Las enfermedades neurológicas son la segunda causa de muerte a nivel mundial y una de las principales causas de discapacidad y mortalidad en las Américas. Los datos más recientes indican un alarmante incremento del 60% en las muertes relacionadas con trastornos neurológicos en nuestra región, lo que pone en evidencia la urgencia de incluir estas enfermedades en las prioridades de los sistemas de salud pública. Como mencionó la doctora Tarun Dua, jefa de la Unidad de Salud Cerebral de la Organización Mundial de la Salud (OMS), «aproximadamente una de cada tres personas en el mundo padece alguna enfermedad neurológica».

 Enfoque global para un problema local

Frente a este desafío creciente, la Organización Mundial de la Salud ha lanzado el Plan de Acción Global para la Epilepsia y Otras Enfermedades Neurológicas, conocido como IGAP por sus siglas en inglés. Este marco estratégico pretende orientar a los países en la formulación de políticas que fortalezcan la respuesta a estas enfermedades, al tiempo que mejoran la calidad de vida de las personas afectadas.

Durante el webinario, la doctora Dua compartió que una parte significativa de la carga de enfermedades neurológicas proviene de los accidentes cerebrovasculares, pero estas condiciones varían según las etapas de la vida. «En la niñez predominan los trastornos del neurodesarrollo; en los adultos mayores, la demencia se convierte en un problema crucial», señaló. Esta variabilidad en las enfermedades neurológicas exige un enfoque integral y centrado en todo el curso de vida de los individuos.

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Brechas en el tratamiento

Un reto fundamental es la enorme brecha en el tratamiento de las enfermedades neurológicas. Esta brecha es especialmente amplia en las zonas rurales, donde la disponibilidad de neurólogos y servicios especializados es escasa. Incluso en las áreas urbanas, las disparidades en el acceso a medicamentos y tratamientos son notables. «En muchos países, aunque los medicamentos estén disponibles, el acceso a ellos depende en gran medida de la ubicación geográfica y el estatus socioeconómico», apuntó la doctora Dua.

Otro factor que perpetúa esta brecha es el estigma y la discriminación que enfrentan las personas con enfermedades neurológicas, una realidad que comparten con quienes padecen trastornos mentales. Combatir este estigma es uno de los pilares centrales del Plan de Acción Global.

Objetivos estratégicos del Plan de Acción Global

El IGAP tiene cinco objetivos estratégicos que fueron destacados durante el seminario:

1. Priorizar las enfermedades neurológicas en las políticas de salud pública y fortalecer la gobernanza en torno a ellas.
2. Brindar diagnóstico, tratamiento y atención adecuados a quienes padecen estas condiciones.
3. Implementar estrategias de promoción y prevención que reduzcan la incidencia y la gravedad de estas enfermedades.
4. Fomentar la investigación y la innovación para avanzar en el tratamiento y la comprensión de las enfermedades neurológicas.
5. Adoptar un enfoque de salud pública integral en la gestión de la epilepsia y otros trastornos neurológicos.

Estos objetivos subrayan la necesidad de adoptar un enfoque interdisciplinario, donde la atención primaria desempeñe un rol crucial en la gestión de estas condiciones. También resaltan la importancia de integrar los planes nacionales de enfermedades neurológicas en las políticas más amplias de enfermedades no transmisibles (ENT) y salud mental.

Barreras y oportunidades

Uno de los aspectos clave discutidos fue la necesidad de fortalecer los sistemas de salud para responder a los desafíos de las enfermedades neurológicas. La falta de especialistas en neurología es un problema recurrente, pero también lo es la necesidad de un enfoque centrado en la persona y en el continuo de atención, es decir, desde el diagnóstico temprano hasta el apoyo a largo plazo. «La integración de políticas es esencial, ya que las enfermedades neurológicas requieren de una respuesta coordinada que abarque múltiples sectores y disciplinas», afirmó la doctora Dua.

Se hizo un llamado a los gobiernos, organizaciones internacionales y sociedad civil a invertir en la implementación del IGAP. Los ponentes destacaron que la integración de las enfermedades neurológicas en los planes de salud pública no solo mejorará la respuesta a estos trastornos, sino que también ayudará a eliminar el estigma y fortalecer los derechos humanos de las personas afectadas.

La doctora Dua concluyó su presentación con un mensaje de esperanza, enfatizando que «el Plan de Acción Global representa una oportunidad única para transformar la forma en que abordamos las enfermedades neurológicas, pero su éxito depende de la colaboración de todos: gobiernos, profesionales de la salud y, lo más importante, las personas que viven con estas condiciones».

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De acuerdo con la ciencia médica, esta condición suele ser más común desarrollarla en pacientes entre los 20 y 40 años de edad. Sin embargo, desafortunadamente, cada vez hay más casos reportados en diferentes etapas de la vida, incluida la infancia.

Según han reportado algunos neurólogos, aunque la esclerosis podría ser responsable de problemas para caminar, moverse y hacer actividades normales del diario vivir, los hombres tendrían mayor riesgo de tener daños en la vaina de mielina, que es la capa protectora de las neuronas, lo que podría causar problemas en los nervios que, a la larga, conlleva a la discapacidad física.

De hecho, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha evidenciado que tres de cada cuatro pacientes con esclerosis múltiple tienen algún tipo de discapacidad reconocida. Incluso, evidenciaron que esta condición se enmarca como la segunda causa de discapacidad más común entre las sociedades, después de los traumatismos craneoencefálicos.

“En todo el mundo, en los últimos cinco años, ha aumentado cerca de un 20% el número de pacientes con esclerosis múltiple. En este aumento están implicados tanto la mejora de las técnicas diagnósticas como las opciones de tratamiento de esta enfermedad, lo que ha ayudado tanto a identificar los casos como a aumentar la esperanza y la calidad de vida de los pacientes”, señaló a Gaceta Médica, Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología.

Sin embargo, aunque el riesgo de discapacidad podría ser levemente mayor en los varones, existen investigaciones que aseguran que la progresión de la enfermedad dependerá, principalmente, del tipo de esclerosis diagnosticada y no directamente del sexo de quien la padece.

Por ejemplo, un estudio publicado en la revista Therapeutic Advances in Neurological Disorders evidenció que, aunque las mujeres son más propensas al dolor, la depresión y el deterioro cognitivo relacionado con la enfermedad, la diferencia en la progresión de la enfermedad fue más significativa entre los dos subtipos y debe tenerse en cuenta para el tratamiento del paciente.

En pacientes jóvenes, según ha descrito la ciencia médica, el riesgo de sufrir síntomas como fatiga, espasticidad, problemas de visión, incontinencia y dificultades para caminar, se ha vuelto cada vez más común. 

Otros pacientes, que ya llevan tiempo con la enfermedad, también han presentado mayor riesgo a comorbilidades que van desde ansiedad, depresión e hipertensión, hasta trastornos del sueño y más.

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Durante julio se celebró el Mes del Orgullo por la Discapacidad para repensar las formas en que las personas conciben las discapacidades. Con este cambio en percepción se busca eliminar la vergüenza con la que viven algunas personas discapacitadas y, finalmente, incluirlos como parte de la diversidad humana.

Según la Fundación TeletonUSA, esta conmemoración se llamaba el Mes de Concientización sobre la Discapacidad. Después de unos años cambió de un proyecto para «concientizar» a la población por uno que busca reseñar y enaltecer a las personas con discapacidades.

La modificación en el nombre de la celebración en julio se debe a que su misión siempre fue superar la conciencia sobre las personas con discapacidades para construir una cultura de inclusión.

Por el momento, el Mes del Orgullo por la Discapacidad solo se reconoce en la Ciudad de Nueva York, pero se espera que otros estados de los EE. UU. y más países también lo adopten. Además, que el trabajo de desarrollar una cultura de diversidad e inclusión de personas con discapacidades continúe después de julio.

La ley ADA y sus beneficios

Este año se cumplieron 12 años desde que primero se implementó el Mes del Orgullo por la Discapacidad en 2010. La fecha de su creación es significativa porque marcó los veinte años de la aprobación de la Ley para Personas con Discapacidades en 1990 (ADA, por sus siglas en inglés).

ADA es una ley de derechos civiles que prohíbe la discriminación contra personas con discapacidades en todos los sectores de vida pública y en todo espacio público y privado. Esto incluye oportunidades de empleo, educación y transporte accesibles para gente con discapacidades.

En el caso del ambiente laboral, ADA protege a las personas discapacitadas de discriminación durante los procesos de solicitud de empleo, la contratación, el despido, la compensación por desempleo y otros términos laborales.

La Comisión de Igualdad de Oportunidades en el Empleo y la Red Nacional de la ADA ofrecen varios recursos para ayudar a empleadores y personas con discapacidades a conocer y cumplir con las disposiciones laborales de la ley ADA. Puede comunicarse con la Red Nacional de la ADA al (800) 949-4232 (Voz / TTY) para más información.

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En Colombia, la informalidad laboral de esta población alcanza el 80% y se calcula que a nivel mundial las personas con discapacidad integran el 15% de la población.

¿Por qué aumentaron las barreras?

Las dificultades para tener oportunidades laborales se profundizaron en el contexto de la crisis económica y sanitaria del COVID-19, afectando aún más a las personas con diferentes tipos de discapacidad.

Así lo afirmó Iván Daniel Jaramillo Jassir, investigador del Observatorio Laboral de la Universidad del Rosario y la Alianza EFI, con ocasión de la conmemoración del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra el 3 de diciembre.

De este modo, destacó los resultados preliminares del informe “Discapacidad y Empleo en la Reactivación Económica”, un estudio que analiza la situación de las personas con discapacidad y las barreras en el acceso al trabajo decente en el contexto del COVID-19 y la reactivación económica.

Para Jaramillo Jassir, “las personas con discapacidad, y en particular las mujeres con discapacidad, están en una clara desventaja en el ámbito educativo, dificultando y ralentizando la estrategia de inclusión laboral y el disfrute de derechos en el trabajo en la reactivación económica”.

Se considera que esto ocurre, debido a la ausencia de enfoque diferencial en las políticas de protección del empleo para este grupo poblacional y las especiales dificultades en materia de distanciamiento social, restricción de contacto con superficies y apoyo de cuidadores.

Por su parte, Andrés García Suaza, investigador del Observatorio Laboral de la Universidad del Rosario y la Alianza EFI, indicó:

“El enfoque tradicional de la política laboral de la relación de las personas con discapacidad que se ha centrado en la estabilidad laboral reforzada debe ser rediseñado para incorporar criterios de remoción de barreras para el acceso al trabajo decente, que no ha sido suficientemente incorporado en el ámbito laboral”.

María Margarita Vera Arango, investigadora del Observatorio Laboral de la Universidad del Rosario, señaló:

“La política de protección del empleo en el contexto de la crisis económica y sanitaria que deriva del Covid-19, carece de enfoques diferenciales para eliminar las barreras de acceso y disfrute del trabajo decente para este grupo poblacional con especiales dificultades”.

De esta manera, se hace aún más evidente la urgencia de enfocar la atención en una política de inclusión laboral que brinde igualdad en oportunidades y que permita a las personas en condición de discapacidad el acceso a oportunidades laborales que puedan cubrir sus necesidades y que puedan ejercer mientras disfrutan de ellas.

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