Realmente los primeros síntomas de esta patología neurodegenerativa aparecieron en Alfredo cuando tenía 24 años. Sin embargo, solo fue hasta los 32 que un neurólogo le dictaminó un diagnóstico con la enfermedad de Parkinson.

En su entrevista con este portal, Alfredo reveló que a causa de su enfermedad “me empezó una depresión horrible. Una depresión que me duró ocho años”, cuenta el paciente, quien aseguró que vivió una etapa de negación.

“Esa fue mi etapa de negación, que es la primera etapa del párkinson, que algunas personas le dura menos, a otros más. A mí me duró entre 8 años aceptar lo que yo tenía”, contó.

Alfredo asegura que muchos de los pacientes con dicha patología se sentirán identificados con tu testimonio debido a que cree que es difícil que a los pacientes jóvenes les hagan un dictamen rápidamente. Por esa razón, “tiene que ser un especialista porque no todos los médicos se especializan en este tipo de enfermedades”.

Cómo recibió la noticia del diagnóstico

Este paciente, quien además de sufrir dicha condición, es ciclista, calificó el momento en el que recibió el diagnóstico como un “balde de agua fría”. Además, mencionó la importancia que su familia tuvo en ese instante.

“Me fue bien difícil la adaptación. Fue más dura de mi parte porque yo estuve bien negativo durante esos años. Hace mucho tiempo, estuve bien negativo. Todo lo veía mal. Fue bien duro para mi familia porque si yo estoy mal, mis hijos se van a poner mal. Mi esposa va a estar mal”, dijo.

Pese a que su familia se angustió demasiado tras conocer que Alfredo estaba enfrentando el Parkinson, el paciente nos contó que su esposa fue un apoyo excepcional y aprovechó para ‘echarle flores’ y resaltar la importante labor que ella ha hecho en el tratamiento de su condición.

“Puedo decir que conocí a una persona. Mi esposa actual, llevamos 10 años juntos de casados y ella es mi roble, mi soporte, sin ella yo no sería lo que soy. Ella es la verdadera campeona”, aseguró Alfredo.

Cómo fue la vida laboral y académica

Alfredo estudió publicidad y mercadeo y gracias a su experticia pudo fundar un negocio con el que él mismo aseguró que “me va muy bien”. Sin embargo, lograr ese posicionamiento no fue fácil, según el paciente:

“Yo trabajé en una farmacéutica durante casi 15 años con la enfermedad y me destaqué muchísimo, gracias a Dios. O sea con mi determinación y mi fe me mantuve fuerte. No fue fácil, pero porque tú compites contigo mismo y esto no es como una carrera, tú estás compitiendo contra ti mismo”, expresó.

Así enfrentó la depresión

Tal y como lo ha dicho Alfredo, enfrentar el Parkinson no es fácil y aún más, cuando una enfermedad de salud mental como la depresión se une al ‘cóctel’ de enfermedades que alguien padece. Pese a este difícil panorama, este paciente reveló cómo logró sobreponerse:

“Logré superar y aceptar lo que tenía. Así de sencillo. No hay magia, simplemente cuando tú aceptas lo que tienes y lo tomas un día a la vez. A mí me tomó 8 años, casi 9 poder aceptar lo que tenía, pero cuando lo hice mi vida cambió completamente”, cuenta.

El ciclismo: ¿luz al final del túnel?

Uno pensaría que un paciente que sufre temblores y rigidez (que son algunos de los principales síntomas del párkinson) no puede realizar alguna práctica deportiva. Pues en el caso de Alfredo hubo una excepción y él demostró, contra todo pronóstico, que el ejercicio fue vital para su tratamiento.

“Sin temor a equivocarme puedo decir que Dios utilizó el ciclismo en mí porque yo nunca había corrido bicicleta”, dice Alfredo.

Además, el hombre asegura que uno de sus ejemplos en este deporte fue Juan Mora, otro ciclista con párkinson y amigo de Alfredo. “Yo le digo a Juan que es mi ídolo, y él me dice que yo soy el de él”.

¿Su relación con Dios ayudó?

El tratamiento médico, el ciclismo y el apoyo fueron fundamentales en el tratamiento de párkinson de Alfredo. Sin embargo, como él mismo contó, su fe en Dios y sus ganas de ‘echar para adelante’ le permitieron hoy convertirse en el ejemplo de muchos pacientes con la condición.

“Yo siempre he creído en Dios. Siempre he tenido mucha fe, pero no como la que tengo ahora. Cuando las personas con enfermedades como yo solemos aferramos mucho a Dios y gracias a él yo hice eso y no me arrepiento. La fe mueve la montaña. Si te falta la fe, te presto la mía”, expresó el paciente.

Alfredo asegura que cuando se enteró de su diagnóstico le reclamaba a Dios, sin embargo, “por experiencia propia vi que él era el que que me daba la fortaleza. Voy a la iglesia con mi esposa, con mis hijos. Yo no soy de ir a la iglesia todos los días, pero cuando tengo la necesidad, voy y le pido a Dios que me cuide a mi, que cuide a todos los pacientes, a todo el mundo”.

Además, este hombre asegura que no quiere “que nadie pase por lo que yo estoy pasando, ha sido difícil y si llegasen a tener lo que yo tengo, que tengan la orientación suficiente para poder sobrellevar la condición. Es eso lo que yo quiero. Si yo hago la diferencia en una sola persona, si yo hago eso, yo hice mi trabajo para Dios”, narra Alfredo, quies es de San Juan, la capital puertorriqueña, y asegura que durante nueve años ha recorrido esta ciudad, en bicicleta, para llevar un mensaje de esperanza a quienes sufren párkinson y otras enfermedades crónicas.

“Llevo casi nueve años llevando este mensaje, he logrado mucho y he dado mucho conocimiento,pero aún hay mucho por expandir y esparcir para que la gente conozca lo que es la enfermedad de Parkinson, que no solo es temblar y rigidez. Hay muchas cosas que no se ven detrás de la enfermedad que nadie conoce como depresión, ansiedad y miles de cosas”, señaló, mientras invitó a quienes sufren condiciones mentales que busquen ayuda profesional psicológica.

Él no quiere que le hagan elogios ni que lo resalten, solo busca ayudar y dar de lo que aprendió. Por esa razón envió un particular mensaje: 

“Lo que hago yo, lo puede hacer cualquier persona. Simplemente tienes que tener el deseo de vivir y tener la fe correcta, porque mucha gente tiene fe cuando las cosas van bien. Pero lo normal, no todo el mundo tiene fe, ahí es donde tienen que crecer. Este es el momento de creer, no ver para creer, sino creer para poder ver”, exhorta.

Recomendaciones a los pacientes

Alfredo no la ha tenido fácil con el ciclismo, cuando empezó a correr se cayó, se partió la clavícula y se fracturó varias costillas. Sin embargo, semanas después y aún herido, se montó a su bicicleta y se fue a correr por los niños con cáncer.

“Hay dolor, pero a nosotros el dolor no se nos va a ir. ¿Qué vamos a hacer, sentados llorando? No, eso se acabó para mí. Eso se acabó. Ahora hay que sacarle los ojos a la enfermedad y echar pa’lante todos los días. Te estoy diciendo esto porque yo lo vivo todos los días. Si yo puedo, tú puedes. Cualquier persona lo puede hacer”, dice.

Igualmente, invita a quienes padecen enfermedades para que practiquen deportes: “Si no puedes montarte en una bicicleta corre, si no camina, si no puedes caminar, arrástrate, pero no te rindas porque si te rindes ya perdiste la mitad de la batalla”.

Terminó su diálogo con BeHealth pidiéndole a los pacientes que se tomen sus medicamentos, que busquen el ejercicio adecuado para ellos e implementen una adecuada alimentación.

“No te encierres en tu vida. Al contrario, comparte lo que tienes con los demás. A mí me tomó 8 años, pero lo logré. Si yo puedo, tú puedes”, concluyó.

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“Yo realmente soy un caso bien raro de la condición. Yo desde los 16 años empecé a enfrentar los síntomas de la condición, básicamente el párkinson es un párkinson juvenil que ha provocado desbalance, cojera y temblores, pero al inicio todo bien limitado. Mientras pasaban los años seguía aumentando. Me llevaron de un médico a otro, y como se trata de una condición de adulto, nadie daba con lo que era”, expresó Juan Carlos a este portal.

Como lo contó Juan Carlos, él comenzó a sentir la sintomatología característica del Parkinson a muy temprana edad. Sin embargo, solo hasta que cumplió la mayoría de edad, 18 años, fue que un neurólogo le diagnosticó, con precisión, que padecía dicho trastorno neurodegenerativo. 

“Ese médico fue el que supo, cuando me vio me dijo: tú tienes párkinson juvenil; porque mi condición no se diagnostica por un examen médico, es visual por las características del paciente”, explica Juan.

Juan, quien además de padecer Parkinson, posee una historia de superación, no la ha tenido nada fácil pues, según nos contó, desde antes de su diagnóstico ya sentía “temblor un poquito, desbalance pero un poquito, mi cuerpo estaba como doblado, erguido un poco; al caminar se notaba que había algo raro”.

Actualmente, Juan Carlos tiene 42 años y dice que cuando fue diagnosticado con esta patología, se mostró positivo porque el médico le dijo que tenía curación. Pero no siempre tuvo esta actitud: “yo no sabía lo que venía, se trata una condición degenerativa que va a seguir aumentando con el tiempo. Poco a poco me fui orientando y educando sobre la condición”, cuenta el paciente.

Comienza la travesía

Este paciente ha vivido una buena parte de su vida con esta condición y asegura que se le dificultaba mucho hacer labores cotidianas como salir de compras en un centro comercial debido a que “iba caminando y me descontrolaba o no podía caminar, porque nosotros con las personas con párkinson nos da como un freeze, me sentaba en una esquina a que pasara o a que la dosis de la pastilla hiciera efecto”. 

Dice que la presión social también lo impactó porque le costaba reconocer que padecía Parkinson y cuando la sintomatología lo atacaba él debía sacar excusas para que no sintieran pesar.

“Cuando la gente que me conocía me preguntaba yo le decía que estaba esperando a alguien; lo disimulaba, lo escondía, porque siendo adolescente no tenía la madurez que tengo ahora y no sabía sobrellevarlo”, expresó.

Todo cambió para bien

Juan Carlos es símbolo de resiliencia, asegura que una vez conoció todo sobre la enfermedad que lo acompañaría por el resto de su vida “eso no me cogía de sorpresa”. Además, asegura que comenzó con un tratamiento en el que incluyó la actividad física, lo que le permitió dar un giro de 180 grados a su vida.

“Siempre trato de hacer algo de ejercicio; así sea leve, pero que se acople a mí. Cuando adolescente o joven corría mucho en bicicleta, lo dejé un por un tiempo, pero luego comencé de nuevo y no he parado. He hecho distancias considerables, yo digo: “No me quiten la bicicleta, si me la quitan me puedo caer, pero mientras esté montado en ella no hay problema”, menciona.

Familia: eje fundamental

Juan Carlos asegura que el apoyo de sus seres queridos ha sido indispensable en el manejo del párkinson. “(…) Ellos siempre me dieron la mano cuando era más joven y siempre han estado en todas las etapas de mi vida”, cuenta el paciente, mientas recuerda que su pequeño hijo es la motivación para salir adelante.

“Hoy estoy con la operación y consumiendo medicamentos, pero gracias a Dios estoy controlado. Soy más responsable, maduro, el nene vino a cambiar mi vida. Todo gira en torno a él, yo me encargo de él cuando está conmigo, pero la situación para él es algo normal. A veces me caigo al lado de él y me dice: “Papá, cuidado, no te caigas”, asegura.

Y es que la familia de este paciente ha sido el remanente en múltiples situaciones apremiantes como los procesos quirúrgicos a los que se ha tenido que enfrentar para tratar su condición.

“Me hicieron una operación e insertaron un equipo con el fin de enviar un mensaje al cerebro para controlar los temblores y los demás síntomas de la condición. Si no fuera por esa operación muchas de las cosas que he logrado hacer no hubiera podido. Se llama estimulación cerebral profunda”, reveló.

Palabras de aliento

Aunque la vida de Juan Carlos no ha sido color de rosa por los síntomas del Parkinson que padece y las vicisitudes del día a día, él sigue adelante, con su bicicleta, exhortando a los pacientes crónicos a que salgan adelante, que luchen por ser felices y que sigan luchando contra sus enfermedades.

“Yo conozco muchas personas con párkinson que caminan normalmente. Yo me presenté a Iron Man, un evento de nadar, montar bicicleta y correr con dos amigos más; o sea, cada uno hizo una de las tres actividades. Yo caminé en silla de ruedas las 13.2 millas que tiene el circuito del evento”, mencionó.

Además, Juan nos contó cómo ha enfrentado su sintomatología con el ciclismo. Lo que para muchos puede sonar descabellado, para este paciente fue la combinación perfecta para dar ejemplo y marcar un precedente en quienes luchan contra el párkinson.

“Mi condición no ha sido limitante, he corrido bicicleta largas distancias, fui al evento Iron Man, tengo mi nene soy artista gráfico. A veces el dolor o el temblor me ha limitado en cierto momento, pero no me he detenido a pesar de todas esas cosas”, dijo Juan Carlos Mora a BeHealth.

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