Isabel, actualmente, tiene 19 años, es estudiante de psicología en la Universidad Católica de Ponce y aseguró que, en el 2019, recibió una de las noticias que, por poco, le parten la vida en dos: tenía colitis ulcerosa.

Lo que sintió

Los síntomas, de acuerdo con lo que contó la joven, fue lo que le advirtió a ella y a su mamá, que es enfermera, de que algo no iba bien en el organismo de la entonces menor de edad. Así que decidieron tomar cartas en el asunto de la mano de diestros especialistas de la isla.

“Mis primeros síntomas fue que comencé a no comer como normalmente lo hacía y no podía terminar de comer y rápido tenía que ir al baño; luego empecé a notar sangrado rectal, que cada vez que iba al baño tenía un poco de sangre. Un día yo pensé que había evacuado y cuando miro era todo lleno de sangre. Ahí le dije a mi mamá y como ella es enfermera supo que eso era una mala señal y ahí corrimos para el hospital y decidieron hospitalizarme”, aseguró la joven.

Fue gracias a dos colonoscopias que se logró establecer que esta bailarina no tenía enfermedad de Crohn, que es otra patología del intestino, sino la colitis ulcerosa, que suele ser de las más frecuentes en la población actual.

Los cambios y síntomas

Quizá lo más difícil para la hoy psicóloga en formación fue afrontar su nuevo estilo de vida. Isabel contó que, desde su infancia, practica el baile. No tiene un género preferido, pues todos le gustan. Sin embargo, desde que la colitis ulcerosa llegó a su vida, todo cambió. “Yo soy bailarina y eso me impactó también en que no tenía la misma condición física y me cansaba más de lo normal”, comentó.

La puertorriqueña asegura que, para quienes no han tenido nunca colitis ulcerosa, el dolor se siente como un dolor menstrual muy fuerte. Dice que, a veces el dolor es tan intenso, que ni siquiera le alcanzan las palabras para describirlo. 

“Yo lo que intento explicar es que en esa área por debajo de la barriga el dolor es bastante fuerte. Entonces cuando llega, uno casi no aguanta. No solo uno comienza a tener diarrea, sino también comienzan con vómitos, mucho sangrado, que es cuando ya vienen los hospitales, dolor de cabeza y cansancio”, explicó.

El estudio

Pese a que su entorno social y académico cambió, la madre de Isabel habló en el colegio y en la universidad para que apoyaran a su pequeña en menos de esa anomalía del intestino. Lo logró. Sin embargo, su salud mental, tras el diagnóstico, empezó a jugarle una mala pasada.

“Esos cambios hicieron que yo comenzara a tener un poco de ansiedad y diría que depresión también. Me impacta que no podía comer lo que los demás comían, entonces yo me iba a comer solita siempre al mediodía antes de la pandemia. Me acostumbré rápido a la dieta que tengo, pero igual en el momento pues era un poco como difícil no poder comer y ver que los demás estaban comiendo cosas que me gustaban mucho”, explicó.

Luego de eso, entró a terapia psicológica, lo que le ayudó muchísimo en el tratamiento y a entender por qué había bajado tanto de peso.

La alimentación

Isabel relató que no puede comer hamburguesas o cosas fritas, además, las salsas son nocivas para su enfermedad y por eso trata de evitarlas. Dijo que para lograr que la comida no le caiga mal utiliza su AirFryer, que calienta todo sin aceite o grasa.

“No puedo comer sal, no puedo comer granos, como por ejemplo habichuelas y maíz. No puedo comer lactosa, todo lo que tenga leche no puedo. Trato de tener mantequilla y quesos veganos que no tienen lactosa”, aseguró.

Desde que enfrenta la enfermedad, Isabel ha tenido varias recaídas. La última, por ejemplo, ocurrió en octubre del 2022 y le causó 14 días de hospitalizaciones; pese a ello, la joven envió un mensaje para quienes, como ella, padecen colitis.

“Les digo a los pacientes que utilicen las herramientas que tienen a su alcance para poder estar estables, porque realmente sí se puede ser feliz aunque uno tenga esta condición y uno puede seguir viviendo su vida y haciendo las cosas que más nos gustan, como por ejemplo yo bailar y así  hay cosas que no puedo hacer como antes, pero tenemos que entender que hay muchas cosas que no son a nuestro control. Pero lo que sí podemos controlar es cuidarnos mucho para poder realizar todo lo que nos propongamos”, recomendó.

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El viaje de Humberto con la enfermedad de Crohn comenzó en diciembre de 2016, cuando experimentó intensos dolores abdominales en el lado derecho. Inicialmente, se creyó que estos síntomas eran indicativos de apendicitis, y fue sometido a una operación con ese diagnóstico en mente. Sin embargo, la intervención quirúrgica reveló una situación más grave.

“Fui llevado a la sala de operaciones con ese diagnóstico, pero al abrirme, los médicos descubrieron que no era apendicitis, sino que tenía tejido intestinal necrótico y varios abscesos”. 

Esta situación generó incertidumbre, ya que era evidente que había algo más grave que una apendicitis. Las muestras se enviaron a patología, y el diagnóstico final fue la enfermedad de Crohn. 

“Mi caso fue particularmente agudo y poco usual, ya que, por lo general, los síntomas de la enfermedad de Crohn incluyen dolor abdominal constante durante años y diarrea. En mi caso, el diagnóstico fue más agudo”.

La situación lo llevó a una hospitalización que duró un mes completo, durante la cual fue sometido a dos cirugías. La primera cirugía se realizó para tratar la enfermedad de Crohn, mientras que la segunda eliminó una parte dañada de su intestino.

Este período en el hospital fue desafiante, especialmente porque Humberto tenía solo 19 años en ese momento. Sin embargo, esta experiencia marcó un cambio importante en su vida. 

“Tenía la ambición de ser médico, pero fue en ese punto que mi vida adquirió un propósito más profundo. Comprendí lo que quería hacer en el futuro, no solo para mí, sino también para mis futuros pacientes”, compartió con BeHealth.

Además de su compromiso con FEAT, donde habla con futuros pacientes y brinda apoyo voluntario, Humberto se ha centrado en la investigación. Comprende la importancia de la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes. En colaboración con FEAT, está trabajando en un proyecto de investigación que se enfoca en comprender cómo la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa afectan a la productividad de las personas en términos de estudio y trabajo.

“Promover la investigación es fundamental, ya que contribuye significativamente a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes. Mi contribución a la fundación incluye un enfoque en investigación, junto con el apoyo emocional y práctico a aquellos que enfrentan la enfermedad de Crohn”, dijo.

“El proyecto se enfoca en entender cómo los pacientes con estas enfermedades han experimentado una disminución en su productividad en términos de estudio y trabajo. Personalmente, tuve que tomarme un tiempo fuera de mis estudios debido a la condición y las hospitalizaciones, para luego regresar y continuar con mi formación académica. Hemos observado que estas condiciones impactan significativamente la productividad de los pacientes”, agregó el futuro doctor.

La investigación es fundamental, ya que estas enfermedades no tienen una cura, y el enfoque se centra en aliviar los síntomas y reducir la inflamación intestinal para mejorar la calidad de vida. Humberto ha logrado la remisión de la enfermedad a través de un tratamiento biológico que recibe cada seis semanas. Este tratamiento ha sido efectivo en la reducción de la inflamación intestinal y ha mejorado notablemente sus síntomas.

Esto se ha logrado a través de un tratamiento biológico que recibe cada seis semanas. Este tratamiento ha sido efectivo en la reducción de la inflamación intestinal y ha mejorado notablemente sus síntomas. Además de la medicación, “el apoyo de mi familia, amigos y seres queridos ha sido fundamental para reducir el estrés, que es un factor importante en la gestión de nuestra enfermedad”, expresó.

También mencionó la importancia del manejo del estrés que es, sin duda, un aspecto crucial, ya que mantenerlo a raya es esencial para evitar el empeoramiento de la condición:

“Ha sido un factor significativo para mantenerme tranquilo y controlar mi salud”  y subrayó que «cada paciente debe ajustar su dieta según lo que funcione mejor para ellos, ya que la tolerancia a ciertos alimentos varía significativamente entre pacientes», finalizó Nieves.

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Vea la entrevista completa aquí:

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Con solo seis años y sin comprender completamente su situación debido a su corta edad, Geliany comenzó a experimentar los síntomas de la colitis ulcerosa, lo que llevó a sus padres a llevarla a un pediatra.

Durante una entrevista con BeHealth, Geliany relató cómo desde muy temprana edad sufría de constantes visitas al baño y fuertes dolores. Fue entonces cuando sus papás descubrieron que su hija padecía esta condición inflamatoria del colon y recto, que suele ser discapacitante, pero que con un tratamiento oportuno se puede lograr una buena calidad de vida.

Un testimonio de esperanza

Geliany es un ejemplo claro e inspirador de que, con un tratamiento adecuado, se puede vivir bien con una condición como la colitis ulcerosa. Actualmente en remisión, ella ha seguido adelante con su vida sin permitir que la enfermedad defina o limite sus sueños de ser bailarina. A pesar de los desafíos que enfrentó debido a los síntomas tempranos, como las constantes idas al baño, Geliany aprendió a manejar la colitis mediante cambios en su estilo de vida y, especialmente, controlando el estrés.

Para ella, el manejo del estrés es fundamental y lo considera clave para mantener su condición bajo control. La danza ha sido una gran ayuda en este sentido. En entrevista con BeHealth confesó que ha sido un gran reto lidiar con su enfermedad, especialmente durante las presentaciones de ballet, donde debía seguir bailando a pesar de la posibilidad de tener que correr al baño en cualquier momento.

“La última recaída que tuve fue justo antes de mi última presentación y estaba un poco preocupada por ir al baño durante la presentación. Tenía miedo de tener un accidente, pero al final logré hacerlo. Si tengo que salir corriendo al baño, lo hago, pero voy a bailar”, contó la joven.

El ballet como espacio seguro

“A pesar de tener una condición, con el tiempo y especialmente durante las últimas recaídas, me di cuenta de que el ballet era un espacio en el que podía despejarme mentalmente de todo el mundo, las cosas y los pensamientos”, compartió.

Adicional a esta práctica, Geliany resalta el gran valor que ha tenido para ella encontrarse vinculada a grupos de apoyo como el que dirige Chiara Tarafa, una joven que apoya a quienes, como ella, viven con colitis ulcerosa.

El mensaje de Geliany

A pesar de los desafíos que ha enfrentado debido a su enfermedad, Geliany ha aprendido a valorar su salud y a cuidarse a sí misma, lo que le ha permitido mantener una buena calidad de vida. Geliany está actualmente en el grado doce y continúa su tratamiento para mantener su colitis bajo control. Con dieciocho años, Geliany es una joven llena de sueños y expectativas sobre su futuro.

Para finalizar, compartió un mensaje a todos aquellos que, como ella, viven con una condición que no tiene cura:

“Al principio es difícil porque uno puede sentir que no tiene apoyo. Aunque tus amigos y familiares te apoyen, a menudo no entienden exactamente lo que estás pasando. La gente que sufre de lo mismo entiende mejor y por eso, cuando me uní a un grupo de apoyo, me sentí más segura para hablar sobre el tema y poder ayudar a otras personas. Uno puede pasar por eso y seguir adelante, pero es importante mantener tu salud mental en control y siempre estar en sintonía contigo mismo”.

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