La epilepsia es una enfermedad cerebral crónica, no transmisible, que afecta a un promedio de 80.000 personas de todas las edades en Puerto Rico.

Como apoyo a los pacientes con epilepsia, el 29 de agosto de 1963, fue fundada la Sociedad Puertorriqueña de Epilepsia, una entidad sin fines de lucro, enfocada en la detección de síntomas, control de convulsiones y rehabilitación de personas con la condición.

A su vez, vela para que se cumplan las necesidades en cuanto a servicios médicos, psicosociales, de educación e igualdad ante la ley.

“Hoy, La Fortaleza se ilumina de violeta para impulsar la concienciación sobre la epilepsia en Puerto Rico y sobre la necesidad de orientarnos para apoyar y ser empáticos con las personas que padecen esta condición”, señaló el primer ejecutivo.

La Fortaleza, además, centra su atención sobre la labor de entidades privadas, organizaciones sin fines de lucro y gubernamentales, vigilando que los pacientes con epilepsia sean atendidos de forma adecuada conforme a sus necesidades clínicas.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que 50 millones de personas a nivel mundial padecen de esta enfermedad, convirtiéndose en uno de los trastornos neurológicos más comunes.

Es importante destacar que el 70 % de las personas con epilepsia podrían vivir sin episodios de convulsiones si recibieran un diagnóstico y tratamiento de forma temprana.

Los pacientes y sus familias, en algunos lugares del mundo, se enfrentan al discrimen y a la estigmatización social.

La Ley Núm. 15 del año 2010 se creó para declarar noviembre el Mes del Cuidado y Rehabilitación de las Personas con Epilepsia en Puerto Rico.

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Así, Puerto Rico a través de la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) se une al llamado y esfuerzo a nivel mundial para concienciar y educar sobre esta enfermedad psoriásica, y sensibilizar a la población sobre la necesidad de respetar e integrar a quienes viven con la condición.

“Nuestra misión en octubre y el resto del año es redoblar esfuerzos para ayudar a los pacientes a que tengan mejores atenciones médicas y sensibilizar a la ciudadanía sobre esta condición”, dijo Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Además, añadió, “el proceso de enfrentar esta enfermedad me sirvió para identificar las necesidades de los pacientes, empoderarlos con conocimiento, y que tengan acceso a tratamientos y medicamentos importantes para el control de la enfermedad y tener una mejor calidad de vida. Y la importancia de educar a la ciudadanía debido al estigma, y el prejuicio que sufrimos como pacientes por la manifestación de la enfermedad en la piel”.  

Es necesario crear conciencia sobre la enfermedad

El gobernador de Puerto Rico, Pedro R. Pierluisi, reiteró la importancia de concienciar sobre la enfermedad de psoriasis y reiteró el apoyo del gobierno a esos fines.

“Como parte de los esfuerzos para concienciar y levantar la voz sobre esta afección, radiqué el Proyecto de Administración 48 para establecer la Carta de Derechos de las Personas Viviendo con Psoriasis en Puerto Rico y el Proyecto de Administración 49 para declarar el 29 de octubre de cada año como el Día de la Psoriasis. Agradezco a la APAPP y a su directora ejecutiva Leticia por el gran trabajo que realizan y pueden contar con que siempre respaldaré iniciativas como estas”.

De otra parte, la Lcda. Mariela Vallines Fernández, directora de la Autoridad del Distrito de Convenciones, expresó:  

“la Autoridad del Distrito de Convenciones y sus estructuras emblemáticas, se iluminan como muestra de nuestra solidaridad con los pacientes de psoriasis. Concienciar sobre esta condición nos toca a todos para que tengamos una sociedad más sensible y empática hacia las personas que la padecen”.

Sobre las iniciativas

La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (conocida como IFPA por sus siglas en inglés)es la organización internacional que lidera este tipo de iniciativa mundial en pro de una mejor atención médica para los pacientes, un mayor entendimiento del público de la condición, y promueve que se realicen investigaciones y se recopilen datos sobre la población que padece psoriasis, y sus necesidades. 

En el 2014 la Organización de la Salud (OMS) aprobó la Resolución del Día Mundial de la Psoriasis impulsada por IFPA y otras organizaciones de salud para fomentar el acceso a tratamientos y la educación de la enfermedad en el mundo.

Recientemente el Gobernador de Puerto Rico radicó dos proyectos ante los Cuerpos Legislativos con el propósito de establecer la Carta de Derecho del Paciente de Psoriasis, y la celebración en Puerto Rico del Día de la Psoriasis cada 29 de octubre. 

Según los datos de 2017 del Global Psoriasis Atlas, en Puerto Rico hay un estimado de 19,995 pacientes con psoriasis. Y a nivel mundial, se ha estimado que un 3 % de la población padece de la condición.

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