En el encuentro educativo, la especialista explicó que tras recibir el diagnóstico de hidradenitis supurativa pueden surgir diferentes sentimientos como miedo, vergüenza, tristeza, preocupación y pueden aparecer muchas dudas como si se riega o se pega, si es frecuente,  por qué ocurre, además de generarse un interrogante sobre si habrá un tratamiento adecuado o no.

“No hay mejor forma de bregar con una situación de miedo o de susto que no sea a través de la educación, debemos educarnos para tomar el control de la enfermedad o de la condición”, resaltó la especialista.

¿Se ve afectado el entorno familiar del paciente?

Para la Dra. Cruz, los familiares sufren la condición igual que los pacientes y la red de apoyo de los pacientes es bien importante para enfrentar condiciones que son crónicas y que conlleva mucho sufrimiento.

¿Qué es hidradenitis supurativa?

Es una condición sistémica, lo que quiere decir que envuelve otros sistemas del cuerpo, aunque inicialmente se pensaba que la enfermedad solo se trataba de condiciones en piel.

Los estudios clínicos, han permitido conocer que se trata de una alteración del sistema inmunológico, que en el caso de la hidradenitis supurativa, hace que la cascada inflamatoria que comúnmente defiende al cuerpo de los virus y bacterias se mantenga activa todo el tiempo y genera sustancias inflamatorias, las cuales hacen que aparezcan las lesiones características de la hidradenitis supurativa. 

En esta enfermedad, la supuración de las lesiones es por inflamación y no por infección, y de acuerdo con la Dra. Cruz, la mayoría de los cultivos de esas secreciones usualmente son negativos y si son positivos, usualmente son bacterias que no son patógenas, lo que significa que no causan enfermedad, por lo que, no hay forma de que se contraiga la hidradenitis supurativa al entrar en contacto con las secreciones.

“No se protejan de mis pacientes con hidradenitis porque ellos no tienen nada que los vaya a contagiar por el contacto íntimo de sus lesiones. No se pega, no es una condición infecciosa y es un proceso inflamatorio”, aclaró la Dra. Cruz.

Además, enfatizó en la importancia de reconocerla como una condición crónica, que no se cura y que al igual que la diabetes o la hipertensión, requieren de tratamiento de por vida. 

Una condición dolorosa

La doctora Cruz destacó que lleva más de 30 años ejerciendo su especialidad de dermatología y que nunca había visto una condición tan dolorosa.

“Eso no es un dolor de muela que tú te tomas un Advil y sigues caminando, los pacientes de hidradenitis viven con dolor, aprenden a existir con dolor, trabajan con dolor y no es un dolor de un día sino que, es un dolor que una vez estas lesiones empiezan a salir, puede durar días o semanas y dependiendo de dónde estén las lesiones pueden tirar a los pacientes a una cama debido a que el dolor es tan severo que no los deja siquiera caminar”, advirtió.

Comprendiendo esto, recomendó a los especialistas indagar siempre qué tan fuerte es el dolor al que se enfrentan los pacientes para buscar alternativas que los beneficien.

Una enfermedad incapacitante 

La hidradenitis supurativa impacta el ser humano en su vida personal, su vida íntima, su vida social, laboral y académica y a su vez, el entorno familiar se ve afectado por la condición.

Además, desestabiliza la parte económica debido al dinero que se invierte en gasas, vendajes, antisépticos y demás elementos.

“Es una enfermedad que tiene un impacto dramático en la calidad de vida de aquellos pacientes que lo presenten”, señaló.

¿A quién puede afectar la hidradenitis supurativa?

• Esta afección puede presentarse en cualquier persona, siendo más común en mujeres que hombres. Sin embargo, los hombres que la presentan suelen tener un estadio más complicado que las mujeres.
• Usualmente comienza en la adolescencia con un pico de incidencia entre los 20 y los 30 años.
• Mayor riesgo en personas con historial familiar de hidradenitis supurativa.
• Más común en los afroamericanos, hispanos y personas birraciales.

“Si nosotros hacemos una intervención temprano en esta enfermedad, verdaderamente vamos a hacer un cambio en la vida de esa persona, así que necesitamos la ayuda de los pediatras”, resaltó.

¿Cómo llegar al diagnóstico?

De acuerdo con la Dra. Cruz, el paciente es la única persona que puede conversar sobre la recurrencia de las lecciones facilitando que el médico pueda llegar a el diagnóstico correcto.

Clasificación de la enfermedad

El Dr. Hurley el 1989 realizó el estadio de clasificación de la enfermedad entre leve moderada o severa (hurley I, II o III).

• Hurley I: solamente presencia de nódulos o abscesos

• Hurley II: los abscesos empiezan a progresar y se rompen formando cicatrices.

“En este estadio de curación y reapertura repetitiva, eventualmente hace que se formen túneles debajo de la piel los cuales se conocen como tractos”, explicó.

Para este punto, es importante el uso de sonografía para entender que hay más enfermedad debajo de la piel de que la que se ve en muchos casos. Además, es fundamental para determinar el manejo que se va a tener con ese paciente

• Hurley III: el área afectada es mucho más extensa y en vez de tener abscesos en diferentes partes, la zona está completamente afectada, la piel se empieza a pigmentar y a poner gruesa.

“Este es un punto al que no quisiéramos llegar y quisiéramos diagnosticar al paciente en estadio I o II, donde una intervención si va a ser diferente en cuanto al bienestar y la calidad de vida del paciente”, exaltó.

Diagnóstico

La Dra. Cruz lamentó que en la actualidad no existan pruebas físicas para alcanzar el diagnóstico de la enfermedad.

“No hay una prueba de patología o una biopsia que te puede dar el diagnóstico de hidradenitis”, manifestó. 

Así, explicó que la única forma de alcanzar el diagnóstico es evidenciando lesiones características en las áreas determinadas y examinando el historial de recurrencia

Lesiones características

• Nódulos
• Abscesos
• Comedores dobles
• Tractos
• Cicatrices

Áreas características 

Dónde hay roce de piel con piel, como debajo de los brazos, debajo de los senos, entre el área inguinal y el área de las nalgas.

La obesidad es un factor agravante de la condición, porque tienen más pliegues, mayor humedad y eso hace que se tapen los poros y causa que la enfermedad se active y sea más difícil de tratar.

Sin embargo hay áreas que no tienen pliegues como la barbilla, el pecho y el cuello, en donde también se pueden ver las lesiones de hidradenitis con mucha frecuencia.

Historial de recurrencia

Es necesario poder documentar por lo menos tres o más exacerbaciones en un periodo de seis meses o menos.

El manejo de los pacientes con hidradenitis va a depender de la ubicación de las lesiones, de su edad, el tipo de lesión que presenta, las comorbilidades asociadas y el plan médico con el que cuenta el paciente.

“El gobierno de Puerto Rico ha sido bien injusto con mi población de hidradenitis supurativa, porque el único medicamento aprobado por la FDA para tratar esta enfermedad es Humira y dentro del plan vital, Humira no es una alternativa para los pacientes con hidradenitis supurativa”, advirtió.

En la hidradenitis supurativa, el tratamiento requiere un manejo interdisciplinario donde no solo se va a hablar de manejo médico,sino también, de salud mental,  ya que la condición tiene un impacto dramático en la autoestima de los pacientes.

Se requieren especialistas en nutrición, en cuidado de heridas y en manejo del dolor, por lo que espera que más profesionales de la salud se interesen en el cuidado de la condición brindando calidad a los pacientes que tanto lo necesitan y no la tienen.

Para el cierre de la jornada educativa, la Dra. Cruz exaltó:

• No es causada por falta de higiene o piel sucia
• La hidradenitis no es una enfermedad de transmisión sexual
• No es contagiosa
• No es culpa suya 
• El paciente no está solo

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Este grupo de valerosas mujeres ha sido fuente de inspiración para muchos de sus colegas y para los jóvenes que sueñan con tener un futuro en las diversas ramificaciones de la ciencia, aportando así, al bienestar de la comunidad puertorriqueña.

“Hoy exaltamos sus esfuerzos, su compromiso con los pacientes que las han necesitado y agradecemos el ser una luz de esperanza y permitir a muchos pacientes tener una nueva oportunidad de vida o una mejoría en su calidad de vida desde cada una de sus especialidades”, destacó Ileana Santiago, CEO de BeHealth.

En este espacio que se transmitirá este 8 de marzo a las 7:00 p. m. a través de nuestras plataformas digitales, este grupo de “10 mujeres poderosas”, se unen para compartir sus logros como madres, amigas, esposas, hijas y profesionales.

Mujeres que se destacan en Puerto Rico

Dra. Esther A Torres

Gastroenteróloga en Mayagüez, certificada por el American Board of Internal Medicine & Gastroenterology y una carrera profesional dedicada a proveer un servicio de excelencia y con calor humano, enfocada principalmente en concientizar sobre la prevención de cáncer de colon.

Dra. Caroline Toro

Psiquiatra, diplomada del American Board of Psychiatry and Neurology en Psiquiatría General, quien actualmente forma parte de la facultad médica del First Hospital Panamericano y es Catedrática Auxiliar en el Recinto de Ciencias Médicas.

Dra. Wihelma Echevarria

Gastroenterología pediátrica, especialista en problemas y diagnósticos gastrointestinales. Apasionada por la investigación, especialmente en procedimientos médicos como la  endoscopia, colonoscopia y la enfermedad inflamatoria intestinal, que comprende la colitis ulcerosa y de Crohn.

Lcda. Lilyana Figueroa

Nutricionista – Dietista, especializada en la guía para alcanzar una adecuada alimentación tanto para mejorar la calidad de vida de pacientes con diversas condiciones, inflamatorias y autoinmunes como para prevenir el aumento en los casos de algunas de ellas.

La Lcda. Figueroa es además, paciente de lupus por lo que desde su experiencia, promueve una vida sana a través de la alimentación saludable destacando que ha sido efectivo en ella.

Dra. Leticia Hernández

Endocrinóloga y presidenta electa de la Asociación Puertorriqueña de Endocrinología y Diabetología (SPED)

La Dra. Hernández es especialista en diabetes y metabolismo y cuenta con una amplia experiencia en el manejo de pacientes con diabetes mellitus, desórdenes del tiroide, pituitaria, glándulas suprarrenales, y otros desórdenes hormonales.

Dra. María Ramos

Especialista en cardiología, quien tiene el honor y reconocimiento de convertirse en la primera mujer en dirigir la Sociedad Puertorriqueña de Cardiología, institución que investiga, vela y trabaja en la isla por cuidar el corazón de los puertorriqueños. 

Dra. Amarilis Pérez de Jesús

Reconocida especialista en reumatología, que ha traspasado el límite de la atención en su consultorio y decidió apoyar a los pacientes a través de la literatura. Además, es una de las abanderadas de la preservación de los pacientes con artritis reumatoide en Puerto Rico y es la autora del libro ‘Todo sobre la artritis reumatoide en arroz y habichuelas’.

Dra. Damaris Torres Paoli

Dermatóloga y actual presidenta de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico. Durante más de 20 años se ha dedicado a acompañar a los pacientes con afecciones cutáneas en la lucha contra las enfermedades de la piel que no se limitan al impacto físico, sino también afectan la salud emocional y el desarrollo social de quienes padecen este tipo de condiciones. 

Dra. Alma Cruz

Especialista en dermatología y catedrática de la Escuela de Medicina, destacada como una de las dermatólogas más reconocidas en la isla, por su especial pasión por el cuidado y apoyo de los pacientes con hidradenitis supurativa, por lo que ha contribuido por más de una década en estudios clínicos que permitan entender mejor la enfermedad y sus opciones de tratamiento.

Dra. Priscilla Medero 

La Dra. Medero es gastroenteróloga en Mayagüez, certificada por el American Board of Internal Medicine & Gastroenterology.

Su trayectoria profesional se destaca por estar dedicada a proveer un servicio de excelencia y con calor humano. Actualmente está enfocada en concienciar sobre la prevención de cáncer de colon.

Otros reconocimientos

Además de este programa especial también continuaremos homenajeando a importantes especialistas que trabajan a diario en pro de la salud de los puertorriqueños. Durante el mes de marzo también contaremos con los relatos de la Dra. Daisy Quiros y la Dra. Elivette Zambrana, quienes nos hablarán de los principales retos de su profesión y como han logrado encontrar el equilibrio entre el aspecto profesional y su día a día como mujeres poderosas y exitosas.

Dra. Daisy Quiros

Pediatra con un año de Beca Clínica de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica. Cuenta con más de 20 años de práctica tratando las diferentes afecciones de la población infantil y además, es colaboradora de BeHealth, especialmente en nuestra sección BeKids, donde en compañía de diferentes profesionales de la salud guía a los padres en el cuidado de la salud de los niños.

Dra. Elivette Zambrana

Especialista en reumatología pediátrica, certificada por el American Board of Pediatrics tanto en Reumatología Pediátrica como en Pediatría General. Además, cuenta con una especialidad en obesidad pediátrica y en adultos.

Actualmente, es directora de la división pediátrica de la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumatológicas (FER) y es vicepresidenta de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. Su trayectoria profesional se destaca por su apoyo a pacientes con diferentes condiciones como el Lupus Eritematoso Sistémico, la esclerodermia y la artritis juvenil.

Acompáñenos en esta edición especial de BeHealth como un reconocimiento en el Día Internacional de la Mujer, formalizado oficialmente por la Organización de las Naciones Unidas en 1975. 

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Esta afección se caracteriza por la aparición de protuberancias de gran tamaño, que pueden ser dolorosas y tienden a agrandarse y supurar.

Es una condición que comienza en la unidad pilosebácea que es la unión del pelo con una glándula de grasa (sudoríparas)

Diagnóstico

Son necesarios tres criterios para legar a su diagnóstico

• Nódulos rojos o calientes
• Abscesos, bolas blandas que liberan un material seropurulento
• Tractos o canales debajo de la piel que liberan materiales seropurulentos

Es necesario entender la condición para aceptarla

En 1854 se reconoce por primera vez la condición pero de acuerdo con la Dra. Cruz , hasta ahora se toma conciencia y la especialista cree que es por falta de temas de educación

En Puerto Rico se cuenta con tratamientos biológicos y aunque existen problemas con el acceso, las alternativas si están en la isla para controlar la enfermedad e iniciar de forma temprana un tratamiento agresivo.

“La clase médica debe tomar conciencia de la enfermedad pues muchas veces cuando la condición comienza se puede confundir con foliculitis, con algunos tipos de acné severos o con inflamaciones del área genital”, recalcó.

Es una enfermedad en la que la evidencia ha demostrado que se presenta de forma recurrente en las áreas de los pliegues, y para cerciorarse de que se trata de hidradenitis, se deben presentar por lo menos más de tres lesiones en un espacio de seis meses.

Factores de riesgo

• Historial familiar
• Fallo terapéutico
• Dificultad para identificar la enfermedad
• Sucede porque puede iniciar de forma intermitente y no se le presta la adecuada atención

La especialista lamentó que, dada la falta de conocimiento sobre la enfermedad, “desde la primera lesión hasta su diagnóstico, pueden tardar entre 7 o 10 años sin recibir un diagnóstico correcto”

Además, añadió, “tengo que aceptar que en los últimos años los ginecólogos nos han ayudado mucho ya que es una condición más común en mujeres y ellos nos ayudan”

Prevalencia en la isla

Se cree que aproximadamente el 1% de la población en Puerto Rico presenta hidradenitis supurativa, sin embargo, no existe una data exacta y de acuerdo con la clínica de la especialista, las cifras pueden ser mayores.

“Yo pienso que hay muchos más pacientes, pero no han recibido un tratamiento correcto», puntualizó.

En mi clínica en los últimos años se han presentado pacientes desde los 8 y 9 años y están surgiendo múltiples pacientes nuevos muy jóvenes.

Tratamiento

Existe una gran variedad de alternativas como antibióticos, esteroides y tratamientos biológicos para controlar la alteración en el sistema inmunológico, con el fin de modular la respuesta inflamatoria que en estos pacientes es descontrolada.

Hay combinación de terapias que dependen del estadio de la condición, por lo que el tratamiento debe ser individualizado.

Los medicamentos biológicos son favorecedores sobre todo en estadios tempranos.

Por su parte, el tratamiento quirúrgico no debe ser utilizado como única opción, y se debe combinar para alcanzar el control sobre la condición.

Además, pueden tenerse en cuenta algunas recomendaciones como:

• Mejorar los estilos de vida, manejar una dieta adecuada, tratar de evitar el cigarrillo o áreas donde haya fumadores.

Recomendaciones

La especialista exhortó a todos a que, si conocen a personas que en los pliegues de su piel tienen nódulos, consulten con su dermatólogo y hablen sobre la condición.

Además los animó a buscar programas importantes para auto diagnosticarse y poder llegar al especialista con una idea de la enfermedad.

Para concluir, y puntualizando en el caso de los niños, destacó que “es una condición que tiene un impacto en la autoestima y calidad de vida, especialmente en adolescentes en la que debe prestarse especial atención porque la depresión y la ansiedad están bien marcadas».

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