BeHealth tuvo la oportunidad de estar dentro de este simposio y conocer la postura de distintos expertos. Uno de los invitados fue el Dr. Roberto Vendrell, gastroenterólogo, quien compartió con los participantes datos alarmantes, señalando que aproximadamente el 67% de las personas diagnosticadas con EII tendrán una recaída dentro de los 10 años posteriores al diagnóstico, por tal motivo invití a reforzar la necesidad de una atención continua.

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Uno de los avances más significativos en el tratamiento de la EII es el desarrollo de las terapias dirigidas, como explicó Ariadna Soto, estudiante de farmacia de RCM; quien señaló que estas terapias actúan específicamente sobre las proteínas inflamatorias involucradas en la enfermedad, mejorando la eficiencia del tratamiento al reducir la severidad y progresión de los síntomas. Además, Jean Álvarez, también estudiante, destacó el papel de las moléculas pequeñas, medicamentos orales que llegan directamente a las células, permitiendo una acción más rápida y precisa, lo que mejora el control de la EII a nivel celular.

Riesgo cardiovascular

El Dr. Marcel Mesa, cardiólogo, resaltó que el riesgo de eventos cardiovasculares aumenta durante los episodios de enfermedad activa en los pacientes con EII, lo que convierte a estas enfermedades en un factor independiente de Enfermedad Arterial Cardiovascular (EACV). Este hallazgo resalta la importancia de monitorear no solo la salud intestinal de los pacientes, sino también su salud cardiovascular, especialmente en aquellos que padecen de EII activa.

En cuanto a la salud reproductiva, la Dra. Irene Villamil, gastroenteróloga, abordó la relación entre EII y menstruación en las mujeres, revelando que el 93% de las pacientes experimentan un aumento en los síntomas, como dolor e incomodidad pélvica, una semana antes de la menstruación.

Los especialistas también discutieron el impacto particular de la EII en los niños y adolescentes. El Dr. Antonio del Valle, gastroenterólogo pediátrico, explicó que en adultos la colitis ulcerosa es más común en el lado izquierdo del colon, mientras que en los niños la enfermedad se presenta con mayor frecuencia como pancolitis, afectando todo el colon.

Por otro lado, la Dra. María C. Jiménez, gastroenteróloga pediátrica, destacó que, debido a la extensión y naturaleza de la enfermedad, los adolescentes con EII podrían enfrentar mayores desafíos que sus padres, lo que requiere un enfoque de tratamiento más intensivo y específico para esta población.

Nutrición

En el ámbito nutricional, la Lcda. María del Carmen Quintana, nutricionista, enfatizó la importancia de leer cuidadosamente las etiquetas de los alimentos, especialmente en productos lácteos y otros ingredientes que pueden empeorar los síntomas de la EII. Este aspecto se complementó con el análisis de Yoshimarie Méndez, MPH, quien destacó la relevancia de investigar el microbioma de los puertorriqueños con enfermedad de Crohn.

Además, la nutricionista Carla Fabián González, LND, MHSN, RDN, hizo hincapié en la importancia de utilizar las etiquetas nutricionales como una herramienta valiosa para escoger alimentos más saludables, lo que es vital para los pacientes que buscan controlar sus síntomas y llevar una vida más saludable.

La enfermedad de Crohn y otras EII no solo afectan el bienestar físico, sino también el emocional, y eso presentó Lymarie Díaz, PhD, presentó un dato preocupante: el 37% de los pacientes con enfermedad de Crohn experimentan niveles severos de estrés y ansiedad.

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Otras voces

La conversación del simposio concluyó con una reflexión sobre la importancia de un enfoque multidisciplinario para tratar la EII. La Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino sigue siendo un pilar en la investigación y el apoyo a los pacientes con estas enfermedades.

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Se espera una gran participación de la comunidad, que año tras año acude en busca de respuestas y apoyo en su camino hacia una mejor salud. El evento se llevará a cabo este viernes 11 y sábado 12 de octubre, en Plaza Las Américas, frente a Macy’s.

El primer día estará dedicado a las enfermedades inflamatorias del intestino (EII), condiciones que afectan a miles de puertorriqueños y que incluyen la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn. El segundo día, que es el sábado 12 de octubre, Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas, se enfocará en las enfermedades reumatológicas, como la artritis reumatoide y la artritis psoriásica, que también son altamente prevalentes en la isla.

Además, se realizarán clínicas de consultas gratuitas con reumatólogos de la mano de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico, una iniciativa crucial para ayudar a los pacientes a obtener evaluaciones y recomendaciones especializadas sin costo alguno. Esto cobra especial relevancia ante la dificultad de acceso a servicios médicos en la isla.

“El compromiso de BeHealth es brindar apoyo integral a los pacientes», afirmó Ileana Santiago, CEO de BeHealth. “Queremos que las personas con enfermedades autoinmunes e inflamatorias sepan que no están solas. Este evento no solo es un espacio de aprendizaje, sino también de conexión con otros pacientes, especialistas y recursos que pueden marcar una diferencia en sus vidas”, afirmó.

La educación es uno de los pilares del evento, que ofrecerá charlas y entrevistas magistrales impartidas por expertos médicos que abordarán los últimos avances en investigación, terapias innovadoras y opciones de tratamiento. La comunidad podrá obtener información valiosa sobre cómo manejar su condición, mejorar su calidad de vida y tener un mejor entendimiento de su diagnóstico.

Entre 2.4 y 3.1 millones de adultos en los EE. UU. viven con EII, mientras que se diagnostican aproximadamente 10.9 nuevos casos por cada 100,000 personas-año. La EII es más común entre los blancos no hispanos (1.4%) en comparación con los negros no hispanos (0.6%). En 2018, los costos anuales totales de atención médica para la EII fueron de aproximadamente $8.5 mil millones.

*En cuanto a la población hispana, un estudio de cohorte retrospectivo multicéntrico incluyó a 4714 pacientes con EII diagnosticados en 9 países de América Latina y el Caribe: Colombia, Cuba, República Dominicana, Ecuador, México, Perú, Puerto Rico, Uruguay y Venezuela.

La enfermedad de Crohn (EC) fue más frecuente en Puerto Rico (71.9%), República Dominicana (61.0%) y Perú (53.1%). La colitis ulcerosa fue más frecuente en Colombia (78.6%), Venezuela (78.2%), México (75.5%), Cuba (69.9%), Ecuador (64.1%) y Uruguay (60.9%).

Además de las actividades educativas y clínicas, CAI CONEXIÓN también ofrecerá actividades interactivas y sorpresas para toda la familia.

Los asistentes podrán visitar las mesas de servicios de salud y bienestar, donde encontrarán recursos relacionados con terapias alternativas, rehabilitación física y nutrición, entre otros. También habrá espacios de esparcimiento diseñados para el disfrute de los más pequeños, logrando que el evento sea una experiencia integral para toda la familia.

Nueva Guía de Condiciones Autoinmunes e Inflamatorias

En el marco de este evento, BeHealth también presentará la nueva edición de la Guía de Condiciones Autoinmunes e Inflamatorias, un recurso clave para pacientes, familiares y cuidadores. Esta guía incluye información actualizada sobre los últimos avances en el manejo y tratamiento de estas enfermedades, así como información clave sobre cómo mejorar la calidad de vida de los pacientes que viven con esta condición.

“La guía es una herramienta esencial para quienes enfrentan el reto diario de vivir con una enfermedad autoinmune. Nuestro objetivo es ofrecer un recurso práctico y accesible que empodere a los pacientes y les facilite la toma de decisiones informadas sobre su salud», expresó Ileana Santiago, CEO de BeHealth.

Este evento se realiza gracias al apoyo de organizaciones clave como Abbvie, Johnson & Johnson, la Asociación Puertorriqueña de Reumatología, la Fundación Esther A. Torres (FEAT), la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), estudio DAIN, la Escuela de Medicina San Juan Bautista, Athletic Training Rehab Center, Aquatic PR, la Fundación Alopecia PR, entre otras. Estas entidades juegan un rol esencial en garantizar que CAI CONEXIÓN siga siendo un evento accesible y de alto impacto para la comunidad.

*Fuente: National Library of Medicine.

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En relación a la intensidad de la inflamación, la enfermedad puede manifestarse de muy diferente forma y gravedad provocando alteraciones (síntomas) que varían según los órganos afectados. Por lo general, los trastornos causados ​​por la sarcoidosis incluyen:

• Áreas rojas e hinchadas de la piel
• Ganglios linfáticos agrandados
• Dificultad para respirar
• Tos seca persistente

Causas

La causa de la sarcoidosis aún se desconoce; sin embargo, se cree que la predisposición genética juega un papel importante en el desencadenamiento de la enfermedad.

Factores de riesgo

Aunque todos pueden desarrollar sarcoidosis, los factores que pueden incrementar el riesgo comprenden:

• Edad y sexo. La sarcoidosis puede ocurrir a cualquier edad, pero suele aparecer entre los 20 y los 60 años. Las mujeres son levemente más propensas a desarrollar la enfermedad.
• Raza. Las personas de ascendencia africana y las de ascendencia del norte de Europa tienen una mayor incidencia de sarcoidosis. Los afroamericanos son más propensos a tener otros órganos afectados además de los pulmones.
• Antecedentes familiares. Si alguien de tu familia ha tenido sarcoidosis, tienes más probabilidad de desarrollar la enfermedad.

Síntomas

No todas las formas de sarcoidosis son sintomáticas: algunos pacientes, de hecho, desconocen la enfermedad hasta que se les diagnostica con simples pruebas de rutina.
Se estima que la sarcoidosis se desarrolla de forma asintomática en el 5% de los pacientes afectados.
Cuando se presentan síntomas, estos pueden involucrar uno o más tejidos/órganos, dependiendo del sitio anatómico afectado.

Síntomas generales

La sarcoidosis puede comenzar con estos signos y síntomas:

• Fatiga
• Ganglios linfáticos inflamados
• Pérdida de peso
• Dolor e inflamación en las articulaciones, como los tobillos

Síntomas pulmonares

La sarcoidosis afecta con mayor frecuencia a los pulmones y puede causar problemas pulmonares, como:

• Tos seca persistente
• Dificultad para respirar
• Silbido al respirar
• Dolor en el pecho

Síntomas cutáneos

La sarcoidosis puede causar problemas en la piel, que pueden incluir los siguientes:

• Un sarpullido con protuberancias rojas o moradas que por lo general se ubican en la parte delantera de las piernas o en los tobillos, y que suelen estar cálidas y sensibles al tacto
• Úlceras (lesiones) que desfiguran la nariz, las mejillas y las orejas
• Áreas de la piel más claras o más oscuras
• Crecimientos debajo de la piel (nódulos), en especial alrededor de cicatrices o tatuajes

Síntomas oculares

La sarcoidosis puede afectar los ojos sin causar ningún síntoma, por lo tanto es importante controlarse los ojos con regularidad. Cuando se manifiestan signos y síntomas en los ojos, estos pueden comprender:

• Visión borrosa
• Dolor ocular
• Ardor, picazón o sequedad en los ojos
• Irritación grave
• Sensibilidad a la luz

Síntomas cardíacos

Los signos y síntomas relacionados con sarcoidosis cardíaca pueden incluir los siguientes:

• Dolor en el pecho
• Dificultad para respirar (disnea)
• Desmayos (síncope)
• Fatiga
• Latidos cardíacos irregulares (arritmia)
• Latidos agitados o rápidos (palpitaciones)
• Hinchazón causada por exceso de líquido (edema)

La sarcoidosis también puede afectar el metabolismo del calcio, el sistema nervioso, el hígado y el bazo, los músculos, los huesos y las articulaciones, los riñones, los ganglios linfáticos o cualquier otro órgano.

Diagnóstico

Respecto a su diagnóstico, hasta en un 50% de los casos se puede descubrir de forma casual por hallazgos clínicos-radiográficos y la posterior demostración por biopsia de granuloma caseificantes con cultivos negativos para micobacterias u hongos.

Tratamiento 

No existe cura para la sarcoidosis, pero se puede controlar y evolucionar sin brotes ni daño orgánico con un tratamiento adecuado a cada situación clínica. Incluso en algunos casos, la sarcoidosis desaparece sin necesidad de tratamiento.

¿Se puede prevenir?

Para ayudar a controlar la afección, se pueden seguir una serie de medidas, basadas en un estilo de vida saludable. Estas medidas incluyen:

• Dejar de fumar
• Evitar la exposición al polvo, productos químicos, humos y gases
• Seguir una dieta saludable
• Practicar ejercicio regularmente
• Beber mucha agua

Fuente: Mayo Clinic, TopDoctors y Fundación Española de Reumatología

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Comúnmente se presenta con signos como inflamación e hinchazón sobre las articulaciones y con el paso del tiempo, las vértebras afectadas se pueden unir.

La espondilitis anquilosante no tiene una causa específica conocida, aunque los factores genéticos parecen estar implicados. En particular las personas que tienen un gen llamado HLA-B27 tienen un riesgo mucho mayor de sufrir espondilitis anquilosante. Sin embargo, solo algunas personas con el gen tienen la afección.

Comúnmente se presenta entre los 20 y los 40 años sin embargo puede afectar a personas antes de los 10 años, siendo  más en hombres que en mujeres.

Síntomas 

• La AS se caracteriza por un dolor en la parte baja de la espalda, en forma intermitente.
• El dolor puede ser agudo cuando la persona está inactiva para las primeras horas de la mañana o en la noche.
• El dolor suele desaparecer o mejorar la práctica de algún ejercicio o actividad
• Puede presentarse en el medio, entre la pelvis y la columna y cuando la enfermedad ya está muy avanzada puede comprometer toda la parte de la columna.
• Cuando ha avanzado la condición, la columna puede tomar una posición jorobada hacia delante.
• Es una condición que puede generar cambios sobre articulaciones como los hombros, la rodilla y los tobillos.
• Asimismo, puede presentarse una afección sobre las articulaciones intercostales y el esternón dificultando la extensión completa del tórax
• Fatiga, así como la presentación de inflamación o enrojecimiento en el ojo.

La AS puede presentarse junto con otras condiciones médicas como psoriasis, Crohn o inflamación ocular crónica. 

Diagnóstico y tratamiento 

Algunas pruebas para la detección de la espondilitis anquilosante pueden ser:

• CSC o conteo sanguíneo por prueba de sangre.
• Tasa de sedimentación eritrocítica.
• Factor reumatoide 
• Radiografías de columna y pelvis 
• Resonancia magnética de columna y pelvis.

Para tratar la condición es importante contar con la guía del especialista quien puede recetar medicamentos con antiinflamatorios no esteroides (AINE) para manejar la inflamación y controlar el dolor.

Aunque existen medicamentos de venta libre como ibuprofeno , Advil o naproxeno, resulta indispensable consultar con un médico primario o especialista para que estos medicamentos no se conviertan en alternativas de uso diario y prolongado.

Frente a condiciones más agudas, para controlar el dolor y la infección se puede asistir a terapias con corticosteroides como prednisona utilizada en periodos cortos, Inhibidor biológico del FNT o inhibidor biológico del IL17A.

Otras alternativas se centran en la cirugía de reemplazo de cadera, o en la práctica de ejercicios que pueden ayudar a mejorar la postura y la respiración.

En algunos pacientes la espondilitis anquilosante puede aparecer únicamente lo que se conoce como recaída o puede tener un periodo prolongado sin decirte nada a lo que llamamos un periodo de remisión. 

En la mayoría de los casos los antiinflamatorios se encargan de controlar el dolor y la inflamación propios de la condición, pero si los síntomas persisten, es necesario que consultes con el especialista para prevenir mayores complicaciones como inflamación ocular (iritis), trastornos crónicos de la (psoriasis), inflamación del intestino (colitis), entre otras.

Conoce más sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra guía:

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