiempo que a las personas que viven en Norteamérica o Sudamérica”, afirmó la especialista.

Además de esto, se cree que la genética es responsable de cerca del 50 % de los factores de riesgo de que el paciente desarrolle lupus. A su vez, los factores ambientales y otros aspectos como ser mujer, las hormonas, la luz ultravioleta y algunos virus aportan el otro 50 %.

“El cigarrillo puede hacer que los pacientes tengan más incidencia que aquellas personas que no fuman”, destacó la Dra. Rodríguez.

Alternativas de tratamiento

En la actualidad, en Puerto Rico están disponibles varias alternativas de terapia para el control de los signos del lupus.

El lupus no tiene cura pero sí tiene tratamiento que puede llevar al paciente a una remisión, es decir que el paciente no tenga síntomas. “A veces se le pueden quitar los medicamentos aunque la mayoría siempre se queda con un medicamento de mantenimiento”.

La Dra. Rodríguez señaló que se utiliza mucho la hidroxicloroquina, que es un medicamento efectivo para la afectación en la piel, dolor articular y cansancio. 

“Se ha visto que tienen menos recurrencia o exacerbación de la enfermedad a pesar de que es una condición que ondula, el paciente puede estar activo, después se desactiva, está en remisión y vuelve y se activa”, expuso.

Otras alternativas como  los esteroides, tales como prednisona o medrol (potentes antiinflamatorios) se emplean en casos más extremos y por cortos periodos de tiempo ya que pueden ocasionar efectos secundarios.

Los inmunosupresores son otra opción que se emplea incluso de por vida en muchos pacientes que buscan mantener la remisión de la enfermedad.

“Si estos medicamentos no controlan la enfermedad, existen otras alternativas como una quimioterapia que es la ciclofosfamida o medicamentos monoclonales que se usan mucho para el cáncer como rituximab”, aseguró.

¿Cuál es la mayor necesidad que enfrentan los pacientes?

En Puerto Rico tanto los planes privados como los de reforma ofrecen a los pacientes acceso a los tratamientos para la condición. Sin embargo, la mayor necesidad se centra en el acceso a las citas médicas con especialistas en reumatología, debido al bajo número de profesionales en esta área.

”Se estima que usualmente los pacientes con lupus se diagnostican de 3 a 12 meses después de que empiezan con los síntomas”, señaló la Dra. Rodríguez.

De acuerdo con la profesional, los signos son diferentes de un paciente a otro y aunque algunos inician con cansancio y dolor en las coyunturas, otros pueden presentar inflamación en el corazón, tos, falta de aire o líquido en el pulmón (pleuritis).

“Todo el mundo no comienza por articulaciones y piel, aunque la mayoría sí”, manifestó.

Recomendaciones

• Buscar atención de un reumatólogo y seguir sus indicaciones.
• Cumplir sus citas médicas.
• Tomar los  medicamentos y dosis recomendadas.
• Tener comunicación efectiva con los profesionales de la salud.
• Evitar la exposición al sol por horas prolongadas.
• Utilizar protector solar y ropa que cubra la mayor parte del cuerpo.
• Cuidar los niveles de estrés.
• Dormir mínimo 8 horas diarias.
• Consumir vitamina D.

Par el cierre, la Dra. Rodríguez destacó la importancia de tratar a los pacientes desde diferentes áreas de la medicina, en donde se involucre un dermatólogo, especialista en el cuidado de las lesiones de la  piel, un nefrólogo, que apoye al paciente en el cuidado del riñón y un cardiólogo que vigile de cerca la salud cardiovascular. 

“Aunque somos los médicos primarios de lupus, necesitamos el apoyo de otros médicos para esta condición que es muy compleja”. concluyó.

La entrevista completa aquí:

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Para hablar sobre el tema, BeHealth entrevistó al Dr. Luis Vilá, reumatólogo y director de la División de Reumatología del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, quien explicó la cantidad de casos de esta enfermedad y la prevalencia de la condición en la isla.

“La mayoría de la población de lupus, en proporción de mujer a hombres, es de nueve a uno. En Puerto Rico esa proporción es aún mayor, 13 a 1. Es decir, de cada 14 pacientes, 13 son mujeres y uno es hombre. Esto es por el factor estrógeno, que es un inmunoestimulador. De hecho, lupus ocurre en las mujeres mayormente en edad reproductiva, y usualmente es ahí donde la condición es más severa”, dice el doctor.

Además, explica los factores que hacen que el lupus sea más grave en el género masculino: “Lo que sí llama la atención es que aunque el lupus en los hombres es menos frecuente, usualmente la enfermedad es más severa en los hombres. Por ejemplo, los hombres que tienen lupus tienden a tener más problemas en órganos vitales, como son los riñones en el corazón y pulmón, y eso se ha constatado en muchísimos estudios clínicos en distintas poblaciones. Esto también se ha confirmado en la población puertorriqueña, donde los hombres, aunque no son muchos, tienen una enfermedad más severa”, ahondó el Dr. Vilá.

¿Cuántos pacientes de lupus hay actualmente en Puerto Rico?

Aunque la cifra no es alarmante, sí hay un número importante de pacientes masculinos con lupus; el doctor Luis reveló cuántos y dejó algunas recomendaciones.

“Nosotros hicimos unos estudios epidemiológicos, que se publicaron hace aproximadamente unos 10 o 15 años atrás, pero si extrapolamos estos estudios a la actualidad, entre los hombres, por cada cien mil hombres en Puerto Rico, debe haber aproximadamente unos 25 hombres por cada 100 mil hombres. En Puerto Rico hay, aproximadamente, 3.2 millones de personas, estimo que debe haber como unos 300 a 400 hombres con lupus en la isla, pero tomando en consideración la población, pues son relativamente pocos”, dijo el galeno.

Sobre la mortalidad, los hombres siguen teniendo peores resultados debido a los problemas en órganos vitales que podrían desarrollar si padecen lupus.

“En cuanto a la mortalidad también es mayor la tasa de mortalidad entre los hombres porque tienen una proporción mayor de órganos vitales afectados. A medida que un paciente de lupus tiene afectados órganos vitales, la mortalidad aumenta. En estadísticas, en Puerto Rico no está tan mal. Nosotros estimamos que hay 5.000 pacientes de lupus en la isla y la mortalidad fluctúa entre 20 o 30 pacientes que fallecen anualmente. Por eso, considerando el número de pacientes, la mortalidad es relativamente baja. De hecho, la sobrevida de los pacientes ha mejorado no solamente en Puerto Rico, sino en el mundo entero, porque sabemos mucho mejor cómo tratar a los pacientes, cómo administrar los inmunosupresores. Además, conocemos mucho mejor eso y por lo tanto la sobrevida, pues ha mejorado en los últimos años”, concluyó el Dr. Luis Vilá en entrevista con BeHealth.

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BeHealth quiso conocer más de la importante labor de este grupo y por eso contactó a Daisy González, quien, además de ser paciente de lupus, también se desempeña como coordinadora general de esta organización en beneficio de quienes sufren lupus.

Para iniciar, Daisy nos contó varios detalles de cuando fue diagnosticada con la condición: tenía dieciocho años, sentía varios síntomas y sus médicos creían que lo que padecía era cáncer. “Al cabo de casi un mes conseguimos un diagnóstico certero, que en este caso fue lupus sistémico eritematoso”, expresó la paciente, quien reveló, además, la sintomatología que experimentó.

“En aquel momento los síntomas eran dolor del costado izquierdo, debilidad extrema, cansancio extremo. Lo que quería era dormir y estaba en el proceso de conocer lo que estaba pasando. Fue bastante complicado y bastante doloroso”, contó Daisy.

Cómo logró ser madre

Aunque los síntomas que Daisy experimentó fueron difíciles en su momento, ella continuó adelante con su vida, conformó su familia y siendo paciente de lupus logró concebir sin mayores percances.

“Mi embarazo no era algo que nos esperábamos, pero surgió y lo trabajamos básicamente con el grupo médico, el ginecólogo, el reumatólogo y otros profesionales de la salud que ayudaron en el proceso para poder tener al bebé saludablemente. Fue un embarazo de 8 meses, pero fue totalmente normal. Utilicé medicaciones que están asociadas para controlar el lupus en dosis bajas y eso ayudó a que el embarazo fuera exitoso”, expresó Daisy.

Los retos que afronta

No es un secreto que aún existen múltiples dudas sobre qué es el lupus, sus causas, tratamientos y otros factores relacionados con la condición. De acuerdo con Daisy, este es de los principales retos de las personas que padecen lupus debido a que, en ocasiones, la sociedad tiene mitos que podrían incidir negativamente en el avance de la enfermedad.

“El reto del desconocimiento por parte de la sociedad porque no conoce mucho de la condición, lo asocian con otras enfermedades, a veces con cáncer, a veces con VIH sida y realmente una cosa no tiene nada que ver con la otra. El lupus es una condición reumática que se atiende con reumatólogo,  donde tu cuerpo está atacando tu propio organismo. No es un virus, no es una bacteria, no es contagioso. Así que el desconocimiento yo creo que es el reto más grande que enfrentan los pacientes porque a veces hay comentarios fuera de lugar, o quizás no los más adecuados o los más positivos que un paciente necesita escuchar”, dijo Daisy.

Grupo de apoyo

A raíz de los retos antes mencionados, Daisy decidió unirse a este proyecto benéfico para los pacientes con la condición y brindar apoyo en diferentes maneras a los pacientes de lupus, rompiendo las barreras y ayudando en gran manera.

“La red de apoyo es una comunidad donde somos pacientes de lupus apoyando a otros pacientes de lupus durante ese proceso de diagnóstico o búsqueda de recursos, dirección, apoyo de personas que han pasado por unos procesos que pueden servir de modelo o de guía y de cómo dirigirse en ciertos procesos específicos. Ningún paciente de Lupus es igual, así que siempre es importante consultar a los médicos, que están para escucharlos, para referirlos, para decir dónde se encuentra un psicólogo, un médico que conozca de la condición, o cómo puede buscar ayuda en distintas áreas, si necesita apoyo económico y a dónde pueden acudir”, relató la coordinadora.

Motivación

Daisy, quien es paciente de este trastorno y busca que los demás salgan adelante a pesar de sufrir la condición, reveló los motivos por los que continúa avante con la red para las personas con lupus.

“Para mí es gratificante poder ayudar y poder compartir conocimiento. Cuando creé esta herramienta, era una alternativa para que gratuitamente tuviéramos un lugar en común donde acudir o donde preguntar cualquier inquietud que tuviéramos sobre la condición o sobre los tratamientos o cualquier tipo de apoyo. Normalmente, en pacientes de lupus surgen crisis y hay que manejarlas y tenemos que en esa dirección velar, dirigir los esfuerzos de comunicación. Básicamente en el grupo hay médicos, psicólogos y nutricionistas que pueden ayudarnos en ese proceso, que conocen la condición de primera mano y que pueden dirigirnos mejor”, contó.

Finalmente, invitó a toda la población puertorriqueña para que se vista de púrpura, que es el color distintivo de concientización del lupus, y apoye a quienes padecen la condición, se informen y dejen los mitos sobre los pacientes:

“Es bien importante que eduquemos al entorno y a la comunidad en general sobre qué es la condición porque muchos de estos pacientes se ven muy bien, no demuestran a simple vista síntomas palpables o visibles y la verdad es que sí padecen la condición. Hay que tener en cuenta que uno de los exacerbantes de la condición es el sol, así que ellos no deben exponerse tanto tiempo. Básicamente eso es bien importante, comunicarnos”, expresó Daisy en diálogo con BeHealth.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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Conocimos el emotivo e inspirador testimonio de Yakish Quintana, una puertorriqueña que fue diagnosticada con lupus a los 28 años y, contra todo pronóstico, pudo ser madre de un hermoso bebé que nació en plena pandemia.

Sí, así como lo lees, Yakish es una de las múltiples mujeres con lupus en el mundo que pudo concebir a pesar de tener lupus. ¿Quieres saber cómo lo logró? Pues bien, aquí está su historia. 

Aunque su primer médico tratante no le dio el mejor pronóstico sobre la noticia de que sería madre por segunda vez, pues Yakish tuvo a su primer hijo mucho antes de ser diagnosticada con lupus, ella decidió buscar una segunda opinión y se encontró con que su estado de gestación mientras sufría de lupus podía ser tratado exitosamente.

“Al principio yo pensé que no podría quedar embarazada, ya que un ginecólogo que me atendía me informó que sería muy riesgoso quedar embarazada por la condición. Durante la pandemia me entero que estoy embarazada. Todos pensaban que no podría, que sería algo imposible. Entonces, una vez que me enteré que estaba embarazada, me comuniqué con mi reumatólogo y con otro ginecólogo, quien me aconsejó y me dijo que el lupus no necesariamente es fatal en un embarazo como me lo están haciendo creer”, contó Yakish a BeHealth.

Cómo fue el tratamiento

La paciente asegura que logró dar a luz de manera eficaz siguiendo estrictas recomendaciones médicas, dirigidas no solo por el reumatólogo, sino también por otros especialistas como el ginecólogo, el perinatólogo, el nutricionista y el psicólogo: un tratamiento multidisciplinar e integral.

“Podemos estar embarazadas siempre y cuando tengamos el cuidado del reumatólogo y el ginecólogo, siempre de la mano. Es muy importante también cuidarse en el embarazo, ya sea con la alimentación para prevenir posibles complicaciones, por ejemplo la preeclampsia. Si uno se cuida la alimentación, hay más probabilidades de evitar desarrollar otro tipo de condiciones en el embarazo”, expresa Yakish.

Andrés José es el nombre del pequeño de Yakish, quien nació en enero de 2021 durante la pandemia de coronavirus y uno de los picos del virus que con mayor fuerza azotó a Puerto Rico y el mundo. La paciente contó que durante el embarazo sufrió taquicardia y necesitó la ayuda de un cardiólogo y otros importantes especialistas clínicos.

“Yo tengo también una condición que es tiroiditis de Hashimoto y tuve un equipo completo de médicos. (…) Es bien importante consultar con el reumatólogo, verificar que los niveles de glucosa estén controlados; si no los tienes controlados, pues claro está que se te va a complicar el embarazo. También es bien importante tener un ginecólogo a quien puedas tener acceso las 24 horas. Yo tuve mis especialistas y cualquier duda que yo tuviera con mi embarazo, yo le podía escribir al WhatsApp y ellos me respondían siempre. También es importante visitar al perinatólogo, ya que es el que se encarga de la condición de alto riesgo en los embarazos”, ahondó Yakish.

Así fue el parto

Yakish nos contó que tenía nervios a la hora del parto, pues se dio en la semana 35. Sin embargo, dice que ella y “el ginecólogo estuvieron monitoreando de cerca la condición, pero gracias a Dios mi embarazo sucedió muy bien, fue súper rápido y no tuve complicaciones mayores a la hora de dar a luz”, expresa la paciente, mientras le recomienda a las demás mujeres con la condición y que serán madres, que estén positivas y sin ansiedad.

Otro de los temores de Yakish no fue solo el lupus, sino también el contagiarse de covid-19, por lo que ella tomó estrictas medidas con las que salió avante de esta situación. Además, envió un importante mensaje sobre la vacunación contra el virus.

“Yo solamente me limitaba a ir a mi cita médica y casi no compartía con nadie para cuidarme el embarazo, más aún sabiendo que yo tengo una condición médica autoinmune que podría complicarse. Por recomendación de mi reumatólogo, me voy a vacunar. Para mi es muy importante vacunarme porque los anticuerpos de la vacuna, se los puedo pasar a través de la leche materna a mi bebé entonces es muy importante estar orientado e ir mano a mano con el reumatólogo y el ginecólogo”.

Cómo es ser mamá con lupus

La mujer alimenta normalmente a su bebé y exhorta a las madres de todo el mundo para que amamanten a sus hijos y les brinden salud y estabilidad.

“Yo lo alimento exclusivamente con leche materna. Es muy importante que se informen, la mujer con lupus puede amamantar a sus hijos, consulten con su reumatólogo ya que muchas personas piensan que por los medicamentos no pueden lactar, por eso siempre es bueno consultar con un especialista en lactancia para ver qué medicamento tú tomas y si puedes pasarlo a través de la leche. En mi caso, mi medicamento no tiene ningún riesgo para el bebé”, explicó Yakish.

Finalmente, Yakish le sigue recomendando a las pacientes que sufren la condición para que se informen y dejen los mitos, debido a que con buenos especialistas y estrictas recomendaciones, podrán cumplir el sueño de ser madres.

“Hay mucho miedo, hay mucha desinformación en cuanto a los embarazos. Entonces quiero decirle a las mujeres que tienen lupus y están planeando quedar embarazadas o están embarazadas: Busquen información con su reumatólogo, con su médico, no crean todo lo que dicen por ahí, cada caso es diferente, ya que el lupus nos toca a todas las mujeres de manera diferente. Que se mantengan positivas en el proceso, muchas veces uno se estresa y uno se preocupa por los tiempos que estamos viviendo, tiempos difíciles, tiempos de pandemia, pero siempre mantenerse positivas y si uno tiene apoyo de la familia y de amistades, yo creo que el embarazo se puede dar siempre con los cuidados necesarios”, concluyó Yakish Quintana en su conversación con BeHealth.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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