Actividad de la enfermedad y sueño

La fatiga y los problemas de sueño van de la mano para muchas personas con artritis. Los principales culpables son el proceso inflamatorio de la enfermedad y el dolor crónico.

• Inflamación: Si tienes una enfermedad autoinmune, tu sistema inmunológico ataca tu cuerpo y la inflamación es el resultado. El cuerpo experimenta estrés mientras intenta lidiar con la liberación de citocinas inflamatorias en la sangre, lo que puede causar fatiga, especialmente cuando la actividad de la enfermedad es alta o la inflamación de bajo grado persiste durante mucho tiempo.
• Dolor crónico: La conexión entre el dolor y la fatiga puede ser un círculo vicioso. Lidiar con el dolor artrítico durante meses a lo largo de muchos años puede agotarte. Esto puede afectar tus hábitos de sueño, lo que se suma a tu agotamiento. Estar fatigado, a su vez, puede empeorar el dolor y hacer más difícil su manejo.

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Otras fuentes de fatiga

Tu fatiga no siempre está directamente relacionada con la actividad de tu enfermedad artrítica, la inflamación o el dolor. De hecho, según un estudio publicado en 2017 en Current Rheumatology Reports, es probable que tu nivel de fatiga tenga más que ver con otros factores contribuyentes, como la obesidad, la inactividad física, los trastornos del sueño y la depresión. Varios de estos factores pueden trabajar juntos para causar tu cansancio extremo, pero identificar y tratar incluso uno de estos factores puede proporcionar alivio.

• Efectos secundarios de los medicamentos: Varios medicamentos, incluidos algunos que puedes tomar para la artritis, pueden causar somnolencia o fatiga.
• Inactividad: Cuanto más te quedes quieto, más agotado te sentirás.
• Anemia: La fatiga en la artritis puede ser causada por la anemia, una escasez de glóbulos rojos.
• Falta de sueño: La fatiga puede ser desencadenada por el insomnio y el sueño no reparador.
• Obesidad: Estar muy sobrepeso puede causar apnea del sueño u otros problemas de sueño.
• Mala nutrición: No obtener alimentos y líquidos adecuados puede ser una causa de fatiga.
• Depresión: El dolor artrítico puede alejarte de hacer las cosas que disfrutas, por lo que no es sorprendente que la depresión a menudo vaya de la mano con la enfermedad.

Es importante abordar la fatiga en la artritis desde múltiples ángulos, ya que puede tener diversas causas. Habla con tu médico si experimentas fatiga severa para identificar las posibles causas y desarrollar un plan de tratamiento adecuado que pueda mejorar tu calidad de vida.

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En este artículo, te compartimos las interconexiones entre la alopecia areata y diversas enfermedades autoinmunes, destacando la importancia de comprender estas asociaciones para un mejor manejo clínico y tratamiento.

Tiroiditis autoinmune

La tiroiditis autoinmune, como la enfermedad de Hashimoto y la tiroiditis de Graves, ha sido asociada con la alopecia areata. Los desequilibrios en la función tiroidea pueden desencadenar respuestas autoinmunes que también afectan los folículos pilosos.

Vitiligo

Esta enfermedad autoinmune que causa la pérdida de pigmentación en la piel también puede estar relacionada con la alopecia areata. Ambas condiciones comparten mecanismos autoinmunes similares.

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Lupus eritematoso sistémico (LES)

El LES es una enfermedad autoinmune que puede afectar múltiples sistemas del cuerpo, incluida la piel. Algunos pacientes con LES también pueden experimentar alopecia areata.

Enfermedad celíaca

La asociación entre la enfermedad celíaca y la alopecia areata ha sido documentada en estudios clínicos. Se cree que la respuesta autoinmune que caracteriza a la enfermedad celíaca también puede desempeñar un papel en la alopecia areata.

Impacto en el tratamiento y manejo clínico

Comprender la relación entre la alopecia areata y estas enfermedades autoinmunes es crucial para el manejo efectivo de los pacientes. Los dermatólogos y otros profesionales de la salud deben considerar la posibilidad de enfermedades autoinmunes subyacentes al evaluar a los pacientes con alopecia areata. Esto puede influir en las estrategias de tratamiento y la atención integral del paciente.

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“Cuando recibes un diagnóstico como ese, especialmente si has sido una persona con un sistema inmunológico robusto toda tu vida y rara vez te enfermas, es como recibir una bofetada cósmica”, contó.

Lily destaca que al recibir este tipo de diagnóstico, es común pasar por las etapas del duelo, ya que se siente como una pérdida significativa. Puede comenzar con shock y negación, donde es difícil creer que esto esté sucediendo. En su caso, el shock inicial la llevó a buscar alternativas naturales en lugar de recurrir a la medicación convencional.

La fase de coraje también es una etapa importante. Puede experimentarse enojo debido a la creencia de que la enfermedad no debería estar ocurriendo o preguntándose por qué le sucede a uno en lugar de a otra persona. Es fundamental comprender que las enfermedades autoinmunes pueden afectar a personas de todo tipo, independientemente de su bondad o virtud.

Después de la fase de negociación, sigue un período de tristeza o incluso depresión. Lily experimentó debilidad en su cuerpo y fatiga extrema, lo que la llevó a buscar tratamiento médico convencional, lo cual marcó una diferencia significativa en su salud.

“Hay días en los que me siento tan agotada que apenas puedo hacer unas pocas tareas antes de sentirme completamente exhausta. Experimenté una debilidad que me hacía sentir como si cualquier movimiento pudiera causar un desgarro o un espasmo en mi cuerpo, algo que nunca antes me había sucedido”, explicó en su charla.

Conexión con las emociones

La conexión entre las emociones y la salud es evidente en su experiencia. Según ella, el estrés no gestionado puede afectar significativamente el cuerpo físico, y la ansiedad y la depresión pueden ser problemas importantes para aquellos que enfrentan enfermedades autoinmunes.

Asimismo, es importante abordar la ansiedad y la depresión. La ansiedad se manifiesta como una preocupación constante por el futuro, donde nuestra mente se inquieta pensando en lo que podría suceder. La depresión, por otro lado, a menudo está relacionada con aferrarse al pasado, ya sea extrañando tiempos mejores o lidiando con heridas no sanadas.

El poder del Mindfulness

Para Lily, el mindfulness se presenta como una herramienta poderosa para abordar estas emociones y mejorar la calidad de vida:

“Vivir en el futuro o en el pasado no es saludable, ya que puede afectar nuestra salud emocional y física. Aquí es donde el mindfulness entra en juego. El mindfulness es una técnica que nos enseña a traer nuestra atención al momento presente, al «aquí y ahora». No sabemos lo que depara el futuro, y estar ansiosos por ello no cambia nada. Tampoco podemos cambiar el pasado, pero podemos aprender a vivir en el presente de una manera más consciente y saludable”.

El mindfulness enseña a concentrarse en el momento presente, lo que es esencial para reducir la ansiedad relacionada con el futuro y la depresión relacionada con el pasado. Esto permite un enfoque en el autocuidado, tanto para la salud física como para la salud emocional, ya que ambas están interconectadas. La gestión efectiva del estrés es fundamental, ya que el estrés puede exacerbar una amplia gama de condiciones de salud, incluyendo enfermedades gastrointestinales y cardiovasculares.

El mindfulness te permite tomar un respiro, inhalar y exhalar, y traer tu mente al momento presente. Preguntarte «dónde estoy ahora» es una práctica valiosa, ya que te ayuda a evitar pensar en cosas que aún no han ocurrido y que tal vez nunca sucedan. Preocuparse en exceso por el futuro puede generar ansiedad y afectar negativamente tu bienestar físico.

Lily destaca la importancia de soltar expectativas poco realistas y aprender a aceptar que no todo será perfecto. Llegar a un punto en la vida en el que no es necesario impresionar a nadie, ni siquiera a uno mismo, puede ser liberador.

“Aprender a respirar de manera consciente y profunda, como lo hacen los bebés, puede ser una forma efectiva de relajar el cuerpo y la mente, reducir el estrés y vivir de manera más plena”.

El mindfulness nos invita a ralentizar y estar plenamente presentes en cada actividad que realizamos, en lugar de estar constantemente abrumados por múltiples tareas y expectativas. También nos enseña a desconectarnos de la sobreinformación y a reconocer nuestras emociones sin culparnos por ellas.

La respiración puede ser una herramienta valiosa para gestionar el dolor, el enojo, el malestar, el miedo y la ansiedad. La respiración consciente es un ancla que nos permite centrarnos en el momento presente y reconocer lo que está sucediendo en nuestra mente y en nuestro cuerpo.

“Identificar la emoción que nos está desequilibrando es un paso importante para abordarla de manera efectiva. A menudo, las personas culpan a situaciones externas o a otras personas por su malestar, sin darse cuenta de que la clave para la gestión de las emociones comienza con la autoconciencia. Cuando reconocemos nuestras emociones y su impacto en nosotros, estamos en una mejor posición para tomar medidas positivas para abordarlas”.

La práctica del mindfulness nos ayuda a cultivar la autorreflexión, la resiliencia y la toma de decisiones conscientes, lo que puede marcar una gran diferencia en nuestra capacidad para manejar las dificultades de la vida y vivir de manera más consciente y equilibrada.

Además, reconocer nuestras emociones y no culparnos por ellas es un paso fundamental para cuidar de nuestra salud mental. Las emociones son una parte natural de la experiencia humana, y aceptarlas y comprenderlas es esencial para vivir una vida plena y equilibrada.

Respira con Lily

La aplicación «Respira con Lily» es una herramienta valiosa para aquellos que desean explorar el mindfulness y la meditación. Ofrece meditaciones de diferentes duraciones y en inglés y español, lo que la hace accesible para un público amplio. Además, Lily enfatiza la importancia de buscar ayuda cuando sea necesario y la utilidad de los grupos de apoyo.

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«Las preocupaciones y desafíos que enfrentan las personas con condiciones autoinmunes son muy específicos y han sido claramente definidos. Los derechos de los pacientes están respaldados por la Ley 194 del año 2000, que establece una serie de derechos y responsabilidades para todos los pacientes. Estos derechos son fundamentales y no deben ser vulnerados, pero en muchas ocasiones, los pacientes no los conocen», dijo.

¿Qué es la Ley 194?

La Ley 194, que data del año 2000, es un recurso fundamental que protege los derechos de los pacientes en Puerto Rico. Sin embargo, muchos pacientes desconocen estos derechos, lo que puede llevar a situaciones complicadas. Es vital que los pacientes se informen sobre sus derechos y responsabilidades desde el principio para evitar dificultades innecesarias.

«Junto con estos derechos, también hay responsabilidades que los pacientes deben asumir. Estas responsabilidades a veces se ven afectadas por las condiciones que enfrentan, y es por eso que estamos aquí hoy, para ayudar a los pacientes a comprender tanto sus derechos como sus responsabilidades y cómo equilibrarlos en su atención médica», expresó la licenciada.

Si bien los derechos de los pacientes son inalienables, también existen responsabilidades que deben ser asumidas. Las condiciones autoinmunes e inflamatorias pueden afectar la capacidad de los pacientes para cumplir con estas responsabilidades, lo que requiere un equilibrio cuidadoso entre derechos y deberes.

Oficina del Procurador del Paciente

Para acceder a información sobre sus derechos en el ámbito de la salud, es fundamental que los pacientes se informen. La Oficina del Procurador del Paciente está disponible para proporcionar información educativa y asesoramiento sobre una variedad de temas, incluyendo las condiciones autoinmunes.

La Oficina del Procurador del Paciente es una fuente valiosa de información y apoyo para pacientes con condiciones autoinmunes e inflamatorias. Están dispuestos a brindar orientación y educación para ayudar a los pacientes a comprender sus derechos y responsabilidades.

«Es cierto que cada paciente con una condición autoinmune es único, y las necesidades pueden variar significativamente. En todos estos casos, es esencial llevar a cabo evaluaciones específicas y recibir recomendaciones para realizar los ajustes necesarios», contó a BeHealth.

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Cada paciente es único, y las condiciones autoinmunes pueden variar considerablemente de una persona a otra. Por lo tanto, es importante realizar evaluaciones específicas y recibir recomendaciones de profesionales de la salud para realizar los ajustes necesarios en el lugar de trabajo.

«Es crucial educar a los empleadores sobre la importancia de apoyar a los empleados que padecen condiciones autoinmunes y hacer que estén al tanto de las medidas necesarias para proporcionar un entorno laboral adecuado», dijo la Lcda. Pérez.

Importancia de la educación y concienciación

La educación y concienciación son fundamentales para garantizar que los empleadores comprendan la importancia de apoyar a los empleados con condiciones autoinmunes. Esto es esencial para crear un entorno laboral inclusivo y respetuoso.

«Es fundamental que los empleadores comprendan sus obligaciones en términos de proporcionar ajustes razonables y considerar las necesidades específicas de los empleados con condiciones autoinmunes o discapacidades», agregó.

Los empleadores deben entender sus responsabilidades en términos de proporcionar ajustes razonables para acomodar a los empleados con condiciones autoinmunes. Esto es esencial para garantizar la igualdad en el lugar de trabajo.

«Es importante que exista un proceso de divulgación de información en la empresa. Esto puede incluir la capacitación de Recursos Humanos y los empleadores sobre cómo abordar estas situaciones y proporcionar un entorno de trabajo que permita a los empleados con condiciones autoinmunes tener una buena calidad de vida y ser funcionales en sus roles».

La comunicación y la capacitación son esenciales para garantizar que los empleadores estén bien informados y preparados para proporcionar un entorno de trabajo que sea inclusivo y respetuoso de las necesidades de los empleados con condiciones autoinmunes.

«La educación de los pacientes es realmente fundamental, y estoy de acuerdo contigo en que un paciente educado es un paciente empoderado. Cuando los pacientes comprenden sus derechos y están informados sobre su condición y opciones de tratamiento, son capaces de tomar decisiones más informadas y reclamar los servicios y tratamientos que necesitan».

Trato Digno, un recurso para los pacientes

La voz de los pacientes es esencial para mejorar la calidad de atención en el sistema de salud. Recopilar opiniones y sentimientos a través de recursos como «Trato Digno» es una forma valiosa de garantizar que los pacientes reciban un trato adecuado y respetuoso.

Finalmente contó que el apoyo a pacientes con enfermedades autoinmunes e inflamatorias en el trabajo es esencial para garantizar su calidad de vida y su capacidad para desempeñarse en sus roles laborales. La educación, la concienciación, el acceso a recursos y la promoción de la empatía y la comprensión en el lugar de trabajo son pasos cruciales para lograr un ambiente laboral inclusivo y respetuoso. La colaboración entre pacientes, empleadores y profesionales de la salud es fundamental para asegurar que los derechos de los pacientes se respeten y que reciban el apoyo que necesitan.

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Ahora bien, si un patógeno logra entrar, “después de las primeras 96 horas se inicia la producción de inmunoglobulinas autoinmunes”. Estas sustancias, que originalmente están diseñadas para combatir a los patógenos, “pueden comenzar a atacar nuestras propias células y proteínas, lo que da lugar a enfermedades autoinmunes”, fue la explicación del Dr. José R. Rodríguez, MD, de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico sobre cómo surgen las enfermedades autoinmunes.

Factores desencadenantes de enfermedades autoinmunes

Por otro lado, señaló el doctor que existen diversos factores que pueden contribuir al desarrollo de estas enfermedades autoinmunes. Los virus y bacterias, por ejemplo, juegan un papel importante. 

Virus como el del Chikungunya son conocidos por causar artritis inflamatoria, que a veces se trata de manera similar a la artritis reumatoide. Además, según el Dr. Rodríguez, otros virus que han estado presentes en pandemias y en otras circunstancias también pueden desencadenar artritis. Las bacterias también pueden desempeñar un papel en este proceso. 

Los niños a menudo están expuestos a bacterias que pueden causar infecciones de garganta. En algunos casos, estas infecciones de garganta pueden provocar fiebre reumática en sujetos jóvenes. “Esto significa que estas bacterias desencadenaron una respuesta inmune que, desafortunadamente, no solo se centró en atacar la bacteria, sino también en atacar los propios tejidos del cuerpo, lo que resulta en la fiebre reumática”, enfatizó el especialista.

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Síntomas y diagnóstico

Sin embargo, cuando de los síntomas se trata hay una amplia variedad de condiciones y cada paciente es único. 

“No todos los pacientes siguen un patrón preestablecido, y el diagnóstico y tratamiento no son una ciencia exacta. Los pacientes pueden experimentar diferentes síntomas, y generalmente comienzan con malestar”, explicó el especialista.

Y es que los síntomas iniciales, como cansancio, debilidad y dolor muscular, a menudo pueden ser similares a los de enfermedades virales comunes, como el dengue o la gripe. Esto puede llevar a confusiones y preocupación en muchos de nuestros pacientes. Por lo tanto, se realizan pruebas para determinar si se trata de COVID u otra enfermedad, especialmente porque estos síntomas iniciales son comunes en diversas condiciones.

“En el caso de las enfermedades reumáticas, los síntomas iniciales pueden ser inespecíficos y similares a otras afecciones. Posteriormente, comienzan a aparecer los síntomas clínicos característicos de cada enfermedad. Por ejemplo, el lupus es una condición multisistémica que puede afectar varios órganos internos”. 

Desafíos en el diagnóstico

Por tanto, es un desafío diagnóstico porque un paciente puede presentar problemas mentales, como depresión, que en realidad son causados por la inflamación del cerebro (llamada cerebritis). Esto puede llevar a malentendidos, ya que los síntomas pueden parecer psicológicos cuando, en realidad, son el resultado de una condición médica. Por lo tanto, “es importante ser cuidadoso y considerar las posibles causas médicas en estos casos”.

“Las enfermedades reumáticas pueden presentarse de múltiples maneras y afectar diversos sistemas del cuerpo. Los pacientes pueden experimentar problemas relacionados con la tiroides, dificultades respiratorias, miopatías, inflamación del hígado, fallo renal e incluso convulsiones. Las presentaciones clínicas son muy variadas y pueden comenzar con síntomas como dolor, seguidos de inflamación, lo que hace que establecer un diagnóstico sea un desafío”, contó. 

Es válido resaltar también que estas enfermedades pueden afectar a personas de todas las edades, desde niños hasta adultos mayores. Así que es fundamental que los pacientes que presenten síntomas compatibles con afecciones reumáticas acudan a sus citas con el reumatólogo a tiempo. 

Evolución y tratamiento de enfermedades autoinmunes

En cuanto a la evolución de las enfermedades autoinmunes, es esencial destacar que el curso de estas afecciones varía según el individuo y el estadio de la enfermedad. 

“El manejo principal implica modular el sistema inmunológico, ya que estas enfermedades involucran una respuesta inmunitaria hiperactiva. Es importante tener en cuenta que las enfermedades reumáticas no son todas iguales, y el tratamiento y el manejo se adaptan a las necesidades específicas de cada paciente. Por lo tanto, es fundamental trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado para abordar de manera efectiva estas condiciones autoinmunes”.

Es cierto que muchas enfermedades reumáticas, como el lupus, la artritis reumatoide y la psoriasis, son crónicas y pueden afectar a las personas a lo largo de toda su vida. Sin embargo, se pueden modular los sistemas inmunológicos para controlar el proceso inflamatorio y reducir el daño a los tejidos. La intervención médica se adapta al estadio y la severidad de la condición de cada paciente. El tratamiento puede variar en agresividad y enfoque según las necesidades individuales.

“Es importante que los familiares y seres queridos comprendan que las personas que padecen estas enfermedades pueden experimentar cambios de ánimo y emocionales. Estos cambios pueden estar relacionados con el estadio y la reactivación de la enfermedad”. 

Por lo tanto, el apoyo de la familia es fundamental, ya que pueden ayudar a comprender y afrontar estos desafíos juntos. Además, es importante que las personas con enfermedades reumáticas sepan que contar con un sistema de apoyo sólido es crucial para sobrellevar la enfermedad a lo largo de su vida.

Es cierto que las condiciones reumáticas pueden agravarse o desencadenarse por problemas emocionales, como la ansiedad y la depresión. Nuestro sistema inmunológico está estrechamente relacionado con nuestras emociones y no está separado de nosotros, es parte integral de nuestra estructura. Por lo tanto, los cambios emocionales pueden traducirse en problemas físicos.

En cuanto a los avances recientes en la investigación de estas enfermedades, el doctor destacó que se están realizando investigaciones continuas para mejorar el manejo de enfermedades como la artritis. 

“Se están desarrollando una variedad de productos inmunomoduladores que tienen como objetivo ofrecer a los pacientes opciones de tratamiento más efectivas. Es común escuchar sobre los efectos adversos de estos medicamentos en la televisión, y esto se debe a regulaciones de la FDA que requieren su divulgación. Sin embargo, es importante entender que esta información no está destinada a crear pánico, sino a informar a los pacientes sobre los posibles riesgos y beneficios de los tratamientos disponibles. El objetivo es proporcionar a los pacientes las herramientas necesarias para tomar decisiones informadas sobre su atención médica”.

Actualmente se están llevando a cabo investigaciones avanzadas en el campo de la reumatología, y se están desarrollando tratamientos innovadores. Una de las áreas de estudio en auge implica la modulación de las células T, lo que está llevando a la creación de nuevas opciones de tratamiento. Además, las compañías farmacéuticas y los investigadores están realizando más estudios clínicos y reclutando a un mayor número de participantes en la comunidad, lo que amplía las alternativas disponibles.

En efecto, existen una variedad de opciones para el tratamiento de enfermedades autoinmunes, incluyendo sustancias orales e inyectables. Los inmunomoduladores, como los inhibidores de JAK y los biológicos, han ampliado significativamente las alternativas terapéuticas. Los biológicos, en particular, “han demostrado ser eficaces en el manejo de enfermedades autoinmunes y han proporcionado nuevas esperanzas a los pacientes”.

Prevalencia de enfermedades autoinmunes en Puerto Rico

En cuanto a las enfermedades autoinmunes inflamatorias más prevalentes en Puerto Rico, las más comunes son el lupus, la artritis reumatoide y la tiroiditis de Hashimoto. La tiroiditis de Hashimoto es una afección común que afecta la función de la tiroides y es importante en la región. 

“Es fundamental realizar un seguimiento adecuado y considerar la historia familiar de problemas tiroideos al diagnosticar y tratar esta enfermedad. La diversidad de enfermedades autoinmunes en Puerto Rico destaca la importancia de contar con un enfoque de atención médica integral y experta para abordar las necesidades específicas de los pacientes”.

Algunas enfermedades autoinmunes, como la tiroiditis de Hashimoto, pueden pasar desapercibidas durante mucho tiempo antes de ser diagnosticadas. Esta afección, que afecta la función de la tiroides, es una enfermedad autoinmune común en Puerto Rico y en otras regiones. 

“La diversidad de enfermedades reumáticas en Puerto Rico es notable, y algunos estudios genéticos han demostrado que existe una predisposición genética en la población puertorriqueña para ciertas afecciones autoinmunes. Además, factores ambientales y culturales, como la dieta, la falta de ejercicio y el descanso inadecuado, pueden contribuir al desarrollo y la exacerbación de estas enfermedades”.

El estrés es un factor significativo en el desarrollo y exacerbación de las enfermedades autoinmunes y reumáticas. Además, en Puerto Rico, factores como la exposición al polvo del Sahara y la presencia de hongos pueden influir en la aparición o el empeoramiento de estas condiciones. Es fundamental que todos colaboremos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades autoinmunes en la isla.

Apoyo a través de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico

“La Asociación de Reumatólogos en Puerto Rico desempeña un papel importante en proporcionar apoyo y recursos a las personas con enfermedades reumáticas. Estamos trabajando en la organización de una feria de salud que se llevará a cabo del 20 al 24 de este mes, ofrecerá alternativas para abordar las necesidades de la comunidad desde la perspectiva de la Asociación de Reumatólogos. Es un esfuerzo valioso para promover la conciencia, el conocimiento y la atención médica adecuada en el manejo de estas condiciones”.

Para el doctor, es esencial continuar educando a los médicos de atención primaria y concienciar sobre la importancia de la intervención temprana en el manejo de enfermedades autoinmunes e inflamatorias. “A lo largo de los años, ha habido avances significativos en el tratamiento y la respuesta clínica de estos pacientes, lo que ha llevado a intervenciones más tempranas y efectivas”.

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Encuentra aquí la entrevista completa:

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• Esclerodermia localizada, que afecta solo la piel y puede extenderse a músculos, huesos y articulaciones.
• La esclerodermia sistémica, que afecta los órganos internos y, dependiendo de la afectación de una porción menor o mayor de la piel, puede definirse como esclerodermia sistémica limitada o esclerodermia sistémica difusa.

Pronóstico de la enfermedad

Normalmente, la esclerodermia afecta la piel, sin embargo, también puede afectar los órganos internos. Si es así, puede convertirse en una enfermedad grave. En general, es una enfermedad que reduce considerablemente la calidad de vida del paciente, independientemente de la condición o gravedad de los síntomas.

Síntomas de la esclerodermia

La esclerodermia afecta principalmente a la piel, provocando endurecimiento, pero a veces también puede afectar a los órganos internos. Los síntomas son muy variables según el paciente y el tipo de esclerodermia, lo que hace que esta afección sea muy heterogénea. Las manifestaciones más frecuentes, que provocan una reducción significativa de la calidad de vida del paciente, son fatiga, artralgias con o sin inflamación, hinchazón de las manos, pérdida de peso, mialgias con o sin pérdida de fuerza.

Diagnóstico de la esclerodermia

En primer lugar hay que distinguir una fase inicial, en la que se reducen los síntomas, y una fase más avanzada caracterizada por la presencia de más síntomas y la afectación de órganos internos. El diagnóstico precoz es muy importante y las principales señales de alerta que pueden ayudar a formularlo son el fenómeno de Raynaud y el edema de los dedos. En caso de sospecha, el médico de familia derivará al paciente a un reumatólogo, quien realizará pruebas diagnósticas como capilaroscopia y análisis completos. Dependiendo del caso, la especialidad puede recomendar más exámenes en profundidad.

¿Cuáles son las causas de la esclerodermia?

Se desconoce la causa de la esclerodermia. Sin embargo, algunos estudios actuales indican un origen multifactorial y la influencia de factores genéticos y ambientales. Cabe señalar que esta es una enfermedad autoinmune , por lo que el propio sistema inmunológico reacciona contra otras partes del cuerpo.

¿Se puede prevenir?

La esclerodermia no se puede prevenir porque es una enfermedad autoinmune. Sin embargo, puede limitar la progresión de los síntomas de su enfermedad. Por esta razón, tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento oportuno son fundamentales.

Tratamientos para la esclerodermia

No existe un tratamiento que pueda curar la esclerodermia pero, en los últimos años, muchas terapias han demostrado su eficacia en algunas manifestaciones de la enfermedad, ya que cada síntoma requiere un seguimiento y tratamiento específicos.

Como parte del tratamiento farmacológico, se utilizan tres grandes grupos de fármacos para abordar tres de las formas más importantes de la enfermedad: vasodilatadores, inmunosupresores y fármacos antifibróticos.

Además de esto, el paciente deberá tomar las siguientes precauciones:

• Cuidar la piel, hidratándola a diario y protegiéndola del sol
• Evitar el frío y usar guantes
• Evitar el estrés 
• No fumar
• Prestar especial atención a la higiene bucal
• Realizar ejercicios de estiramiento muscular, fisioterapia y rehabilitación

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El ente meteorológico informó que los índices de calor podrían estar entre los 112 a 115 grados Fahrenheit lo que conlleva que las personas sientan incomodidad en actividades al aire libre y mas aún las personas vulnerables.

También se advirtió que en el sur y oeste del país se registrarán temperaturas muy altas por lo cual estarán sintiendo la ola de calor. Estas temperaturas son momentáneas pero aún los meses más calientes aguardan. Así que prepárese para un verano con altas temperaturas lo que califica las condiciones del tiempo como peligrosas.

“Lo más importante es mantenerse hidratado con líquidos y mantener la piel fresca y aireada y mantenerse en sombra, en tratar de evitar el sol de 10:00 de la mañana a 3:00 de la tarde, que es cuando está más intenso.”- recomendó el dermatólogo Fitzgeraldo Sánchez.

¡Mucho ojo! Si usted siente lo siguiente: agotamiento o cansancio, sudoración excesiva, dificultad para respirar, mareos, nauseas, dolor de cabeza, desorientación, calambres, sed constante, calambres, piel caliente. Podría estar atravesando por una deshidratación.

“Si tienes que salir, usa el protector solar y por supuesto mantenerte bien hidratado con ropa protectora de sol, sombrero, gafas, pero lo más importante es si se puede evitar el sol en esa hora donde el sol está en su pico es mejor.”-añadió el destacado dermatólogo.

Es decir, su mejor amigo será el protector solar, tomar mucha agua, utilizar ropa cómoda y de colores claros, evitar el consumo de alcohol durante horas de calor, y evitar la exposición al aire libre.

Las personas con afecciones de la piel o enfermedades autoinmunes como el lupus deben evitar la exposición solar. Las personas con condiciones de salud crónicas como hipertensión, diabetes, respiratorias y cardiovasculares deben tomar mayores precauciones.

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¿Qué es una enfermedad autoinmune?

Una enfermedad autoinmune se caracteriza por una disfunción del sistema inmunitario que hace que el cuerpo ataque a sus propios órganos y tejidos. Existen más de 100 enfermedades autoinmunes. Entre las más comunes están la enfermedad de Graves, la artritis reumatoide, la tiroiditis de Hashimoto, la diabetes mellitus tipo 1, el lupus eritematoso sistémico (lupus) y la vasculitis.

Aunque cada enfermedad es un caso en sí mismo, con diferentes manifestaciones que deben evaluarse caso por caso, el mínimo común denominador es la inflamación orgánica, que a menudo impide la regresión de los síntomas, acentuando el cansancio, la hinchazón, el dolor articular y la alteración de los valores de los análisis de sangre.

Precisamente el control de la inflamación es una de las piedras angulares del enfoque nutricional de las enfermedades autoinmunes.

Alimentos evitar si tenemos una condición autoinmune

• Azúcar refinada como dulces de panadería
• Aceites vegetales refinados como los alimentos fritos
• Alimentos procesados como la salchicha, perro caliente o hamburguesa
• Harinas refinadas
• Alcohol

La especialista resaltó entonces que debemos identificar los alimentos que pueden provocar inflamación. Así, en caso de que sospeche que su condición empeora con la ingesta de algunos alimentos puede recurrir a un diario de alimentos, donde registre los síntomas asociados. De esta manera, con ayuda de un nutricionista, podrán validar si se requiere que el alimento se elimine o no de la dieta.

«También es importante encontrar sustituciones que aporten nutrientes en caso de que exista una correlación constante de los síntomas», afirmó la licenciada.

Vitaminas y minerales que debemos añadir a nuestra alimentación diaria

Según la nutricionista, se ha visto que ciertas vitaminas y minerales pueden ayudar al estado inflamatorio como la vitamina D, el omega 3, el selenio, el zinc y el magnesio.

• Yema del huevo (7 o 3-4/semana)
• Pescado azul (salmón, sardina)
• Yogures (4 a 6 onzas)
• Bebida de almendras

Así, el magnesio lo podemos encontrar en las espinacas, almendras, aguacates y el chocolate negro. Mientras que la vitamina D, que también se obtiene con la exposición al sol, se percibe en alimentos como la yema del huevo, el pescado azul como el salmón o las sardinas, las almendras y los yogures.

Por otro lado, el magnesio, fundamental para la función de la glándula tiroidea, la producción de ADN y proteger el cuerpo contra infecciones y daños se puede encontrar en las nueces de Brasil, almendras, pollo, huevo y ajo.

Las semillas de calabaza, almendras, avena carne de ave y de ternera son alimentos ricos en zinc, que ayuda a a combatir bacterias y virus que invaden el cuerpo.

Finalmente, los ácidos grasos esenciales como el omega 3 son componentes importantes que participan en muchos procesos del cuerpo. Son necesarios para proporcionar energía y actúan como mensajeros (hormonas) que promueven son necesarios para la salud de la microbiota intestinal. Los alimentos ricos en omega 3 son las nueces, almendras, pescado azul como salmón y sardina.

Por otro lado, precisó que las bebidas azucaradas y las energéticas no son nada beneficiosa. Asimismo, resaltó la importancia del consumo del agua según las Guías de Sana Alimentación y Actividad Física para Puerto Rico.

Alimentos con propiedades antiinflamatorias

• Frutas como la piña, la papaya, el mango, la cereza
• Vegetales como la zanahoria, espinaca, brócoli y pepinillo
• Proteínas magras como el salmón que posee alto contenido omega 3
• Jengibre
• Cúrcuma
• Orégano
• Romero

Compartió además que la piña es el mejor antiinflamatorio natural que podemos consumir dada su enzima llamada bromelina que contribuye con la asimilación de los aminoácidos y además favorece el proceso de digestión.

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Es una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error al cuerpo y genera daños.

La alimentación es considerada un factor importante en el manejo de esta enfermedad y un complemento a los tratamientos farmacológicos que deben seguir los pacientes.

Aunque no existe una dieta específica que cure el lupus, la Lcda. Lilyana Figueroa, nutricionista-dietista, conversó con BeHealth sobre los beneficios de seguir buenos hábitos alimenticios y de vigilar de cerca la alimentación.

“La Fundación Americana de Lupus aclara que, aunque hay modificaciones del estilo de vida que mejoran la calidad de vida de los pacientes, no existe una dieta específica que cure o trate el lupus sin ser tratados con fármacos y por un médico de cabecera pero sí hay ciertos componentes de la alimentación que podrían ayudar a la inflamación”, destacó la licenciada.

¿Qué otras comorbilidades pueden desarrollar estos pacientes?

Las siguientes son complicaciones clínicas que puede presentar el paciente con lupus pero que se pueden evitar con las modificaciones en los hábitos:

• Enfermedad cardiovascular
• Diabetes
• Hipertensión

Mitos entorno al lupus

La especialista en nutrición destacó que muchas pacientes llegan a sus consultas con la idea errónea de que algún suplemento, pastilla o jarabe puede tratar o curar el lupus y explicó que no se ha asociado ningún alimento que trate el lupus sin apoyarse en los fármacos o medicamentos biológicos.

Alimentos que benefician al paciente con lupus

Cuidar la cantidad de las porciones y la calidad de los alimentos es fundamental para que el paciente tenga un buen estilo de vida.

“Estamos buscando un grano que sea integral, que tenga fibra, que aporte a esa saciedad para que no esté merendando entre comidas para evitar la ganancia de peso”, afirmó.

La nutrición y los medicamentos

El tratamiento para el lupus consiste en la toma de medicamentos como la predispona, por lo que se debe cuidar la ingesta de sodio por parte de los pacientes.

“Muchos pacientes están asociando la ingesta de alimentos congelados, fritos, enlatados o embutidos como salchichas, con el hecho de que las joyas o los relojes le aprietan”, por lo que se destaca la necesidad de vigilar estas conductas de causa y efecto.

Alimentos que favorecen al paciente

Los pacientes que cuidan su alimentación tienen una calidad de vida mucho mejor y su diagnóstico suele estar lejos de otras complicaciones en la salud.

Algunas condiciones como la hipertensión y el colesterol alto están relacionados con el consumo prolongado de la prednisona, que, aunque es muy beneficiosa para los pacientes deben vigilarse para que no eleve los niveles de colesterol o la glucosa en sangre.

“Hay que estar bien pendientes de los carbohidratos simples como el arroz, las pastas y los panes que son carbohidratos simples que pueden elevar la glucosa en sangre”, aclaró la dietista.

Sugirió de esta manera reemplazarlos por productos integrales (pan, pasta y arroz integral). Así mismo elegir cortes de carne con bajos contenidos en grasas o por carnes de pavo, tilapia, aves o atún, que contienen grasas como el Omega-3 que es un antiinflamatorio muy potente y beneficioso para los pacientes de lupus.

Productos a eliminar

Estos alimentos están asociados con síntomas más severos de la condición

• Refrescos
• Dulces de repostería o panadería
• Dulces como chocolate de leche

Productos que favorecen

Las frutas o vegetales generan grandes aportes de nutrientes y ayudan a saciar al paciente.

“El agua es esencial para el paciente, ayuda a diluir los medicamentos que está consumiendo, pero también favorece la saciedad y la hidratación”, manifestó.

Los pacientes que están buscando fortalecer su sistema inmunológico deben buscar orientación individualizada.

“Si usted comió arroz pasta simple este bien pendiente y anote síntomas como inflamación, enrojecimiento o picor en áreas específicas para identificar qué alimento usted consumió y saber cuál es el efecto de ese producto”, puntualizó.

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El especialista profundizó en algunas patologías que afectan a la glándula tiroides como los nódulos tiroides y el hipotiroidismo.

¿Cuál es la importancia de la glándula tiroides?

La glándula tiroides está en la base del cuello y aunque es una glándula pequeña, es muy importante, porque las hormonas que produce se encargan de diferentes sistemas en el cuerpo.

Entre ellas, su función es la de:

• Mantener la regla de la mujer
• Estabilizar la función renal
• Controlar la temperatura corporal
• Mantiene bajo control la presión
• Controlar el ritmo cardíaco
• Garantizar el adecuado funcionamiento del sistema reproductivo

“Por eso es por lo que, cuando falla se presentan varios problemas en el cuerpo”, resaltó el endocrinólogo.

Se puede presentar hiperactividad o aumento en la producción de hormonas (hipertiroidismo) o actividad deficiente de hormonas, (hipotiroidismo), y dependiendo de cada caso, tiene unos síntomas particulares.

Nódulos tiroideos

Son otro de los aspectos de la patofisiología de la tiroides que se caracterizan por requerir un manejo diferente.

“La mayoría de los nódulos de tiroides no tienen ninguna significancia clínica, no son malignos, se dice en la literatura que menos de 10% de estos nódulos son malignos”, detalló el Dr. García.

En el caso particular de esta condición, no es necesaria la cirugía para todos los pacientes y en la mayoría de los casos no están relacionados con cáncer.

“Antes se operaba mucho la glándula tiroides porque no contaban con estudios como los de ahora como evaluaciones por sonogramas o aspiraciones de aguja fina, para extraer células de la tiroides para su respectivo análisis”, explicó.

Los nódulos de tiroides son bastante frecuentes y de acuerdo con el especialista, muchas personas pueden tener nódulos con células cancerosas menores a 1cm y vivir con ellos sin presentar algún problema de salud.

En otros casos, pueden llegar a ser tan grandes que es posible palparlos, verlos, a menudo como una hinchazón en la base del cuello o generar presión en la tráquea o el esófago, lo cual causa falta de aliento o dificultad para tragar.

“Hay unas características sonograficas que están por la Asociación Americana de Tiroides y por el Colegio Americano de Radiólogos que hacen una identificación de riego y dependiendo de las características del sonograma se define si se va a biopsia o no”, dijo a BeHealth el endocrinólogo.

Asimismo, expuso que hay una gran mayoría de nódulos de tiroides en los que el paciente puede vivir con ellos y no tiene que hacer nada.

La recomendación para estos pacientes se centra en llevar un control y si se detecta crecimiento, consultar con el especialista.

Hipotiroidismo

Dentro de las patologías de esta glándula, en Puerto Rico, esta es la más común, registrando una mayor incidencia en mujeres (muchas de ellas jóvenes).

El nivel de edad reproductiva en la prueba de TSH (un análisis de sangre que mide los niveles de la hormona), debe iniciar desde 0.45 y no debe subir a 4.5.

“Muchas veces hay que individualizarlos, especialmente en quienes buscan o están embarazadas, en dónde el TSH debe ser más bajo”, explicó el especialista.

Recomendaciones para la toma de medicamentos

Son muchas las dudas que señalan los pacientes en cuanto a las tomas de sus medicamentos, teniendo en cuenta factores como la mejor hora para tomarlos, la combinación con otros medicamentos o cómo actuar en caso de olvido. Frente a estos temas, el Dr. García indicó:

• En tratamientos con boca, se recomienda que sea de marca y siempre utilizar la misma evitando la genérica.

• En cuanto a la toma de medicamentos, las condiciones de tiroides son crónicas y autoinmunes, así que el cuerpo se auto ataca, por lo que reemplazar los medicamentos por plantas naturales no es recomendable.

• Las tomas deben hacerse en la mañana, aproximadamente una hora antes del desayuno.

• Si consume suplementos de hierro, calcio o antiácidos, los medicamentos se deben separar con el de la hormona tiroides, por lo menos por 6 horas para que no interfieran en la absorción.

“Hay antiácidos que bloquean la absorción gastrointestinal, especialmente los que son líquidos”, recalcó.

Si olvida tomar la pastilla en la mañana, espere la última comida y dos horas después la toma y continúa al siguiente día en la mañana.

Recuerde consultar con su médico ante síntomas como:

• Cansancio
• Resequedad en la piel
• Pelo fino
• Uñas frágiles
• Estreñimiento
• Frío excesivo
• Retención de líquido con aumento de peso 

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