Esta es una enfermedad que se puede desarrollar de varias formas, afectando diferentes órganos y sistemas del cuerpo. Los síntomas son variables, entre los más comunes encontramos:

• Trastornos neurológicos 
• Trastornos hepáticos 
• Trastornos gastrointestinales
• Trastornos oculares y auditivos

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Recientemente se dio a conocer la noticia del fallecimiento del príncipe Frederik de Luxemburgo en París a la edad de 22 años. Su deceso se presentó a causa de una enfermedad genética inusual el 1 de marzo, sin embargo fue anunciado hasta el domingo 9.

Una enfermedad inusual

Frederik, hijo del príncipe Robert de Luxemburgo y de la princesa Julie de Nassau, dedicó sus últimos años a la conciencia y abogacía  por el estudio de su enfermedad, la cual no tiene cura. A los 14 años se le detectó la condición después de presentar por años problemas de salud inexplicables.

No existe una cura específica para la mutación de POLG en la actualidad. El tratamiento utilizado para esta enfermedad está centrado en el manejo de los síntomas individuales y poder mejorar la calidad de vida de cada paciente. Las opciones para tratar la enfermedad son:

• Terapia física y ocupacional
• Atención multidisciplinaria 
• Medicamentos

Se estima que aproximadamente una de cada 10.000 personas padecen de POLG o polimerasa gamma, de acuerdo a la Universidad Mitochondrial Disease Foundation. El príncipe fue fundador y director creativo de la Fundación POLG. Esta organización utilizó su ADN para la investigación. Además, inició estudios y realizó un cortometraje sobre la enfermedad; también diseñó una línea de ropa para recaudar fondos para la investigación.

Durante los últimos días, el príncipe estuvo ingresado en el hospital con una neumonía y otra infección grave que le impedía moverse.

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Hablar con los niños sobre la muerte 

Los niños son naturalmente curiosos y buscan información. La muerte y las emociones correspondientes pueden ser nuevas para ellos, y necesitan información para comenzar a procesar estos sentimientos.

«Proporcione información honesta y apropiada para el desarrollo a los niños», aconseja Sarah R. McCarthy, Ph.D., M.P.H., L.P., psicóloga pediátrica y profesora asistente en la Clínica Mayo.

Esto significa que la forma en que hablas sobre la muerte con un niño de 2 años es muy diferente a cómo discutirías la muerte con un niño de 10 años o un adolescente, porque los cerebros de los niños se desarrollan y crecen durante la infancia. Siempre debes considerar la edad del niño y adaptar la información desde allí.

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Para niños de todas las edades, la Dra. McCarthy recomienda usar un lenguaje específico, como «El corazón del abuelo dejó de funcionar y murió». El objetivo es establecer que la persona ya no está viva. Si es posible, prepárate para la conversación con anticipación.

Usa palabras precisas. A veces, las personas describen la muerte como «irse a dormir» para evitar las palabras «muerte» y «murió». Esto puede ser un esfuerzo por disminuir el dolor del momento.

Pero estos eufemismos pueden ser realmente confusos para los niños, y esto puede causar problemas más adelante. Por ejemplo, decirle a un niño que «el abuelo se fue a dormir» puede crear miedo a dormir, ya que el abuelo se fue a dormir y no despertó. En el caso de una enfermedad terminal, puede haber tiempo para preparar a un niño para la muerte inminente. 

A veces, los padres se preguntan si preparar a un niño para la muerte de un ser querido es el enfoque correcto. La Dra. McCarthy cree que esto puede ser útil, pero el momento de proporcionar esta información y cuántos detalles incluir depende del niño individual.

El objetivo es ser honesto y claro, al tiempo que se brinda información apropiada para el desarrollo. Es probable que esta información deba proporcionarse más de una vez, y las preguntas repetidas deben responderse de la misma manera, con información honesta y clara.

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Responder a las preguntas difíciles 

Hablar con un niño sobre la muerte no debe ser una conversación única. Intenta responder a las preguntas de los niños a medida que surjan, lo cual puede ocurrir en momentos que parecen aleatorios, «inapropiados» o incómodos. Los niños no siempre entienden las expectativas sociales sobre el «momento adecuado» para hablar sobre la muerte, pero debes tratar de no cerrar la conversación en estos casos. Darles a los niños oportunidades para procesar la información y dejar las conversaciones abiertas es muy importante.

Cómo se ve el duelo: Cambios en un niño en duelo 

Después de que el niño obtiene la información, es útil que las personas encargadas del cuidado del niño, como la familia y los maestros, comprendan cómo puede manifestarse el duelo.

La forma en que un niño responde probablemente variará según la edad del niño. Es importante recordar que no todos los niños harán el duelo de manera visible, y esto está bien.

Los bebés y los niños pequeños son sensibles a las emociones de sus cuidadores y sienten el estrés y la ansiedad. Pueden responder con cambios en sus patrones de sueño, hábitos alimenticios y estados de ánimo. Esto puede resultar en que se vuelvan más apegados, coman menos y actúen de manera más gruñona e irritable.

Los niños en edad preescolar pueden reaccionar al duelo volviendo a una etapa anterior de desarrollo. Esto puede evidenciarse tal vez al mojar la cama, usar lenguaje de bebé y expresar miedo a la oscuridad. También pueden intentar escapar a través del juego y tener síntomas físicos como dolores de cabeza y dolores de estómago. Este grupo de edad también hará las mismas preguntas una y otra vez. Trata de ser paciente y responde con amor y comprensión.

Los niños mayores en edad escolar también pueden experimentar cambios en el comportamiento. Busca esos cambios en la escuela, ya que el comportamiento puede ser agresivo. Los preadolescentes y adolescentes pueden experimentar una amplia gama de emociones, incluido el shock, la negación, la ira, el miedo, la depresión, la tristeza y el aislamiento.

«Casi todos los niños irán y vendrán entre diferentes tipos de reacciones. Son capaces de entrar y salir del duelo», enfatiza la Dra. McCarthy.

Apoyar a los niños de diferentes edades mientras están de duelo 

Ayudar a guiar a un niño a través del duelo es principalmente poder identificar cómo podría verse el duelo según la edad del niño, y poder responder de manera solidaria.

Para bebés y niños pequeños

Proporcionar cuidado afectuoso según sea necesario en forma de comida, cambios de pañales, abrazos y caricias. 

Para niños en edad preescolar

Identificar miedos y suposiciones y corregir cualquier confusión. Por ejemplo, si un abuelo murió mientras dormía, abordar de frente el posible miedo que un niño pueda tener de irse a dormir. Proporcionar salidas para el duelo a través del arte, la música y el juego. Ser claro sobre quién llenará roles como recoger al niño en la escuela, hora del baño y otras actividades si el niño ha perdido a un padre. 

Para preadolescentes y adolescentes

Respetar su privacidad pero estar disponible para hablar cuando lo necesiten. No asumas, independientemente de cómo actúen, que pueden procesar el duelo por sí mismos sin apoyo. Anímalos a procesar su duelo de manera constructiva, ya sea a través de escribir en un diario, poesía, música u otras actividades. 

Navegando por el duelo desde el funeral en adelante 

Un ritual de duelo común y significativo es un funeral o servicio conmemorativo. Ya sea la muerte de un padre, hermano o miembro cercano de la familia, dales a los niños posibles opciones para participar. No se recomienda que se obligue a los niños a asistir a una visita o funeral. En su lugar, dales opciones dentro de la experiencia.

Pregunta si quieren ayudar a planificar el programa del servicio, como elegir una combinación de colores o una canción. Si un niño pequeño va a asistir, puede ser útil asignar a un miembro de la familia o amigo de confianza como compañero para el día. Delegar esa responsabilidad a otra persona alivia una carga para el padre.

Es importante informar al maestro del niño sobre la muerte y mantener abiertas las líneas de comunicación entre la escuela y el hogar. Anima a las personas fuera del hogar, como maestros y entrenadores, a compartir información contigo. Así sabrás si el niño actúa de manera diferente en la escuela que en casa.

También es útil para los niños cuando ven a los adultos expresar emociones. Permítele a tu hijo verte triste o llorando y explícales tus sentimientos. Esto les da permiso para estar de duelo. Lo mismo ocurre cuando estás enojado o irritable.

¿Cómo sé si mi hijo necesita ayuda profesional? 

Es difícil cuantificar cuánto tiempo le llevará a un niño estar de duelo. Ahora hay muchos recursos disponibles para ayudar a un niño en duelo, particularmente porque muchos niños perdieron a padres y familiares en la pandemia. Tener sentimientos intensos no necesariamente significa que tu hijo necesita ayuda profesional. 

La Dra. McCarthy recomienda lo siguiente como indicadores de que puede ser útil hablar con el pediatra de tu hijo o buscar consejo de un profesional de salud mental:

• Comportamientos persistentes que están afectando el funcionamiento, por ejemplo, que el niño no quiera separarse de un padre y haya estado faltando a la escuela.
• Cualquier conversación sobre autolesiones. Cambios de humor muy significativos.

Fuente: Mayo Clinic

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Aunque la mayoría de casos de esta enfermedad logran controlarse con medicamentos, pese a que no tiene cura, hay eventualidades en que los pacientes podrían perder la vida debido a las comorbilidades que genera.

La ciencia médica ha descrito algunas de las complicaciones que podrían genera riesgo de muerte en pacientes con colitis. Las más comunes son:

• Coágulos de sangre
• Cáncer colorrectal
• Perforación gastrointestinal u orificio en el colon
• Colangitis esclerosante primaria
• sangrado severo
• Megacolon tóxico

A continuación, conocerás algunos de los causantes que, en casos menos frecuentes, podrían hacer que el paciente pierda la vida.

Megacolon tóxico

Este es uno de los factores que más podrían incidir en arriesgar la vida debido a la colitis. Los motivos, de acuerdo con los gastroenterólogos, se debe a que el colon se inflama tanto que termina por romperse, sobre todo en aquellos casos que no se tratan de manera inmediata.

Perforación del intestino

Los intestinos suelen alojar algunas bacterias que, si tiene contacto con el abdomen u otros componentes del sistema digestivo, puede provocar el riesgo de infección y desarrollar una de las anomalías más mortíferas y peligrosas del estómago: la peritonitis. 

Colangitis esclerosante primaria

Aunque esta anomalía no suele ser tan común en los pacientes con esta enfermedad inflamatoria intestinal, cuando se presenta, sí puede generar daños en los conductos biliares debido a que el hígado se llena de líquidos digestivos, lo que se convierte en el cóctel perfecto para un desenlace lamentable.

Cáncer colorrectal

Hay investigaciones que sugieren que la colitis aumenta significativamente el riesgo de desarrollar esta enfermedad oncológica; de hecho, cifras oficiales han evidenciado que entre el 8 y 20 por ciento de pacientes con EII suelen desarrollar cáncer de colon y recto, que aumenta los riesgos de morir. Sin embargo, esto suele ser más común en pacientes que llevan más de 20 años con la condición.

Perforación del colon

Otra de las anomalías que podría traer consigo la muerte es cuando, producto de la colitis, el colon se perfora producto de la inflamación y úlceras que, en ocasiones, puede genera la EII

Coágulos de sangre

Si tienes trombosis o has desarrollado en algún momento de tu vida un coágulos sanguíneo, el riesgo de morir también se incrementa considerablemente debido a que esa bola de sangre podría moverse por el organismo y tapar importantes órganos como los pulmones o, inclusive, las venas del corazón.

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Todo el Equipo Multimedia de BeHealth le envía sus más sinceras condolencias y le expresa su total apoyo en estos momentos de duelo y dificultad.

La noticia la confirmó el mismo Pérez, a través de sus redes sociales, donde expresó su tristeza por el fallecimiento de su progenitora, pero no perdió oportunidad para destacar el talante que caracterizó a la mujer que le dio la vida.

“Mi Madre, Victorina Figueroa Amador, con la sonrisa, la fe y tranquilidad de espíritu  que siempre le caracterizó, fue hoy a morar con el Señor. Alzó vuelo rodeada y abrazada por su familia, mis hermanos, hermanas y cuñadas, con cánticos, oraciones y aplausos por una vida llena de frutos y bendiciones. Yo tuve la oportunidad de dedicarle mi última jornada del Camino de Santiago hoy antes de conocer su fallecimiento. Mañana estaré de regreso junto a Yessica a abrazar y ser abrazado por la familia. Que en paz descanse mi amada Madre”, escribió el columnista en una sentida publicación.

En Facebook, por ejemplo, Silverio Pérez siempre compartía imágenes de sus padres a quienes les resultaba ese amor que los unió durante décadas. Su papá, que lleva su mismo nombre, amó hasta el último momento a su esposa y por eso andaba tan pendiente de su estado de salud. Así queda reflejado en el siguiente post:

“Todo lo que sé sobre el AMOR, de pareja, de padres a hijos, al país, a la comunidad no se me fue enseñado con palabras sino con el ejemplo de estos dos seres, Silverio y Victorina, casados por 77 años. El AMOR entre ellos es tan grande que en en la alegría y en la tristeza ambos caminan juntos. Hace tiempo que mi Madre está en una serena transición. A mi Padre, conectado en Amor con ella, le ha invadido una pesada tristeza. Los hijos e hijas, observamos con respeto y compasión, esa nueva dimensión de su AMOR”, narró.

En BeHealth enviamos un abrazo de solidaridad a toda la familia Pérez y les deseamos paz en medio de esta pérdida que hoy los enluta.

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Mi tía era la menor de tres hermanas. Mi madre, la hermana del medio, siempre ha sido una roca.  Han sido pocas las veces en que he visto a mi madre llorar a pesar de que ha tenido pérdidas sumamente significativas en su vida.  Tal vez llora cuando está a solas, no lo sé, pero frente a nosotros, en raras ocasiones. Y en estos momentos en que ha perdido a su hermana menor, la que hubiese cumplido este mes sus setenta y nueve años, la respuesta ha sido la misma: poco llanto, y una aparente gran fortaleza ante el dolor, fortaleza que ella atribuye a su fe. 

Mi otra tía, la mayor de las hermanas, no ha parado de llorar, y estoy segura que le va a tomar mucho tiempo procesar todo esto. Hace unos días se fue sola para su cuarto y cuando una de sus hijas la fue a buscar, la encontró llorando solita.  Mi prima trató de consolarla y la respuesta de mi tía fue “Dame mi espacio. Yo necesito llorar.”  Ambas amaron a su hermana entrañablemente, pero cada una de ellas la extraña a su manera.  Yo, en ese sentido, me parezco más a mi tía que a mi mamá. Lloro a cada rato y por momentos me parece que en cualquier momento va a sonar el celular y va a ser mi Titi Annie, para preguntarme a que hora es la cita médica que tiene esta semana y soy yo la que la voy a llevar.  El sentimiento me llega a veces como una ola, cuando menos lo espero. Pero sé, porque lo he estudiado, que es algo normal.  

El dolor de una pérdida siempre se queda con nosotros, pero se va transformando con el tiempo. Cuando perdí a papi hace seis años ya, fue lo mismo. Me sigue haciendo mucha falta, pero no lloro todo el tiempo ni siento como si me faltara un pedazo, que era como me sentía en aquel momento. Hay veces que personas me llaman preocupadas por una amiga o un familiar que no para de llorar o de hablar acerca de la persona fallecida.  Mi primera pregunta siempre es “¿Cuánto tiempo ha pasado?”.  

Dicen los expertos que nos toma cerca de un año procesar una pérdida significativa. Pero eso no significa que al año el dolor desaparece.  Lo que quieren decir es que después de un año una persona debe haber podido comenzar a reconstruir su vida, a haber encontrado un propósito, y a ser productiva.  El que alguien llore o hable de ese ser que partió no significa que está en una depresión profunda. Está trabajando en su duelo. Es parte del proceso. Si pasa el tiempo, sin embargo, y notan que esa persona se está desconectando de los demás y de su realidad; si ha verbalizado que no quiere vivir; si no parece poder disfrutar de nada a su alrededor, tal vez sea necesario buscar ayuda para apoyarla en ese estancamiento dentro del proceso. 

Mientras tanto, que lloren los que deseen llorar; que oren aquellos que encuentran en la oración su consuelo; que nos abracemos aquellos que necesitamos en esos abrazos el apoyo de otros; y que se encierren aquellos que no desean ni ver ni hablar con nadie. El dolor ante la pérdida es algo individual y cada cual debe tener la libertad de trabajarlo a su manera.  Seamos compasivos con aquellos que no lo procesan igual que nosotros aún cuando no entendamos el porqué.  Esa capacidad de apoyo ante reacciones diferentes a las nuestras siempre será una de las formas más poderosas de amar.

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