En el marco del evento, BeHealth rindió un merecido homenaje a dos destacados gastroenterólogos: la Dra. Esther Torres y el Dr. Antonio Del Valle, quienes han contribuido grandemente en el conocimiento y el manejo de las enfermedades inflamatorias intestinales en la isla.

A través de entrevistas a especialistas y pacientes con las EII, los participantes, pacientes y cuidadores comprendieron que aunque estas condiciones pueden ser desafiantes, es posible vivir una vida plena y saludable.

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Comienzos en el campo de medicina

Desde sus inicios, la Dra. Torres ha desafiado las normas al convertirse en la primera mujer educada en gastroenterología en Puerto Rico, cuando en ese momento las mujeres generalmente se capacitaban en el extranjero.

La doctora Esther Torres es gastroenteróloga, catedrática en medicina en el Recinto de Ciencias Médicas, estudió medicina en la Universidad de Puerto Rico, hizo su preparación en medicina interna en el Hospital de Veteranos y la especialidad en gastroenterología en el programa combinado de la Universidad de Puerto Rico.

¿Por qué las enfermedades inflamatorias del intestino?

Inicialmente, su interés dentro del campo de medicina se inclinaba hacia la patología, considerándola un área fascinante. Sin embargo, su trayectoria cambió significativamente cuando tuvo la oportunidad de trabajar en el área de gastroenterología.

Cuando comenzó la residencia, el número de pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales era muy bajo, sin embargo, en sus años de internado de residencia atendió dos pacientes que le impactaron mucho, las dos fueron mujeres, con colitis ulcerosa y ambas fallecieron. Desde entonces comprendió que había tomado la mejor decisión para servir a pacientes con esas condiciones.

En ese entonces se creía que la enfermedad de Crohn no existía en Puerto Rico, pues, se consideraba que era una enfermedad de países nórdicos o de Estados Unidos, pero en esos años de residencia vio el primer caso en un paciente con una lesión en el intestino delgado, del cual pensaron que se trataba de un linfoma, pero al operarlo resultó ser enfermedad de Crohn.

Luego, comienzan a aumentar el número de casos, la mayoría con colitis ulcerosa, y debido que son pacientes complicados y requieren una coordinación con otras especialidades porque la enfermedad se manifiesta en otros sistemas también, decidieron agruparlos en una clínica dedicada a los pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales.

Fundación Esther A. Torres (FEAT) como parte su legado

Actualmente, su enfoque principal es la Fundación Esther A. Torres (FEAT), una organización sin fines de lucro con trece años de establecida que brinda apoyo a pacientes de enfermedades inflamatorias del intestino como Crohn y Colitis Ulcerosa.

FEAT crea y apoya a programas y proyectos cuya meta es aumentar el conocimiento sobre las EII, mejorar la calidad de vida de los pacientes con estas enfermedades, y desarrollar nuevos conocimientos a través de la investigación en Puerto Rico.

Este proyecto también se ha destacado por llevar a cabo encuentros educativos que permitan aumentar la conciencia sobre el impacto de estas enfermedades crónicas en los pacientes y a su vez generar alternativas que les permitan tener mejor calidad de vida.

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Impacto en el campo de la medicina

Sus años de práctica médica e investigación en gastroenterología han representado un gran avance para la comunidad científica de Puerto Rico en cuanto al conocimiento de las enfermedades inflamatorias del intestino.

No hay duda de que la Dra. Esther Torres ha marcado la diferencia en el campo de la medicina. Su compromiso se refleja no solo en la atención clínica a pacientes, sino también en su participación en la educación, administración e investigación.

Su rol como mujer que ha cruzado fronteras

La Dra. Esther Torres fue la primera mujer gastroenteróloga del país, en una situación donde la Escuela de Medicina era un bastión de varones médicos y pacientes. Las limitaciones que enfrentó fueron impulso para que, paso a paso, la mujer fuera exigiendo y ganando derechos iguales en la medicina.

Su impacto trasciende el ámbito profesional al servir como modelo a seguir para las mujeres que aspiran a carreras en gastroenterología y otras áreas de la salud. La Dra. Torres destaca la importancia del papel de las mujeres en el desarrollo de la ciencia, la investigación y en la sociedad en general.

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El evento se dividió en dos sesiones. En la primera de ellas, los especialistas abordaron temas como el ABC de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, dejando claras sus diferencias; dieron a conocer los nuevos tratamientos disponibles para el manejo de las enfermedades inflamatorias del intestino y detallaron para quién está indicado cada uno de ellos y ofrecieron una guía en temas del acomodo razonable para trabajadores con EII, detallando cómo solicitarlo, cómo debe ofrecerse y destacando las ventajas del mismo.

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La segunda sesión de la plenaria estuvo enfocada en el área pediátrica y fue liderada por especialistas en gastroenterología como el Dr. Antonio del Valle y la Dra. María C. Jiménez y por la Dra. Karen Martínez, psiquiatra de niños.

“El número de personas con EII en Puerto Rico sigue creciendo, así que nuestra misión en realidad no termina. Aunque hay más conciencia en el mundo, aún nos falta mucho”, expresó la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT.

Enfermedad de Crohn

La enfermedad de Crohn tiene una prevalencia mundial que se ve más en Estados Unidos, Canadá y Europa.

En PR se ha evidenciado un aumento dramático y aunque no se conoce la causa específica, varios factores como el genético, los ambientales y los desórdenes en el sistema inmunológico, pueden influir.

“En la enfermedad de Crohn, fumar, el estrés y el uso de algunos antibióticos aumenta el riesgo de recaídas”, sostuvo el Dr. 

El especialista enfatizó en que es esencial que el paciente mencione todo lo que está tomando para ayudar al doctor a identificar lo que está ocasionando la inflamación intestinal

Los síntomas característicos de la condición son dolor abdominal, pérdida de peso, retraso en el crecimiento de los niños, diarreas y heces con sangre.

“Hay que buscar cómo controlar la enfermedad temprano para evitar complicaciones”, sostuvo.

Colitis ulcerosa

La colitis ulcerosa es una condición crónica inflamatoria que afecta el intestino grueso o colon. Es común en  hombres y mujeres y puede presentarse a cualquier edad con picos entre los 15 y los 30 y los 50 y 80 años.

“La colitis ulcerosa es una condición que genera mucha ansiedad y depresión, por lo que, es importante el acompañamiento de un equipo multidisciplinario”, señaló el Dr. Fernando Bonilla, gastroenterólogo, mientras insistió en la importancia del seguimiento por parte de un buen medico primario, un nutricionista, un psicólogo y un gastroenterólogo, entre otros.

De acuerdo con el especialista, aproximadamente un 67% de los pacientes con CU va a presentar una recaída 10 años después del diagnóstico, por lo que ofreció algunas recomendaciones enfocadas en el buen manejo emocional, una dieta balanceada, evitar medicamentos que puedan activar los signos de la condición, hacer ejercicio y no fumar.

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Avances en tratamientos para las EII 

El Dr. Juan M. Marqués, gastroenterólogo, dio a conocer datos importantes sobre los nuevos tratamientos para el manejo de los síntomas de las enfermedades inflamatorias del intestino.

“En la fase aguda de la enfermedad suelen emplearse antibióticos, corticoesteroides, biológicos y moléculas pequeñas para el manejo de los signos”, explicó el gastroenterólogo.

Detalló además, que entre los medicamentos actuales se destacan los Anti TNF-a efectivos para regular la cascada de inflamación, siendo el primer medicamento que se utiliza para el manejo de la enfermedad por largos periodos de tiempo.

Por su parte, Adalimumab e Infliximab que se emplea para el manejo de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa; Certolizumab para Crohn y Golimumab para colitis, también se destacan por demostrar resultados favorables.

Los inhibidores JAK para el manejo de la condición de moderada a severa, se han convertido en una alternativa oral que actúa como mensajera evitando la cascada de inflamación. Aunque en primera instancia se aprobó para colitis ulcerosa, hoy existe alternativa para los pacientes con enfermedad de Crohn.

“Tenemos un tratamiento que puedes tomar en la capacidad de tu casa y no tienes que alterar las acciones de tu día a día para ir a un centro y si le tienes pavor a las agujas es favorable”, expuso..

Sin embargo, el Dr. Marqués habló sobre los riesgos de eventos tromboembólicos, por lo que, señaló hay que determinar si el paciente tiene riesgo de presentar estos eventos antes de iniciar el tratamiento.

Importancia del cuidado preventivo 

La Dra. Karelys Burgos, fellow de gastroenterología del RCM, destacó cómo el cuidado preventivo es vital frente a las condiciones inflamatorias del intestino. Para la especialista, resulta fundamental actuar desde la prevención y tomar acciones en el día a día en beneficio de la salud física y mental 

De acuerdo con la Dra. Burgos, la mayoría de los pacientes con EII requieren inmunosupresión sistémica que aumenta el riesgo de complicación y morbilidad. Por lo que se recomienda consultar con los médicos tratantes y mantener al día los esquemas de vacunación.

“Se recomienda la vacuna de la Influenza para todos los pacientes con EII, sin importar el tipo de terapia en el que se encuentren. La vacuna puede prevenir complicaciones como la pulmonía”, afirmó.

Además, señaló que todo paciente con EII bajo tratamiento con inmunosupresión debe realizarse un examen de piel para prevenir casos de melanoma y seguir recomendaciones de un dietista certificado para evitar deficiencias nutricionales.

“Los pacientes con EII tienen un mayor riesgo de presentar depresión, ansiedad y uso de sustancias. Por lo que deben estar abiertos a buscar ayuda de un psicólogo y psiquiatra como parte del cuidado multidisciplinario”, detalló.

EII: manifestaciones en la piel

Las enfermedades inflamatorias del intestino pueden ocasionar manifestaciones en la piel, por lo que, el acompañamiento de diversos especialistas, como el dermatólogo, en el manejo de la enfermedad resulta indispensable. 

De acuerdo con la Dra. Alma Cruz, dermatóloga, hasta un 40 % de los pacientes con EII en algún momento van a tener una manifestación fuera del tracto gastrointestinal.

“El 15 % de todos los pacientes con EII van a tener alguna manifestación de piel que puede ocurrir antes, durante o después del diagnóstico, especialmente en la enfermedad de Crohn”, explicó.

Las manifestaciones en la piel de tipo específicas, se ven únicamente en los pacientes con Crohn. “Se presenta una extensión del proceso inflamatoria y se calcula que la enfermedad de Crohn oral puede afectar cualquier área de la boca o afectar la mucosas con aftas úlceras o fisuras” 

A su vez, en los pacientes con Crohn perianal, se presenta con fístulas, fisuras, abscesos dolorosos.

Derechos del paciente

Es importante destacar que los pacientes con enfermedades inflamatorias el intestino temen derecho a algunos acomodos razonables en sus espacios de trabajo con el fin de favorecer sus tareas evitando así el abandono laboral.

Tipos de acomodos 

• Tiempo libre por hospitalizaciones y citas médicas 
• Trabajo desde el hogar 
• Accesos a baños más cercanos
• Llave del baño 
• Oficina con baño privado 
• Tiempo para meriendas si sigue unos horarios de dieta específica 
• Tiempo de descanso en actividades físicas 

“Es importante mencionar que siempre vamos a tener que cumplir con las necesidades esenciales el trabajo y que los acomodos se deben negociar y validar con el empleador», señaló la Lcda. Janice Marrero, consejera vocacional, quien hizo parte del simposio.

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De acuerdo con la entidad, cerca del 17,5% de los adultos (es decir, alrededor de 1 de cada 6) presentan este problema, por lo que resulta urgente aumentar el acceso a una atención oportuna y de calidad para quienes la necesiten.

Prevalencia

De acuerdo con las nuevas estimaciones, la prevalencia de la infertilidad es similar en los países de ingresos altos, medianos y bajos, lo cual demuestra que se trata de un importante problema de salud pública a nivel mundial y no local.

«El informe revela una verdad incontestable: la infertilidad no hace distinciones. La enorme proporción de afectados evidencia la necesidad de ampliar el acceso a los tratamientos y de incluir la infertilidad en las políticas y los estudios sobre salud, de modo que las personas que lo deseen dispongan de vías seguras, eficaces y asequibles para tener hijos», sostuvo el El Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Director General de la OMS.

¿Qué es la infertilidad?

La infertilidad es un trastorno del aparato reproductor (masculino o femenino) consistente en la incapacidad para lograr el embarazo tras 12 meses o más de relaciones sexuales regulares sin protección. 

Puede causar mucha angustia, estigmatización y dificultades económicas y afectar al bienestar mental y psicosocial de las personas.

¿A qué retos se enfrentan los pacientes?

A pesar de ser un problema de gran escala y de gran impacto a nivel mundial, las soluciones disponibles para prevenirlo, diagnosticarlo y tratarlo (como las técnicas de reproducción asistida, entre ellas la fecundación in vitro) continúan sin recibir suficiente financiación y resultan poco accesibles para muchas personas debido a su elevado costo, el estigma social y su escasa disponibilidad.

En la mayoría de los países, son los propios afectados quienes, en gran medida, pagan estos tratamientos, que suelen ser muy costosos. 

Los habitantes de los países más pobres gastan una proporción relativamente elevada de sus ingresos en terapias contra la infertilidad superior a la de los países más ricos. 

La Dra. Pascale Allotey, Directora del Departamento de Salud Sexual y Reproductiva e Investigaciones Conexas de la OMS (del que depende el Programa Especial de Investigaciones, Desarrollo y Formación de Investigadores sobre Reproducción Humana de las Naciones Unidas), ha dicho: 

«Millones de personas afrontan gastos catastróficos para tratar su infertilidad lo que hace de esta cuestión un importante problema de equidad y, con demasiada frecuencia, una trampa que empuja a la pobreza. La mejora de las políticas y la financiación pública facilitaría considerablemente el acceso a los tratamientos y puede proteger a los hogares más desfavorecidos para que no caigan en la pobreza».

Aunque el nuevo informe aporta pruebas concluyentes de la elevada prevalencia mundial de la infertilidad, pone también de relieve la persistente falta de datos en muchos países y en algunas regiones. 

En el documento publicado por la OMS se pide a los países que proporcionen más datos sobre la infertilidad, desglosados por edad y por causa, para ayudar a cuantificar el problema, determinar quién necesita atención y saber cómo se pueden reducir los riesgos.

Estadísticas

• El informe presentado hoy aporta datos sobre la prevalencia mundial y regional de la infertilidad mediante el análisis de todos los estudios pertinentes efectuados entre 1990 y 2021 y toma en cuenta los diversos métodos de estimación utilizados.
• En la búsqueda realizada se encontraron 12.241 estudios de todo el mundo que podrían ser incluidos en el análisis. 
• Finalmente, se seleccionaron 133 estudios de los que se obtuvieron datos pertinentes para calcular estimaciones conjuntas de la prevalencia de infertilidad a lo largo de la vida y durante períodos determinados.

Fuente OMS

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El primer día del evento se enfocó en la educación sobre las enfermedades inflamatorias del intestino, entre las que se destacan la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, dado que la jornada coincidió con la conmemoración del día mundial de estas condiciones.

Asimismo, el grupo multimedios promovió a través de sus redes sociales su iniciativa estrella #YoMeVistoDePúrpura que motivó a pacientes, familiares y comunidad general a vestir una prenda del color para darle visibilidad a las enfermedades inflamatorias del intestino (EII), promover la conciencia y destacar los avances científicos que día a día se realizan en pro de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son condiciones inflamatorias del intestino. Según el gastroenterólogo Fernando Bonilla, ambas enfermedades atacan diferentes zonas del cuerpo.  

“La colitis ulcerosa envuelve el colon. Ya el Crohn es una enfermedad que envuelve el colon, el intestino delgado y otras manifestaciones en el intestino”, explicó Bonilla durante el evento.  

Entre los síntomas más comunes de ambas condiciones destacó el dolor abdominal, diarreas y sangrados intermitentes.  

Para llegar al diagnóstico, Bonilla específico que los especialistas someten al paciente a estudios de laboratorio y realizan un historial médico previo. 

“[El diagnóstico] es una combinación que realiza el médico viendo el historial. Hay que ir no solo a los síntomas que ocurrieron en los últimos días, sino toda su vida. Estas manifestaciones se combinan con los laboratorios y estudios como la endoscopia”, señaló Bonilla.

Vital el apoyo entre pacientes de condiciones autoinmunes 

Recibir el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura es un proceso complejo que requiere de un grupo de apoyo. Ante esta necesidad, la paciente de Colitis Ulcerosa Chiara Tarafa creó “Living With Crohn’s and Colitis”,  el primer colectivo de apoyo para pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa en Puerto Rico. 

“Desde pequeña padezco de la enfermedad [de Colitis Ulcerosa] y sentía la necesidad de sentirme apoyada y conocer personas como yo. A mis 17 años, con la ayuda de la doctora Esther Torres comencé a darle forma al grupo”, relató Tarafa en el evento.  

Asimismo, el gastroenterólogo Ahmed Morales, quien también es paciente con Colitis Ulcerosa desde sus 24 años, aseguró que el apoyo entre pacientes con la misma condición es vital para sobrellevar la enfermedad.

«Es psicológicamente saludable mantener los grupos de apoyo y hablar con las personas que padecen esto [Crohn o Colitis Ulcerosa] porque no es lo mismo leer los síntomas en un libro a vivirlo y tener personas que lo pasan también», señaló Morales en el evento.

Por su parte, el psicólogo clínico Giancarlo Cancel los pacientes con enfermedades autoinmunes pueden desarrollar condiciones psicológicas. Sus manifestaciones son palpables y pueden ser identificadas por sus cuidadores como familiares.   

“Cuando miramos a los cuidadores o amistades como factores protectivos, algunas de las señales que se pueden ver [en los pacientes] es cuando están actuando de una forma distinta”, explicó Cancel. 

Inician estudio de dieta anti inflamatoria en Puerto Rico 

Cuando los pacientes reciben un diagnóstico de una enfermedad inflamatoria del intestino una de las interrogantes más recurrentes es qué comer.  

Para satisfacer esta necesidad, se implementó en la isla DAIN,  el primer estudio clínico que busca integrar una dieta anti inflamatoria adecuada a la comida puertorriqueña.

Según la licenciada María Quintana, nutricionista- dietista del proyecto, esta dieta ayuda a mejorar los síntomas de la condición: “no hay una dieta específica para curar la condición, pero si mejoran los síntomas y así mejora su calidad de vida”. 

La reclutadora y coordinadora del proyecto, Lianeris Estremera Rodriguez explicó que tiene una duración de 15 semanas en que los participantes recibirán seguimiento continuo de la dieta y sus síntomas. 

“Cuando entran [al estudio], estarán 15 semanas con nosotros. En este tiempo, los participantes contestan cuestionarios, se realizan laboratorios y se les da seguimiento para ver su adherencia a la dieta”, mencionó Estremera Rodríguez. 

Por su parte, la nutricionista Quintana extendió unas recomendaciones generales de alimentos que se pueden consumir para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. 

“La Organización Internacional para los Estudios de Enfermedades Inflamatorias del intestino recomienda que se traten de incluir las frutas, vegetales y omega 3 que vengan de los alimentos, no de suplementos. Debemos evitar las grasas saturadas, grasas trans, grasas de palmas, coco o lácteos”, mencionó Quintana. 

El evento se extenderá hasta mañana sábado, 20 de mayo en el centro comercial Plaza del Caribe. La actividad contó con el auspicio de AbbVie, Janssen, APAPP, Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino, Estudio Dieta Antiinflamatoria – DAIN, Living with Crohn’s & Colitis, Fibromialgia – GAFI Grupo de Apoyo, Fundación Bechara, Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA y la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico. 

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El origen de este error en el sistema inmunológico no está completamente claro, pero se cree que puede estar precipitado por infecciones o eventos como intoxicación con comida envenenada en personas con predisposición genética para desarrollarlo.

En el caso de las personas con estas condiciones, el cuerpo crea anticuerpos contra su propio intestino, lo que resulta en una inflamación y ataque al sistema digestivo. Esto puede ser un gran problema ya que el intestino es esencial para el cuerpo. La cascada de eventos que ocurren al atacar al intestino resulta en síntomas que pueden ser muy incómodos y debilitantes. Por lo tanto, es importante comprender las características y síntomas de estas condiciones para poder tratarlas adecuadamente.

¿Cuáles son los signos de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino?

Existen dos tipos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal: la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. Los síntomas principales incluyen dolor abdominal y diarrea, que a veces puede ser con sangre debido a las úlceras en la mucosa intestinal.

Enfermedad de Crohn

Los pacientes con Crohn pueden presentar problemas en cualquier parte del sistema digestivo, desde la boca hasta el ano, lo que puede ocasionar aftas en la boca, dificultad para tragar si el esófago está afectado, dolor en la boca del estómago, úlceras estomacales y síntomas similares a los de una gastritis o úlcera.

Cuando el intestino delgado está afectado, los síntomas, además del dolor y las diarreas, pueden provocar problemas de absorción de nutrientes, lo que puede provocar deficiencias nutricionales. Es importante prestar atención a los síntomas y buscar atención médica temprana si se sospecha de alguna de estas condiciones.

En cuanto al colon, cuando se ve afectado, además de los síntomas ya mencionados, puede presentar sangrado.

Colitis Ulcerosa

En el caso de la Colitis Ulcerosa, como su nombre indica, se limita al colon, por lo que el paciente experimenta síntomas como diarrea, sangrado, malestar general y fiebres nocturnas.

Algunos síntomas son comunes tanto en la Colitis Ulcerosa como en la Enfermedad de Crohn y pueden confundirse con otras condiciones. Por ejemplo, el paciente puede presentar fiebres nocturnas y dolor en las articulaciones, lo cual podría confundirse con una enfermedad reumatológica. Además, puede haber síntomas en la piel que son inespecíficos. Por tanto, es importante prestar atención a los síntomas y
buscar atención médica temprana si se sospecha de alguna de estas condiciones.

¿Qué otras manifestaciones se evidencian en los niños con estas condiciones?

En el caso de los niños, es importante estar pendientes de su crecimiento, ya que hay algunos que no presentan síntomas gastrointestinales, pero sí tienen problemas de crecimiento. Por lo tanto, las visitas
regulares al pediatra son esenciales para analizar la curva de crecimiento y detectar cualquier anomalía en este aspecto. En algunos casos, el pediatra podría notar que el niño no ha crecido adecuadamente, lo
que podría indicar la presencia de una enfermedad inflamatoria del intestino. Por lo tanto, si el paciente presenta síntomas gastrointestinales y otros síntomas generales, como la falta de crecimiento, es importante referirlo a un gastroenterólogo pediátrico para una evaluación más exhaustiva. De esta
manera, se puede detectar y tratar cualquier enfermedad inflamatoria del intestino a tiempo para evitar complicaciones a largo plazo.

¿Cómo se diagnostica la Enfermedad Inflamatoria del Intestino?

El gastroenterólogo pediátrico realizará pruebas para determinar si el paciente tiene una Enfermedad Inflamatoria del Intestino y, si es así, si se trata de la Enfermedad de Crohn o la Colitis Ulcerosa. Estas pruebas incluyen un historial clínico del paciente, pruebas de laboratorio y de imagen, como la resonancia magnética o la tomografía computarizada.

Aunque hay síntomas que se presentan en ambas condiciones, para diferenciarlas, es necesario identificar los síntomas intestinales y extraintestinales que presenta el paciente y realizar pruebas adicionales. Además, los pediatras deben monitorear el crecimiento de sus pacientes, ya que es un indicador importante de la salud intestinal. El diagnóstico oficial se realiza mediante una endoscopia y una colonoscopia, que se realizan en niños y adultos.

Colonoscopia y gastroduodenoscopia

Para estos procedimientos se usa un tubo endoscópico con una fuente de luz que se introduce por la boca, en el caso de la gastroduodenoscopia, para visualizar el sistema digestivo superior: el esófago, el estómago y el duodeno, que es la primera parte del intestino delgado.

La colonoscopia se realiza introduciendo el colonoscopio por el ano, y subiendo por el colon
hasta llegar a la unión de este con el intestino delgado.

Para visualizar el intestino delgado se utilizan otras opciones como el MRI, el TC scanner y otros procedimientos como la endoscopia por cápsula.

Para hacer el diagnóstico también es necesario tomar muestras de tejido, lo que se conoce como biopsia. Es importante explicar a los pacientes que una biopsia no siempre se realiza para buscar cáncer, ya que permiten diagnosticar diversas condiciones y, en este caso, ayuda a diferenciar entre la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn.

¿Qué deben tener en cuenta los padres respecto a estos procedimientos?

Para realizar estos procedimientos, es necesario sedar al paciente, tanto en adultos como en niños. Durante el estudio, el niño estará dormido durante el estudio y se le monitorizará continuamente la respiración, el pulso y la saturación de oxígeno. Durante todo el procedimiento habrá varias personas pendientes del bienestar del paciente, que estará acostado en su camilla.

La endoscopia superior dura en promedio de 5 a 10 minutos, mientras que la colonoscopia suele demorar más. Después del procedimiento, el paciente pasará entre 30 minutos y una hora en la sala y luego irá a la zona de recuperación donde dormirá hasta que el sedante se desvanezca. Después, podrá regresar a casa, ya que es un procedimiento ambulatorio. Para la gastroduodenoscopia es importante que el paciente llegue en ayunas y con el estómago vacío, ya que necesitamos ver todo con claridad, y no queremos que el paciente vomite y comprometa su vía aérea.

Para la colonoscopia se requiere que desde el día anterior lleve una dieta de líquidos claros y la ingesta de un purgante para vaciar el intestino completo.

¿Cuáles opciones existen para el manejo de estas enfermedades en Puerto Rico?

Tenemos a nuestra disposición una variedad de medicamentos que han sido probados y son eficaces en el tratamiento de Enfermedades Inflamatorias, desde los más simples hasta los más sofisticados. En muchas ocasiones es necesario utilizar corticosteroides para apagar rápidamente la cascada de inflamación. Este tipo de medicamento, aunque muy efectivo, solo debe utilizarse por cortos períodos de tiempo para evitar sus efectos secundarios. Además de los esteroides, tenemos medicamentos
derivados de la aspirina y otros llamados inmunomoduladores que ayudan a mantener la condición controlada a largo plazo.

En los últimos 20 años, han surgido medica mentos biológicos que han transformado completamente nuestro campo de trabajo. Estos medicamentos van directamente al mediador de la cascada de inflamación y son la línea de defensa más fuerte para proteger a los pacientes y lograr la remisión de la enfermedad.Es importante recordar que las Enfermedades Inflamatorias Intestinales son crónicas y no tienen cura, pero con los tratamientos disponibles, la remisión es una meta alcanzable. La remisión significa que el paciente puede volver a sentirse como antes de que comenzara la enfermedad. Nuestro objetivo como médicos es ayudar a los pacientes a controlar la enfermedad y tener una vida plena.

Cuando se diagnostica una enfermedad inflamatoria intestinal en un niño, los padres pueden preocuparse por la calidad de vida del niño. Es importante que sepan que existen muchas opciones de tratamiento y que la remisión es posible. A veces, el camino hacia la remisión puede ser largo y puede haber recaídas, pero siempre buscamos nuevas opciones de tratamiento para lograr la remisión y mejorar la calidad de vida del paciente.

Dra. Wihelma Echevarría Cortés, una trayectoria por la salud y bienestar de Puerto Rico

Como médico gastroenterólogo pediátrico me enorgullece haber luchado por la salud de los pacientes pediátricos, especialmente aquellos con Enfermedades Inflamatorias Intestinales en Puerto Rico. Comencé mi formación en la Universidad de Puerto Rico en Río Piedras, donde estudié premedicina, antes de ingresar a la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas de Puerto Rico, donde estudié medicina.

Realicé mi residencia en pediatría en el Hospital Pediátrico de Puerto Rico, que es parte de la Escuela de Medicina de Puerto Rico. Estos años me permitieron descubrir mi pasión por la medicina y mi país. Siempre me he sentido orgullosa de lo que Puerto Rico me ha brindado. Después de mi residencia, me trasladé a Estados Unidos para especializarme en gastroenterología pediátrica porque en Puerto Rico no había un programa de formación en esta subespecialidad. Además, quería ver cómo se hacían las cosas en otros lugares y demostrarme a mí misma que gracias a los maestros que tuve en Puerto
Rico, podría estar siempre a la altura de cualquier exigencia.

Realicé mi especialización en la Universidad de Yale y me sentía al mismo nivel que el resto de los médicos que estaban cursando distintas subespecialidades de diferentes países, todo gracias a la
formación recibida en la isla.

Después de tres años de especialización y un año adicional como maestra y entrenadora de otros residentes, regresé a mi país en 2002.

He trabajado como gastroenteróloga pediátrica durante 21 años en Puerto Rico; primero en el Hospital Pediátrico y luego en el Hospital HIMA San Pablo en Caguas y Bayamón, donde atiendo a pacientes desde recién nacidos hasta los 21 años. También formo parte de la junta de la Fundación Bechara, que trabaja para crear conciencia sobre las condiciones autoinmunes específicas del sistema digestivo. También soy parte del Club Be Brave, el cual me hace sentir afortunada. Tengo dos hijas, Laura Isabel y Ana Victoria, ambas estudiantes, quienes también trabajan con el club en su academia y escuela.
Be Brave está dirigido a ayudar a las personas a entender qué son las condiciones autoinmunes, en mi caso, la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.

También ayudamos a traer conferencias a los médicos, lo cual es muy importante para que sepan qué síntomas buscar en los pacientes y cómo ayudarlos. La Fundación Bechara es uno de nuestros grandes aliados en lograr esto.

Conoce más detalles en nuestra reciente edición:

La entrada Importancia del diagnóstico temprano de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino en niños se publicó primero en BeHealth.

Pertenece a un grupo de enfermedades llamado enfermedad intestinal inflamatoria (EII). La colitis ulcerativa puede ocurrir a cualquier edad, pero suele comenzar entre los 15 y los 30 años.

Los síntomas más comunes son dolor abdominal y diarrea con sangre. Signos que muchas veces suelen limitar las actividades cotidianas y las relaciones interpersonales de quienes tienen el diagnóstico.

Por eso, una gran necesidad de los pacientes está relacionado con la vida social y laboral del paciente, principalmente por el gran desconocimiento en torno a las EII, lo que lleva a los pacientes a afrontar la enfermedad con miedo, pues se siente incomprendido e incluso llegan a ocultar su enfermedad a su propio entorno.

¿Cómo afecta la colitis la calidad de vida de los pacientes?

La calidad de vida de los pacientes diagnosticados con colitis ulcerosa puede verse afectada por múltiples factores, entre ellos la angustia emocional. Los pacientes pueden presentar preocupaciones sobre el posible deterioro de su funcionamiento en la vida cotidiana incluso en fases de remisión. De hecho, los síntomas de condiciones como esta que pertenecen a las EII, pueden provocar cambios tanto a nivel físico, emocional y social.

Por lo tanto, es importante evaluar los factores psicosociales positivos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de estos pacientes, tales como: tener metas en la vida y perseguir y desarrollar los potenciales propios, así como la capacidad de alcanzar una imagen corporal positiva (capacidad de mantener opinión positiva sobre tu cuerpo) y un estilo de apego seguro (tener seguridad y confianza de nuestros comportamientos).

Para lograr esto, existen dos factores que pueden resultar favorecedores entre ellos: el acompañamiento profesional de un equipo médico que eduque sobre la condición y que ofrezca un acompañamiento emocional guiado para hacer frente a la enfermedad.

Además de esto, es importante que los pacientes se unan a grupos de apoyo o que intenten mantener relaciones con personas que tengan el mismo diagnóstico, especialmente cuando ya llevan un tiempo mayor con la condición y han aprendido cómo manejarla asertivamente para vivir en bienestar.

El acompañamiento y saber que no se están solos, permite en muchos casos alcanzar una calidad de vida en las personas diagnosticadas de colitis ulcerosa y otras condiciones dentro de las EII. 

Ser comprendido y aceptado, ayuda principalmente a fortalecer la parte emocional de cada paciente, promover la importancia de buscar sentido a la vida y de construir un estilo de apego positivo con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y creando una mejor relación de aceptación de la enfermedad, así como una adherencia a las alternativas de terapia que pueden ofrecer bienestar tanto físico como emocional.

En Puerto Rico, los pacientes cuentan con Fundaciones de apoyo como FEAT en donde otros pacientes con la misma condición y médicos están dispuestos a acompañar a quienes reciben el diagnóstico y tienen dudas sobre el camino a seguir y las alternativas de tratamiento disponibles.

También, a través de las redes sociales, perfiles como mividaconcolitisulcerativa en Instagram y Ostomychick, Living with Crohn’s & Colitis y «A Girl With A Purpose» en Facebook ofrecen a los pacientes un acompañamiento desde la voz de quienes se han enfrentado a la condición.

Consulta cuál está cercana a tu zona y programa una visita para que puedas escuchar otros testimonios y educarte sobre la enfermedad.

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Su mayor reto ha sido, según nos confesó, “que lo escuchen a uno y se den cuenta que tiene la misma capacidad que los demás”.

Hoy forma parte de un grupo de valerosas mujeres ha sido fuente de inspiración para muchos de sus colegas y para los jóvenes que sueñan con tener un futuro en las diversas ramificaciones de la ciencia, aportando así, al bienestar de la comunidad puertorriqueña.

“Todos los días se hace algo por alguien, se descubre algo nuevo, se aporta un poquito más”, confesó, a la vez que resaltó la intención de seguir aportando a su país a pesar de las limitaciones en especialistas, recursos y las grandes necesidades del pueblo puertorriqueño.

“Es un reto, pero tenemos el empeño de seguir sirviendo”, finalizó.

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«Con la pandemia, muchas de nuestras visitas al médico se han pospuesto, pero no debemos seguir posponiendo nuestras citas. A veces tenemos síntomas como dolor abdominal inexplicable, diarrea, sangrado rectal, pérdida de peso y fiebre, que son indicadores de una enfermedad intestinal. El propósito de este sitio web educativo es hacer que más personas conozcan los síntomas comunes de la enfermedad inflamatoria intestinal y, si identificas los síntomas, te animamos a consultar a un gastroenterólogo lo antes posible. Por eso, en AbbVie, fomentamos la educación como la mejor manera de tomar el control de su salud», dijo la Dra. Nancy Agront, directora médica de AbbVie en Puerto Rico. 

La página web crohnscolitispr.com, de fácil navegación, presenta una guía básica para que las personas conozcan los síntomas más comunes de las enfermedades intestinales. También ofrece una línea de apoyo confidencial y gratuita llamando al 1-866-APOYO70. 

«Tenemos que seguir educando a todo el mundo sobre los síntomas comunes de la enfermedad inflamatoria intestinal. Las afecciones crónicas como la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa no distinguen entre hombres y mujeres. Las estadísticas revelan que los hombres y las mujeres se ven afectados por igual», afirma el Dr. Agront. Se calcula que las enfermedades inflamatorias intestinales afectan a 3.1 millones de personas en Estados Unidos.

 La colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria crónica que provoca la inflamación del intestino grueso (colon y recto) y úlceras. La inflamación se produce en el revestimiento más interno de la pared intestinal. Mientras que la enfermedad de Crohn puede desarrollarse en cualquier zona del tracto gastrointestinal, desde la boca hasta el año. Los estudios han demostrado que entre el 5% y el 20% de los pacientes que padecen estas enfermedades tienen un familiar de primer grado (padre, hijo o hermano) que también las padece.

La nueva campaña educativa de AbbVie sobre la enfermedad inflamatoria intestinal consiste en ejecuciones en diversos medios de comunicación. El núcleo de este esfuerzo educativo es la asistencia gratuita que ofrecen los especialistas de apoyo a los pacientes diagnosticados de Crohn y Colitis Ulcerosa. Estos especialistas pueden hablar con los pacientes de forma individual para ayudarles a entender mejor su enfermedad y a mantener conversaciones con sus médicos. Para obtener estos servicios, los pacientes diagnosticados y las personas interesadas deben llamar al 1- 866-APOYO70 (1-866-276-9670).

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A sus 24 años, recién graduada de bachillerato, una noche cualquiera descansaba y de repente sintió un dolor muy fuerte en el estómago.

“Pensé, comí algo que me cayó mal y entonces vi un sangrado que entendí que no era normal y esa fue mi primera alerta y lo que hice fue llamar a mi mamá y ella junto a mi padrastro me aconsejaron consultar con un médico”, recordó.

Debido a que las citas con especialistas en gastroenterología estaban un poco retrasadas, Kim decidió acudir a sala de emergencia, en donde le recetaron una crema para lo que consideraron una afección común y sin precedentes en jóvenes de su edad.

“Llegué a mi casa y con el paso de los días los síntomas fueron empeorando, en lugar de ir dos o tres veces al baño yo iba veinte o veinticinco veces, empecé a tener pérdida de apetito, pérdida de peso, fatiga, fiebre y yo sabía que eso no era normal”, explicó Kim mientras detallaba los signos que la motivaron a buscar ayuda profesional.

La cita con el gastroenterólogo

Cuando Kim por fin consigue ser atendida por un especialista en gastroenterología, el mismo solicita una colonoscopia, examen con el que confirmaron el diagnóstico de colitis ulcerativa.

Kim no conocía esta condición pero recuerda que lo más impactante fue escuchar al médico indicar que era una condición que la iba a acompañar por el resto de su vida.

“En el momento en que te diagnostican, todo es más fácil porque inicia un tratamiento, especialmente después de casos como el mío, en donde has pasado varios meses sin recibir terapia”, destacó.

Una montaña rusa

Los cinco años que Kim lleva con el diagnóstico de su condición, los describe como una “montaña rusa”, en la que ha presentado brotes que duran incluso meses, en donde inició sus terapias con tratamientos genéricos y después biológicos, frente a los que lastimosamente su cuerpo creó anticuerpos, llevándola a presentar una recaída.

“Actualmente comencé un nuevo tratamiento en el mes de julio, en donde hasta ahora estoy en remisión, pero ha sido bien cuesta arriba. Esto ha afectado todo, afecta tu calidad de vida, tu vida social, afecta tus relaciones con familiares y amistades y tu autoestima”, aseveró.

¿Cómo hablar de la condición con el entorno?

Pese a que para muchos las enfermedades inflamatorias del intestino (EII) pueden ser condiciones invisibles, para los pacientes no lo son.

“Quizás hoy me veas aquí sentada hablando, pero muchos no saben que me pasó antes de llegar aquí, pero por eso, yo he exhortado que es muy importante la educación. Nosotros como pacientes tenemos que conocer nuestro cuerpo, investigar sobre la enfermedad y crear conciencia en las personas que están a nuestro alrededor”, expuso.

Para Kim la sociedad actual exige mucho, por lo que es importante que el paciente entienda sus limitaciones y las acepte, que sepa que quizás le tome más tiempo que a los demás cumplir sus metas, pero que paso a paso lo logrará.

Sus cuidados

Aunque cada paciente es diferente, Kim insiste en la importancia de conocerse y, por ejemplo, en el caso de la alimentación, reconocer los alimentos que pueden exacerbar la enfermedad.

Recomendó aprender a controlar el estrés, por ser un detonante de los síntomas, buscando herramientas como la respiración, aprendiendo a soltar y recibir ayudas.

“Yo creo que crear conciencia sobre la enfermedad es importante. Con mi historias, otras personas pueden aprender y se pueden educar y por eso yo siempre he dicho que plataformas como BeHealth son bien importantes porque crean una conciencia sobre todas estas enfermedades”, afirmó.

Kim cuenta con una página web “mividaconcolitisulcerativa” en donde comparte artículos, noticias y su experiencia para que los demás puedan tener un acompañamiento y una guía mientras conocen su enfermedad.

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