Después de consultar a varios otorrinolaringólogos (médicos especializados en oído, garganta y nariz) que no pudieron proporcionarle ninguna información significativa sobre su enfermedad, se dio cuenta de que las preguntas sin respuesta también habían desconcertado a la mayoría de los profesionales médicos a los que había acudido. No fue hasta que la remitieron a un dentista especializado en la articulación temporomandibular (ATM) cuando se encontró la causa de su dolor, una causa que sorprendió a Primack: la artritis psoriásica (APS).

Las ATM son las articulaciones que conectan la mandíbula con el cráneo. La APS puede afectar a la ATM, como a cualquier otra articulación del cuerpo. Se calcula que el 35 por ciento de las personas con PsA experimentan síntomas en la ATM. A pesar de estas cifras tan elevadas, parece que sigue habiendo bastante confusión a la hora de tratar la APS en la mandíbula.

Las ATM son las articulaciones que conectan la mandíbula con el cráneo. La APS puede afectar a la ATM, como a cualquier otra articulación del cuerpo. Se calcula que el 35 por ciento de las personas con PsA experimentan síntomas en la ATM. A pesar de estas cifras tan elevadas, parece que sigue habiendo bastante confusión a la hora de tratar la APS en la mandíbula.

Descubrirlo demasiado tarde

Primack experimentó esta confusión de primera mano, ya que tardó varios años en ver a un especialista tras otro a los 30 años antes de que le diagnosticaran la APS en 1997. «El mayor problema fue que alguien tardó mucho tiempo en diagnosticarme la APS», dice Primack. «Como paciente, es frustrante vivir con dolor y no poder encontrar un médico que te ayude».

Cuando se determinó la causa de su dolor, en cierto modo ya era demasiado tarde. Primack abandonó su carrera de abogada a causa de los analgésicos que tomaba para su entonces no diagnosticada APS. «No me sentía cómoda ejerciendo la abogacía por las pastillas que necesitaba», dice Primack. «A veces olvidaba las palabras a causa de la medicación y mi memoria era muy mala».

Para contrarrestar los daños, Primack se sometió en 2003 a una intervención en la que se injertó piel de su abdomen en la ATM dañada para añadir nuevo cartílago y separar las articulaciones. Sin embargo, poco después de que la inflamación de la intervención remitiera, Primack supo inmediatamente que su problema no se había resuelto, ya que el conocido dolor volvió a su mandíbula.

Entonces le dijeron que la única opción que le quedaba era una sustitución completa de la ATM. Sin embargo, debido a su corta edad en 2003, le dijeron que necesitaría dos sustituciones a lo largo de su vida. Primack optó por esperar lo máximo posible para someterse a la intervención, de modo que sólo necesitara una sustitución.

Hoy en día. Con la ATM izquierda completamente fusionada y la derecha deteriorándose rápidamente, Primack está lista para la sustitución. Sin embargo, el único especialista que ha encontrado en la zona de Scottsdale no acepta seguros, y su coste de bolsillo sería de 60.000 dólares. Está buscando alternativas y luchando con su compañía de seguros para ver si cubre algo del coste.

Además, el cartílago de su ATM izquierda, que se encuentra entre las dos articulaciones, se había deteriorado por completo, causando anquilosis, que es la fusión de dos articulaciones en una sola. Esto dificultaba actividades cotidianas como hablar y comer. «Mi boca sólo se abre de forma limitada», dice Primack. «Así que no puedo comer cosas grandes, como hamburguesas».

Asumir la situación

Según la doctora Ana-Maria Orbai, profesora adjunta de reumatología en la Universidad Johns Hopkins de Baltimore (Maryland) y miembro de la junta médica de la NPF, el caso de Primack, que la ha llevado a someterse a una operación de sustitución de mandíbula, es un caso extremo. Dice que, para la mayoría de las personas, el tratamiento de la APS en la mandíbula debería seguir el mismo manual de tratamiento de la APS en cualquier otra parte del cuerpo.

«Si las personas tienen síntomas de inflamación en la mandíbula causados por la artritis psoriásica, el tratamiento puede establecerse y ajustarse para evitar daños a largo plazo», dice Orbai.

El abanico de opciones de tratamiento, incluidos los biológicos y los medicamentos orales como los antirreumáticos modificadores de la enfermedad, debería funcionar para prevenir o ralentizar la degradación de la ATM como lo hace en cualquiera de las otras articulaciones, dice Orbai.

La ATM está conectada al músculo más fuerte del cuerpo, el músculo masetero, por lo que es una articulación que trabaja mucho y corre el riesgo de sufrir daños. También recomienda algunos cambios de sentido común en el estilo de vida. «Se puede tomar un antiinflamatorio y dejar de masticar alimentos duros como las almendras para disminuir la presión sobre la mandíbula».

También es fundamental acudir al dentista para descartar otras causas de dolor en la ATM. En caso de duda, las técnicas de imagen como las radiografías y la resonancia magnética pueden diferenciar entre daño e inflamación. Un protector bucal personalizado para llevar por la noche también puede ayudar a las personas que experimentan desalineación de la mandíbula o rechinamiento de dientes.

En cuanto a con quién hablar en la comunidad médica, realmente no hay una respuesta incorrecta. Pero guardar silencio sobre los primeros signos, incluso si ese signo es un pequeño dolor de oído o un chasquido ocasional de la mandíbula, podría hacer que su régimen de tratamiento fuera mucho más difícil.

«Si alguien con artritis psoriásica, o incluso con psoriasis, experimenta síntomas de dolor y chasquidos en la mandíbula, merece la pena comentárselo tanto a su dentista como a su reumatólogo», dice Orbai. «Suelen ser los primeros indicios de que la ATM puede estar afectada, y la detección temprana es muy importante para evitar daños a largo plazo».

La clave es la detección precoz

Depende de ti acudir a tu reumatólogo, dentista, médico de cabecera u otro profesional sanitario si crees que hay un problema. Aunque la historia de Primack, que luchó por encontrar un médico que le diagnosticara correctamente la APS, es una excepción -y aunque más de un tercio de los pacientes con APS experimentan algunos síntomas en la ATM-, los profesionales médicos podrían hacer un mejor trabajo a la hora de identificar los problemas en la mandíbula, dice Orbai.

«En la práctica clínica, los reumatólogos no están necesariamente acostumbrados a examinar la ATM. Forman parte del recuento de articulaciones 66/68, que se ha recomendado recientemente como medida de buena práctica para los ensayos clínicos, los estudios longitudinales e incluso en la práctica clínica», dice Orbai. «Pero la mayoría de la gente en la práctica se limita a mirar las manos de los pacientes. Como los profesionales no hacen el recuento completo de las articulaciones, pueden pasar por alto la ATM».

(El recuento articular 66/68 mide 66 articulaciones para la hinchazón y 68 para la sensibilidad y el dolor).

Se trata de que los reumatólogos adquieran el hábito de comprobar la totalidad de las articulaciones, y de que los pacientes mencionen el alcance de sus síntomas, algo que, según Orbai, ocurre con más frecuencia hoy en día que cuando Primack empezó a experimentar dolor articular.

Por eso son tan importantes proyectos como el Proyecto de Diagnóstico de la APS de la NPF. El Proyecto de Diagnóstico de la APS tiene como objetivo crear una prueba de diagnóstico fiable para detectar la artritis psoriásica de forma temprana. Ya sea en la mandíbula, la rodilla, el pie o cualquier otra articulación, un diagnóstico precoz puede ayudarle a recibir el tratamiento que necesita lo antes posible.

Fuente: National Psoriasis Foundation

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Así es la historia de Dariel, un adolescente que ha seguido luchando incansablemente contra el cáncer desde muy niño. Con tan solo nueve años de edad, Dariel fue diagnosticado con un cáncer maligno llamado sarcoma de Ewing.

Hoy, con diecisiete años, y activo en su lucha contra el cáncer, este joven nos comparte su historia.

Según nos cuenta, todo comenzó en mayo del 2013, cuando fue diagnosticado con esta condición. Nos asegura que fue muy difícil, para sus padres y también para él, un niño apasionado por el béisbol, un niño como todos los niños, que quiere saltar, correr, jugar o estar con sus amigos.

En cambio, tuvo que iniciar sus tratamientos de quimioterapia y radiación acompañado de las constantes hospitalizaciones y monitoreos. Para el 2014 ya había superado este proceso; no obstante, la tregua fue de apenas tres años cuando tuvo una nueva recaída y tuvo que comenzar la vieja etapa de las quimioterapias. Una vez más Dariel logró ganar una segunda batalla al cáncer. Pero este, como el enemigo que no se rinde, volvió a afectar la vida de este joven. Por tercera vez, en el 2020, se formaron nuevas masas cancerígenas.

El proceso ha sido cada vez más complejo debido a que en las últimas recaídas la quimioterapia no ha funcionado adecuadamente, motivo por el cual los tratamientos recibidos por Dariel han sido diversos.

No obstante, a pesar de las circunstancias, Dariel, con una admirable madurez a pesar de su corta edad, narra la importancia de emprender la batalla contra el cáncer con fe y muchos ánimos:

“Uno nunca cree que esto va a llegar a nuestra vida, pero Dios sabe el porqué. Yo apenas era un niño de nueve años que no entendía la situación no lo que sucedía en mi cuerpo. Fue un golpe muy duro”.

En ocho años de lucha contra el cáncer, este guerrero afirma que no se queja. Al contrario, agradece a Dios porque ha sido su refugio y su sustento para emprender su lucha y seguir adelante.

“En estos años he sentido mucha paz, aun en medio de la adversidad. En este proceso he crecido como persona, he madurado mental y espiritualmente; una madurez que gané por medio del dolor, pero que me ha permitido enfrentar la situación con fuerza con mi familia y de la mano de Dios”.

Su empoderamiento sobre su condición es tanta que, con el magisterio de un especialista en salud, Dariel explicó detalladamente qué sucedía y cómo el cáncer afectaba su cuerpo. Sin dudas, un joven que cada año se fue fortaleciendo y empoderándose cada vez más sobre su mente, su cuerpo y su lucha continua contra el cáncer. Su mensaje es claro: “debemos seguir luchando”.

“Las personas a nuestro alrededor deben saber que, aunque pasen por difíciles situaciones, no están solos. Si confiamos plenamente en Dios podemos ver cómo las cosas van mejorando; aunque lo podamos ver de una manera oscura y que la situación va en nuestra contra, podemos tener la certeza de que lo importante es seguir adelante”, dijo Dariel.

En su proceso, comenta, son muchas las personas y fundaciones que han entrado en su vida y se han convertido en parte de su familia como la Fundación Rayito de Esperanza o la Fundación CAP, las cuales, según sus palabras, “han sido una bendición para mi vida y parte de mi familia extendida”.

“En medio de estas situaciones Dios siempre pone personas correctas, personas de luz y de bendiciones; y le agradezco a Dios por eso, pues las personas que han ayudado en mi proceso se han vuelto parte de mi familia”.

Actualmente, Dariel emprende su lucha contra esta condición con más fuerza que nunca. A pesar de que ya no puede practicar béisbol, su pasión continúa, esta vez como espectador. Disfruta cantar, la música y jugar PlayStation, pero, según nos cuenta, su mayor pasatiempo es ayudar a otros.

“En estos siete años he recibido ayuda de muchas personas que se han unido en oración por mi proceso. Por eso busco brindar esperanza a las personas y mostrarles que no está perdido. Dios tiene la primera y la última palabra sobre todas las cosas, y a él doy gracias por la bendición de estar con vida; y no me quiero quedar yo solo con esa bendición, sino que busco compartirla para que tengan fuerzas todos aquellos que lo necesiten”.

Finalmente, Dariel aseveró sobre la importancia de mantenerse con buen ánimo y actitud para poder enfrentar procesos como los que él mismo vive hace prácticamente la mitad de su vida.

“Podemos decidir cómo enfrentar la situación: con tristeza y llanto o con fortaleza y alegría. Hay que hacer la diferencia y pararnos el campo de batalla con fuerza, con ánimo y afrontarlo, eso es lo esencial. Los exhorto a que se animen y, sobre todas las cosas, pongan su fe y su confianza en el señor. Dios no falla, él siempre tiene el control de cada situación. Debemos luchar hasta el final, el proceso de duro, es difícil, se sufre se pierde mucho, pero vale la pena luchar hasta el final”.

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