Esta condición se define como un trastorno hemorrágico causado por los bajos niveles de proteína en el proceso de coagulación en la sangre.  

“Es algo que falta. Al igual que todas las condiciones de sangrado, falta algún tipo de proteína o sustancia en la sangre para que el proceso se lleve a cabo”, explicó Rodríguez sobre el factor que caracteriza a todas las enfermedades de sangre. 

   Según relatos del paciente, su diagnóstico surgió cuando era recién nacido por un accidente que ocurrió durante su estancia en el hospital.  

“El diagnóstico fue cuando yo era bebe. Cuando yo estaba en el hospital, hubo un incidente. El suero que tenía se salió y salió mucha sangre”, relató Rodríguez en entrevista con BeHealth. 

En cuanto ocurrió el accidente, la enfermera identificó una anomalía en la cantidad de su sangrado. La comunicación llegó al doctor y este le realizó las pruebas de cernimiento.  “Así pudieron despertar la atención del doctor y mandó a hacer las pruebas de diagnóstico. Así le dieron a mi familia un diagnóstico de Von Willebrand leve”, explicó el paciente. 

Las complejidades de ser un niño con la condición 

Ante su diagnóstico de Von Willebrand leve, Rodriguez pasó los primeros años de su vida en citas médicas de seguimiento con un hematólogo. Asimismo, se sometió a pruebas de coagulación de la sangre como parte del cernimiento de la condición. 

El paciente confesó que, aunque su enfermedad se encuentra dentro de la categoría de leve, tuvo que tomar precauciones desde temprana edad para evitar sangrados. 

“Tuve que tener mucho cuidado creciendo y esperando no tener accidentes ni caídas”, expresó Rodriguez. 

Para el paciente, la clave fue recibir la educación necesaria para ser precavido y evitar complejidades con su condición aún desde su temprana edad. 

“Un niño va a querer jugar, saltar y hacer deportes. Parte del proceso de educar a ese joven es que pueda hacer las cosas con cuidado y tomando las debidas precauciones”, resaltó Rodríguez. 

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado: Un enlace de apoyo

El paciente destacó la labor de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y condiciones de sangrado que ha fungido como ayuda a los pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico. 

“Llevamos más de 20 años de servicio en la isla. Nuestro punto principal es educar a los pacientes y a sus cuidadores sobre las condiciones de sangrado”, expresó Rodríguez quien lleva años como voluntario de la entidad. 

La organización también provee servicios de asistencia en emergencia a los pacientes y sus familiares; así como educación al público general sobre la condición. 

Rodríguez asegura que actualmente los avances médicos permiten que los pacientes tengan una vida normalizada. 

“No podías salir, no podías caerte; pero ahora el avance médico nos da la libertad de tener unos tratamientos ya sea medicamentos intravenosos y le dan una facilidad a poder tomar decisiones más conscientes”, indicó el paciente. 

Vea la entrevista completa aquí:

La entrada De paciente a voluntario: la historia de Eduardo Rodríguez se publicó primero en BeHealth.

Víctor Rodríguez, paciente con esta condición, conversó con BeHealth y compartió los factores que le han permitido vivir en bienestar pese a su diagnóstico.

“Me fortalezco a través de mucho ejercicio pasivo, ya que los hemofílicos no podemos hacer ejercicios de alto impacto como estar brincando porque nos podemos lastimar las articulaciones y demás”, explicó.

Víctor es claro en afirmar que la hemofilia es una condición con la que se nace y agradece  a su mamá educarlo para aprender a cuidarse frente a la condición. Un aspecto fundamental para lograr desenvolverse en la vida y ser independiente.

Un día a día en la vida de Víctor

“Puedo hacer cualquier cosa que cualquier persona normal que no tenga hemofilia hace, solo que tenemos limitaciones y debemos cuidarnos de hacer algún tipo de fuerza que pueda lastimar las articulaciones”, aseveró.

Aunque Víctor es consciente de que el tratamiento para el control de la hemofilia requiere de medicamentos costosos, aclara que quienes tienen la oportunidad de ser tratados desde temprana edad pueden tener calidad de vida y vivir una vida normal.

En Puerto Rico, el plan de salud del gobierno aplica la cubierta catastrófica y cubre los gastos médicos pagando un deducible mínimo.

¿Qué debe hacer el paciente en casos de accidente o lesiones?

De acuerdo con Víctor si es algo que no se puede controlar en casa con apoyo de medicamento intravenoso (esto cuando el paciente está educado para hacerlo) es importante acudir a emergencia.

Frente a las hemorragias espontáneas recomienda mucho reposo y tranquilidad comprendiendo que son signos comunes de la condición.

“Un día parece que no tengo ningún sangrado en ninguna articulación y camino normal pero hay días que tengo que caminar con muletas o bastón o necesito ayuda para poder hacer mis quehaceres diarios”, mencionó.

Víctor ahora esta incapacitado legalmente por el seguro social debido a los síntomas que le impedían cumplir con sus responsabilidades laborales.

“Mis metas ahora mismo se centran en tener una casa con mis hijos y mi familia. Las limitaciones se las pone uno y la condición no es una limitación, solamente tienes que proponerte algo y cuidarte para lograrlo”, concluyó.

La entrevista completa a continuación:

La entrada ¿Cómo es la vida de un paciente con hemofilia? se publicó primero en BeHealth.

 Anthony Llanes, director ejecutivo de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia reiteró el compromiso de la entidad en educar sobre las condiciones de sangrado. 

“Nuestro compromiso es educar a la comunidad de forma continua. Hacemos programas educativos, charlas y eventos en que hay participación sobre todo lo relacionado a la industria manufacturera y farmacias especializadas que son los que trabajan con los medicamentos de nuestros pacientes”, explicó Llanes sobre la misión de la organización.  

Asimismo, destacó que las metas del nuevo año son visibilizar las condiciones de sangrado en la isla. Para el ejecutivo, este tipo de enfermedades no son reconocidas en Puerto Rico.  

“Para efectos de planes de este año, nosotros queremos seguir expandiéndonos, visibilizando las condiciones de sangrado en la isla. Sabemos que son condiciones raras que no todo el mundo conoce”, expresó Llanes. 

Agenda de actividades para 2023

Ante un nuevo año, la asociación presentó sus próximos eventos para beneficio de los pacientes, familiares, cuidadores y la comunidad general.  

De acuerdo con el ejecutivo, el 28 de febrero la entidad celebrará el Dia de Condiciones Raras pues las enfermedades de sangrado abarcan dicha categoría. 

Asimismo, durante el mes de marzo celebran el mes de las condiciones de sangrado con el “Dia de la Abogacía”. Esta actividad tiene sede en el Capitolio, en San Juan, en que los pacientes acuden a la legislatura en busca de visibilizar la condición y obtener derechos. 

“Llevamos un grupo de pacientes al capitolio y abogamos. Llevamos una agenda de trabajo y necesidades, y nos damos a conocer con los legisladores en busca de ese apoyo a nivel legislativo para crear política pública y leyes que nos cobijan y nos ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes”, explicó Llanes sobre el evento. 

Por su parte, el 19 de marzo, la entidad dirá presente en el maratón Ironman, en que uno de sus pacientes competirá como triatleta. Para la organización, el evento es motivo de orgullo y demuestra que padecer de una condición de sangrado no es un limitante.  

“Su participación [en el maratón]  rompe con el estigma de que los pacientes con condiciones de sangrado tienen que llevar una vida sedentaria y no pueden hacer ningún tipo de actividad física porque sangran por sus articulaciones. Al contrario, después que haya adherencia al tratamiento y un plan que se desarrolle entre el paciente y el médico, pueden llevar una vida completamente normal”, resaltó el ejecutivo. 

Asimismo, el 17 de abril la entidad celebrará el día mundial de la Hemofilia con la campaña “Rojo por la Hemofilia”, en las redes sociales: “nuestra meta es educar y exhortar  a la comunidad a que vista de rojo para crear esa curiosidad a nivel isla y la gente se pregunte qué es la hemofilia”. 

En mayo, realizarán el  programa “Empoderadas”, un evento exclusivo para pacientes, madres y cuidadoras con talleres educativos y dinámicas de empoderamiento sobre las condiciones de sangrado. “Es un evento con la intención de empoderar a las mujeres a que se empoderen sobre su condición y sigan abogando por sus derechos y un cuidado médico de excelencia”, explicó el ejecutivo sobre las metas del evento. 

Durante finales de julio, la entidad realizará un campamento exclusivo para los jóvenes con condiciones de sangrado. Según el ejecutivo, las actividades a que se llevaran a cabo serán adaptadas y de bajo impacto para evitar riesgos mayores.  

“Se diseña un campamento de 3 días y dos noches para que los jóvenes tengan juegos, dinámicas,  actividades y la misión es que puedan tener programación dirigida y creada para ellos”, señaló Llanes sobre el evento. 

Además, el 27 de agosto celebrarán una caminata a nivel nacional. Esperan realizarla de modo presencial en el parque Luis Muñoz Marín. 

Asimismo, la entidad culminará el año el 3 de diciembre con su Bombazo Educativo. El evento, que se realiza de forma consecutiva desde el 2018, lleva educación y alegría a las familias de pacientes con condiciones de sangrado en la isla. 

Ante la llegada del 2023, Llanes desea a los pacientes salud y empoderamiento sobre sus condiciones de sangrado. “El regalo más grande y preciado es la salud. Deseamos que todo el mundo tenga acceso a los tratamientos y que continúen educándose y empoderandose porque pienso que la clave es la educación”, puntualizó el ejecutivo.  

La Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado es una organización sin fines de lucro, fundada desde 1999. Su enfoque es servir y educar a los pacientes con condiciones de sangrado y sus familiares. Para obtener más información o convertirse en miembro, acceda a su página en la red social Facebook.  

La entrada Comprometidos con visibilizar las condiciones de sangrado en Puerto Rico se publicó primero en BeHealth.