Aproximadamente 150,000 niños viven con asma dice el especialista, por lo que decidió ser el primero en entregar una guía integral dentro de la isla para la prevención y el cuidado de esta enfermedad respiratoria. 

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“Con sólo 15 neumólogos pediátricos activos en la comunidad, la necesidad de recursos educativos confiables y accesibles es más evidente que nunca”, comentó. 

La inspiración del Dr. Rojas para escribir este libro proviene de su propia experiencia como paciente asmático desde la infancia. Con un profundo entendimiento de los desafíos que enfrentan los pacientes y sus familias, se ha dedicado a proporcionar herramientas prácticas y conocimientos fundamentales para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por el asma.

“A medida que fui creciendo pude centrarme mucho mejor en mi formación y entendiendo lo que buscaba ser, si pudiera hubiese ido temprano al neumólogo pediatra para evitar esas condición”, comentó Rojas.

En Puerto Rico, el asma presenta un componente genético significativo, con padres que potencialmente transmiten el riesgo a sus hijos. Además, el ambiente húmedo y la presencia de hongos en el entorno pueden afectar la calidad del aire y, en última instancia, la salud respiratoria de la población. Con este contexto en mente, el libro no sólo aborda los aspectos clínicos del asma, sino también la importancia de un enfoque integral que incluya la prevención y la gestión del entorno.

Adicionalmente indicó que otro de los mayores retos es problemas como la obesidad y otras enfermedades oportunidades que hacen más difícil de tratar el asma.

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«El enfoque mío no sólo es tratar el asma del niño, sino como digo en el libro encontrar el nombre y apellido de ese asma, es decir, esa enfermedad alterna”, Dr. Wilfredo de Jesús Rojas, neumólogo pediátrico.

Así nace el libro

La inspiración detrás del libro del Dr. Wilfredo de Jesús Rojas surge de una profunda necesidad de llenar un vacío en la información disponible sobre el asma, especialmente en Puerto Rico. Consciente de las limitaciones de recursos en librerías y en línea para orientar a las personas sobre esta enfermedad, especialmente a los niños, se percató de la falta de materiales accesibles y adecuados. 

La ausencia de folletos o guías estructuradas capítulo por capítulo para comprender el asma en profundidad en el contexto de Puerto Rico, buscando así proporcionar una herramienta completa y comprensible para aquellos que buscan información y orientación sobre esta condición respiratoria.

“Mi libro incluye distintos capítulos que te interna a entender más sobre la condición y se puede leer en familia; tal vez es muy importante para los papás para que se vayan incluyendo en términos educativos”, aseguró el neumólogo.

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No es una enfermedad hereditaria 

Por muchos años, las civilizaciones antiguas consideraban que la lepra era una enfermedad hereditaria. Las personas que padecían de esta enfermedad eran condenados a vivir lejos de la sociedad por el temor que causaba un posible contagio. 

Pero la realidad es que la lepra se transmite a través de contactos cercanos con una persona contagiada y al inhalar las gotas que una persona infectada puede transmitir por boca o nariz. 

No es un castigo o una maldición

En la antigüedad, también se creía que la lepra era un castigo de los dioses o una maldición. No obstante, la lepra es una enfermedad crónica causada por la bacteria Mycobacterium leprae, que es un bacilo acidorresistente con forma de curva.

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A un paciente con lepra no se le cae la piel a pedazos

Entre los síntomas de esta enfermedad infecciosa se destacan las lesiones o manchas claras o rojizas en la piel, que muchas veces no sanan después de algunas semanas. Sin embargo, es errónea la creencia de que a una persona infectada con lepra se le caen pedazos de piel.  

Sí existe cura

Durante la década del 1940, se realizó el primer avance importante relacionado con la enfermedad: la dapsona. La dapsona fue el único medicamento conocido durante la época y una persona infectada podía estar años o toda la vida recibiendo el tratamiento. Tras la enfermedad mostrar resistencia al medicamento, durante el 1960 descubrieron otro tratamiento con rifampisina y clofazimina.

En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud (OMS), recomienda el tratamiento con tres fármacos: dapsona, rifampicina y clofazimina. El también conocido como tratamiento multimedicamentoso (TMM) tiene una duración de 6 meses en casos paucibacilares y 12 meses en los multibacilares. 

No es extremadamente contagiosa

Si un paciente con lepra recibe un diagnostico y adecuado tratamiento temprano, la transmisibilidad de la enfermedad puede ser nula. Asimismo, los pacientes pueden llevar una vida activa durante y después de recibir el tratamiento. 

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Nuestro grupo multimedios contactó al Dr. Jonathan Muñiz, psicólogo clínico, quien describió algunos de los momentos más frecuentes que los pacientes enfrentan luego de que la vida les cambia para siempre al conocer que son enfermos crónicos.

La incertidumbre

Según el experto, en la mayoría de casos los pacientes suelen generar expectativa al no saber lo que ahora tendrán que enfrentar, lo que “puede crear una incertidumbre porque no sabemos cuándo va a ocurrir una crisis, un evento, tener una manifestación física, o cuando va a empeorar esta condición”, explicó.

La preocupación

Tras la incertidumbre, los pacientes con dermatitis atópica y otras condiciones crónicas suelen desarrollar preocupación, sobre todo “cuando aparecen los síntomas”. ¿Por qué?

“No sabemos cada cuánto tiempo exactamente va a tener esta manifestación en el cuerpo o la condición médica. Entonces, cuando una persona recibe un diagnóstico de una condición médica, la persona y sus familiares y los que están con él, pueden pasar por unas etapas en el cual se encuentra en el proceso de aceptación de esta enfermedad crónica”, dijo el psicólogo.

Para ejemplificar esta situación, el doctor aseguró que “esto es parecido a la pérdida de un familiar”. ¿A qué se refiere?

“En este caso estamos perdiendo la salud y la libertad que antes podíamos comer algunos alimentos y que ahora tenemos que estar pendientes a qué alimentos estamos comiendo; estamos perdiendo la exposición al sol. Ahora tenemos que tener unos cuidados entre otras áreas”, indicó.

La negación

Algo muy común en los pacientes crónicos es que no aceptan que tienen una enfermedad. Algunos de ellos, advirtió el psicólogo, llegan a un punto en el que incluso rechazan el tratamiento porque no se convencen de que están enfermos.

“Muchas veces recibimos estos diagnósticos y lo primero que nos viene por la mente o a los familiares, es el lamento; el decir que esto no está sucediendo: ‘a mí esto no me puede suceder. Yo nunca nunca he presentado nada’”, dijo.

Dice el doctor que, frecuentemente, escucha que sus pacientes se cuestionan los motivos por los que fueron diagnosticados con esa enfermedad y hasta la emprenden contra sus padres porque, en algunos casos, el diagnóstico suele estar relacionado con la genética. “Llegamos a ese estado en el que estamos negando y rechazandola realidad que tenemos”, aseguró.

La soledad

Algunos de los síntomas que generan patologías de índole crónico podrían llevar a que el paciente se aísle. “Este aspecto de no querer aceptar la condición hace aislarnos, irnos lejos de la sociedad, irnos lejos de nuestra familia, de las personas que están todo el tiempo apoyándonos”, advirtió.

La ira

Esta es una de las etapas más frecuentes debido a que, muchos pacientes, se molestan porque no seguirán sanos y hasta podrían arremeter contra el mismo médico que los diagnostica.

“Luego de eso puede ocurrir otra fase que es la ira o el enojo. Reconocer que la enfermedad ya está evidente. Es evidente que tenemos algo distinto, que ya perdimos esa salud, pues el vernos así nos puede causar enojo, ira y preguntarnos ‘¿Por qué me dio a mí? Esto es injusto’. Puede suceder porque estamos socialmente acostumbrados a que todo tenga que estar bien y que no hay problemas”, detalló el doctor quien, además, reveló otros síntomas de esta etapa de la enfermedad.

“En esta fase nos molestamos con los médicos, nos molestamos con los profesionales de la salud, con nuestras amistades, con nuestros familiares, con todo el mundo”, dijo.

Para manejar el tema, y no dejar que la ira te controle, el psicólogo dijo que se debe tener cuidado porque podría sumarse al estrés y generar un cóctel no beneficioso para el paciente.

“En esta etapa debemos concentrarnos en el enojo para poder manejarlo, porque el enojo aumenta el estrés, aumenta las emociones negativas, aumenta la sintomatología de ansiedad y depresión. La literatura menciona que, si no estamos estables emocionalmente, físicamente va a ser más difícil poder adquirir esa recuperación”, señaló.

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Sí, desafortunadamente, el hijo de Brenda fue diagnosticado a una corta edad con diabetes. La vida de esta puertorriqueña ha estado marcada por las enfermedades, dado que su mamá también padeció cáncer de seno. Hoy, haremos un repaso por la vida de esta mujer.

Su diagnóstico

BeHealth conoció que Brenda es tratada por uno de los más reconocidos dermatólogos de la isla: el Dr. José González Chávez. Él fue el primero que vio el caso de dermatitis atópica que enfrentaba la mujer.

“Hace ya diez años que tengo la condición. Yo llego a la oficina del doctor José González Chávez con el rostro todo en erupción, estaba enrojecido, la cara hinchada. Yo llego allí porque me lo habían recomendado, busqué información y me recomendaron a esta eminencia”, expresó la paciente refiriéndose al doctor González.

Es más, Brenda destaca el amplio conocimiento que posee el citado galeno y cuenta una anecdota junto a él en cuanto a los métodos prescritos para tratar su dermatitis: “Considero que no hay mejores manos que esas. Todo el tratamiento que el doctor me da es efectivo. Nunca tengo que volver porque no me funcionó. Siempre da justo con lo que necesito”, dijo.

Los síntomas

Por lo general, la sintomatología más común de la dermatitis suele ser la picazón, la piel seca y la erupción en la dermis, que causa hinchazón que varía de color según el color de piel. ¿Qué sentía Brenda? Ella misma lo contó.

“Lo más que me afectaba realmente era el no poder dormir. La almohada amanecía con sangre, me rascaba mucho consciente e inconscientemente. Cuando uno tiene ese tipo de picor tan insoportable te vas a agrietar la piel y te vas a causar una laceración al rascarte. No puedes evitarlo porque sientes alivio haciéndolo”, reconoció.

El momento del diagnóstico

Brenda asegura que no sintió tanto temor cuando le dijeron que tenía dermatitis debido a que ya había enfrentado los diagnósticos de su mamá y de su hijo. Es más, asegura que eso le permitió tener las herramientas necesarias para luchar y seguir adelante.

“Tengo que ser sincera y decir que no fue para mí algo mayor que lo que ya había vivido con el diagnóstico de diabetes de mi hijo. Eso sí fue devastador, y con el diagnóstico también de cáncer de mi mamá, que se da para la época en que se da el diagnóstico de diabetes de mi hijo. Los seres que más tú puedes amar en la vida, que es una madre y un hijo, tener unas condiciones como las que ya dije, el que a mí me dijeran que tengo dermatitis atópica, pues mira realmente no fue tan duro”, contó.

La empoderó

Como ella misma lo reconoce, el tema de la enfermedad de su hija le partió la vida en dos. Sin embargo, ella se unió a su esposo y crearon una entidad que vela por los pacientes con condiciones crónicas. Con esa entidad, llevan un mensaje de empoderamiento. ¿Cómo surgió?

“La inspiración de nosotros para crear esa fundación sin fines de lucro que está dedicada a brindar servicios de educación al paciente con diabetes, ahora también al paciente de dermatitis atópica, nace de ver el vídeo de Derek Redmond en la carrera histórica de los 400 metros donde él sufre una lesión a mitad de camino, de esas olimpiadas del 92 y es su papá quien baja de las gradas hasta el campo y lo sostiene para que termine la carrera”, aseguró.

Ver ese testimonio llevó a Brenda y a su esposo luchar para que no solo su hijo venciera el diagnóstico que enfrentaba, sino empoderar a otros pacientes que viven con alguna condición. Ella misma dio detalles de cómo su pequeño enfrentó ese tipo de diabetes desde temprana edad.

“A él lo impactó negativamente. Obviamente estuvo año en la negación de la condición. Lo ayudó mucho ir a diferentes actividades donde habían otros pares que también tenían la condición de diabetes, como campamentos y otro tipo de actividades. Le ayudó también los programas, porque a través de la Fundación nosotros tenemos un programa de televisión en el que llevamos no solamente ese personal médico que atiende la condición de la diabetes y orienta y educa al pueblo en su manejo, sino también testimonios de jóvenes y adultos que han pasado no solamente por la crisis de la diabetes, sino por cualquier otra enfermedad y han tenido que superarlo y han podido alcanzar unas metas. Lo que queremos es llevar el mensaje de que no importa la condición de salud que tengas, puedes alcanzar tus metas. Ese es el mensaje primordial”, exhortó.

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