Alcanzar un balance entre ser profesional y cuidar de sus pacientes mientras dedica tiempo a su familia y se dedica tiempo de calidad a ella misma, es un factor clave en su vida para brindar a los demás el servicio que se merecen.

Una mujer comprometida con su profesión

“Mi profesión me fascina, yo amo poder servir, poder sanar no solamente en cuerpo, sino también en alma y poder ayudar a otros”, afirmó la dermatóloga.

Destacó también su entrega profesional como un aspecto incondicional para niños y adultos que llegan a ella con sus condiciones de piel. Como mujer, su profesión la ha empoderado y se siente muy orgullosa de sus alcances.

“En mi familia soy de los pocos médicos que hay y todos están muy orgullosos de que haya alcanzado las metas que me propuse”, manifestó.

Siendo médica de familia y dermatóloga, es consciente de que esta última especialidad le fascina.

“Decidí ser dermatóloga porque me fascina poder hacer estos diagnósticos porque es muy visual, tú ves una condición en la piel y tú dices, esto es psoriasis, esto es lupus y me fascina alcanzar ese diagnóstico visual”, resaltó la Dra. Paoli.

Además, destacó que los pacientes se sienten agradecidos de que se pueda alcanzar el diagnóstico y que cuenten con un tratamiento acertado.

¿Cuenta la isla con profesionales para atender las afecciones de la piel?

La especialista lamentó que sean pocos los profesionales capacitados para prestar esta atención, en relación con el número de pacientes.

“Nos gustaría poder servir al pueblo y que no tengan que esperar tantos meses por la cita, nos gustaría una mayor accesibilidad y que los pacientes puedan llegar a nosotros más fácilmente, pero lamentablemente algunos médicos se han ido a Estados Unidos y eso nos afecta”, afirmó.

A su vez, invitó a los futuros dermatólogos, a esos jóvenes que hoy se están preparando, a quedarse en la isla con el fin de favorecer la calidad de vida de muchos pacientes.

Como una mujer y profesional destacada compartió un mensaje para las demás:

“A quienes inician su vida profesional las invito a que crean en ustedes mismas, a que no se rindan”, expresó.

Enfatizó también en la necesidad de ser perseverantes e intentar cuantas veces sea necesario, pensando en positivo e ignorando los mensajes de quienes dicen que no lo van a lograr.

“Tú oyes tu voz interna y dices: yo voy a lograr esto, aunque me tome el tiempo que sea” destacó.

La Dra. Paoli concluyó su charla con BeHealth viendo su profesión como ese espacio que llena su vida de satisfacción, especialmente al poder ayudar a los pacientes

“Después de 22 años en la práctica, hay pacientes que ya pasan a ser como familia, no me dicen doctora, me dicen Damaris; y verlos cómo mejoran y escuchar sus problemas es mi satisfacción, poder ayudarlos en todo y no solo en el cuidado de su piel”.

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“Desde los 18 años soy paciente de dermatitis atópica. Yo tengo la enfermedad secundaria que se llama queratocono. Me dio luego de iniciada la dermatitis. La dermatitis se me exacerbó por todo el cuerpo y me dio en el área de la cara, en los párpados donde yo me rascaba constantemente y me desgasté la córnea. Tenía la visión borrosa y no tiene cura tampoco, así que progresivamente iba a estar perdiendo la vista”, recordó.

Cuanto le preguntamos cómo ha sido vivir esta condición en sus primeras décadas de vida, Kiara aseguró que no ha sido fácil, pero que la ciencia médica la ha ayudado considerablemente. “Fue una situación difícil porque ya tenía dos condiciones: la dermatitis la tenía casi en un 80% del cuerpo para enterarme que me estaba quedando ciega y que la única solución que tenía en esos momentos era hacer turno para un trasplante de córnea”, expresó.

En el 2011, Kiara se sometió a un trasplante de córnea y, aunque no le permitió volver a ver como antes, dice que se siente como nueva.

“En estos momentos estoy mejor todavía. En uno de los ojos tengo la condición así que necesito espejuelos y lentes de contacto, pues tengo la visión borrosa, pero ya al operarme puedo ver mejor”, comentó.

Asimismo, le dejó un consejo a quienes, como ella, padecen la dermatitis y cualquier condición ocular derivada de la misma. “Si tienen dermatitis atópica en el área de la cara, es muy importante tener mucho cuidado con el área de los ojos, que es un área muy delicada porque entonces le va a dar esa segunda enfermedad. Y todo este proceso es difícil y de mucha espera”, exhortó y concluyó:

“El control lo he hecho a base de que he participado en varios estudios, he buscado información, grupos de apoyo y buscando un poco más el conocimiento, tratando de entender la enfermedad y aprender a vivir con ella para poder entonces mejorar”, dijo.

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Durante el lanzamiento de la nueva Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA que busca crear conciencia acerca de la dermatitis atópica en Puerto Rico, el Dr. González Chávez, reconocido dermatólogo, exaltó que esta condición es una de las enfermedades autoinmunes más difíciles de entender a través de los años.

“Muchos de los adelantos en el conocimiento de esta condición empezaron cuando comenzamos a hacer trasplantes de corazón con un medicamento que reciben para evitar el rechazo del corazón (ciclosporina), y luego de trasplantar pacientes con psoriasis, se daban cuenta de que se iba la psoriasis”, recordó.

Kiara, un diagnóstico que llega en la adolescencia 

Hoy Kiara Velázquez tiene 34 años, pero los signos de su enfermedad se presentaron desde muy joven, con apenas 18 años.

“La condición empezó en pequeñas áreas y, por falta de conocimiento o de algunos tratamientos y medicamentos, inicié con terapias para alergias nasales, lo que hizo que se exacerbara la dermatitis en casi un 80 o 90% de mi cuerpo”, señaló.

¿Cómo cambia la vida del paciente?

Kiara destaca que el paciente está prácticamente las 24 horas del día rascándose o pensando en cómo protegerse de factores como el calor.

“Es una enfermedad que pica todo el tiempo, que ocupa tu mente, te desgasta física y mentalmente; y en el momento que estás ocupado y más estrés tienes, la enfermedad hace su pico de exacerbación”, aseveró el Dr. González.

Medicamentos y efectos secundarios

Para tratar la enfermedad, Kiara contaba con apoyo de un profesional en dermatología, se trataba con corticoides y se enfrentaba a los efectos secundarios de la cortisona.

“Como tenía mucho desconocimiento de la dermatitis, dejé que se apoderara de casi todo mi cuerpo y, a raíz de esto, me dio dermatitis en la cara, en los párpados. Ahí tuve una enfermedad secundaria, conocida como queratocono y perdí la vista parcialmente en ambos ojos”, explicó Kiara.

El queratocono (una afección que ocasiona que sobresalga el tejido transparente en la parte frontal del ojo) surgió debido a la dermatitis que se presentaba en los ojos y, al rascarse tanto, se generó un desgaste en la córnea que solo mejoró tras el trasplante de córnea.

¿Cómo encontró un cambio favorable para su salud?

Kiara recuerda que al entrar en la adultez, la condición le afectaba en sus relaciones laborales, por lo que decidió aceptar su condición y educarse para mejorar aspectos de su vida.

“Este cambio ha sido reciente, decidí hacerme las pruebas de las alergias por sangre y me di cuenta que un alimento que yo consumía semanalmente, los crustáceos, me afectaba grandemente. Este cambio en la dieta ha hecho que todo hoy mejore”, aseveró.

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Refirió además lo insoportable de este síntoma, que causa malestar y desconcentración para actividades que, para cualquier persona, podrían ser normales. La dermatitis actual de Brenda se ha extendido a sus manos, piernas, codos, rostro y espalda.

También compartió que hay varios factores que exacerban la condición como el estrés, alergias a factores ambientales o alimentos.

Refirió además en su entrevista con BeHealth la importancia de la educación “pues muchas personas piensan que es sarna o algo que se pega y no es así”.

“Es una enfermedad que afecta también en la parte emocional”, precisó. Y es que la condición se maneja de forma interdisciplinaria con diversos especialistas desde un dermatólogo hasta un psicólogo.

En su caso, la condición ha logrado controlarse con medicamentos tópicos. También señaló que ha recibido el apoyo y comprensión de su familia.

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En BeHealth conocimos su impactante testimonio, en el que no solo evidenció cómo es vivir con dicha condición, que también se conoce como eccema, sino que también dejó varias recomendaciones para los pacientes que viven con la enfermedad.

Acciones

Ketsy lleva 38 años con la enfermedad. Al ver la situación, abrió un grupo de Facebook en el que reúne a los pacientes con la condición, donde deja mensajes, recomendaciones e información indispensable para esa población.

“Vivir con dermatitis atópica» es el nombre del grupo en Facebook. Es creado con esa misma intención de tener un espacio para nosotros, hablar de cómo se sienten”, destacó.

La paciente no sabe qué es vivir sin la condición, pues casi que desde que llegó al mundo ha tenido que enfrentar esa enfermedad. Sin embargo, años después, se dio cuenta que no se le desarrolló por algunos de los factores del día a día, sino que evidenció que es una condición muy común en su familia.

“En el camino me percaté de que había muchos familiares con asma que está asociado a mi condición y fui descubriendo otros familiares lejanos con dermatitis. Ya se sabe que es hereditario, así que pude identificarlos en el camino”, contó.

La etapa más difícil

La dermatitis atópica es duradera (crónica) y suele exacerbarse periódicamente. Puede manifestarse junto con asma o con rinitis alérgica (fiebre del heno), por lo que podría causarle serios dolores de cabeza a los pacientes que la sufren. Así fue la experiencia de Ketsy:

“La adolescencia fue la más difícil porque uno comienza a desarrollarse, a crear esas amistades, esos lazos, a tratar de disfrutar la vida y salir con sus amistades. Había muchas cosas que yo no podía hacer, por ejemplo, ir a la playa y no podía utilizar quizás una falda o un pantalón corto porque tenía mi piel bien lacerada y con manchas, así que eso creaba en mí baja autoestima”, recordó.

Además, el caso de esta mujer es bien particular, dado que la mayoría de  bebés que se diagnostican con dermatitis atópica se recuperan mientras crecen, el caso de Ketsy no fue así. “En el caso mío, en vez de mejorar, que era lo que se esperaba que sucediese, entré en el 20% de pacientes que empeoran y una vez entran en la adolescencia no se va, fue peor cada día ahora. En la edad adulta es una dermatitis atópica generalizada en mi cuerpo”, reconoció.

Los tratamientos

Es posible que, si te diagnostican con la enfermedad, tengas que probar varios tratamientos durante meses o años para controlarla. Incluso, si el tratamiento es exitoso, los signos y síntomas pueden volver a aparecer, lo que se conoce como exacerbación. ¿Cómo le fue a Ketsy?

“Yo he usado un sin fin de tratamientos tópicos y también pastillas para inhibir lo que es el picor. Actualmente estoy solamente con un medicamento tópico y mucha hidratación que quizá fallaba en tiempos anteriores porque lo desconocía. Yo fui descubriendo cosas que me funcionaban más adelante;  pero cuando se diagnosticó por primera vez no había tanta información. Ahora yo sé que hidratarse constantemente la piel, baños cortos, tomar menos el sol y tratar de mantenerme en un ambiente neutro son cosas que me ayudan, pero yo lo desconocía”, narró.

Ahora, la paciente evita utilizar cremas que tengan aromas y que dentro de su composición tengan alcohol, dado que afecta considerablemente su enfermedad. “Yo utilizaba simplemente cremas hidratantes, pero no tomaba el detalle de que no podían tener perfume o que no podían tener alcohol. Y en el camino aprendí a utilizar cremas que me podían ayudar”, dijo.

Recomendación

Para quienes viven con eccema, Ketsy Román dejó una serie de recomendaciones que no solo les permitirá vivir un vida plena con la enfermedad, sino que también les ayudará a no decaer en el camino.

“Creo que parte importante de manejar este proceso es el apoyo de mi familia, mis amigos y la gente que amo; me ayudaron a entender que es una condición para toda la vida, así que no me quedaba de otra. La vida sigue, uno tiene que ser positivo, hay días que son buenos, otros días no son tan buenos, hay semanas buenas, otras no. Es una condición con la que tengo que aprender a vivir”, señaló.

Además, dice que al ver a otros pacientes con otras enfermedades ella ha entendido que la vida sigue y por eso no considera que quienes padecen la condición deban rendirse.

“En el camino fui entendiendo que era algo con lo que tenía que vivir. Mi vida sigue, no puedo detenerme. Hay otras personas con otras condiciones peores que las mías. Así que yo dije pues ya que tienes esta condición, ya que tienes que vivir con eso, vamos ayudar a otras personas que se sienten igual que tú. Así que abrí un grupo en Facebook. Eso me ayudó mucho a poder ver otras personas de mi propio país o de otros países donde tenía la misma condición. Yo podía hablar con ellos y ellos hablar conmigo y tener ese espacio. Y me permitió verla obviamente emocionalmente, y estar más estable y poder continuar viviendo con ella”, concluyó.

Vea la entrevista completa aquí:

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César Quiñones es un joven paciente con dermatitis atópica, quien relaciona la presencia de la enfermedad con factores hereditarios, pues su padre padeció la condición y sus síntomas ya desaparecieron.

“A diferencia de su condición, que con el tiempo desapareció, en mi caso fue empeorando y, desde que tengo uso de razón, tengo dermatitis atópica”, afirmó César.

Este joven reconoce que crecer con la condición es muy difícil, ya que en casos como el suyo, los pacientes buscan cubrirse con camisas de mangas largas o prendas que no permitan a los demás ver sus lesiones, incluso en temporadas de calor.

“Uno hasta se acostumbra al calor por no sentirse cómodo consigo mismo”, afirmó.

Recuerda que en su infancia, todos los fines de semana visitaba un dermatólogo y que tuvo que ser tratado con múltiples tópicos y medicamentos para manejar los síntomas, en muchos casos, sin resultados favorables.

“Ir a la playa o hacer ejercicio era fatal, poder destacarme en algún deporte era también muy complicado hasta que conocí al Dr. González Chávez que siempre ha estado bien presente y ahora mismo es donde mejor estoy”, destacó César.

Enfrentando el bullying

Este joven paciente con dermatitis recuerda cómo en su escuela había un tipo de “bullying indirecto”, en donde lo miraban de reojo, le decían que tenía piel de reptil e indagaban por qué estaba tan reseco.

Reconoce que el apoyo familiar y el acompañamiento psicológico es necesario para superar estas situaciones y los desafíos propios de la enfermedad.

Complicaciones relacionadas con la condición

Además de las lesiones en la piel, César presentaba constantemente conjuntivitis, una de las manifestaciones que afecta a los pacientes con dermatitis.

“La dermatitis atópica de los ojos es terrible porque te tienes que estar rascando, te nubla la vista, te pica, no te puedes estar poniendo cualquier tipo de medicina en esa área, por lo que es verdaderamente igual o más incapacitante que tenerla en otras regiones del cuerpo”, aseveró el Dr. González.

Al respecto, César relató, “en mi cuarto año, yo cogí una bacteria en el ojo derecho y la cicatriz fue tan cerca de la córnea que yo no enfoco por el ojo derecho”.

Manifestaciones oftálmicas

De acuerdo con el dermatólogo, los pacientes con dermatitis atópica suelen presentar manifestaciones oftálmicas y, muchas de ellas, resultan ser infecciosas. En la mayoría de los casos suele presentarse herpes, una manifestación de la piel y oftálmica que afecta la córnea en algunos casos.

En el caso de César, los medicamentos inmunosupresores que utilizaba lo llevaron a presentar una fuerte infección que le laceró su córnea, dejando secuelas permanentes.

Impacto físico y psicológico

El Dr. González señaló que, para muchos pacientes, la afectación tiene un impacto crónico a nivel psicológico y de piel, por lo que reconoció que se requiere una gran fortaleza psicológica para vivir con la enfermedad.

“El impacto psicológico es continuo y el miedo que tienen estos pacientes es que, cuando menos se lo esperan, su enfermedad se exacerba”, afirmó el dermatólogo.

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“Al principio no se conocía muy bien lo que yo tenía, simplemente me daba picor en la piel y eso es todo. Luego, a mis 14 años, dieron con la condición”, relató la paciente sobre los síntomas que presentó desde su niñez. 

Los doctores dieron con su diagnóstico luego de varios estudios físicos: “Me verificaron en términos de un examen físico, luego con instrumentos especiales que utilizan los médicos para diagnósticos y luego recibí el diagnóstico”. 

Colón Valentín señaló que tuvo que visitar varios especialistas para poder recibir la noticia de que padecía la condición. “Estuve visitando entre más de 5 a 6 dermatólogos hasta que finalmente dieron con el diagnóstico». 

Según la paciente, la dermatitis atópica se presentó en las piernas y esa visibilidad afectó su salud emocional. 

 “En mi caso, la dermatitis era más manifestada en el área de las piernas. Al yo estar en un colegio, sabemos que la vestimenta era una falda y yo puedo decir que muchas áreas, además de la física, fueron afectadas”, explicó Colón Valentín sobre cómo la condición le perjudicó a nivel psicológico.  

Su condición como herramienta de empatía en la profesión 

La psicóloga explicó que, aunque su diagnóstico no fue la razón principal para perseguir su profesión, le ha ayudado a conectar y empatizar con sus pacientes. 

“Mi intención inicial de estudiar esta carrera sí va aliada a querer ayudar a estas personas, pero la decisión no fue directamente ligada a mi condición de dermatitis. Aún así, sí me ha ayudado a empatizar y ayudar a estos pacientes”, aseguró la especialista. 

Como consejo a los pacientes que atraviesan la enfermedad, les exhortó a evaluar si la dermatitis atópica ha afectado su salud emocional.  De ser así, resaltó la importancia de buscar ayuda profesional para sobrellevar la enfermedad y tener mejor calidad de vida. 

“Mi recomendación a los pacientes es que puedan identificar si, debido a la condición de dermatitis atópica, se está afectando su funcionamiento emocional y buscar ayuda de su psicólogo para poder enfrentarlo”, puntualizó la psicóloga.

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