Comprendiendo la importancia de visibilizar la condición, BeHealth conversó con Mariana Benitez, directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Diabetes con el fin de saber cómo apoyan a los pacientes pediátricos y cómo trabajan para educar sobre la condición.

La Fundación se creó en el año 2000 gracias a la iniciativa de la endocrinóloga pediátrica, Dra. Carmen Ana Saenz, ante la necesidad de que no existía en Puerto Rico una entidad que pudiera educar a los niños y a sus familias luego de recibir el diagnóstico de diabetes.

En su trayectoria de más de 20 años trabajan por cubrir las necesidades de este grupo poblacional, dando respuesta a sus necesidades, en las que se incluyen el apoyo emocional.

¿Qué servicios se ofrecen?

“Nuestra labor comienza desde el hospital, una vez el niño es diagnosticado, familiares o cuidadores se comunican con la Fundación y le hacemos llegar la primera caja con material educativo y una vez el niño sale del hospital se le coordinan los servicios de consulta nutricional, apoyo psicológico, talleres para los padres y muy importante, adiestramos al personal escolar de la escuela a la que asiste el niño”, exaltó la directora de la Fundación.

¿Por qué es importante educar sobre la condición?

La diabetes se ha convertido en un tema de salud pública debido a la alta incidencia en casos que no solo se limitan a la población adulta, sino que, también es diagnosticada en niños.

Por eso, para la directora ejecutiva de la Fundación Pediátrica de Diabetes la educación debe ser constante y es la clave para vencer los retos que trae esta enfermedad y para crear conciencia sobre la importancia de cuidar la salud y prevenir en algunos casos esta condición siguiendo adecuados estilos de vida.

“Nosotros educamos a los papás, abuelitos, cuidadores, compañeritos de clase y maestros, porque la clave es que todo el mundo esté en la misma página y puedan ayudar a este niño”, afirmó.

Para Mariana Benitez cuando los niños han crecido y ya manejan una dieta en particular, resulta un poco más retante enseñarles a cuidar su salud y a evitar ciertos alimentos o acciones que pueden afectarlos.

¿Son comunes los diagnósticos en edades tempranas?

De acuerdo con Mariana Benitez en la Fundación se atiende a población infantil desde bebés hasta los 21 años.

“Se diagnostican pequeños de todas las edades”, aseveró.

La Fundación, un apoyo para la comunidad

Con el paso del Huracán María, la Fundación Pediátrica de Diabetes pudo acompañar a la comunidad y suministrarles insulina a nivel de la Isla.

Además de eso, continúan educando sobre la conservación y uso adecuado de los medicamentos.

“Por el hecho de que la insulina no esté en la nevera no quiere decir que no va a funcionar, obviamente no debemos exponerla al calor pero no porque no esté en una nevera debes botarla”, aclaró.

La Fundación se encuentra en San Juan, Ponce y Aguadilla y atiende a más de mil pacientes de diferentes partes de Puerto Rico, ofreciendo atención presencial y virtual.

Los interesados pueden unirse a la Fundación a través de sus redes como Facebook, en sus instalaciones o llamando al 787-633-6373.

Noviembre, mes de conciencia de la diabetes

La Fundación Pediátrica de Diabetes todos los años realiza un círculo humano en el que todos los participantes se visten de azul representando el signo de la condición

“Llevamos celebrando esta actividad desde 2008 y ofrecemos en ella talleres para padres, educación de tecnología y actividades para los niños”, destacó.

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El evento es libre de costo y se realiza anualmente como parte de la  conmemoración del Mes de la Diabetes, en el cual se ofrecerá educación y orientación sobre diversos temas relacionados a la diabetes, en un ambiente ameno y divertido.

Entre las actividades a realizar se incluye juegos para ejercitarse, actividades recreativas, y charlas educativas, entre otros. El evento culminará con la formación de un círculo humano azul en solidaridad con todas las personas que viven con diabetes.

El círculo simboliza la vida y la salud. El color azul representa el cielo que une a todas las naciones y es el color de la bandera de Naciones Unidas. El círculo azul encarna la unidad de la comunidad internacional de la diabetes. 

“Puerto Rico tiene una alta incidencia en diabetes pediátrica. Es por eso por lo que la Fundación  Pediátrica de Diabetes, educa y ofrece servicios gratuitos a miles de niños con diabetes y sus familias, en todo Puerto Rico”, expresó Mariana Benítez Hilera, directora ejecutiva de la Fundación. “El número de  casos de nuevo diagnóstico va en aumento recibiendo en 2021 un promedio de 257 casos nuevos de  diabetes tipo 1 entre las edades de 0 a 21 años, en comparación con 200 casos en 2020. Y la cifra sigue aumentando en 2022”, añadió Benítez Hilera. “La Diabetes tipo 1 es una condición autoinmune que no se  puede prevenir. Anualmente la Fundación ofrece servicios y educación a sobre 1,000 familias de niños y  adolescentes con la condición y adiestra al personal escolar de cientos de escuelas en toda la Isla de  manera gratuita, conforme a la ley estatal 199, y con el endoso del Departamento de Educación y el  Departamento de Salud”, indicó Benítez Hilera. 

La Fundación se une a la conmemoración mundial junto a más de 160 países convocados por la  Federación Internacional de la Diabetes y las Naciones Unidas.

El acceso a la educación en diabetes es el  tema del Día Mundial de la Diabetes 2022, y el lema es “Educar para proteger el futuro”. Más de 500 monumentos y edificios en el mundo son encendidos de azul, color símbolo de la diabetes, para crear conciencia.

En Puerto Rico, la Fortaleza y el Capitolio, entre otros edificios, se encenderán de azul para  crear consciencia sobre la diabetes y mostrar solidaridad hacia los pacientes que viven con esta condición  que no tiene cura. 

“Esta actividad contribuye a fortalecer la red de apoyo entre las familias y el equipo de profesionales de la  Fundación que incluye dietistas certificadas, psicólogas y enfermeras, todas educadoras en diabetes, en un ambiente divertido. Le extendemos la invitación a todas las familias con niños y adolescentes con diabetes a que se unan a este gran evento”, exhortó la directora ejecutiva. 

Para apoyar este evento se unen empresas farmacéuticas, otras organizaciones, el Municipio de San Juan  y el Departamento de Recreación y Deportes. 

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Ya han pasado 11 años desde ese entonces y María se encuentra aún vinculada a la Fundación Pediátrica de Diabetes.

Contó que “cuando llega un diagnóstico así a una familia es un golpe fuerte y a veces devastador”.

Y es que, como padres, cualquier cambio en nuestros hijos es evidente como la sed constante, la pérdida de peso o las ganas frecuentes de orinar.

Muchas veces se espera que sea alguna enfermedad pasajera, pero en el caso de María, les tocó aceptar que es una condición para toda la vida y que actualmente no tiene una cura.

“Sin embargo, nuestros niños y jóvenes pueden tener una vida saludable; y ese es el mensaje que siempre llevamos en la Fundación Pediátrica de Diabetes”, precisó.

Sobre el diagnóstico de su hija, María señaló que fue una vida que cambio, con inyecciones de insulina y monitoreo cuatro veces al día.

“Con diabetes tipo 1 no hay alimentos prohibidos, hay porciones. Nuestro hijo no tiene que vivir una vida de prohibiciones o frustración. Tenemos que educarnos y aprender a contar carbohidratos que, junto a la insulina y el nivel de azúcar en la sangre, nos puede permitir ofrecer a nuestros hijos variedad de alimentos”, enfatizó.

También señaló que la fundación lleva ya 20 años con oficinas actualmente en Santurce, San Juan, Aguadillas y Ponce. Adicionalmente, ofrecen servicios virtuales en el área Este.

“El objetivo de la fundación es que cuando un niño joven es diagnosticado, la familia reciba todo lo necesario para arrancar con ese diagnóstico”.

También ofrecen la ayuda de educación a través de charlas con los papás sobre el manejo de la diabetes. Adicionalmente, hay apoyo de nutricionistas y psicólogos.

“Es importante que cuando recibimos un diagnóstico como este debemos buscar ayuda, la peor decisión es aislarnos”, enfatizó.

Confesó además que el proceso de aceptación no ha sido fácil, pero actualmente la diabetes forma parte de la vida en la familia.

María resaltó que es importante la educación: conocer la condición y aprender a contar carbohidratos para una mejor calidad de vida de los niños, siempre de la mano de los endocrinólogos.

“Usted puede tener un hijo feliz y completamente saludable con diabetes tipo 1”, precisó.

María compartió también que su hija actualmente es estudiante universitaria y también trabaja, “una vida similar a cualquier joven de su edad”.

“Ahora mismo hay tecnologías que nos ayudan enormemente, como los monitores y la bomba de insulina”, añadió.

Para más información puede comunicarse al 7876336373 y en sus redes sociales.

Vea la entrevista aquí:

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