El evento tuvo apertura con la intervención de la Dra. Karelys Burgos Irizarry, Chief Fellow Programa de Gastroenterología de la UPR, quien compartió algunas recomendaciones clave para tratar adecuadamente los signos de las enfermedades inflamatorias.

Cuidado preventivo en pacientes con EII 

• La mayoría de pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (Ell) requieren inmunosupresión sistémica que aumenta el riesgo de complicaciones y morbilidad en estos pacientes.
• El cuidado preventivo en pacientes con Ell conlleva: administrar vacunas para prevenir infecciones severas, cernimiento de cáncer de piel, colón y cérvix; cernimiento de osteoporosis y deficiencias nutricionales; cernimiento para depresión, ansiedad y uso de sustancias.

“Los pacientes con EII en inmunosupresión tienen un riesgo aumentado de osteoporosis, por lo que se recomienda cernimiento si cuenta con los factores de riesgo para desarrollar la enfermedad”, comentó Burgos.

También pueden presentarse deficiencias nutricionales en el organismo debido al proceso inflamatorio, que pueden afectar el desarrollo de vitaminas y micronutrientes. Entre los nutrientes que presentan un mayor déficit se encuentran el hierro, las vitaminas de complejo B (B12 y B6) y la vitamina D.

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Por su parte, la Dra. Grace Viñas, psicóloga, habló sobre la importancia del apoyo emocional en los pacientes con esta condición. Esto es algo que va más allá del tratamiento médico, es crucial estar saludable desde que el momento del diagnóstico; desde ese momento es bueno que la persona tenga el apoyo y acuda al psicólogo para mantener un equilibrio y no enfrentar la enfermedad solo.

Apoyo psicológico

El estrés y la ansiedad en estos pacientes es algo muy común, ya que la persona se enfrenta a muchos síntomas que son difíciles y que impiden el funcionamiento normal de una persona. El apoyo del círculo social es totalmente fundamental, es el factor más protector para la salud del paciente. Esto va a marcar una gran diferencia ya que los diagnósticos de esta enfermedad tienen muchos estigmas que predisponen a los pacientes.

“El psicólogo te va ayudar a entender los factores y componentes que influyen en la manera como nosotros funcionamos. Entre ellos, los pensamientos, las emociones, nuestro ambiente, nuestra historia de vida, todas nuestras experiencias y cómo se interconectan y van a tener un impacto en cómo tú afrontas la vida”, señaló Viñas.

Perspectivas de pacientes con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa

En el evento, participaron Chiara Tarafa y Kim Peguero miembros del grupo de apoyo “Viviendo con Crohns & Colitis”. 

De acuerdo con Chiara Tarafa, “es impactante cuando nos diagnostican la enfermedad y te dicen que no tiene cura. La enfermedad te puede dar cuando eres pequeño, a mi me dió desde los 7 años”.

Esta es una enfermedad que socialmente afecta completamente. En muchos casos se debe tener paciencia y calma para afrontar la condición que se tiene, se debe buscar ayuda para no enfrentar la enfermedad solo, con mucha ayuda se puede tener una vida normal, explicó Tarafa.

“En todo lugar que yo voy, hablo de la enfermedad, para mi es importante que las personas que están a mi alrededor tenga algo de conocimiento sobre la enfermedad y pueda concientizarse de lo que trata, educar a las personas para dar voz a esta condición”, aseguró por su parte Peguero.

En el mismo sentido, el Dr. Antonio Del Valle, gastroenterólogo pediátrico y la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT, conversaron sobre la transición de niño a adulto con una enfermedad inflamatoria del intestino.

Es importante mencionar el aumento de estas condiciones en Puerto Rico, está demostrado el avance significativo que han tenido los casos en los últimos 10 años.

“Cuando uno tiene un paciente con diagnóstico nuevo, lo primero a lo que nos debemos enfrentar como médicos, es que el paciente entienda de lo que se trata y acepte que tiene una condición”, añadió Torres.

Consejos para los padres

Según el Dr. Antonio Del Valle “debemos comprender cómo el niño está enfrentando la enfermedad, de acuerdo a eso hacer los ajustes necesarios para ayudarlo para que pueda mantener una buena calidad de vida.”

Hoy en día se están viendo más pacientes jóvenes diagnosticados, esto puede suceder por la predisposición genética de las personas, el ambiente, el estilo de vida, cómo nos alimentamos, antibióticos en los niños, claro está, de acuerdo a la predisposición genética.

Reconocimiento a pioneros en EII

Durante el evento hubo espacio para reconocer y honrar la labor de estos dos médicos pioneros en el tratamiento de las enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico. La Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y presidenta de FEAT, recibió una placa de reconocimiento que destaca su “inquebrantable compromiso y dedicación por mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”. Su liderazgo, compromiso con la investigación y empatía con los pacientes han dejado una huella imborrable en la comunidad médica y en los corazones de los pacientes. 

Por su parte, el Dr. Antonio Del Valle, gastroenterólogo pediátrico, también fue honrado por su “invaluable dedicación al cuidado de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades inflamatorias del intestino en Puerto Rico”. Su compromiso y pasión han transformado la vida de muchos pacientes y sus familias, dejando un legado de esperanza en la atención médica pediátrica.

Este reconocimiento no solo subraya la importancia de su trabajo, también enfatiza la necesidad de continuar educando y apoyando a los pacientes con EII, un objetivo central de BeHealth y del evento CAI CONEXIÓN.

Este evento se realizó gracias al apoyo de Abbvie, Johnson & Johnson, la Asociación Puertorriqueña de Reumatología, la Fundación Esther A. Torres (FEAT), la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), estudio DAIN, la Escuela de Medicina San Juan Bautista, Athletic Training Rehab Center, Aquatic PR, la Fundación Alopecia PR, entre otras. 

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Fundada por la Dra. Esther Torres, pionera en el campo de la gastroenterología, FEAT ha trabajado incansablemente para aumentar la concienciación sobre estas enfermedades, mejorar la educación tanto para pacientes como para profesionales de la salud, y desarrollar programas que impacten positivamente la calidad de vida de quienes viven con estas condiciones.

A lo largo de los años, FEAT ha logrado un impacto significativo en la comunidad, enfrentando retos y alcanzando logros notables.

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En entrevista con BeHealth, la Dra. Torres reflexiona sobre el viaje de la fundación, los desafíos superados, y su visión para el futuro de FEAT.

BeHealth (Be): ¿Qué la inspiró a crear FEAT hace 13 años?

Dra. Esther Torres (E.T): FEAT nació gracias al donativo de un grupo de facultad del Recinto de Ciencias Médicas con el objetivo explícito de crear una fundación dedicada a las enfermedades inflamatorias intestinales (EII). Queríamos extender el servicio a la comunidad más allá del cuidado médico y ofrecer apoyo integral.

Be: ¿Cuáles han sido los mayores retos que han enfrentado en estos 13 años?

E.T: Uno de los mayores retos ha sido la falta de visibilidad de las EII tanto en el conocimiento público como entre los profesionales de la salud. Esta falta de conciencia ha impactado negativamente la calidad de vida de los pacientes, sus derechos y su acceso a un cuidado médico adecuado.

Be: ¿Cómo ve a FEAT en el futuro?

E.T: FEAT debe continuar con su misión de concienciación y educación. Nuestro objetivo es seguir desarrollando y apoyando proyectos que impacten positivamente la vida de los pacientes. Queremos ampliar las colaboraciones con otras organizaciones para aumentar la conciencia pública, asegurar acomodos en escuelas y lugares de trabajo, mejorar los servicios de salud, y empoderar a los pacientes a través de la educación.

Be: ¿Cómo ha visto la misión de la fundación cumplirse a lo largo de estos 13 años?

E.T: Estamos satisfechos con nuestra trayectoria. A lo largo de estos años, hemos alcanzado a miles de personas y hemos cultivado colaboraciones con diversas organizaciones para ampliar nuestro alcance y apoyo a la comunidad.

Be: Mirando hacia atrás, ¿se imaginaba que FEAT tendría el impacto que ha logrado hasta ahora?

E.T: Sinceramente, no. No teníamos idea de si tendríamos éxito. Desde el principio, nos sorprendió ver el interés de los pacientes y sus familiares, y la necesidad urgente de información sobre las EII y sus implicaciones.

Be: ¿Cuáles han sido los principales logros de la fundación que hoy en día benefician a los pacientes?

E.T: Entre nuestros logros destacan los 13 simposios educativos gratuitos que hemos realizado, incluso durante la pandemia de COVID-19, muchos de los cuales están disponibles en nuestra página web y en redes sociales. Además, hemos creado materiales educativos para clínicas y ferias de salud, y hemos realizado presentaciones en medios de comunicación. Hemos llevado a cabo talleres para nutricionistas, charlas para internos de psicología, y un programa educativo para enfermeras escolares. También hemos lanzado iniciativas como la ‘Tarjeta Baño Expreso’ y el espacio ‘Sin Límites’ en el Hospital Universitario. Además, lideramos el proyecto para incluir las EII en la Cubierta Especial del plan VITAL.

Be: ¿Hacia qué nuevos proyectos se está moviendo FEAT en este momento?

E.T: Nuestra misión principal de concienciación y educación sigue vigente, por lo que continuaremos con simposios y talleres, utilizando medios disponibles para llegar a más personas. Un proyecto futuro es legislar para permitir el acceso a baños en establecimientos comerciales, conocido como ‘Ally’s Law’. También estamos desarrollando un proyecto para facilitar el apoyo de ‘peer to peer’ entre pacientes, que es de gran beneficio. Seguimos promoviendo la investigación en EII en Puerto Rico.

Be: ¿Podría compartir algún testimonio o historia de éxito que refleje el impacto de la fundación en la comunidad?

E.T: Lo mejor sería preguntarle directamente al público que servimos, pero puedo decir que estamos profundamente agradecidos con las organizaciones que reconocen nuestra labor y se unen a nuestros esfuerzos con entusiasmo. La colaboración con la Universidad Ana G. Méndez y la alianza con BeHealth han sido fundamentales. Además, nada de esto sería posible sin la dedicación de los expertos y voluntarios que creen firmemente en nuestra misión.

Gracias a la visión y liderazgo de la Dra. Torres, la Fundación Esther A. Torres ha logrado transformar la vida de innumerables personas, proporcionándoles no solo conocimiento y recursos, sino también esperanza y un sentido de comunidad.

A medida que mira hacia el futuro, la fundación continúa su misión de educar, apoyar y empoderar a los pacientes, asegurando que nunca estén solos en su camino.

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“La enfermedad de Crohn me ha puesto a prueba tanto física como mentalmente. Ha sido un reto constante, pero he tenido la suerte de contar con el respaldo de la comunidad médica, como la Dra. Esther Torres, pionera en enfermedades inflamatorias intestinales en Puerto Rico, quien junto con su equipo ha sido una guía invaluable en mi proceso”, expresó Paola.

Paola señala que la Dra. Torres no solo le brindó apoyo médico, sino también emocional, ayudándola a conocer más sobre su enfermedad y sobre sí misma.

A través de FEAT, Paola y otros pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales (EII)  han encontrado un espacio seguro donde pueden aprender a convivir con sus condiciones y a sobrellevar los desafíos que estas implican.

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“No es enamorarse de nuestra enfermedad, pero sí aprender a estar en paz con ella, porque vamos a tenerla por el resto de nuestras vidas”, añade Paola.

 FEAT: Un pilar para los pacientes de EII

La Fundación FEAT, dirigida por la Dra. Esther Torres, ha sido clave para pacientes como Paola.

A través de su dedicación a la investigación y el tratamiento de enfermedades inflamatorias intestinales, el equipo médico y de investigación ha desarrollado programas y recursos que no solo aceleran el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes, sino que también promueven su bienestar integral.

“Es increíble cómo, en momentos en los que los síntomas aparecen de forma inesperada y urgente, la Dra. Torres y su equipo están ahí, listos para atendernos y brindarnos soluciones rápidas”, comenta Paola.

Este apoyo es vital para los pacientes con EII, quienes a menudo enfrentan complicaciones repentinas y requieren atención inmediata.

Un cambio de perspectiva

A pesar de los altibajos de su condición, Paola ha aprendido a ver su diagnóstico desde una nueva perspectiva.

“Esta enfermedad no me define, pero sí me ha hecho cambiar. Me ha enseñado a ver la vida de formas que no hubiera imaginado. Aunque es frustrante y complejo, saber que cuento con el apoyo de personas como la Dra. Torres me da fuerzas para seguir adelante”, resaltó Paola.

El impacto que la Fundación FEAT y la Dra. Torres han tenido en la vida de Paola es innegable.

“Lo que hacen por nosotros es un acto de amor y dedicación. Gracias a ellos, he aprendido no solo sobre mi enfermedad, sino también sobre mí misma. Y aunque el camino ha sido difícil, ha valido la pena”, finalizó Paola.

Para Paola Nieves y muchos otros pacientes en Puerto Rico, la esperanza y la fortaleza que encuentran en estos grupos de apoyo y en profesionales como la Dra. Esther Torres son esenciales para enfrentar las complejidades de vivir con EII.

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Este innovador programa de investigación está bajo la dirección de la doctora Esther Torres, una destacada experta en gastroenterología en Puerto Rico. Gracias a su liderazgo, se han logrado descubrimientos significativos que benefician a los pacientes. Además, la doctora Torres lidera la Fundación FEAT, dedicada a promover la educación sobre enfermedades gastrointestinales y la salud intestinal.

¿Qué es la dieta antiinflamatoria y cuál es su objetivo principal?

«La dieta antiinflamatoria es una intervención dietética diseñada para reducir la inflamación en el cuerpo. Su objetivo principal es mejorar los síntomas de la enfermedad de Crohn mediante la modificación de la dieta de los pacientes», explicó la especialista.

Además, contó que el estudio DAIN es una colaboración entre la Universidad de Massachusetts y la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas. «Estamos ubicados en el cuarto piso de la Unidad de Investigación de Gastroenterología. Aunque estamos en el área metro, no limitamos la participación a pacientes locales. Verificamos los criterios de elegibilidad y cualquier paciente que cumpla con estos puede participar, sin importar su ubicación en la isla».

Actualmente, contó también, se encuentran buscando más pacientes para unirse al estudio que tiene una duración de 15 semanas, durante las cuales los pacientes participan en cuatro visitas. «Nos esforzamos por hacer que el estudio sea lo más accesible posible para los pacientes, sin que la distancia sea una barrera».

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¿Cuáles han sido los resultados hasta el momento?

Al respecto, dijo que han realizado análisis preliminares de los datos y los resultados son alentadores. «Los pacientes han mostrado mejoras significativas en su calidad de vida, así como una disminución en la actividad de la enfermedad. Estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos hasta ahora», resaltó.

Los resultados y hallazgos de estos estudios son de suma importancia, ya que influencian el desarrollo de nuevos medicamentos y tratamientos por parte de los investigadores. Así que es crucial que los pacientes se unan a estas iniciativas y participen en la investigación, ya que su contribución es fundamental.

«Lo que se busca es comprender mejor la evolución de la enfermedad tanto desde una perspectiva clínica como a nivel molecular. Se cuida especialmente la integridad y el bienestar de cada paciente, manteniendo siempre los más altos estándares éticos en la investigación. Por tanto, animamos a aquellos que estén interesados a unirse a esta investigación de manera activa, ya que contribuirán no solo al avance del conocimiento sobre la enfermedad, sino también a la posible identificación de nuevos fármacos y tratamientos».

Importancia de la investigación

Es crucial para los pacientes comprender la evolución de su enfermedad, ya que los diagnósticos a veces pueden tardar años en llegar. Durante este tiempo, es importante conocer las investigaciones en curso y los hallazgos que se van presentando. Aparte de los aspectos mencionados, otros hallazgos del estudio podrían brindar buenas noticias a los pacientes.

«Esperamos obtener más datos sobre cómo los cambios en el microbioma impactan la enfermedad. Los análisis preliminares indican un cambio en el índice de la enfermedad y en el estilo de vida de los pacientes. Además, hay otros aspectos que podrían mejorar, como la gestión del peso. Sin embargo, estas intervenciones son individualizadas según las necesidades de cada paciente», dijo.

Papel fundamental de la dieta

En cuanto a la dieta, esta juega un papel fundamental en el estudio:

«Estamos implementando intervenciones y cambios específicos en la dieta para evaluar su impacto en la enfermedad. La dieta busca incorporar alimentos que promuevan el crecimiento de bacterias beneficiosas, como probióticos y prebióticos, para fortalecer el intestino y el microbioma. Esto ayuda a reducir la inflamación y generar cambios positivos en el paciente».

En cuanto a los beneficios que este estudio puede traer, la especialista señaló que se trata de algo realmente innovador, especialmente considerando la escasez de investigaciones en Puerto Rico y la importancia de tener muestras de pacientes locales.

«En cuanto a las características que buscamos en los pacientes, es fundamental que sean personas de 21 a 65 años con enfermedad de Crohn y que residan en Puerto Rico. Además, deben estar dispuestos a cambiar su dieta y no tener ostomía. El estudio es aleatorizado, lo que significa que asignamos a los pacientes de manera aleatoria al estudio según ciertos criterios. Además, verificamos directamente con el paciente su historial médico y otros aspectos específicos. En resumen, los beneficios de participar en este estudio incluyen contribuir al avance de la ciencia y la comprensión de la enfermedad, así como la posibilidad de recibir un enfoque de tratamiento más personalizado y adaptado a las necesidades individuales de cada paciente».

El conocimiento sobre el microbioma intestinal en pacientes con Crohn y cómo ocurren los cambios en él es fundamental para beneficiarse de las recomendaciones del manual de la dieta antiinflamatoria. En este estudio, cuentan con la asesoría de un nutricionista especializado en cáncer como parte integral del equipo. Además, el estudio ofrece un incentivo económico para compensar el tiempo dedicado por los pacientes. Estos aspectos se discuten una vez que se determina la elegibilidad del paciente y decide participar.

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El Dr. Reinaldo Ramírez Amill, gastroenterólogo, destacó la importancia de reconocer los signos característicos de la enfermedad de Crohn o Colitis ulcerosa y resaltó las diversas alternativas de tratamiento disponibles en la actualidad.

Señaló que «lo primero que debe establecer es que las EII tienden a manifestarse en personas jóvenes entre los 15 y 30 años, también hay un segundo pico en personas mayores», añadiendo que los síntomas pueden incluir diarrea, sangrado rectal, pérdida de peso, dolores articulares y problemas oculares.

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El Dr. Carlos Camacho, gastroenterólogo pediátrico, abordó el diagnóstico y tratamiento de las EII en niños y adolescentes, enfatizando la importancia de permitir que el gastroenterólogo determine los síntomas y considerar diferentes diagnósticos, ya que «los pacientes, tanto en adultos como en niños, se están presentando de muchas maneras».

El evento también contó con testimonios inspiradores de pacientes, como Geliany Nazario, quien compartió: «El aceptar que no tendré una vida como mis compañeros, como viajar, salir a comer, y no hacer actividades específicas y cotidianas, es difícil».

Lillyana Febles expresó su desafío al recibir el diagnóstico: «Lo más difícil para mí fue escuchar que tienes Crohn y no tienes cura, apaga un poco la esperanza». Mientras que Valeria Villarín reflexionó sobre la incertidumbre del tratamiento: «Siempre anhelamos que el tratamiento nos dure toda la vida, y saber que creamos anticuerpos y hay que estar cambiando, genera incertidumbre».

En el ámbito de la psicología, Laura Romaguera, estudiante de psicología clínica, abordó cómo manejar el estrés y las emociones tras el diagnóstico de una EII, destacando la importancia de equilibrar el sistema nervioso para evitar un círculo vicioso de estrés.

Jomary Castillo, madre de un paciente con colitis ulcerosa, resaltó la relevancia del apoyo familiar en el proceso de adaptación, compartiendo sus propias experiencias de ajustes y cambios de mentalidad para respaldar a su hijo.

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En el área de la nutrición, la Lcda. MariCarmen Quintana del Programa DAIN, enfatizó la importancia de una adecuada valoración médica antes de comenzar cualquier plan nutricional para pacientes con enfermedad de Crohn, asegurando que la dieta sea compatible con el estado del intestino afectado.

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Para contextualizar la magnitud de esta enfermedad, la Organización Mundial de la Salud (OMS) revela cifras impactantes: aproximadamente 3,7 millones de europeos sufren de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa, las dos principales formas de EII. Estas estadísticas describen la necesidad crítica de concienciar y apoyar a quienes luchan contra esta enfermedad.

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Testimonios

Uno de los testimonios más poderosos provino de un paciente de enfermedad de Crohn y estudiante de medicina, quien compartió su experiencia con el cansancio crónico, un síntoma omnipresente que puede ser paralizante.

«Lo más difícil para mí fue al momento de salir, y todo el cansancio que tenía a raíz de mi enfermedad», compartió Jesús Rivera; enfatizó en la importancia de identificar espacios de apoyo y ser paciente con el proceso de adaptación.

Angélica Quiñones paciente de colitis ulcerosa y estudiante de medicina hablaba sobre los desafíos únicos que enfrenta al recibir un diagnóstico de EII mientras cursa sus estudios.

«Lo que más me asustó de mi diagnóstico fue estar consciente como estudiante de medicina de todo lo que conlleva», confesó, revelando la complejidad emocional y cognitiva que acompaña a esta situación.

El testimonio se completó con las palabras de Daniel Pérez, otro paciente de Crohn y estudiante de medicina, quien enfatizó la batalla silenciosa que representa vivir con dolor crónico. Pérez destacó cómo la comunidad del Recinto de Ciencias Médicas se unió para dar visibilidad a las enfermedades inflamatorias del intestino, vistiéndose de púrpura en anticipación al Día Mundial de estas enfermedades.

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«El dolor solo lo puede catalogar uno», reflexionó Pérez, subrayando la naturaleza subjetiva y omnipresente del dolor crónico.

Este conversatorio no solo proporcionó una ventana a las vidas y experiencias de quienes viven con EII, sino que también enfatizó la importancia de la solidaridad, el apoyo mutuo y la educación continua sobre estas enfermedades.

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En la Feria de Salud CAI Conexión: Crohn y Colitis, el público tendrá acceso a recursos educativos, ya que contará con la participación de médicos especialistas, habrá paneles de pacientes, así como mesas informativas y puestos interactivos, entre 10:00 AM y 3:00 PM. Será la oportunidad perfecta para aclarar dudas sobre algún síntoma que pueda estar enfrentando.

Ileana Santiago Álvarez, CEO de BeHealth, grupo multimedios especializado en promover la preservación de la salud física, mental y emocional en la población, aseguró que “el evento promete ser una oportunidad invaluable para aquellos que buscan comprender, abordar y vivir plenamente con las enfermedades inflamatorias del intestino”.

Por su parte, la doctora Esther A. Torres, quien estableció la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT), destacó que cada año, con el apoyo de BeHealth, el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino ha logrado un aumento en impacto hacia la población puertorriqueña. “Hemos logrado pintar una gran parte de Puerto Rico de púrpura y este año, no es la excepción”, puntualizó.

Durante la actividad libre de costo -que se realizará como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino, que se conmemora a nivel mundial el 19 de mayo- también habrá pruebas de Covid-19, medición de presión arterial y glucosa, y diversas actividades interactivas para toda la familia.

Chiara Tarafa, paciente con colitis ulcerosa y fundadora del grupo de apoyo denominado “Living with Crohn & Colitis”; la periodista, Mariliana Torres y Kimberly Peguero, paciente con colitis ulcerosa y patóloga del habla, serán las anfitrionas de la actividad.

“Pienso que tener la oportunidad de ser parte de este evento no es coincidencia, y sirve de impulso para seguir animándonos y también crear conciencia sobre la enfermedad. ¿Quién mejor para informar sobre las enfermedades que los mismos pacientes?”, manifestó Tarafa, al referirse a su participación como moderadora.

Entretanto, Peguero explicó que “la comunicación es indispensable cuando padeces de alguna de estas condiciones. He escuchado a personas que tienen los síntomas y quizá por vergüenza no dicen nada”. Y subrayó que es esencial buscar un buen equipo médico y educarse a través de información de fuentes que sean confiables, como es el caso de la iniciativa “CAI Conexión: Crohn y Colitis” de BeHealth.

Esta feria de salud es realizada gracias al apoyo de Abbvie, Crohn’s & Colitis Foundation, Plaza Del Caribe, Fundación Cáncer Colorrectal, DAIN y otras organizaciones que se unieron para maximizar la labor de la Fundación Esther A. Torres Pro Enfermedades Inflamatorias del Intestino (FEAT) y BeHealth.

Las personas pueden registrarse y disfrutar de todas las actividades y sorpresas de este evento, a través del siguiente enlace: https://www.eventbrite.com.ar/e/891579758057?aff=oddtdtcreator

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Así lo evidenció la prestigiosa Universidad de Oxford, en su dependencia de Reumatología, donde encontraron que tener un diagnóstico tardío de espondilitis podría causar uveítis y algunas enfermedades inflamatorias del intestino (EII).

Este factor, de acuerdo a los investigadores británicos, suele ser más común en los pacientes que, previamente, también recibieron la noticia de que en sus organismo había artritis psoriásica, que es otra de las condiciones reumatológicas más comunes.

Para conocer los resultados, los científicos evaluaron a pacientes con todas las condiciones antes descritas provenientes de Europa y América Latina: específicamente se evaluó a 2097 personas con espondilitis anquilosante y 1456 con artritis psoriásica, para una muestra total de 3553 pacientes.

“Aunque el retraso en el diagnóstico fue similar entre todos los grupos, los pacientes del grupo latinoamericano con EA eran más jóvenes y tenían una duración de la enfermedad más corta que los de la cohorte europea”, aseguraron los autores del estudio.

Los resultados arrojaron que las manifestaciones extra musculoesqueléticas, que se manifiestan en la uveítis, fueron más frecuentes en quienes habían tenido un diagnóstico tardío de la condición de espondilitis anquilosante.

No obstante, aunque la colitis ulcerosa y la enfermedad de Croh no fueron tan comunes como la otra enfermedad descrita, sí hubo incidencia en el desarrollo de estas patologías que suelen afectar el colon y el sistema gastrointestinal.

Así las cosas, el 45,1 de pacientes con espondilitis anquilosante evidenciaron que el primer síntoma de uveítis ocurrió antes de que les dijeran que tenían espondilitis, lo que reafirmaría el objeto base del estudio.

“El 37,4% de los pacientes informan haber sido diagnosticados de EII antes de espondilitis, mientras que el 70% de los pacientes con EII y artritis psoriásica informan haber sido diagnosticados de EII antes de la espondilitis”, aseguraron los investigadores.

De igual manera, el estudio logró evidenciar que quienes se tardaron hasta cinco años en conocer la incidencia de su enfermedad tuvieron, igualmente, un riesgo mayor de uveítis y enfermedad inflamatoria intestinal.

Sin embargo, los expertos aseguraron que esta investigación abre la puerta para que se siga estudiando la relación entre las citadas condiciones dado que los resultado se dieron ya cuando los pacientes tenían la condición, lo que podría generar que los resultados no fueran tan certeros.

“Los pacientes se incluyeron en el estudio según el diagnóstico de un médico en lugar de los criterios de diagnóstico validados para artritis psoriásica”, dijeron los médicos.

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Sin embargo, son el intestino delgado y el inicio del intestino grueso, los más afectados, convirtiéndose en un  escenario desafiante de esta aflicción. Además, como una variante de las enfermedades inflamatorias del intestino (EII), la enfermedad de Crohn también se relaciona con la colitis ulcerosa y la colitis microscópica, formando un trío de trastornos complejos que desafían tanto a médicos como a pacientes.

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Aunque inicia con leves afecciones, avanza rápidamente con el tiempo, afectando a través de síntomas como retraso menstrual, diarrea, calambres, fatiga, anemia, cambios en la piel entre otros. 

Algunas investigaciones manifiestan que , aunque se tiene avance, aún no se tiene claridad del origen de la enfermedad. “Los investigadores calculan que más de medio millón de personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de Crohn. Los estudios muestran que, con el tiempo, la enfermedad de Crohn se ha vuelto más frecuente en los Estados Unidos y otras partes del mundo. Los expertos no saben la razón por la que se está volviendo más frecuente”, cita los el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, NIDDK por sus siglas en inglés.

Además, también subrayan las principales afectaciones de esta enfermedad:

• Obstrucción intestinal: Puede hacer más gruesa la pared de los intestinos, lo que puede bloquear los intestinos. Una obstrucción o bloqueo intestinal parcial o completo puede bloquear el movimiento de los alimentos o de las heces a través de los intestinos.
• Fístulas: Son pasajes anormales entre dos órganos o entre un órgano y el exterior del cuerpo. Pueden llegar a infectarse.
• Abscesos: Cavidades hinchadas e infectadas, llenas de pus que causan dolor.
• Fisuras anales: Desgarros en el ano que pueden causar picazón, dolor o sangrado.
• Úlceras: Llagas abiertas en la boca, los intestinos, el ano o el perineo.
• Desnutrición: Se presenta cuando el cuerpo no recibe la cantidad correcta de vitaminas, minerales y nutrientes que necesita para mantener los tejidos sanos y la función de los órganos.
• Inflamación: Se puede tener inflamación en las articulaciones, los ojos y la piel.

Factores de probabilidad de la enfermedad de Crohn

Según investigaciones encontradas en MedlinePlus, algunos factores que pueden aumentar su riesgo de enfermedad de Crohn. Tener antecedentes familiares de enfermedad de Crohn, como un padre, hijo o hermano afectado, incrementa significativamente el riesgo de desarrollar esta afección. 

Además, el hábito de fumar puede duplicar el riesgo de padecerla, mientras que ciertos medicamentos como antibióticos, píldoras anticonceptivas y antiinflamatorios no esteroides como la aspirina o el ibuprofeno, pueden aumentar ligeramente las posibilidades de desarrollarla. 

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En el escrito se subraya la recomendación de una dieta rica en grasas se asocia con un aumento leve en el riesgo de contraer la enfermedad de Crohn. Estos factores combinados pueden influir en la predisposición de un individuo a desarrollar esta afección inflamatoria intestinal.

Colitis: ¿Qué es, cómo se detecta y tipos?

Según expertos de Mayo Clinic, la colitis ulcerosa es una enfermedad inflamatoria intestinal que provoca inflamación y úlceras (llagas) en el tracto digestivo. 

“Afecta el recubrimiento más profundo del intestino grueso, también denominado colon, y el recto. En la mayoría de las personas, los síntomas suelen aparecer con el paso del tiempo y no de repente”, reza uno de los escrito.

Además, algunos síntomas perteneces a un tipo de colitis específica, lo que aumenta la disponibilidad de acudir a atención del paciente.

• Proctitis ulcerosa: La inflamación se limita al área cercana al ano (recto). El sangrado rectal puede ser el único signo de la enfermedad en este caso.

• Proctosigmoiditis: La inflamación afecta al recto y al colon sigmoides (la parte inferior del colon). Los síntomas pueden incluir diarrea con sangre, dolor abdominal y tenesmo (sensación de necesidad de defecar sin poder hacerlo).

• Colitis del lado izquierdo: La inflamación se extiende desde el recto hasta las partes sigmoidea y descendente del colon. Los síntomas pueden abarcar diarrea con sangre, dolor y calambres abdominales en el lado izquierdo y urgencia para defecar.

• Pancolitis: Este tipo afecta generalmente todo el colon y puede causar episodios intensos de diarrea con sangre, dolor abdominal y calambres, fatiga y pérdida significativa de peso.

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La enfermedad de Crohn, una forma de enfermedad inflamatoria intestinal, puede manifestarse con períodos de remisión y brotes activos. Estos brotes pueden surgir sin previo aviso, causando molestias y alterando la calidad de vida del paciente. Sin embargo, seguir un plan de tratamiento adecuado y adoptar un estilo de vida saludable pueden ayudar a prevenir la recurrencia de los brotes.

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En colaboración con su médico, el paciente debe establecer un plan de acción claro para abordar cualquier brote que pueda surgir. Este plan puede incluir ajustes en la medicación, cambios en la dieta y la implementación de técnicas de manejo del estrés. Al estar preparado con un plan de acción, el paciente puede sentirse más capacitado para enfrentar los desafíos que presenta la enfermedad de Crohn.

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La causa exacta de los brotes de Crohn suele ser difícil de predecir, aunque existen ciertos desencadenantes que pueden contribuir a su aparición. Estos desencadenantes pueden incluir:

• Interrupciones en el plan de tratamiento de Crohn, como omisión de dosis, dosificación incorrecta o cambio a un nuevo medicamento.
• Estrés crónico.
• Consumo de tabaco.
• Infecciones.
• Exposición a la contaminación ambiental.
• Uso de medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINEs) o antibióticos.

No obstante, autoridades y especialistas en salud, indican que es importante destacar que la investigación sobre las causas específicas de los brotes de la enfermedad de Crohn sigue siendo inconsistente. La naturaleza compleja de esta enfermedad implica que su comprensión aún no sea completa.

Los científicos continúan investigando para entender mejor cómo predecir y manejar los brotes. Se ha observado que diversos factores desempeñan un papel en la enfermedad, incluyendo la genética, el microbioma intestinal (las bacterias presentes en el intestino) y la salud del sistema inmunológico.

Prevención

Para mantener la enfermedad de Crohn bajo control y minimizar la posibilidad de brotes, es fundamental seguir un conjunto de medidas preventivas además del plan de tratamiento prescrito. Por ejemplo, practicar tips de relajación: disminuyendo estrés a través de la respiración profunda, el yoga o la meditación.

«Ejercicio regular: Mantenerse activo puede mejorar la salud general, fortalecer el sistema inmunológico y reducir el estrés. Trabaje con su médico para establecer metas de ejercicio realistas según su condición física. Evaluar hábitos alimenticios: Opte por una dieta rica en nutrientes que no agrave los síntomas de Crohn. Consulte con su médico sobre la necesidad de suplementos vitamínicos y minerales, y considere llevar un diario de alimentos para identificar posibles desencadenantes», comentan expertos de healthline.

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También existen otros parámetros:

• Dejar de fumar: El tabaquismo puede alterar la microbiota intestinal y dañar el tejido del tracto intestinal, lo que agrava la enfermedad de Crohn. Además, fumar aumenta el riesgo de desarrollar cáncer en varios órganos. Por lo tanto, dejar de fumar es crucial para el manejo de la enfermedad.
• Hacer un seguimiento de los brotes: Llevar un registro detallado de los brotes, incluyendo la fecha, la intensidad de los síntomas y las acciones tomadas para aliviarlos, puede ayudar a identificar patrones y determinar la eficacia de los tratamientos. Comparta este registro con su médico para optimizar la atención.
• Programar visitas regulares con el médico: El seguimiento regular con el médico es fundamental para el manejo adecuado de la enfermedad de Crohn. Trabaje en conjunto para establecer la frecuencia de las consultas y cuándo buscar atención médica adicional en caso de brotes.

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