“Mi mami fue diagnosticada cuando yo tenía 15 años. Era bastante joven al escuchar esas palabras. Algunas veces las personas me preguntaban qué tiene tu mamá y yo no tenía ni la menor idea”, contó Vilmarie Ocasio, la joven que hoy, a sus 23 años, lidera una entidad que vela, no solo por los pacientes con esclerosis múltiple, sino también por quienes tienen diagnósticos oncológicos.

Ocasio reconoce que recibir la noticia de que su mamá era paciente de una de las condiciones más incapacitantes que existen le causó angustia, dado que su progenitora era bastante activa y se movía bastante antes de la enfermedad.

“Fue bien fuerte, ya que como que ella trabajaba en una industria, era bien activa todo el tiempo, siempre le gustaba ayudar a las personas, era activa siempre. Yo me acuerdo que la primera vez que estuvo medio raro íbamos para una actividad de familia y ella no pudo pararse de su cama. No podía. Entonces ahí estábamos preguntando qué tiene, ahí fue al hospital, la diagnosticaron, después fue silla de ruedas, bastón, fue como que un cambio drástico que tuvimos que adiestrar como familia bien rápido”, reconoció.

Así mismo, dio detalles de cómo el tratamiento, aunque no rinde los efectos esperados, sí le permite tener la enfermedad estable: “Ella sí está medicada contra la esclerosis múltiple y mantiene la condición como está estable. Ella puede caminar, pero no en larga distancia”, comentó

Así nació la fundación

Aunque se creería que esta joven se interesaría por otros temas a su corta edad, lo que hizo fue de admirar: creó la citada fundación y empezó a educar a la gente de todo Puerto Rico para que conozcan más sobre la esclerosis múltiple..

“Yo me acuerdo que salí de un taller y empecé a hablar con mi mamá de que a mí me interesaba educar a las personas sobre esclerosis múltiple y el cáncer. Y fue algo que me motivó ya que por mi experiencia con mi familia, que nosotros no sabíamos ni pronunciar la palabra esclerosis, y también pues tampoco sabíamos de la condición, nada, ningún tipo de información. Yo pensaba que mi mamá iba a morirse y cuando uno aprende, se educa sobre esa condición, uno entiende que puede ser que tenga efectos secundarios, uno pues está más tranquilo y eso era el mensaje que yo quería brindarle a las personas que estaban con un familiar o ellos mismos con la condición, que todo va a estar bien, que va a ser chocante cuando escuchen esas palabras, pero que siempre hay una luz al final del túnel”, dijo.

Luego de que inició con su prominente labor, esta puertorriqueña de tan solo 23 años, que creó su proyecto cuando tenía tan solo 17, con la ayuda de internet y de diestros profesionales, dio a conocer qué estrategias implementa en favor de la comunidad con la enfermedad.

“Comencé a hacer talleres en mi escuela, a hacer campañas educativas fuera también de la escuela, porque la mayoría de las cosas fueron online pero también presencial. Ahí también se hizo la primera educación continua para los médicos primarios y luego se ha ido expandiendo durante estos años. Ahora pues se están involucrando hasta terapistas para que se orienten sobre esclerosis múltiple”, destacó.

Además, sobre el por qué su fundación también se enfoca en cáncer,Vilmarie explicó que tiene que ver con una de sus antepasadas: “Viene de la conexión porque mi tatarabuela ella tuvo cáncer de mama y después mi abuelo también murió de cáncer. Entonces esa conexión familiar fue lo que me llevó a también orientar sobre la prevención del cáncer, específicamente con el virus del papiloma humano”, destacó la joven que hoy sigue trabajando por toda la comunidad boricua.

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Un estudio realizado en la  médula ósea humana y en ratones abriría las puertas a nuevos tratamientos para las enfermedades cardíacas y a nuevas alternativas de prevención.

Por primera vez, una investigación de este tipo logra evidenciar cómo la enfermedad cardiovascular afecta los vasos sanguíneos de la médula ósea y ocasiona una mayor producción de glóbulos blancos que provocan la inflamación. 

Si bien a la fecha se conoce que la enfermedad cardíaca se asocia con una acumulación de glóbulos blancos, que normalmente combaten las infecciones. Estas células se encuentran en la placa, la acumulación de grasas, colesterol y otras sustancias en los vasos sanguíneos, a donde llegan después de nacer en la médula ósea y migrar a través del torrente sanguíneo. Lo que no está muy claro, de acuerdo con los investigadores del estudio, es qué lleva a su mayor producción de médula ósea, dicen los investigadores.

Hallazgos

Lo que sí se logró deducir es que algunas enfermedades cardiovasculares como el ataque cardíaco, la aterosclerosis y la hipertensión, afectan la médula ósea de una manera que aumenta la producción de glóbulos blancos. 

Además, cada una de estas condiciones produce cambios en la cantidad de vasos sanguíneos de la médula ósea, puede llegar a modificar la estructura y función de los vasos de la médula ósea e incluso puede llegar a  afectar la liberación de factores que regulan la producción y migración de glóbulos blancos.

Debido a esto, al tener un elevado número de glóbulos blancos acumulados, se ocasiona la inflamación, llegando al punto de afectar incluso a las arterias y al corazón. 

“Eso puede restringir el suministro de sangre y potencialmente desencadenar un ataque cardíaco”, advierten los  investigadores.

Por su parte, Michelle Olive, Ph.D., oficial de programa de la División de Ciencias Cardiovasculares del NHLBI indicó:

«Este estudio proporciona una fuerte evidencia de que las enfermedades cardiovasculares afectan la vasculatura de la médula ósea y, en consecuencia, la actividad de las células madre sanguíneas».

Los hallazgos investigativos evidencian otros aspectos sobre las consecuencias de la inflamación y su relación con aspectos de la médula ósea vascular y podrían abrir un nuevo camino a las alternativas de tratamiento para las enfermedades cardíacas.

Con información IntraMed

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Un problema de maduración

“Cuando hablamos de síndromes mielodisplásicos, que está en el grupo de cáncer de la sangre, existe un problema de maduración. Tenemos la médula ósea, que es el espacio dentro de los huesos donde se producen todas las células de la sangre. Lo que hay dentro de la médula ósea son las células madre, cuya función es producir las células de la sangre: células rojas, células blancas y plaquetas”, explicó el Dr. Cruz Chacón.

Según expresa el especialista, para que una célula madre pueda producir una célula de la sangre normal tiene que proliferarse, o sea que debe ser capaz de dividirse una y otra vez, porque en las células de la sangre es necesario tener unos conteos adecuados y esa capacidad de proliferación que tienen las células madre lo logra gracias a eso.

Pero no basta con eso, una célula madre también tiene que diferenciarse, y la capacidad de diferenciación es la capacidad que tiene la célula madre para poder transformarse, madurar y convertirse eventualmente en una célula normal.

“El problema que tenemos en mielodisplasia es que ese proceso de maduración tiene un problema. La proliferación de la médula en un paciente con mielodisplasia está bien, pero con el tiempo la proliferación también se puede afectar y entramos a una progresión a leucemia, una mielodisplasia más avanzada”, puntualizó el hematólogo oncólogo.

El trasplante de médula ósea como opción terapéutica

El Dr. Cruz Chacón explica que el trasplante de médula ósea de donante es un tratamiento curativo para la mielodisplasia.

“Como los pacientes con esta condición no están produciendo adecuadamente glóbulos rojos o plaquetas, los vamos a estar transfundiendo constantemente. Y ese es otro de los criterios que utilizamos para determinar si se trata así o no. No todos los pacientes son trasfundidos cuando son diagnosticados. A los pacientes que están de bajo riesgo usualmente no hay que transfundirlos, pero hay que monitorearlos. Esto, porque eventualmente en esta condición el curso de la enfermedad natural es continuar progresando por los años, hasta que llega al punto donde progresa tanto que se convierte en una leucemia aguda”, aseguró el doctor.

Trasplante en pacientes mayores de 65 años

El problema del trasplante en estos pacientes es que son personas de más de 65 años y que muchas veces tienen comorbilidades, muchas veces no tienen la mejor condición física y muchas veces no son el mejor candidato a un trasplante de médula ósea alogénico.

Por lo tanto, lo que se busca en ese paciente que no es candidato a trasplante, y, de hecho, más de la mitad de los pacientes no son candidatos, es que se trasfunda lo menos posible porque las transfusiones con el tiempo también pueden causar problemas. Puede el paciente provocar anticuerpos en el cuerpo sanguíneo, sobre todo con la transfusión de sangre, acumular hierro en el cuerpo.

Precauciones que debe tomar un paciente con trasplante de medula ósea

El trasplante es un tratamiento bastante complejo. Cuando haces un trasplante a un paciente de un donante, en cierta forma cambia el sistema inmunológico. A ese paciente se le manda inmunodepresores, el sistema inmunológico del donante puede reconocer las células del paciente como extrañas, es una reacción inmunológica por parte del sistema inmunológico del que recibe el trasplante.

Esa es la razón principal por la que un paciente con trasplante de médula ósea alogénico debe tener inmunosupresión por varios años después de ser trasplantado. Al estar inmunosuprimido tiene mayor riesgo de infección, se debe hacer seguimiento porque hay muchos cambios en el estilo de vida, muchas precauciones, la alimentación, el diario vivir, la exposición. Tienen que cuidarse bien ahora más con el escenario de la epidemia con el Covid-19. Los pacientes tienen que ir rutinariamente donde el especialista, hacerse pruebas de laboratorio con frecuencia, estar en un monitoreo constante.

Un trasplante de medula ósea puede cambiar tu vida

“Yo le digo a los pacientes que realmente un trasplante cura la enfermedad, pero cambia la vida. No podemos decirle a un paciente que su vida va a ser completamente normal. Sí, hay pacientes que llegan a recuperarse y les quitamos la inmunosupresión porque no es de por vida, el sistema inmunológico se acostumbra, pero es un período de al menos 6 años. Es un período de transición donde el paciente tiene que seguir precauciones y debe tener un seguimiento muy estricto, tomar medicamentos de forma rigurosa, que es la diferencia de si un paciente se complica o no. Pero no todo el mundo es candidato, no todos están listos para recuperarse a una de estas complicaciones”, manifestó el hematólogo oncólogo.

Cualquier paciente, incluso joven, que tenga un conteo disminuido en las células de la sangre es bien importante que hable con su médico primario para una cita con un hematólogo y él determine si hay que hacer o no una biopsia de médula ósea. Igualmente, antes de pensar en síndrome mielodisplásico se descartan otras causas de hemoglobina bajita como la deficiencia de algún nutriente, alguna infección o algún proceso inflamatorio.

“Para mí es importante que en esa consulta con el hematólogo se determine si el paciente tiene la mielodisplasia. Es bien importante también que sea evaluado por un especialista en trasplante de médula ósea para determinar si es candidato o no y es una decisión que no tomamos en base a la edad, lo más importante son las comorbilidades que tenga ese paciente. Por ejemplo, a los pacientes de aproximadamente 40 años uno va a tratar de llevarlo a trasplante lo más pronto posible porque ese paciente es candidato y queremos curarlo”, concluyó el Dr. Cruz Chacón.

Para más información al respecto puedes consultar en el Hospital Auxilio Mutuo. El número de contacto es 787 758 2000, las extensiones son 44 12 o 44 14 y allí se te estará brindando la orientación que necesites y se te agendará una cita para que puedas ser atendido por un especialista en trasplante para el manejo de esta condición.

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