Este evento cumbre de recaudación de fondos contó en esta ocasión con la música de la orquesta de Charlie Aponte y de la banda Luna Llena.

Los fondos recaudados garantizarán la continuidad de iniciativas de concienciación sobre la enfermedad, con programas dirigidos como Ayuda y Bienestar al Paciente. Igualmente la elegante actividad sirvió para compartir los logros de la FEMPR en el último año y extenderle un agradecimiento a los auspiciadores comprometidos con la causa.

Uno de los grandes logros del 2023 fue la educación sobre la esclerosis múltiple en las escuelas públicas del País. Como parte de esta iniciativa, un menor de trece años brindó un ejemplo de valentía al dirigirse a sus compañeros de clase de escuela intermedia para compartir su testimonio como paciente de la enfermedad.

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Los esfuerzos que se realizaron de forma virtual, fueron una respuesta al incremento en casos de esclerosis múltiple en la población pediátrica. La mayoría se realizaron durante el pasado mes de febrero, cuando se logró integrar a una comunidad de 750 profesionales, entre maestros especializados en salud y niñez temprana y enfermeros, todos adscritos al Departamento de Educación, para encaminar el proyecto de educación y concienciación “Camina Conmigo”.

Se documentó a los participantes en torno a la importancia de la empatía hacia los pacientes con esclerosis múltiple, síntomas que apuntan a esta enfermedad desmielinizante, neurodegenerativa del sistema nervioso central, y sobre la labor de la Fundación, creada en el año 2000.

“Para la Fundación de Esclerosis Múltiple de P.R. es de suma importancia educar y crear conciencia sobre esta enfermedad. Se están diagnosticando entre 3-4 casos por semana y, lamentablemente, también hemos visto un incremento en el diagnóstico de esta condición en la población pediátrica. En la Fundación nos esmeramos para que los pacientes y sus familiares tengan la mejor calidad de vida posible. Nuestros Programas de ayuda y bienestar están enfocados en esta misión”, expresó Lourdes Fernández, directora ejecutiva de la Fundación.

La FEMPR es una entidad sin fines de lucro dedicada a mejorar y garantizar el bienestar de los pacientes y sus familiares, así como la accesibilidad a los servicios médicos.

Entre sus servicios, la entidad brinda equipos asistivos, terapias físicas y acuáticas, ayuda en los pagos de deducibles de estudios MRI y laboratorios y otras actividades de beneficio integral para los pacientes, como yoga, pilates y equinoterapia. Todos estos servicios se ofrecen gratuitamente en toda la Isla.

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Vivir con esclerosis múltiple representa para pacientes y cuidadores una lucha constante, por lo que, entendiendo esto, la Fundación de Esclerosis Múltiple en Puerto Rico lucha por promover el bienestar de los pacientes con esta condición y por educar a la comunidad.

¿Cómo nace la fundación?

La Fundación de Esclerosis Múltiple en Puerto Rico cumple 22 años tras ser establecida en el año 2000, debido al alto número de pacientes con esclerosis que se registraba en la isla.

“Lamentablemente estos casos siguen en aumento, se está diagnosticando en promedio 3 pacientes con EM por semana y no solamente siguen en aumento, sino que hemos visto un incremento en pediatría, tenemos niños de 12 y 13 años registrados “ advirtió la directora ejecutiva.

¿Cuántos pacientes reciben apoyo de la Fundación?

De acuerdo con Lourdes Fernández, cerca de 3000 pacientes están registrados y reciben apoyo de esta organización a través de toda la isla.

¿Qué alternativas de apoyo brinda la Fundación?

El “Programa de ayuda al paciente” es una herramienta que provee equipos asistidos libre de costo para quienes lo necesiten como andadores, sillas motorizadas y sillas de ruedas.

Además se destaca la ayuda en los deducibles médicos para cualquier tipo de laboratorio de estudio relacionado con la EM, como la punción lumbar y los MRI.

Otra de las herramientas de la Fundación de Esclerosis Múltiple, es el «programa de bienestar al paciente» dirigido a quienes se tienen que medicar de por vida.

En este caso se brinda un complemento a la parte medicinal que incluye actividades de yoga, natación, pilates y ejercicios a caballo entre otros. 

La invitación es a que pacientes y cuidadores se acerquen a la Fundación en busca de apoyo para recibir el tratamiento adecuado y hacer frente a la condición.

Vea la entrevista aquí:

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Las células por diferentes causas y razones que se encuentran en estudio, crean una alteración en el sistema inmunológico y estas mismas células encargadas de proteger, se confunden, entran al cerebro y producen un proceso inflamatorio 

En entrevista con BeHealth, el doctor Ángel Chinea, neurólogo y director médico de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico destacó, “se ha descubierto que ese proceso inflamatorio va acompañado de una neurodegeneración y según la localización entre el cerebro, nervio óptico y cordón espinal van a aparecer diferentes síntomas”.

¿Cuáles son las causas de la EM?

El virus Epstein-Barr o la conocida enfermedad del beso son algunas de las causas que más relevancia están tomando en la actualidad.

Sin embargo, otros factores como la predisposición genética también son tema de investigación en diferentes centros.

“En Puerto Rico estamos haciendo estudios genéticos en la población hispana con esclerosis múltiple junto a la Fundación de Esclerosis Múltiple”, destacó el especialista.

El especialista además resaltó que se ha evidenciado una predisposición genética y que se han identificado factor como el hecho de que los genes constan de ancestros europeos y se piensa que de ahí la presencia de estos genes, por lo que se buscan diferentes tipos de patrones genéticos que ayuden a identificar la causa de la condición.

Otras causas 

• Consumo de cigarrillo o tabaco
• Falta de vitamina D
• Obesidad en niños

“A pesar de tener mucho sol, cuando realizamos el análisis, la deficiencia de vitamina D  está por debajo del valor normal y esto ocurre en el 88 % de los casos”, resaltó el neurólogo.

Síntomas

• Pérdida de visión
• Adormecimiento en las extremidades
• Problemas de memoria
• Dificultad en la concentración
• Cansancio extremo 
• Afección en la parte motora 
• Incontinencia en la parte fecal y urinaria

Es importante resaltar que la esclerosis se puede controlar pero no curar. La resonancia magnética clásica evidencia las lesiones y permite ofrecer al paciente un tratamiento de acuerdo a sus necesidades

Por su parte, entre los grandes avances se destaca la resonancia magnética nuclear funcional como la espectroscopia, que permite ver en el tejido sano, alteraciones muy tempranas, incluso  antes de que aparezca la condición.

“En esta condición, entre más temprano se diagnostique y más temprano se trate, el paciente va a poder controlar las recaídas, brotes, exacerbaciones y el progreso de la enfermedad “, destacó el Dr. Chinea.

Vea la entrevista aquí:

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La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa del sistema nervioso central, en la que el sistema inmune se confunde y ataca la mielina que cubre los nervios, impidiendo que las señales lleguen al cerebro como debe ser.

Síntomas

Algunos pueden ser visibles y otros invisibles, es una condición en la que hay pacientes funcionales y otros que requieren un bastón o una silla de ruedas para movilizarse y otros están encamados.

Dentro de la sintomatología más común se destacan signos como:

• Hormigueo en las extremidades
• Adormecimiento en cara o extremidades
• Visión doble o borrosa o pérdida temporal de la vista
• Desbalance al caminar
• Caídas frecuentes
• Dolores
• Fatiga
• Problemas para memorizar
• Problemas para verbalizar las palabras

“Puede ser difícil de diagnosticar porque los síntomas pueden confundirse con otras condiciones”, explicó Lourdes.

El neurólogo, es el especialista que certifica la enfermedad a través de una resonancia magnética.

En ocasiones puede sugerirse una punción lumbar ambulatoria para confirmar el diagnóstico

El diagnóstico se presenta en una edad promedio entre los 30 y 40 años, pero en los últimos años se ha evidenciado un incremento en la población pediátrica.

“Tenemos niños de 10 y 12 años ya registrados en la Fundación con la enfermedad”, detalló.

Muchos de los pacientes señalan tener entre sus familiares a primos con esta condición y no necesariamente el paciente debe tener familiares con la condición y en los niños hemos visto que son únicos dentro de las familias.

Tratamientos

Hasta hace 10 o 12 años atrás, existían solamente tres medicamentos, mientras que hoy se cuenta con unos 20 medicamentos, por lo que los pacientes cuentan con una gama muy amplia para tratarse de forma oral, inyectable o por infusión.

En la esclerosis no hay dos pacientes iguales, dependiendo de cuántas lesiones presente y las áreas hace que responda de forma particular

“En ocasiones lo que le funciona a uno, no le cae bien al otro y le genera efectos secundarios”, explicó.

Su experiencia, le permite evidenciar que lo primero que mejora en los pacientes es el desbalance al caminar, siendo este un síntoma visible

“La esperanza nunca se pierde de que haya tratamientos para mejorar las condiciones de los pacientes, por eso continuamos en nuestra lucha después de 21 años sirviendo a la población de todo Puerto Rico», resaltó la directora.

La labor de la fundación

• Programas educativos. Para pacientes, familiares y cuidadores con charlas virtuales
• Grupos de apoyo. Cuentan con 8 grupos de apoyo a través de toda la isla, entendiendo que son una herramienta importante para dialogar sobre cómo se sienten, cómo le sientan los tratamientos.

En la fundación se encuentra con un espacio de servicios psicológicos, ya que la depresión es un síntoma común.

• Programas de ayuda al paciente y bienestar. Se ofrecen equipos como sillas de ruedas, camas de posiciones, andadores, especialmente para pacientes que no cuentan con seguro, se cubre el costo de los deducible, programas de bienestar, ejercicios a caballo, acuáticos y yoga.

“Si no lo tenemos o no podemos, buscamos la forma de ayudarlos”, destacó.

El paciente con esclerosis, es un paciente que se tiene que medicar de por vida y estos son beneficios de complemento.

Por ahora, los planes a futuro se centran en trabajar con pacientes encamados, con la intención de ofrecerles los servicios que necesitan, buscando mejorar su calidad de vida.

EL 4 de diciembre la fundación tendrá su Congreso Anual Virtual para pacientes y cuidadores, por lo que puedes ingresar a sus redes e inscribirte en su evento virtual.

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