“Con el diagnóstico no se termina el mundo, hay tratamientos y medicamentos. Se puede vivir, pero hay que adaptarse, porque obviamente el cuerpo cambia”, aseveró.

La iniciativa para formar este grupo nace luego de conocer las necesidades de los pacientes tras haber recibido su diagnóstico a los 16 años y de comprender sus mayores necesidades.

Además de esto, Juan Carlos quiere principalmente educar a quienes se enfrentan a este diagnóstico y a los cuidadores para que aprendan a dar un adecuado manejo a la enfermedad y para que sepan apoyar asertivamente a los pacientes.

El grupo podrá contactarse y mantenerse unido a través de las redes sociales en las que se ofrecerá información sobre avances, últimas terapias, tratamientos y consejos para mantenerse en salud.

“Yo pasé por muchas etapas. Tengo 45 años y llevo más de la mitad de mi vida con el diagnóstico de párkinson”, destacó Mora.

Para Mora, “con el diagnóstico no se termina el mundo, hay tratamientos y medicamentos. Se puede vivir, pero hay que adaptarse, porque obviamente el cuerpo cambia y tus limitaciones también”.

Juan Carlos señala que aprendió a jugar con su mente y a no pensar en el dolor y las limitaciones sino a buscar su norte y continuar.

“En mi caso, mi hijo es mi norte, es mi medicina, por quien me levanto todos los días y básicamente es eso, buscar el norte y la razón por la cuál seguir”, señaló.

Las personas interesadas en conversar con Juan Carlos y educarse sobre la condición pueden contactarlo a través de infoparkinsonpr@gmail.com o en las redes sociales ubicarlo como Parkinson Puerto Rico.

La entrevista completa aquí

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Hoy, 11 años después de su diagnóstico, Chiara lidera un grupo de apoyo para jóvenes que, al igual que ella, viven con alguna EII. Este grupo, denominado “Living With C&C”, es un espacio para educar a quienes padecen este tipo de condiciones, pero, sobre todo, es un ambiente donde estos jóvenes se sienten escuchados y saben que no están solos; que hay alguien más que está pasando por lo mismo que ellos y que está ahí para apoyarlos.

“Toda mi vida busqué grupos de apoyo para no sentirme tan sola, pero los que había disponibles estaban dirigidos a la población adulta. Así que decidí tomar la iniciativa con la Dra. Esther Torres, quien poco a poco me fue lanzando para que pudiera darle vida a este grupo de apoyo, el cual ha tenido tremendo éxito en la comunidad de pacientes”, manifestó Chiara en una entrevista exclusiva con BeHealth.

Pero, para Chiara convertirse en esta líder juvenil, empoderada de su salud, tuvo que superar diferentes barreras y hacer cambios en su vida que la ayudaran a tomar el control de su condición. ¡Conozcamos su historia!

La vida tras el diagnóstico

“Mi diagnóstico fue medio atípico. Yo no había presentado dolores, sino que un día durante mi período escolar se me desató una gran urgencia de ir al baño y llegó un momento que yo no podía controlarla. Eso hizo que me ocurrieran varios accidentes, que hicieron que mis padres me llevaran a un gastroenterólogo. Sin embrago, no fue hasta que me llevaron a Mayo Clinic en Estados Unidos que pudieron diagnosticarme con colitis ulcerosa”, reveló Chiara

Según explicó, al principio al ser tan joven no tenía conocimiento sobre cómo manejar la enfermedad, por lo que, se limitaba a seguir las instrucciones de sus padres. Sin embargo, a través del tiempo aprendió a cuidarse de sí misma para controlar los efectos de su condición.

Vivir con colitis ulcerosa: un gran reto

Para Chiara lo más difícil de vivir con esta condición radica en dos aspectos: las recaídas y la inserción en nuevos ambientes sociales.

“Lo más difícil son las recaídas, porque uno normalmente termina en el hospital. Por ejemplo, en mi caso sucede un fenómeno raro, y es que yo recaigo cada tres años. Entonces, es el momento más difícil donde se manifiesta mi condición. Antes me daban los síntomas comunes, esos que tal vez puedes encontrar en un libro, pero ahora me dan los síntomas inversos. Por ejemplo, usualmente la colitis ulcerosa presenta síntomas de diarrea, pero en mi caso, en vez de diarrea me está dando estreñimiento”, aseguró.

Además, explica que se le hizo difícil aprender a abrirse a nuevos ambientes sociales. A pesar de que es un aspecto que logró superar, asegura que al principio le costó mucho lograrlo.

“Tuve muchos impedimentos, pues al tener un episodio en la escuela me vieron como alguien diferente y me rechazaban, pues no entendían lo que estaba ocurriendo conmigo, que, de hecho, es algo que yo entendí hasta mucho tiempo después”, afirmó la joven.

Estilo de vida y tratamiento

La alimentación es un aspecto que Chiara tuvo que modificar tras su diagnóstico, un aspecto que todos aquellos que padecen colitis deben tomar en cuenta. La joven nos cuenta que a pesar de que se habla mucho sobre una dieta estricta para combatir la condición, es algo erróneo. Explica que su doctor siempre le ha hecho énfasis en que no debe llevar una dieta en sí, sino más bien, evaluar las cosas que le caen bien y las que le caen mal, pues para cada cuerpo las reacciones son diferentes.

En cuanto al tratamiento, en la actualidad está tomando un medicamento que fue aceptado recientemente para el uso de quienes padecen colitis ulcerosa, porque antes se usaba solo para artritis reumatoide. También, toma un medicamento para la acidez.

La importancia de sentirse apoyado

“Un consejo que le doy a las personas que padecen colitis o Crohn; que luchan cada día con estas condiciones, es que nunca se rindan. Yo sé que pasar por esto es difícil, conlleva mucho sacrificio, pero todo se puede. Deben ser resilientes y buscar las técnicas que funcionen mejor para cada uno. Aunque siempre vamos a tener nuestros dolores, la clave es buscar personas que te apoyen. En mi caso han sido mis padres, que siempre han estado ahí para mí”, concluyó Chiara.

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