Fundada por la Dra. Esther Torres, pionera en el campo de la gastroenterología, FEAT ha trabajado incansablemente para aumentar la concienciación sobre estas enfermedades, mejorar la educación tanto para pacientes como para profesionales de la salud, y desarrollar programas que impacten positivamente la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

A lo largo de los años, FEAT ha logrado un impacto significativo en la comunidad, enfrentando retos y alcanzando logros notables.

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En entrevista con BeHealth, la Dra. Torres reflexiona sobre el viaje de la fundación, los desafíos superados, y su visión para el futuro de FEAT.

BeHealth (Be): ¿Qué la inspiró a crear FEAT hace 13 años?

Dra. Esther Torres (E.T): FEAT nació gracias al donativo de un grupo de facultad del Recinto de Ciencias Médicas con el objetivo explícito de crear una fundación dedicada a las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Queríamos extender el servicio a la comunidad más allá del cuidado médico y ofrecer apoyo integral.

Be: ¿Cuáles han sido los mayores retos que han enfrentado en estos 13 años?

E.T: Uno de los mayores retos ha sido la falta de visibilidad de las EII tanto en el conocimiento público como entre los profesionales de la salud. Esta falta de conciencia ha impactado negativamente la calidad de vida de los pacientes, sus derechos y su acceso a un cuidado médico adecuado.

Be: ¿Cómo ve a FEAT en el futuro?

E.T: FEAT debe continuar con su misión de concienciación y educación. Nuestro objetivo es seguir desarrollando y apoyando proyectos que impacten positivamente la vida de los pacientes. Queremos ampliar las colaboraciones con otras organizaciones para aumentar la conciencia pública, asegurar acomodos en escuelas y lugares de trabajo, mejorar los servicios de salud, y empoderar a los pacientes a través de la educación.

Be: ¿Cómo ha visto la misión de la fundación cumplirse a lo largo de estos 13 años?

E.T: Estamos satisfechos con nuestra trayectoria. A lo largo de estos años, hemos alcanzado a miles de personas y hemos cultivado colaboraciones con diversas organizaciones para ampliar nuestro alcance y apoyo a la comunidad.

Be: Mirando hacia atrás, ¿se imaginaba que FEAT tendría el impacto que ha logrado hasta ahora?

E.T: Sinceramente, no. No teníamos idea de si tendríamos éxito. Desde el principio, nos sorprendió ver el interés de los pacientes y sus familiares, y la necesidad urgente de información sobre las EII y sus implicaciones.

Be: ¿Cuáles han sido los principales logros de la fundación que hoy en día benefician a los pacientes?

E.T: Entre nuestros logros destacan los 13 simposios educativos gratuitos que hemos realizado, incluso durante la pandemia de COVID-19, muchos de los cuales están disponibles en nuestra página web y en redes sociales. Además, hemos creado materiales educativos para clínicas y ferias de salud, y hemos realizado presentaciones en medios de comunicación. Hemos llevado a cabo talleres para nutricionistas, charlas para internos de psicología, y un programa educativo para enfermeras escolares. También hemos lanzado iniciativas como la ‘Tarjeta Baño Expreso’ y el espacio ‘Sin Límites’ en el Hospital Universitario. Además, lideramos el proyecto para incluir las EII en la Cubierta Especial del plan VITAL.

Be: ¿Hacia qué nuevos proyectos se está moviendo FEAT en este momento?

E.T: Nuestra misión principal de concienciación y educación sigue vigente, por lo que continuaremos con simposios y talleres, utilizando medios disponibles para llegar a más personas. Un proyecto futuro es legislar para permitir el acceso a baños en establecimientos comerciales, conocido como ‘Ally’s Law’. También estamos desarrollando un proyecto para facilitar el apoyo de ‘peer to peer’ entre pacientes, que es de gran beneficio. Seguimos promoviendo la investigación en EII en Puerto Rico.

Be: ¿Podría compartir algún testimonio o historia de éxito que refleje el impacto de la fundación en la comunidad?

E.T: Lo mejor sería preguntarle directamente al público que servimos, pero puedo decir que estamos profundamente agradecidos con las organizaciones que reconocen nuestra labor y se unen a nuestros esfuerzos con entusiasmo. La colaboración con la Universidad Ana G. Méndez y la alianza con BeHealth han sido fundamentales. Además, nada de esto sería posible sin la dedicación de los expertos y voluntarios que creen firmemente en nuestra misión.

Gracias a la visión y liderazgo de la Dra. Torres, la Fundación Esther A. Torres ha logrado transformar la vida de innumerables personas, proporcionándoles no solo conocimiento y recursos, sino también esperanza y un sentido de comunidad.

A medida que mira hacia el futuro, la fundación continúa su misión de educar, apoyar y empoderar a los pacientes, asegurando que nunca estén solos en su camino.

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“La enfermedad de Crohn me ha puesto a prueba tanto física como mentalmente. Ha sido un reto constante, pero he tenido la suerte de contar con el respaldo de la comunidad médica, como la Dra. Esther Torres, pionera en enfermedades inflamatorias intestinales en Puerto Rico, quien junto con su equipo ha sido una guía invaluable en mi proceso”, expresó Paola.

Paola señala que la Dra. Torres no solo le brindó apoyo médico, sino también emocional, ayudándola a conocer más sobre su enfermedad y sobre sí misma.

A través de FEAT, Paola y otros pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)  han encontrado un espacio seguro donde pueden aprender a convivir con sus condiciones y a sobrellevar los desafíos que estas implican.

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“No es enamorarse de nuestra enfermedad, pero sí aprender a estar en paz con ella, porque vamos a tenerla por el resto de nuestras vidas”, añade Paola.

 FEAT: Un pilar para los pacientes de EII

La Fundación FEAT, dirigida por la Dra. Esther Torres, ha sido clave para pacientes como Paola.

A través de su dedicación a la investigación y el tratamiento de enfermedades inflamatorias intestinales, el equipo médico y de investigación ha desarrollado programas y recursos que no solo aceleran el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, sino que también promueven su bienestar integral.

“Es increíble cómo, en momentos en los que los síntomas aparecen de forma inesperada y urgente, la Dra. Torres y su equipo están ahí, listos para atendernos y brindarnos soluciones rápidas”, comenta Paola.

Este apoyo es vital para los pacientes con EII, quienes a menudo enfrentan complicaciones repentinas y requieren atención inmediata.

Un cambio de perspectiva

A pesar de los altibajos de su condición, Paola ha aprendido a ver su diagnóstico desde una nueva perspectiva.

“Esta enfermedad no me define, pero sí me ha hecho cambiar. Me ha enseñado a ver la vida de formas que no hubiera imaginado. Aunque es frustrante y complejo, saber que cuento con el apoyo de personas como la Dra. Torres me da fuerzas para seguir adelante”, resaltó Paola.

El impacto que la Fundación FEAT y la Dra. Torres han tenido en la vida de Paola es innegable.

“Lo que hacen por nosotros es un acto de amor y dedicación. Gracias a ellos, he aprendido no solo sobre mi enfermedad, sino también sobre mí misma. Y aunque el camino ha sido difícil, ha valido la pena”, finalizó Paola.

Para Paola Nieves y muchos otros pacientes en Puerto Rico, la esperanza y la fortaleza que encuentran en estos grupos de apoyo y en profesionales como la Dra. Esther Torres son esenciales para enfrentar las complejidades de vivir con EII.

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Aunque toda mi vida soñé con ser doctora, mi diagnóstico a los 7 años marcó un punto de inflexión.

Fue entonces cuando comencé a crear una conexión profunda con mi gastroenterólogo, el Dr. Antonio del Valle, quien no solo me trató con gran dedicación, sino que también me ayudó a ver más allá de mi enfermedad. A través de él, llegué a conocer a la Dra. Esther A. Torres, y ese encuentro lo cambió todo para mí.

En mi primer encuentro con la Dra. Esther Torres, llevé una inquietud: conocer a otros pacientes que, como yo, viven con una enfermedad inflamatoria intestinal, especialmente jóvenes.

Al principio, no tenía la motivación para resolver esta inquietud, pero la Dra. Torres, a través de su fundación, me impulsó, me apoyó y me guio en cada paso. Así, me proporcionó las herramientas necesarias para dar comienzo a lo que ahora es Viviendo con Crohn y Colitis.

Mi colaboración con la Dra. Torres me ha permitido ser voluntaria de la fundación, una experiencia que me ha ayudado a conocerme mejor, a comprender mi condición y a utilizar mi experiencia como una herramienta para ayudar a otros.

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La Dra. Torres ha estado presente en cada reunión de nuestro grupo de apoyo, creando un espacio donde compartimos nuestras luchas y victorias. A través de este proceso, he descubierto nuevas formas de influir positivamente en las vidas de los demás, algo que nunca imaginé que podría hacer.

Uno de los momentos que más atesoro de mi tiempo con la fundación ocurrió durante una de nuestras reuniones de grupo de apoyo. Recuerdo a una paciente que llegó con su familia, preocupada por su enfermedad.

En ese punto, no se encontraba muy bien, y junto a la Dra. Torres, exploraron diferentes opciones para su tratamiento. Ser testigo de este tipo de apoyo e impacto que la fundación tiene en los pacientes me marcó profundamente y me motiva a seguir contribuyendo a la causa de las enfermedades inflamatorias intestinales.

La Dra. Esther Torres me inspiró a estudiar lo que hago ahora y a convertirme en la persona que soy hoy. A través de la colaboración y la investigación que hice con su fundación, he aprendido cada vez más sobre las enfermedades inflamatorias del intestino y he tenido la oportunidad de estar en contacto directo con los pacientes.

Aunque actualmente no continúo mis estudios en medicina, la Dra. Torres y su fundación han sembrado en mí la inspiración para seguir trabajando en la concienciación sobre esta enfermedad, que es invisible.

Además, ese encuentro con la Dra. Torres no solo cambió mi perspectiva sobre mi futuro, sino también sobre mí misma.

Hoy, gracias a FEAT, he encontrado mi propio camino para marcar una diferencia en la vida de otros jóvenes que, como yo, enfrentan desafíos en su salud.

El compromiso de la fundación y los logros alcanzados en estos 13 años continúan motivándome a seguir adelante, trabajando para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades.

Me llena de alegría y orgullo ver cómo la fundación ha crecido y alcanzado su aniversario número 13. Este logro no solo representa la dedicación y el compromiso de todos los que formamos parte de ella, sino también el impacto positivo que hemos logrado en la vida de tantos pacientes y sus familias.

Ciertamente, el celebrar estos 13 años es un recordatorio de todo el trabajo arduo y la pasión que se han invertido en nuestra misión.

A través de la fundación, he aprendido que hay muchas maneras de ayudar y apoyar a los demás, y he encontrado mi vocación en ser una voz de aliento y apoyo para aquellos que viven con enfermedades inflamatorias intestinales.

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Desde el año 2019, Puerto Rico ha participado activamente en esta fecha global, gracias a la Ley 68 que designa oficialmente este día para la concienciación sobre las EII. Desde la Fortaleza hasta hospitales y edificios tanto públicos como privados, todos se iluminarán de púrpura, el color distintivo de esta campaña, demostrando un extraordinario ejemplo de solidaridad y apoyo a los afectados.

Las actividades programadas incluyen iluminaciones de edificios, el uso de prendas y accesorios púrpura, campañas en medios de comunicación y redes sociales, y eventos educativos. Este año, dado que el 19 de mayo cae domingo, se alienta a realizar actividades durante la semana anterior para maximizar el impacto y la visibilidad.

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«La incidencia de las enfermedades de Crohn y colitis ulcerosa sigue en aumento y puede afectar a personas de cualquier edad», explicó la Dra. Esther A Torres, Presidente de FEAT, Directora del Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino de la UPR y Catedrática de la Escuela de Medicina de la UPR. «Es crucial seguir elevando la conciencia sobre estas condiciones, no solo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también para fomentar un entorno de apoyo y comprensión».

Invitamos a todos los sectores de la sociedad a sumarse a esta causa, vistiendo de púrpura, participando en las actividades programadas y compartiendo nuestro mensaje. Para más información, contactar a la Dra. Esther A Torres vía email a estheratorresmd@gmail.com.

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La Fundación Esther A Torres, mejor conocida como FEAT, es una entidad que trabaja incansablemente por el paciente con enfermedades inflamatorias del intestino. Su misión consiste en aumentar el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.

Agenda para este año

“Al momento, hemos logrado establecer una agenda consistente. Hemos llevado a FEAT a un lugar distinto. Pasamos de estrictamente tocar las enfermedades a desarrollar otras áreas, con un enfoque multidisciplinario”, explicó la Dra. Torres

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Durante este año, FEAT dará continuidad a los proyectos, retomará otros y trabajará hacia una nueva fase para educar no tan solo al paciente, sino a la comunidad sobre las enfermedades inflamatorias del intestino.

Apoyo a la cubierta especial

Luego de batallar, se logró la cubierta especial para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Este no es solo un logro de FEAT, sino que cada una de las personas que creen e impulsan estos proyectos. Como parte de la agenda para este año, FEAT seguirá apoyando y educando sobre la cubierta especial para que el paciente reciba todos los apoyos que requiere en beneficio de su salud.

Talleres educativos a las enfermeras y enfermeros escolares

En el 2019, se ofrecieron talleres educativos a las enfermeras y los enfermeros en las siete regiones educativas del Departamento de Educación. El énfasis fue en las manifestaciones de las enfermedades inflamatorias del intestino, específicamente abordando la Enfermedad de Crohn y la  colitis ulcerosa en los niños, en particular con su interferencia en las actividades en el salón de clase y el aprendizaje.

Para este año 2024, FEAT tiene la ilusión de retomar este proyecto. Al ser las Enfermedades Inflamatorias del Intestino cada vez más prevalentes en niños, desean enfocarse en educar a los acompañantes que se encuentran donde pasan una gran parte de su tiempo.

Espacio sin Límites

En diciembre de 2018 se inauguró el Espacio sin Límites, en el 3er piso del Hospital Universitario de Adultos, donde se admiten los pacientes con EII. Ahora mismo, el Hospital Universitario se encuentra en reconstrucción, sin embargo, como parte de su agenda de trabajo, se aseguraron de que este espacio continúe prestando sus servicios. El hospital no es una cárcel, es por eso que FEAT ha habilitado este espacio para que los pacientes sientan paz y se alejen un poco del estrés de la hospitalización.

Día Mundial de las EII 2024

Cada año, con el apoyo de BeHealth el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino ha logrado un aumento en impacto hacia la población puertorriqueña. “Hemos logrado pintar una gran parte de Puerto Rico de púrpura y este año, no es la excepción”, explicó la fundadora de FEAT.

“Cuando comenzamos iluminábamos máximo tres edificios, pero cada vez aumenta más la conciencia y el apoyo a este día”, destacó.

Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa

Como parte de su agenda ya establecida se estará llevando a cabo el Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa. A través de este, se trabaja la educación elemental, ya que siempre llegan pacientes nuevos. Sin embargo, se ha ampliado el campo educativo para no solo trabajar la enfermedad, sino el conjunto multidisciplinario que requiere el paciente.

Este simposio ofrece la oportunidad a que los pacientes conozcan más sobre su enfermedad y tengan las herramientas para mejorar su calidad de vida.

Legislación acceso al baño

Este es un proyecto que FEAT tiene en agenda hace varios años y que continuará impulsando. La legislación de acceso al baño garantiza que cada paciente que tenga deseo de utilizar las facilidades de baño de cualquier lugar, no se le niegue el acceso. Este año, se seguirá trabajando en este proyecto y en impulsar a los pacientes que puedan presentar este proyecto a sus legisladores.

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Cada uno de estos proyectos reflejan la misión de FEAT el educar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

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«Es fundamental que los pacientes se empoderen respecto a su condición», expresó. Este empoderamiento, según Marrero, va más allá del conocimiento de la enfermedad, abarcando la capacidad de comunicarse efectivamente y de solicitar acomodos razonables cuando sea necesario.

La consejera destacó la relevancia de superar el temor al despido y fomenta la apertura en la discusión sobre las experiencias y limitaciones de los pacientes. Advierte que el simple hecho de tener un diagnóstico médico no garantiza automáticamente el derecho a recibir acomodos razonables.

Según sus palabras, «el paciente tiene ese derecho cuando cumple con la definición legal de discapacidad, según lo establecido en las leyes federales y estatales».

Marrero hizo hincapié en que la definición legal de discapacidad, bajo la Ley ADA y el Acta de Rehabilitación de 1973, Sección 504, se centra en una condición que «limita sustancialmente una o más áreas del diario vivir». Para ella, «no se basa únicamente en la condición médica en sí, sino en si la condición cumple con los criterios legales para ser considerada una discapacidad».

La consejera resaltó también las dificultades de identificar a personas con enfermedades crónicas, especialmente en casos de colitis ulcerosa. «Estas condiciones son invisibles a simple vista. Este es el desafío principal para los pacientes, ya que su lucha no es evidente externamente», señaló.

En el proceso de solicitud de acomodo razonable, Marrero subraya la necesidad de divulgación y documentación adecuada. Para ella, «es imperativo contar con la certificación de un médico que pueda documentar claramente los síntomas, la progresión, la cronicidad y cualquier limitación futura». No obstante, reconoce el desafío que representa la falta de comprensión por parte de algunos profesionales de la salud en la documentación precisa.

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La comunicación abierta y educativa, según Marrero, es clave al abordar la solicitud de acomodo razonable en entornos laborales y educativos. «La razón principal por la que las solicitudes de ajustes razonables pueden variar entre empleados con la misma condición es que la manera en que la enfermedad afecta a cada persona es única», subrayó.

En el ámbito educativo, Marrero proporcionó información detallada, diferenciando entre niveles escolares. Recomienda el uso del Plan 504 para ajustes razonables en el ámbito escolar y destaca la importancia de trabajar directamente con el personal educativo.

En la universidad, la consejera enfatiza que los estudiantes deben tomar la iniciativa en la solicitud de acomodo razonable. «Al acudir a la oficina para estudiantes con discapacidades, se debe solicitar una cita y preparar una variedad de documentos, incluyendo evidencia médica», aconsejó y destacó la importancia de renovar anualmente los planes de acomodo para garantizar un entorno educativo inclusivo.

En el ámbito laboral, Marrero destaca ejemplos prácticos de ajustes razonables, como tiempo libre para hospitalizaciones, comunicación transparente y trabajo flexible. También aborda la percepción errónea de que los ajustes representan una carga financiera, enfatizando que los costos suelen ser razonables.

La flexibilidad en el entorno laboral es esencial, sugiriendo horarios flexibles, acceso al baño y ubicación estratégica del área de trabajo. Marrero concluye destacando que los acomodos razonables van más allá de reducir el estrés, contribuyendo a un ambiente donde los individuos se sienten comprendidos y respaldados.

Hablando de los beneficios de los acomodos razonables, Marrero destaca que estos «van más allá de simplemente reducir el estrés». Según ella, «al recibir ajustes en el trabajo o en la educación, se crea un ambiente en el que el individuo se siente comprendido y respaldado».

En el aspecto de la búsqueda de empleo, Marrero aconseja sobre la revelación de detalles médicos y destaca la importancia de elegir trabajos alineados con las capacidades y necesidades individuales.

Para proporcionar un contexto histórico, Marrero señala que la primera legislación que garantiza derechos a personas con discapacidades data de 1973 con el Acta de Rehabilitación. Enfatiza la importancia de la Ley ADA de 1990 y destaca que las instituciones educativas que reciben fondos federales están legalmente obligadas a cumplir con estas leyes.

En un llamado a la cautela durante la búsqueda de empleo, Marrero destaca que no es necesario revelar detalles médicos a menos que se necesiten ajustes específicos para la entrevista. «Es esencial saber que, si le ofrecen el trabajo, la empresa no puede realizar exámenes médicos a menos que esto se aplique a todas las personas en la misma posición», enfatizó.

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El evento se dividió en dos sesiones. En la primera de ellas, los especialistas abordaron temas como el ABC de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, dejando claras sus diferencias; dieron a conocer los nuevos tratamientos disponibles para el manejo de las enfermedades inflamatorias del intestino y detallaron para quién está indicado cada uno de ellos y ofrecieron una guía en temas del acomodo razonable para trabajadores con EII, detallando cómo solicitarlo, cómo debe ofrecerse y destacando las ventajas del mismo.

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La segunda sesión de la plenaria estuvo enfocada en el área pediátrica y fue liderada por especialistas en gastroenterología como el Dr. Antonio del Valle y la Dra. María C. Jiménez y por la Dra. Karen Martínez, psiquiatra de niños.

“El número de personas con EII en Puerto Rico sigue creciendo, así que nuestra misión en realidad no termina. Aunque hay más conciencia en el mundo, aún nos falta mucho”, expresó la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT.

Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn tiene una prevalencia mundial que se ve más en Estados Unidos, Canadá y Europa.

En PR se ha evidenciado un aumento dramático y aunque no se conoce la causa específica, varios factores como el genético, los ambientales y los desórdenes en el sistema inmunológico, pueden influir.

“En la enfermedad de Crohn, fumar, el estrés y el uso de algunos antibióticos aumenta el riesgo de recaídas”, sostuvo el Dr. 

El especialista enfatizó en que es esencial que el paciente mencione todo lo que está tomando para ayudar al doctor a identificar lo que está ocasionando la inflamación intestinal

Los síntomas característicos de la condición son dolor abdominal, pérdida de peso, retraso en el crecimiento de los niños, diarreas y heces con sangre.

“Hay que buscar cómo controlar la enfermedad temprano para evitar complicaciones”, sostuvo.

Colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa es una condición crónica inflamatoria que afecta el intestino grueso o colon. Es común en  hombres y mujeres y puede presentarse a cualquier edad con picos entre los 15 y los 30 y los 50 y 80 años.

“La colitis ulcerosa es una condición que genera mucha ansiedad y depresión, por lo que, es importante el acompañamiento de un equipo multidisciplinario”, señaló el Dr. Fernando Bonilla, gastroenterólogo, mientras insistió en la importancia del seguimiento por parte de un buen medico primario, un nutricionista, un psicólogo y un gastroenterólogo, entre otros.

De acuerdo con el especialista, aproximadamente un 67% de los pacientes con CU va a presentar una recaída 10 años después del diagnóstico, por lo que ofreció algunas recomendaciones enfocadas en el buen manejo emocional, una dieta balanceada, evitar medicamentos que puedan activar los signos de la condición, hacer ejercicio y no fumar.

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Avances en tratamientos para las EII 

El Dr. Juan M. Marqués, gastroenterólogo, dio a conocer datos importantes sobre los nuevos tratamientos para el manejo de los síntomas de las enfermedades inflamatorias del intestino.

“En la fase aguda de la enfermedad suelen emplearse antibióticos, corticoesteroides, biológicos y moléculas pequeñas para el manejo de los signos”, explicó el gastroenterólogo.

Detalló además, que entre los medicamentos actuales se destacan los Anti TNF-a efectivos para regular la cascada de inflamación, siendo el primer medicamento que se utiliza para el manejo de la enfermedad por largos periodos de tiempo.

Por su parte, Adalimumab e Infliximab que se emplea para el manejo de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa; Certolizumab para Crohn y Golimumab para colitis, también se destacan por demostrar resultados favorables.

Los inhibidores JAK para el manejo de la condición de moderada a severa, se han convertido en una alternativa oral que actúa como mensajera evitando la cascada de inflamación. Aunque en primera instancia se aprobó para colitis ulcerosa, hoy existe alternativa para los pacientes con enfermedad de Crohn.

“Tenemos un tratamiento que puedes tomar en la capacidad de tu casa y no tienes que alterar las acciones de tu día a día para ir a un centro y si le tienes pavor a las agujas es favorable”, expuso..

Sin embargo, el Dr. Marqués habló sobre los riesgos de eventos tromboembólicos, por lo que, señaló hay que determinar si el paciente tiene riesgo de presentar estos eventos antes de iniciar el tratamiento.

Importancia del cuidado preventivo 

La Dra. Karelys Burgos, fellow de gastroenterología del RCM, destacó cómo el cuidado preventivo es vital frente a las condiciones inflamatorias del intestino. Para la especialista, resulta fundamental actuar desde la prevención y tomar acciones en el día a día en beneficio de la salud física y mental 

De acuerdo con la Dra. Burgos, la mayoría de los pacientes con EII requieren inmunosupresión sistémica que aumenta el riesgo de complicación y morbilidad. Por lo que se recomienda consultar con los médicos tratantes y mantener al día los esquemas de vacunación.

“Se recomienda la vacuna de la Influenza para todos los pacientes con EII, sin importar el tipo de terapia en el que se encuentren. La vacuna puede prevenir complicaciones como la pulmonía”, afirmó.

Además, señaló que todo paciente con EII bajo tratamiento con inmunosupresión debe realizarse un examen de piel para prevenir casos de melanoma y seguir recomendaciones de un dietista certificado para evitar deficiencias nutricionales.

“Los pacientes con EII tienen un mayor riesgo de presentar depresión, ansiedad y uso de sustancias. Por lo que deben estar abiertos a buscar ayuda de un psicólogo y psiquiatra como parte del cuidado multidisciplinario”, detalló.

EII: manifestaciones en la piel

Las enfermedades inflamatorias del intestino pueden ocasionar manifestaciones en la piel, por lo que, el acompañamiento de diversos especialistas, como el dermatólogo, en el manejo de la enfermedad resulta indispensable. 

De acuerdo con la Dra. Alma Cruz, dermatóloga, hasta un 40 % de los pacientes con EII en algún momento van a tener una manifestación fuera del tracto gastrointestinal.

“El 15 % de todos los pacientes con EII van a tener alguna manifestación de piel que puede ocurrir antes, durante o después del diagnóstico, especialmente en la enfermedad de Crohn”, explicó.

Las manifestaciones en la piel de tipo específicas, se ven únicamente en los pacientes con Crohn. “Se presenta una extensión del proceso inflamatoria y se calcula que la enfermedad de Crohn oral puede afectar cualquier área de la boca o afectar la mucosas con aftas úlceras o fisuras” 

A su vez, en los pacientes con Crohn perianal, se presenta con fístulas, fisuras, abscesos dolorosos.

Derechos del paciente

Es importante destacar que los pacientes con enfermedades inflamatorias el intestino temen derecho a algunos acomodos razonables en sus espacios de trabajo con el fin de favorecer sus tareas evitando así el abandono laboral.

Tipos de acomodos 

• Tiempo libre por hospitalizaciones y citas médicas 
• Trabajo desde el hogar 
• Accesos a baños más cercanos
• Llave del baño 
• Oficina con baño privado 
• Tiempo para meriendas si sigue unos horarios de dieta específica 
• Tiempo de descanso en actividades físicas 

“Es importante mencionar que siempre vamos a tener que cumplir con las necesidades esenciales el trabajo y que los acomodos se deben negociar y validar con el empleador», señaló la Lcda. Janice Marrero, consejera vocacional, quien hizo parte del simposio.

La entrada 13er simposio “Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa”: un evento de información y apoyo para pacientes se publicó primero en BeHealth.

Por esta razón, BeHealth ha dedicado un episodio especial para resaltar la labor realizada por FEAT, reconociendo la importancia de su contribución con una entrevista exclusiva con la Dra. Esther Torres, gastroenteróloga y fundadora de FEAT.

La inspiración detrás de la creación de FEAT se encuentra en la pasión de la Dra. Esther Torres por cuidar a los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Así como el creciente número de pacientes y sus necesidades llevaron a sus colegas de trabajo a comprender su profunda pasión por atender a este grupo de pacientes.

“En lugar de recibir un regalo, mis colegas decidieron hacer una recaudación de fondos para ayudar a fundar una organización. No fue mi idea, sino la de quienes me conocen bien y compartieron la visión de que debíamos actuar”, dijo en entrevista exclusiva.

Impacto de FEAT en Puerto Rico

La organización se ha enfocado en múltiples formas de impactar positivamente la vida de estos pacientes, siendo la educación al público una de sus principales prioridades. A lo largo de los años, han organizado y llevado a cabo simposios anuales dirigidos a pacientes y al público en general, proporcionando una valiosa fuente de información.

Además de la educación, FEAT ha ofrecido talleres especializados en temas específicos, como la gestión de las emociones relacionadas con cirugías y otros asuntos relacionados. 

Pero su labor va más allá de la educación: han trabajado incansablemente junto a expertos en gastroenterología y el Centro de Recinto de Ciencias Médicas “para garantizar que los pacientes cubiertos por el plan médico vital tengan acceso directo a especialistas, lo que se conoce como la «cubierta especial». A partir del 1 de enero de este año, estos pacientes han obtenido este beneficio, facilitando su acceso a los servicios que tanto necesitan”.

FEAT también ha llevado a cabo talleres para nutricionistas especializados en gastroenterología, con el objetivo de que adquieran un conocimiento más profundo sobre las condiciones específicas de estos pacientes y puedan ofrecer un apoyo nutricional adaptado a sus necesidades. La Dra. Esther Torres enfatiza que no solo se enfocan en el público en general, sino también en proporcionar herramientas y conocimiento a los profesionales de la salud para ayudar a estos pacientes de manera más efectiva.

Uno de los aspectos más destacados de la labor de FEAT es su compromiso con la investigación relacionada con la nutrición y su impacto en las enfermedades inflamatorias del intestino. Si bien no realizan investigaciones directamente, comprenden que la investigación es fundamental para avanzar en el manejo y tratamiento de los pacientes con estas enfermedades:

“En Puerto Rico, esta es un área en la que, si no nos involucramos en la investigación, nadie lo hará por nosotros”, compartió a BeHealth.

También han brindado apoyo en la difusión de información y en el respaldo a jóvenes investigadores, proporcionándoles la oportunidad de presentar su trabajo en conferencias científicas.

Proyecto DAIN

Recientemente, FEAT se ha unido a un proyecto muy interesante, The DAIN Study, en colaboración con la Escuela de Medicina de Ciencias Médicas y la Universidad de Massachusetts. Este proyecto se enfoca en la adaptación de una dieta antiinflamatoria previamente desarrollada y probada por la Universidad de Massachusetts en otras poblaciones. El objetivo es utilizar una dieta puertorriqueña y adaptarla para beneficiar a los pacientes en Puerto Rico.

“Esto es de suma importancia, ya que contribuye a dar a conocer los avances en Puerto Rico y demuestra que tenemos la capacidad de llevar a cabo investigaciones de calidad”, aseveró.

Tarjeta para pacientes con EII

El compromiso de FEAT no se detiene aquí. Uno de sus proyectos actuales se enfoca en abordar un problema que afecta a los pacientes en su vida cotidiana: el acceso a baños públicos en lugares como centros comerciales. A menudo, estos baños están lejos o solo son accesibles para empleados. FEAT ha estado promoviendo esta idea y ha desarrollado una tarjeta de identificación respaldada por médicos especialistas que garantiza el acceso prioritario a los baños públicos en situaciones de emergencia. El próximo paso es respaldar un proyecto de ley que ya ha sido presentado para garantizar que los pacientes tengan acceso a estos servicios en Puerto Rico.

“Durante años, hemos estado promoviendo esta idea, y hemos desarrollado una tarjeta de identificación de FEAT en colaboración con asociaciones médicas. Esta tarjeta, que debe ser firmada por un médico especialista, respalda la necesidad de acceso prioritario a los baños públicos en situaciones de emergencia para aquellos con diagnósticos médicos”.

Por lo tanto, si te encuentras en una tienda donde el acceso al baño es limitado solo a empleados por ley, deberían permitirte utilizarlo si puedes mostrar esta tarjeta, la cual cuenta con la aprobación de un médico especialista. Esto representa un importante avance para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn.

“Lo que buscamos ahora es apoyar y respaldar un proyecto de ley que ya ha sido presentado. Desde el 2021, el representante Dennis Márquez ha radicado un proyecto de ley con un propósito sencillo: garantizar que los pacientes que se enfrentan a emergencias médicas tengan acceso a los baños de manera inmediata”, contó la Dra. Torres. 

“Nuestra meta para este año es impulsar este proyecto de ley y crear conciencia pública en torno a este asunto. Esperamos lograr, idealmente, que se apruebe este año. Sin embargo, si eso no es posible, continuaremos trabajando en ello hasta que finalmente se apruebe. Esto representa un paso significativo para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”, finalizó la presidenta de FEAT.

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Vea la entrevista completa aquí:

La entrada FEAT: 12 años mejorando la vida de pacientes con EII en Puerto Rico se publicó primero en BeHealth.

Para conocer más al respecto, BeHealth conversó con Yoshimarie Méndez Irizarry, salubrista y coordinadora del proyecto, quien compartió detalles sobre el mismo, opciones de participación y nuevos eventos de socialización y reclutamiento.

¿Qué es el proyecto DAIN?

El estudio “Dieta Antiinflamatoria” mejor conocido como DAIN, busca mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del estudio de un potencial tratamiento dietético complementario para el manejo de la enfermedad de Crohn (EC) en Puerto Rico.

El proceso investigativo está respaldado por la Escuela de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts (UMass Chan) y el equipo del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

¿Quiénes pueden participar?

De acuerdo con Méndez, el primer año del estudio estuvo enfocado en el de desarrollo de la dieta aplicado a las necesidades y recetas boricuas, y a partir del 2022 se empezó a trabajar en el reclutamiento de 150 pacientes con enfermedad de Crohn que estén dentro del nivel leve a moderado y con un tratamiento estable.

“No pueden participar pacientes con una enfermedad en nivel severo, que tengan ostomía. Y el criterio de edad para ser elegibles deben ser de 21 a 65 años” puntualizó la salubrista

El proceso de participación de los interesados tiene una duración de 15 semanas, que Yoshimarie explicó:

“Tenemos unas semanas base que es donde el paciente ingresa al estudio, diligencia los cuestionarios que nos permiten conocer mejor sobre el aspecto de su enfermedad de Crohn; luego pasamos a las semanas de intervención que son la semana 6 y la semana 10 (cada 4 semanas). Al llegar a la última semana que sería la semana 14 es el periodo post intervención que nos permite validar cómo continuar el paciente”, explicó Méndez.

En el estudio se trabaja con dos grupos: 1) aquellos que implementan la dieta y 2) el grupo control.

“El grupo control continúa con su dieta habitual. Pero de igual forma se toman las muestras tanto de heces como de sangre durante el período, también participan de los cuestionarios a los pacientes y reciben un incentivo por el tiempo en que están invirtiendo en el estudio”, detalló la salubrista.

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Este grupo control se elige de manera aleatoria y a futuro le permite a los investigadores comparar cómo realmente la dieta inflamatoria crea un impacto en el paciente con enfermedad de Crohn. Méndez, también compartió que quienes hacen parte del grupo control, al concluir su intervención en el estudio, tienen acceso al material nutricional para ofrecerles el mismo beneficio que el paciente que estuvo implementando la dieta durante el estudio.

¿Cómo participar?

Quienes deseen participar pueden escribir al correo electrónico thedainstudy@gmail.com o inscribirse en los eventos de promoción del estudio. Uno de ellos se realizará este próximo 26 de agosto.

“Parte del estudio DAIN incluye estos eventos de promoción donde le podemos mostrar a la comunidad de pacientes diagnosticados con enfermedad de Crohn cómo es la dieta inflamatoria. Este es nuestro tercer evento, todavía están a tiempo de participar”, comentó.

Para participar puedes inscribirte aquí: Evento Proyecto DAIN

En el encuentro se explicará en detalle lo que es el estudio de la dieta inflamatoria, los criterios de elegibilidad, se realizará una clase de cocina donde se desarrollarán tres recetas y al final del evento, quienes estén interesados en ser parte del estudio, pueden pasar por la mesa de registro.

Yoshimarie, asegura que su mayor experiencia ha sido ver cómo los pacientes que poco a poco van culminando su tiempo en el estudio notan el beneficio, alcanzan metas y se sienten satisfechos. “ Ha sido muy gratificante ver la satisfacción del paciente”, dijo la coordinadora del proyecto.

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“No es inesperado que esto ocurra cuando uno recibe el diagnóstico de una enfermedad seria, crónica, que no tiene cura, que no sabe que la causa y que va a impactar en su vida incluyendo el estado emocional”, señaló la Dra. Torres.

Además, la gastroenteróloga destacó que cuando el paciente presenta alteraciones a nivel emocional en muchos casos complica aún más los procesos inflamatorios que suelen presentarse con estas condiciones.

“Cuando hay un paciente con este diagnóstico es importante profundizar en su estado emocional y poder ver si tiene algún factor en el que lo podamos ayudar, como el manejo del estrés diario, mientras se adapta y aprende a vivir con una condición como esta”, destacó la gastroenteróloga.

Avances investigativos

Conocer cuántos pacientes presentan complicaciones a nivel emocional permite a la parte médica plantear y desarrollar estrategias de cuidado apropiadas.

BeHealth conversó con el Dr. Jesús G. Rivera-Román, bachiller en ciencias, quien realizó una investigación sobre depresión y ansiedad en pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino (EII), la cuál, fue expuesta en la Conferencia Europea de Crohns y Colitis Inflamatoria. 

El estudio empleó una metodología para comparar dos puntos diferentes: datos de 2016 comparados con los datos de prevalencia 2021-2022 (pandemia), en donde se encontró una incidencia menor de depresión y ansiedad durante la pandemia comparada con el periodo pre epidémico.

“Tenemos diferentes hipótesis sobre los resultados alcanzados. La primera causa es por el uso de telemedicina, que permitió un acceso mayor a los pacientes en vez de buscar citas y asistir presencialmente. Además, los pacientes estuvieron en sus hogares, trabajando remotamente y al estar en un lugar mucho más cómodo y seguro frente a sus dolores y necesidades, disminuye el estrés y mejora la salud mental del paciente”, aseveró el Dr. Rivera.

Por su parte, otra de las entrevistadas, la Dra. Grace Viñas, psicóloga clínica, señaló que muchos de los pacientes con EII suelen aislarse y no tener dinámicas sociales por el miedo de no tener acceso oportuno al baño.

“La pandemia nos trajo beneficios desde el punto de vista de disminuir los factores estresantes para aquellos que vivían esa vida estresante, por ejemplo, de salir a trabajar. Sin embargo, hay otros pacientes que no trabajan y para quienes, el aislamiento pudo al contrario haber sido contraproducente después de mucho tiempo”, mencionó.

De acuerdo con la especialista en salud mental, el hecho de estar en un ritmo menos intenso (en el hogar), con mayor tiempo para buscar recetas y tener mayor control sobre los medicamentos y tratamientos, facilitó que los ambientes fueran menos ansiosos o estresantes en beneficio de los pacientes con EII.

“Hicimos un súper estudio en donde medimos las necesidades de nuestros pacientes y la segunda variable que los pacientes más pedían era la educación sobre estas enfermedades”, explicó el Dr. Rivera.

Prevalencia de enfermedades de salud mental

De acuerdo con los profesionales entrevistados por BeHealth, con el paso de los años se ha presentado una mayor prevalencia y un mayor número de casos, por eso resulta fundamental que la población en general conozca detalles de la condición, especialmente aspectos como sus síntomas y alternativas en terapias.

Para el cierre la Dra. Torres destacó que este tipo de investigaciones no solo aportan a la comunidad científica sino que es relevante para toda la comunidad.

“Hay un estigma asociado a la enfermedad mental que pone una barrera para identificar y buscar ayuda en tratamiento. Tiene que haber una conciencia de que es parte del ser humano el tener esta sintomatología y estas preocupaciones y tanto el paciente como su familia, su médico de cabecera y su gastroenterólogo deben estar conscientes de que esto hay que señalarlo y atenderlo”, puntualizó.

A su vez, la gastroenteróloga destacó como parte del apoyo para mejorar estas condiciones el acompañamiento, la aceptación y la empatía que se ofrece desde diferentes campos de la sociedad (académico, laboral, social, familiar, entre otros).

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