1. Elige la ropa adecuada

La ropa que usas puede marcar una gran diferencia en tu comodidad diaria; opta por prendas sueltas y de algodón que no se ajusten demasiado y que permitan que tu piel respire, ayudando a reducir la fricción. Evita la ropa ajustada, ya que puede irritar las áreas afectadas; pantalones sueltos y camisetas holgadas son una buena opción. Además, llevar una muda de ropa en la oficina puede ser útil si necesitas cambiarte para sentirte más cómodo.

2. Cuida tu higiene personal

Mantener una buena higiene puede ayudarte a controlar los síntomas y prevenir infecciones; dúchate diariamente usando jabones suaves y evita productos que puedan irritar tu piel. Asegúrate de secar completamente las áreas afectadas después de la ducha y lleva toallitas húmedas contigo para refrescar estas áreas durante el día.

3. Maneja el dolor

El dolor puede ser uno de los síntomas más difíciles de la HS, pero hay formas de aliviarlo; consulta con tu médico sobre los medicamentos que pueden ayudarte a controlarlo, usa compresas calientes para reducir la inflamación y toma descansos frecuentes, levantándote y moviéndote regularmente para evitar que el dolor se intensifique por estar mucho tiempo en la misma posición.

4. Ajusta tu espacio de trabajo

Hacer algunos cambios en tu entorno de trabajo puede mejorar tu bienestar; una silla ergonómica, cómoda y bien diseñada puede ayudar a reducir la presión en las áreas afectadas, mientras que el uso de almohadillas y cojines permite sentarte de manera más cómoda. Además, mantener tu área limpia puede prevenir infecciones, especialmente si necesitas cambiar vendajes durante el día.

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5. Comunica tus necesidades

Hablar con tus colegas y supervisores sobre tu condición puede facilitarte mucho las cosas; si te sientes cómodo, informa a tu jefe sobre tu condición para que puedan apoyarte mejor, y comparte información sobre la HS con tus compañeros para que comprendan tu situación y te brinden su apoyo.

6. Gestiona el estrés

El estrés puede empeorar los síntomas de la HS, por lo que es importante encontrar formas de reducirlo; practica técnicas de relajación como la meditación, el yoga o ejercicios de respiración para mantener el estrés bajo control. No dudes en tomarte un día libre si necesitas descansar y recuperarte, y busca apoyo emocional hablando con amigos, familiares o uniéndote a un grupo de apoyo para sobrellevar mejor la situación.

7. Cuida tu alimentación y estilo de vida

Una dieta y estilo de vida saludables pueden tener un impacto positivo en tus síntomas; incluye en tu dieta alimentos antiinflamatorios como frutas, verduras y pescados grasos, bebe suficiente agua durante el día para mantenerte bien hidratado y realiza ejercicios moderados como caminar o nadar, que no irriten las áreas afectadas.

8. Mantén un seguimiento médico regular

El control médico es esencial para manejar la HS de manera efectiva; agenda citas regulares con tu dermatólogo para monitorear tu condición y cumple con los tratamientos y las recomendaciones de tu médico para controlar los síntomas.

Vivir con hidradenitis supurativa puede ser un desafío, pero con las estrategias adecuadas, puedes mantener una vida laboral plena y productiva. No olvides consultar siempre a tu médico para adaptar estos consejos a tus necesidades específicas y asegurarte de recibir el mejor tratamiento posible.

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Aunque recibió el diagnóstico para este año, la condición ya se hacía evidente dejando lesiones en su cuerpo aproximadamente desde 2017 / 2018.

“Yo fui al médico porque la pareja que tenía en el momento me molestaba para que fuera al médico y me decía que no tuviera miedo, pero realmente si no llega a ser por ella, yo creo que nunca hubiera ido”, recordó Elisamuel.

¿Qué cuidados tiene en el día a día para prevenir una exacerbación de la enfermedad?

Como paciente es consciente de que debe seguir algunas normas de cuidado con el fin de impedir que la sintomatología afecte su estado de salud. Por ello:

• Sigue al pie de la letra las recomendaciones de su dermatóloga
• Mantiene las áreas afectadas limpias 
• Se baña varias veces al día 
• Evita exponerse mucho tiempo al sol

“Es básicamente hacerle caso a los especialistas y no a lo que recomiendan otras personas ya que no a todos nos funciona lo mismo y pese a que otra persona le fue bien con una terapia no significa que a mi también”, señaló.

Elisamule recuerda que el acceso a sus tratamientos no fue fácil, especialmente en el momento de la aprobación que tardó en promedio 6 meses. Pero ahora, ha logrado tener continuidad semanal con su medicamento humira.

La hidradenitis afecta a Elisamuel especialmente el área perianal y en la zona de la ingle.

“Es un poco complicado porque son zonas íntimas de uno. Pero con el tiempo, poco a poco he ido aceptando que tengo la condición y lo importante es siempre ser positivo”, señaló.

En su trabajo son empáticos con la condición y tienen acceso a zonas de aire para evitar la sudoración excesiva que puede presentarse por el calor intenso de la isla.

“En mi trabajo, al principio yo tenía un poquito de miedo de contarles pero mis compañeros y jefes me entienden y hasta me cuidan”, aseveró.

Sus recomendaciones para otros pacientes

Elisamuel Invita  a otros pacientes a aceptar la condición y a ser positivos, “mientras más depresivo y ansioso uno este más se afecta la piel”.

Además, destacó la importancia de ir al dermatólogo y no automedicarse, así como de cuidar la alimentación y evitar los productos que pueden complicar aún más los signos característicos de la enfermedad.

“Yo diría que los lácteos son los productos que más afectan las lesiones de la condición”, señaló el paciente.

A su vez, hizo un llamado a los planes médicos a mejorar el acceso al tratamiento de su enfermedad, que aunque no está catalogada como una condición incapacitante, si requiere una atención rápida, ya que “un solo día sin tratarla empeora la condición”.

Retos de un paciente con hidradenitis supurativa

“Lo más difícil son los dolores que nos atacan y que uno no puede evitar. Hay veces que tenemos dolor las 24 horas del día y no hay medicamento que te quite ese dolor”, explicó.

Además de esto, explicar a las parejas que no es ningún tipo de condición venérea, un aspecto que incluso puede afectar al paciente a nivel emocional.

“El reto más grande que he tenido es controlar la condición y ese proceso ha llegado ahora. Aunque no me he curado en un 100 %, por lo menos la enfermedad se ha controlado en un 75 %”, puntualizó.

Más detalles a continuación:

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• Mantenga limpias las áreas afectadas, usando jabones y antisépticos comunes.
• Mantenga un peso saludable.
• Deje de fumar.
• Use ropa cómoda.
• Póngase compresas tibias.
• Pregúntele a su médico si los baños de cloro le ayudarían.

Es posible que le resulte difícil lidiar con el dolor y las cicatrices de la hidradenitis supurativa. Quizás le sea útil unirse a un grupo de apoyo o hablar con un consejero. Además, el yoga y la meditación pueden ayudar a mejorar su calidad de vida.

Fuente: Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la piel

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La galena, que posee amplia experiencia en el manejo de esta condición crónica, reveló qué tan común es tanto en hombres como en mujeres y dio detalles de cómo se manifiesta en cada género.

“En mujeres, la HS es un 23 por ciento en el área inguinal y el 21 por ciento en el área mamaria. En los varones, el 50 por ciento es en el área perianal y 40 por ciento en los glúteos. Sin embargo, la enfermedad puede afectar otras áreas como el cuello, el pecho y la cara. Sabemos que esta condición es crónica”, explicó la galena.

Otros efectos

Las protuberancias de la HS suelen aparecer en zonas donde la piel se roza, como las axilas, la ingle, los glúteos y las mamas. ¿Dónde más?

“En el área de las nalgas pueden haber áreas de cicatrices debido a la inflamación. Pero además de estas lesiones, podemos ver abscesos, úlceras y pueden tener cicatrices dejando contracturas que a veces tienen hasta limitación de movimientos y dolores”, expresó la doctora, quien explicó las fases en que afecta la condición.

Según la Dra. Quintero:

-El primer tipo: “Es la lesión donde vemos lesiones y todo el día los nódulos, los abscesos y las cicatrices”, explicó. 

-En el dos: “Tiene la misma lesión en los nódulos, los abscesos, la fisura, pero aquí sí tenemos evidencia de cicatriz, aunque es menor y se ven áreas normales”, dijo.

-En el tres: “Es el estadio más severo donde tenemos todas las lesiones, la cicatrización con fisuras, con extracto cicatricial que borran la anatomía normal del área”, advirtió, mientras que dio a conocer el método más efectivo para diagnosticar la HS.

“La sonografía es lo único que nos está ayudando recientemente, porque sabemos que con la sonografía podemos ver hasta qué nivel llegan las heridas y nos ayuda a ver cuán extensa es la condición; además, nos ayuda a ver el relieve de cuán extensos son estos extractos para hacer una cirugía e implementar un tratamiento adecuado”, concluyó.

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Artritis

La artritis es una causa conocida de dolor e inflamación en las articulaciones que suele empeorar con la edad. En el caso de las personas adultas con hidradenitis supurativa las probabilidades de sufrir artritis son mayores que en la población general.

Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn es un tipo de EII que causa irritación del tracto gastrointestinal. Afecta con mayor frecuencia a la última sección del intestino delgado o al intestino grueso, pero puede ocurrir en cualquier lugar entre la boca y el extremo del recto. La inflamación puede dañar secciones del tracto gastrointestinal con el tiempo, provocando nuevas complicaciones. Casi una de cada cinco personas con hidradenitis supurativa puede tener la enfermedad de Crohn.

Depresión

Los datos sugieren que las personas con hidradenitis supurativa también pueden estar deprimidas. Esta condición se salud mental puede causar sentimientos persistentes de tristeza, pérdida de interés y desesperación. La gravedad de los síntomas puede variar de una persona a otra.

Cáncer

Las personas con hidradenitis supurativa tienen un mayor riesgo de cáncer que la población en general. Los cánceres específicos reportados incluyen el carcinoma de células escamosas de la piel, el cáncer oral y el cáncer hepatocelular.

Acné severo

Las características del acné severo incluyen nódulos profundos y sólidos, inflamación y lesiones cutáneas extensas. Las zonas afectadas pueden infectarse, lo que puede dar lugar a cicatrices si se dejan sin tratar. Este acné severo se asocia con la hidradenitis supurativa, aunque en ocasiones puede ser mal diagnosticado en personas con esta enfermedad.

Síndrome metabólico

El síndrome metabólico describe un grupo de afecciones conexas asociadas con un mayor riesgo de enfermedades cardíacas. Entre ellas se encuentran la obesidad abdominal, la hipertensión arterial, la hiperglucemia y los niveles anormales de lípidos (por ejemplo, el colesterol) en la sangre.

De acuerdo con un reciente estudio, hasta el 50% de los pacientes con hidradenitis supurativa tenían un síndrome metabólico, que es más alto que el de la población general.

Síndrome de Ovarios Poliquísticos

El síndrome de ovarios poliquísticoses una condición relacionada con el desequilibrio hormonal en las mujeres. Las mujeres con hidradenitis supurativa pueden presentar este síndrome con más frecuencia que la población general.

Según las estadísticas, el 38% de las mujeres con hidradenitis supurativa tenían síndrome de ovario poliquístico. Se debe considerar la presencia de una enfermedad inflamatoria de la piel en las mujeres que muestran signos de SOPQ, incluyendo ciclos menstruales irregulares e hirsutismo (crecimiento excesivo de vello en lugares inusuales en una mujer).

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Lo que comes

Por ejemplo, debes saber que la alimentación adecuada es una aliada para tu salud, pues no solo te ayudará a controlar el peso, combatir la obesidad y el sobrepeso, sino que disminuirá la inflamación que en ocasiones suele causar la enfermedad.  

Sin embargo, ten en cuenta que lo que comas o no debe ser consultado por un experto en el tema. Las recomendaciones que te daremos a continuación son generales.

-Evita los lácteos y pásate a productos deslactosados o de soya. Ten en cuenta que, en ocasiones, la leche y el queso podrían alterar los niveles de insulina, andrógenos y otras sustancias nocivas para la salud.

-Ojo con el azúcar: limita los productos ricos en azúcar refinada y utiliza endulzantes naturales o estevia.

Lo que haces

Ten en cuenta que la hidradenitis supurativa se caracteriza por causar protuberancias que en ocasiones se convierten en llagas. Es más, en algunos casos suelen ser de mal olor. Sin embargo, es clave que tengas en cuenta los siguientes tips.

• No aprietes las llagas ni las pinches con ningún objeto.
• Deja de lado las prendas de lana, que te causen comezón o que sean hechas de lana y telas que perjudiquen el estado de tu piel.
• Ojo con los productos como cremas, bloqueadores y demás que tengan fragancias que te puedan causar problemas en la piel o una reacción alérgica.
• Si te tocas las heridas causadas por la enfermedad se recomienda lavarse las manos antes y después.
• No te automediques.

“Según mi experiencia, los pacientes con hidradenitis tienen una tolerancia al dolor impresionante, pero no deja de ser una realidad que ellos viven y existen con ese dolor”, afirmó la dermatóloga Alma Cruz en diálogo con BeHealth. Por eso deben comentarle a su médico si necesitan ayuda en esa área ya que aunque existen alternativas para el manejo de su dolencia, también es necesario un tratamiento emocional con un psicólogo o psiquiatra.

“El tratamiento se debe individualizar y ello hay que conversarlo con su dermatólogo, por eso les exhorto a que en todas sus visitas lleven preguntas, lean y se eduquen. Conversen siempre con su médico porque ustedes deben tomar parte activa de cómo vamos a manejar su condición”, señaló la experta.

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Esta es la pregunta que respondió recientemente un estudio realizado con 20.269 pacientes con HS que acudieron a urgencias por su HS o por un representante relacionado.

«El retorno a urgencias fue alto y el seguimiento dermatológico ambulatorio fue bajo. La prescripción de opiáceos en la visita a urgencias y el estado de Medicaid fueron factores importantes asociados con un mayor retorno a urgencias y, por el contrario, con un menor seguimiento de la HS en las consultas externas de dermatología», precisaron los investigadores en la revista JAMA Dermatol.

Estos hallazgos ponen de manifiesto las lagunas críticas en la atención a los pacientes con HS; la educación y las intervenciones entre especialidades pueden ser beneficiosas para conectar a los pacientes de alto riesgo con la atención de seguimiento adecuada para su enfermedad.

Este estudio de cohorte retrospectivo utilizó datos de las bases de datos IBM® MarketScan® Commercial y Multi-State Medicaid (se conservaron los símbolos de las marcas comerciales por requerimiento del propietario de la base de datos).

Se formó una cohorte de HS a partir de los pacientes que tenían 2 o más reclamaciones de HS durante el período de estudio de 2010 a 2019 y con al menos 1 visita al SU por su HS o un proxy definido. Los datos se analizaron desde noviembre de 2021 hasta mayo de 2022.

Resultados y conclusiones

Los resultados primarios fueron el regreso a urgencias o el seguimiento en consulta externa de dermatología por HS o proxy relacionado dentro de los 30 o 180 días de la visita a urgencias índice.

Así, este estudio de cohorte sugiere que muchos pacientes con HS frecuentan los servicios de urgencias por su enfermedad pero no son vistos posteriormente en la clínica dermatológica para una atención continuada. Los hallazgos de este estudio plantean la oportunidad de realizar intervenciones interespecializadas que podrían implementarse para conectar mejor a los pacientes con HS con la atención longitudinal.

Fuente: Factors Associated With Dermatologic Follow-up vs Emergency Department Return in Patients With Hidradenitis Suppurativa After an Initial Emergency Department Visit en Revista JAMA Dermatology.

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Para iniciar, el experto definió en qué consiste la HS: “Es una condición inflamatoria que es crónica y que tiene que ver con el sistema inmunológico. Vemos cómo alguno de estos pacientes presentan tres estadios”, dijo, a su vez que procedió a explicar en qué consiste cada uno.

“El estadio 1 es el menos grave, presenta algunos abscesos y algunos lamentablemente tienen que ser operados hasta 8 o 9 veces en un año porque salen abscesos debajo de las axilas, en el área inguinal, en el ano y en otras partes del cuerpo. Es una condición que es extremadamente dolorosa y que en muchos casos suele ser tan incapacitante que puede evitar que las personas vayan a estudiar, que las personas vayan a su trabajo”, determinó el psicólogo. 

Afectación a la salud mental 

La hidradenitis supurativa tiende a comenzar después de la pubertad, puede persistir durante muchos años y empeorar con el tiempo, por lo que se ha demostrado que puede incidir negativamente en la salud psicológica. ¿Qué causa?

“Es una condición que al supurar puede generar mal olor. Y en muchos casos los pacientes sufren de vergüenza, de ansiedad y de unos dolores que son extremos y que en muchas ocasiones es bien complicado que se pueda tratar”, comentó.

Fue ahí donde el psicológico dio a conocer la importancia de que estos pacientes se unan a grupos de apoyo que les permita aceptarse como son y salir adelante a pesar de la condición.

“Una de las cosas importantes es que existen grupos de apoyo para trabajar con personas que tienen este tipo de condición. Nosotros como individuos, como personas, tenemos que aprender a ser más empáticos. Si usted tiene la condición, es importante que no tan solo vaya al médico experto en esto, que es el dermatólogo, sino también que usted pueda de alguna manera aprender a mirar la vida de una forma distinta”, exhortó Carmona.

¿Qué aprendo en los grupos de apoyo?

Si fuiste diagnosticado con HS y crees que eres un ‘bicho raro’ te queremos decir que estás equivocado y te invitamos a que busques un grupo de apoyo de tu condición.

“En estos grupos de apoyo conocerás personas que tienen la condición al igual que tú y verás cómo han podido superarla. Es importante que también tengas un pensamiento positivo. Es importante también que tengas tu estado emocional en orden, porque en la medida que podamos tener eso, hacemos que nuestro sistema nervioso central pueda conectarse con nuestro interior y pueda conectarse con ese ser que nosotros tenemos”, mencionó Carmona.

Finalmente, terminó su mensaje de aliento para esta población con un emotivo y esperanzador mensaje de resiliencia.

“Sé que es una condición complicada y que se está estudiando cada vez más. Sé que algunos de ustedes probablemente sufren de esta condición. Sin embargo, la esperanza siempre llega a nuestras vidas y vamos a confiar que la manera en que vemos la vida de una forma positiva nos va a hacer sentir mejor. Ricas y abundantes bendiciones”, concluyó.

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De acuerdo con el estadio de la enfermedad, se pueden utilizar o no ciertos productos para alcanzar una mejor calidad de vida en los pacientes.

La profesora de enfermería Marisol Pérez, participó durante el 3er Simposio sobre Hidradenitis Supurativa organizado por BeHealth y resaltó la importancia de un adecuado manejo de las lesiones y heridas tanto en el hospital, como en el hogar de cada paciente.

“Es importante que el paciente tenga un buen manejo y aprenda a cuidarse en su hogar”, resaltó uno de los asistentes al evento.

Cuidado de heridas 

El cuidado de las heridas quirúrgicas es una técnica estéril, por lo que previamente a su realización, se debe realizar lavado de manos y colocación de guantes, se debe realizar en la posición más adecuada según localización de la herida y las medidas a seguir dependerá del tipo de herida quirúrgica y de su extensión.

Si el procedimiento es realizado por profesionales médicos, deberán realizar el registro de la técnica y firmar el consentimiento de su realización.

Acciones hospitalarias

• Retirar el apósito en caso de que hubiese uno
• Inspección de la zona de la incisión
• Irrigación de la herida con suero fisiológico
• Secar con contacto con gasa
• Aplicar algún antiséptico y tapar con apósito antialérgico

“Es importante tener en cuenta que el apósito no debe levantarse hasta pasadas 24 horas de la cirugía, que es cuando se realiza la primera cura,siempre cuidando volver a tapar la herida”, destacó la profesora.

De igual forma, el paciente va a hacer lo mismo en casa, utilizando material estéril, manteniendo un procedimiento lo más limpio posible para evitar contaminación de las heridas.

Recomendaciones para las siguientes 24 horas posteriores a cirugías

Limpiar diariamente y secar las heridas al aire en las mejores condiciones de higiene son factores muy importantes para mantener el área alejada de infecciones.

Recomendaciones extra posteriores el alta médica

• Lava diariamente con agua y jabón neutro durante la ducha
• Realiza secado por contacto
• Mantén la herida libre de humedad
• Se puede emplear algún antiséptico local de forma opcional
• Retirar puntos a los 7 o 10 días
• Acudir al médico ante la aparición de signos de infección (rubor, dolor excesivo, fiebre, supuración, separación de los bordes de la herida o hematoma).

Para la profesora educar al paciente y a su familia en el cuidado de la herida e identificación de los signos de infección y recomendar la utilización de ropa interior cómoda, suelta y de algodón, además de tomar antiséptico según prescripción médica favorece la adecuada evolución de las heridas.

“El paciente puede ir evaluando la cicatrización de las heridas e identificar si siente dolor como malestar o fiebre que son signos importantes para determinar si las heridas se están complicando”, aclaró.

Educación para el paciente

• Mantener limpios los apósitos y en correcto estado
• Lavado de manos antes de tocar las heridas o cambiar vendajes
• Limpiar diariamente las heridas desde el área más limpia a la zona más sucia
• Utilizar técnicas de cura estéril

Desde la parte médica, se destaca la importancia de valorar la vulnerabilidad del paciente si es propenso a sufrir infecciones o a presentar cualquier complicación.Y se destaca la necesidad de educar a los pacientes sobre la supuración o el olor de las heridas, para que puedan identificar en su casa y consultar con su médico y buscar la mejor calidad de vida.

La entrada Recomendaciones de higiene y cuidado frente a heridas de hidradenitis se publicó primero en BeHealth.

Para declarar la primera semana del mes de junio de cada año como la “Semana de la Concienciación sobre la Hidradenitis Supurativa”, con el propósito de educar a la ciudadanía sobre la existencia de la condición, la importancia de un diagnóstico a tiempo y los tratamientos médicos que se encuentran disponibles; y para otros fines relacionados.

El paciente tiene derechos

Para conocer cómo favorecer al paciente y cuáles son los derechos que tienen, Adelíne Pagan se unió junto a su hija Kiara L. en el 3er simposio sobre hidradenitis supurativa organizado por BeHealth.

Kiara Lerbous, una joven con la condición

Kiara Lerbous, la hija de Adeline es una joven que a sus 15 años fue diagnosticada con la condición y quien se ha convertido en la fuerza de su madre para apoyar  a más pacientes.

“Ahora mismo mi condición está un poquito controlada y me imagino que debe ser por el temprano diagnóstico que me dio la Dra. Alma Cruz”, destacó.

En su día a día Kiara se esfuerza por controlar el consumo de alimentos, alcohol y cuida su  estado físico, por lo que la hidradenitis supurativa está bastante controlada

El mayor reto de una joven con la condición

Para Kiara lo más difícil detrás del diagnóstico ha sido manejar su parte emocional, por encima incluso de los cambios físicos propios de la enfermedad.

“Yo tenía mucho miedo de mostrar las heridas y me tomó mucho tiempo poder empoderarme y ahora viendo que tengo 23 años puedo decir que sin temor muestro lo que son mis heridas y todo lo que yo he pasado con ellas”, resaltó Kiara.

Ha logrado fortalecerse mentalmente para que las heridas no la afecten y para alcanzar sus sueños y aunque reconoce que gran parte de su vida la enfermedad la limitó mucho como persona y como mujer negra, buscar apoyo en sus familiares y amigos le ayudó a contrarrestar los efectos de la enfermedad y a vencer el dolor.

La entrega de una madre en servicio de los demás

Adelíne Pagan es la madre de Kiara y además hace parte del grupo de apoyo para pacientes con hidradenitis supurativa en Puerto Rico.

Exalta el valor de su hija y sabe que a pesar de todas las barreras que tienen que enfrentar los pacientes, incluyendo situaciones económicas, sociales y emocionales, no se rinden y tienen que seguir adelante.

“El que tengan la condición no es impedimento para que puedan ser exitosos en la vida y alcanzar sus metas”, aclaró.

Derecho a un acomodo razonable

Kiara está próxima a graduarse de un bachillerato en trabajo social y desde su experiencia menciona la importancia del acomodo razonable por lo que intenta informar a los pacientes para que conozcan sus derechos a este tipo de accesos.

“Puede que un día tú tengas un examen, una presentación y no te puedas levantar y ese acomodo razonable te permite que los profesores entiendan lo que está sucediendo y te posponga la fecha”, explicó Kiara.

Ley Núm. 29 de 7 de marzo de 2020

La ley es para declarar la primera semana de junio como la semana de crear conciencia, comprendiendo que es importante que como familiares y pacientes nos informemos sobre la condición para hacer concienciación en el entorno.

Adelíne además destaca la importancia de que la parte médica conozca la condición para que los pacientes puedan tener un diagnóstico oportuno y recibir el tratamiento que se merecen.

¿Cuál es el mayor reto de los pacientes?

Desde su experiencia Adeline ha podido entender que muchos pacientes no buscan ayuda pensando que nadie más está afectado como ellos, por lo que destaca la importancia de que entiendan que hay muchos profesionales que pueden servirles y acompañarlos.

Grupo de apoyo

El grupo de apoyo del que hacen parte Adeline y Kiara es un espacio en el que los pacientes pueden hablar libremente y pueden exponer las fotos de sus lesiones porque se entienden entre ellos mismos.

El grupo está conformado por pacientes de muchas partes del mundo y se reúnen el segundo miércoles de cada mes de forma virtual para compartir sus necesidades, remedios y para apoyarse

“En esas reuniones somos motivadores de nosotros mismos, cada uno tiene situaciones particulares y sacamos fortalezas y las exaltamos y hablamos de lo importante que es luchar con esta enfermedad todos los días. Yo he aprendido a amarme tal y como soy y a reconocer las fortalezas de todos los compañeros y los pacientes”, destaca Kiara.

Educar un paso fundamental para la empatía

“Yo entiendo que la concienciación es vital y es importante para hacerle justicia a los pacientes con hidradenitis”, Adeline Pagan.

Es importante comprender que los pacientes no solo enfrentan el dolor de la condición sino que muchas veces están acompañadas por comorbilidades, así que, no son solo las cicatrices mutilantes los avergüenzan, sino que tienen que trabajar con el mal olor de las lesiones y con comorbilidades como la depresión que también hacen parte de las situaciones que tienen que enfrentar diariamente.

“Se tiene lo malo que es la sociedad, el estigma y el rechazo, pero también lo bueno que son los familiares, la pareja y las amistades que están a nuestro lado”, resaltó Kiara.

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