La doctora aclaró dudas frente al descubrimiento de estas nuevas enfermedades que se están presentando prematuramente, se evidencia que las enfermedades se están descubriendo desde los recién nacidos hasta los 21 años. Además, existe un pico de prevalencia entre los diez y catorce años, y alrededor del 25% de los casos de enfermedades inflamatorias intestinales se diagnostican en pediatría.

Recomendaciones para actuar en los infantes

En muchos de los casos pediátricos, los pacientes presentan síntomas más agresivos que las personas mayores. Los síntomas de alarma pueden parecer más comunes de lo usual, como por ejemplo: cuando el niño presenta diarrea durante una, dos o tres semanas y en su casa todos tienen un virus que se cura en ese tiempo, pero el niño sigue con los síntomas, ese es el momento preciso para acudir al médico y verificar que es lo que está sucediendo.

Los síntomas se pueden confundir con un virus, por eso se debe acudir inmediatamente al especialista en pediatría para poder controlar los síntomas y verificar qué pasa realmente.

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Para tener en cuenta

Por otra parte, existen detonantes que activan la enfermedad, en ellos encontramos que el estrés es uno de los que más pueden activar la enfermedad cuando se sufre de esta condición en pediátricos, además de las infecciones o algunos medicamentos.

Ahora bien, se recomienda también acceder a las vacunas para prevenir otras patologías, siempre y cuando se consulte con el médico cuáles son las adecuadas para no tener problemas con la condición que se padece.

“A mí me gusta que mis pacientes tengan el conocimiento suficiente sobre su enfermedad, les suministro en dónde pueden conseguir información veraz para que no caigan en la desinformación”, añadió Echevarría. 

Es fundamental reconocer las señales de alerta y evitar la desinformación en internet. Consultar a un especialista es clave, ya que cuanto antes se identifique el problema, más rápido se podrá actuar para abordarlo de manera efectiva. Sin embargo, los más pequeños a menudo comprenden mejor su enfermedad que los adultos mayores.

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Isabel, actualmente, tiene 19 años, es estudiante de psicología en la Universidad Católica de Ponce y aseguró que, en el 2019, recibió una de las noticias que, por poco, le parten la vida en dos: tenía colitis ulcerosa.

Lo que sintió

Los síntomas, de acuerdo con lo que contó la joven, fue lo que le advirtió a ella y a su mamá, que es enfermera, de que algo no iba bien en el organismo de la entonces menor de edad. Así que decidieron tomar cartas en el asunto de la mano de diestros especialistas de la isla.

“Mis primeros síntomas fue que comencé a no comer como normalmente lo hacía y no podía terminar de comer y rápido tenía que ir al baño; luego empecé a notar sangrado rectal, que cada vez que iba al baño tenía un poco de sangre. Un día yo pensé que había evacuado y cuando miro era todo lleno de sangre. Ahí le dije a mi mamá y como ella es enfermera supo que eso era una mala señal y ahí corrimos para el hospital y decidieron hospitalizarme”, aseguró la joven.

Fue gracias a dos colonoscopias que se logró establecer que esta bailarina no tenía enfermedad de Crohn, que es otra patología del intestino, sino la colitis ulcerosa, que suele ser de las más frecuentes en la población actual.

Los cambios y síntomas

Quizá lo más difícil para la hoy psicóloga en formación fue afrontar su nuevo estilo de vida. Isabel contó que, desde su infancia, practica el baile. No tiene un género preferido, pues todos le gustan. Sin embargo, desde que la colitis ulcerosa llegó a su vida, todo cambió. “Yo soy bailarina y eso me impactó también en que no tenía la misma condición física y me cansaba más de lo normal”, comentó.

La puertorriqueña asegura que, para quienes no han tenido nunca colitis ulcerosa, el dolor se siente como un dolor menstrual muy fuerte. Dice que, a veces el dolor es tan intenso, que ni siquiera le alcanzan las palabras para describirlo. 

“Yo lo que intento explicar es que en esa área por debajo de la barriga el dolor es bastante fuerte. Entonces cuando llega, uno casi no aguanta. No solo uno comienza a tener diarrea, sino también comienzan con vómitos, mucho sangrado, que es cuando ya vienen los hospitales, dolor de cabeza y cansancio”, explicó.

El estudio

Pese a que su entorno social y académico cambió, la madre de Isabel habló en el colegio y en la universidad para que apoyaran a su pequeña en menos de esa anomalía del intestino. Lo logró. Sin embargo, su salud mental, tras el diagnóstico, empezó a jugarle una mala pasada.

“Esos cambios hicieron que yo comenzara a tener un poco de ansiedad y diría que depresión también. Me impacta que no podía comer lo que los demás comían, entonces yo me iba a comer solita siempre al mediodía antes de la pandemia. Me acostumbré rápido a la dieta que tengo, pero igual en el momento pues era un poco como difícil no poder comer y ver que los demás estaban comiendo cosas que me gustaban mucho”, explicó.

Luego de eso, entró a terapia psicológica, lo que le ayudó muchísimo en el tratamiento y a entender por qué había bajado tanto de peso.

La alimentación

Isabel relató que no puede comer hamburguesas o cosas fritas, además, las salsas son nocivas para su enfermedad y por eso trata de evitarlas. Dijo que para lograr que la comida no le caiga mal utiliza su AirFryer, que calienta todo sin aceite o grasa.

“No puedo comer sal, no puedo comer granos, como por ejemplo habichuelas y maíz. No puedo comer lactosa, todo lo que tenga leche no puedo. Trato de tener mantequilla y quesos veganos que no tienen lactosa”, aseguró.

Desde que enfrenta la enfermedad, Isabel ha tenido varias recaídas. La última, por ejemplo, ocurrió en octubre del 2022 y le causó 14 días de hospitalizaciones; pese a ello, la joven envió un mensaje para quienes, como ella, padecen colitis.

“Les digo a los pacientes que utilicen las herramientas que tienen a su alcance para poder estar estables, porque realmente sí se puede ser feliz aunque uno tenga esta condición y uno puede seguir viviendo su vida y haciendo las cosas que más nos gustan, como por ejemplo yo bailar y así  hay cosas que no puedo hacer como antes, pero tenemos que entender que hay muchas cosas que no son a nuestro control. Pero lo que sí podemos controlar es cuidarnos mucho para poder realizar todo lo que nos propongamos”, recomendó.

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Génesis López acaba de sobrepasar su primera década de vida: tiene 13 años y ya enfrenta lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica como la dermatitis. En la pandemia, y en medio de las altas temperaturas que azotan a la isla, su enfermedad se exacerbó.

“Empezaron los calores. Yo hacía educación física en mi cuarto grado y para ese tiempo yo no tenía aire -acondicionado- y los calores me activaban la dermatitis”, recordó la menor.

De acuerdo con la literatura médica científica, la dermatitis atópica es más común en bebés y niños. Puede aparecer tan pronto como la edad de 2 a 6 meses. Sin embargo, la mayoría de pacientes la superan en la edad adulta temprana. ¿Cómo le fue a Génesis?

“Me empezó regular, un poco de picor en las manos. Se me iba y volvía, se me iba y volvía (la dermatitis)”, expresó la pequeña.

De acuerdo con los dermatólogos, el sarpullido por calor surge cuando se bloquea o inflama un conducto que va de una glándula sudorípara a la superficie de la piel. Este factor le pasó a Génesis de una manera particular, dado que unos días sentía frío y otros calor.

“A veces me decían que hacía calor y yo no podía sentir el calor porque tenía frío. A veces tenía más calor y otras frío”, dijo.

Asimismo, contó que, debido a su enfermedad, tuvo que faltar a la escuela. Sin embargo, agradece a su médico tratante, el dermatólogo José González Chávez, quien le prescribió el tratamiento que hoy le permite vivir sin síntomas. Para Génesis, ese doctor “es nice” y “una buena persona”.

“A las dos semanas yo ya tenía la piel mejor. Se me había ido la inflamación de la piel y ya no la tenía tan roja. No sentía tanto frío”, expresó la paciente al referirse a la labor de su doctor.

De igual manera, Génesis le contó a BeHealth cómo fue enfrentar su enfermedad junto con sus compañeros de clase: “En ocasiones me preguntaban si se pegaba, me preguntaban si yo me tomaba mis medicamentos. Si yo me empezaba a rascar, me decían que no me rascara”, dijo.

En cuanto a los desencadenantes, Génesis le contó a este medio que es “alérgica a los ácaros, a las cucarachas y al pelo de gato” y, para tratar sus alergias y los síntomas de la enfermedad, utiliza:

“Una crema que me había recetado el doctor anterior con el que yo estaba y el dermatólogo me dejó la crema”, expresó.

La tía de la menor, que se llama Iris, también narró la experiencia de su sobrina con la enfermedad: “Cuando a ella le empieza a dar picor se rasca mucho. Uno le dice que no se rasque pues al hacerlo se le exacerba la condición, se le lacera la piel. Comienzan las inyecciones, pero gracias a Dios conseguimos al doctor Chávez que la ha tratado con unas inyecciones cada dos semanas y la mejoría ha sido increíble”, dijo.

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“Cualquier condición autoinmune e inflamatoria tiene un impacto en el autoestima de niños y adolescentes. Cuando es una enfermedad que es más visible que otras personas, que otros niños de mi misma edad, eso tiene un impacto negativo”, dijo.

El papel de los padres y cuidadores, según dijo la psicóloga, es indispensable para que los infantes con esa condición (que causa picazón y piel rojiza) se sientan más a gusto. Además, les dejó una recomendación a quienes se encargan de los pequeños con ese tipo de enfermedades.

“El rol del adulto va a ser bien importante porque en cuestión de lo que es el desarrollo del autoestima saludable no hay que ocultarles lo que sienten, no es algo que hay que tratar como algo diferente, fuera de lo normal. Hay que explicarle cuál es la condición, qué cosas provoca, cuál es el tratamiento en su caso exacto, darle esa educación de la condición para que ellos estén al tanto de qué le sucede”, determinó e instó a los padres a cuidar de sus pequeños enfermos.

En el colegio

Aunque no lo creas, es bueno que los pequeños conozcan desde su infancia qué es lo que padecen. Esto, según los expertos, les ayudará a controlar la condición y entender que no es contagiosa, riesgosa, entre otros.

“Es bien importante que ellos tengan la capacidad de decirle a otros; ‘Mira, esto no es contagioso. No hay ningún problema. No es como que se te vaya a pegar’. Simplemente es una condición que yo padezco. Eso los empodera en cierta manera. Los hace sentir en control de cuál es esa imagen que ellos proyectan en los demás”, reflexiona.

Así mismo, la experta le dijo a los padres que si sus hijos necesitan ayuda psiquiátrica o psicológica no duden en hacerlo. “Hay que romper con ese estigma, no solo en los niños, también nosotros como adultos, de que el psicólogo no es para los locos, el psicólogo es para cualquiera que necesite ese apoyo extra en el área de salud mental”, dijo.

Es más, reveló que, si no se tratan a tiempo, esos problemas podrían empeorar y causar otros trastornos de salud mental,

“La evidencia nos dice que a nivel general una autoestima negativa está asociada a síntomas de depresión, a síntomas de ansiedad y de otros trastornos mentales. Pero específicamente con la ansiedad sabemos que hay una relación bien estrecha en lo que es ansiedad y exacerbación de síntomas de dermatitis atópica y psoriasis. Así que si el niño está ansioso y tiene esos síntomas elevados, también le va a afectar entonces en su condición de salud o de salud”, concluyó.

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BeHealth participó de este espacio educativo que pretende orientar a los padres para que conozcan de primera mano la incidencia de dichas patologías en el corazón de los más pequeños.

De acuerdo con el galeno “nosotros tenemos una diferencia de 0.8 por ciento de enfermedades congénitas en cualquier población”, lo que, en estadísticas, quiere decir que el siguiente porcentaje de pacientes puede nacer con enfermedades del corazón:

“Es decir que 8 de cada 1.000 niños, en un aproximado, nacen con un problema de corazón y eso puede ser en cualquier país: Puerto Rico, Venezuela, España, Estados Unidos, 8 de cada mil. Así que más o menos por ahí nosotros podemos hacer los cálculos de los que nacen con problemas simples o problemas mucho más serios y complejos”, explicó.

Condiciones más comunes

Según el cardiólogo, los más frecuentes son los defectos congénitos, que son anomalías que ocurren mientras se desarrolla el bebé en el cuerpo de la madre. “En realidad la mayoría de los defectos congénitos y problemas en la edad pediátrica son problemas que no se encuentran al nacimiento”. Otras patologías con cierto tipo de prevalencia son:

“La gran mayoría son problemas en las válvulas del corazón o agujeros entre las cámaras del corazón y esos problemas se encuentran en evaluaciones de seguimiento con los pediatras y ahí es donde están los famosos soplos, que son los problemas que tienen los niños”, dice el cardiólogo.

Soplos cardíacos: ¿debo asustarme?

De acuerdo con MayoClinic, los soplos cardíacos son sonidos, como silbidos, producidos por sangre turbulenta dentro o cerca del corazón. El médico puede escuchar estos sonidos con un estetoscopio. Un latido cardíaco normal produce dos sonidos como «lubb-dupp» (a veces descrito como «lub-DUP») cuando las válvulas cardíacas se están cerrando.

“Cuando el pediatra examina el corazón del bebé o del paciente de 4, 5 o 6 años, encuentra que hay un sonido raro, ya que cuando no los envían a nosotros los cardiólogos los evaluamos y encontramos exactamente cuál es el problema que el paciente tiene”, ahondó.

Además, dice el doctor, es indispensable que se realicen chequeos cardíacos periódicamente desde la niñez porque “hay algunos defectos, especialmente los defectos de la parte de arriba del corazón, que causan problemas en la adultez”.

 “Hay problemas que podemos reparar por cateterismo y una gran cantidad de los problemas más comunes que vemos aquí en Puerto Rico se puede reparar sin cirugía por cateterismo”, añadió.

Síntomas y cómo identificar

El especialista ahondó en la sintomatología que podrían experimentar los pequeños con estas patologías y aseguró que “muchas veces estos problemas no necesariamente producen síntomas: no producen sonidos, pero se quejan de dolor de pecho, mareos, que a veces está relacionado al corazón”.

Además, el doctor asegura que en los chequeos médicos les hace preguntas a los niños, como a sus padres o cuidadores sobre qué sienten los pequeños al realizar actividad física o hacer algún tipo de ejercicio que pueda hacerles doler el pecho.  

“Por ejemplo, por el dolor de pecho que tienen los niños a una misma hora o que se levanta y tiene dolor de pecho a las ocho de la mañana antes de ir a la escuela, o le pregunto cuando hace ejercicio si le duele: si cuando juega al baloncesto o al deporte que más le gusta o le pregunto a los papás si el niño se cansa más que los otros niños”, precisa el doctor Rodríguez, quien recomienda a los padres estar atentos de todos los factores de la salud cardíaca en menores de edad.

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