En el documental, Dion muestra los intensos efectos del SPS, un trastorno neurológico raro y debilitante que afecta el sistema motor del cuerpo. Se caracteriza por una rigidez muscular progresiva y espasmos musculares involuntarios, lo que puede llevar a una reducción significativa en la movilidad y flexibilidad. Los espasmos son dolorosos y pueden causar caídas y fracturas óseas, impactando severamente la calidad de vida de quienes lo padecen. La enfermedad también puede afectar la capacidad para hablar y cantar, como lo experimenta Dion en el documental.

Las imágenes incluyen momentos desgarradores, como cuando intenta cantar y su voz se quiebra, mostrando la dificultad que enfrenta al sostener una nota.

«Es muy difícil para mí mostrarles esto. No quiero que la gente lo escuche», expresa Dion, entre lágrimas, mientras revela las consecuencias de su condición.

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El documental ofrece una visión íntima de su lucha diaria, con escenas que documentan su recuperación a través de terapia física y entrenamiento vocal, así como las duras contracciones musculares que enfrenta. Dion relata que los espasmos musculares, aunque invisibles a simple vista, se manifiestan en una rigidez generalizada que afecta su equilibrio y movilidad. La enfermedad puede causar una dificultad progresiva para realizar movimientos voluntarios, como caminar o levantar objetos, y también afecta la capacidad de la persona para realizar actividades cotidianas.

Uno de los aspectos más impactantes del documental es la demostración de las secuelas del SPS en su voz. Dion canta su sencillo “I Know What Love Is” y, como se anticipaba, su voz se quiebra y no puede alcanzar las notas esperadas. Esta honestidad refleja su dolor al darse cuenta de que su voz, su herramienta más preciada, ya no responde como solía hacerlo.

El documental también aborda el uso de medicamentos para manejar los síntomas. Dion admitió que, para ocultar el avance de su enfermedad, comenzó a tomar Valium en dosis cada vez mayores, lo que puso en peligro su vida.

“90 miligramos pueden matarte. Mi cuerpo se acostumbró a dosis cada vez mayores. Lo necesitaba para relajar todo mi cuerpo”, confiesa.

El regreso de Dion a los escenarios se vio afectado por la pandemia de COVID-19, lo que le permitió pasar más tiempo en casa y reflexionar sobre su salud. Aunque anunció el reinicio de su gira Courage World Tour, el diagnóstico de SPS en agosto de 2022 llevó a la cancelación de todos los conciertos futuros.

El documental Yo soy Céline Dion se grabó en la intimidad de su hogar, mostrando tanto sus momentos más vulnerables como sus esfuerzos por mantener la esperanza y continuar con su vida. Las imágenes revelan su vida familiar, su amor por sus hijos y su deseo de regresar a la música, a pesar de las limitaciones impuestas por su enfermedad.

Dion expresa en el documental su motivación para seguir luchando: no querer que sus hijos enfrenten un segundo duelo. A pesar de las dificultades, sigue soñando con volver a los escenarios y ha prometido no rendirse. «No voy a parar», afirma con determinación al final del filme.

Este documental permite sensibilizar y educar al público sobre condiciones de salud raras y a menudo mal comprendidas. Al exponer la realidad de enfermedades como el síndrome de la persona rígida, estos filmes no solo generan empatía, sino que también fomentan un mayor entendimiento y apoyo hacia quienes las padecen. Además, al visibilizar estos desafíos, se abre la puerta para una mayor investigación y avances en el tratamiento, ofreciendo esperanza a quienes enfrentan situaciones similares.

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Esta condición ha llevado a Dion a retirarse de los escenarios y ha generado dificultades en su movilidad. La artista, conocida por su franqueza, compartió la noticia, destacando la rareza de la enfermedad que afecta aproximadamente a una persona de cada millón.

La Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD por sus sigles en inglés), explica que este la rigidez muscular, por lo general, fluctúa (es decir, empeora y luego mejora) y generalmente ocurre junto con los espasmos musculares. Los espasmos pueden ocurrir al azar o ser desencadenados desencadenarse por una variedad de eventos diferentes, incluido un ruido repentino o un contacto físico leve. En la mayoría de los casos, no se presentan otros signos o síntomas neurológicos.

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“La gravedad y progresión de SPS varía de una persona a otra. Si no se trata, el SPS puede progresar y causar dificultad para caminar y afectar significativamente la capacidad de una persona para realizar tareas diarias y rutinarias. Aunque se desconoce la causa exacta del SPS, se cree que es un trastorno autoinmune y, a veces, ocurre junto con otros trastornos autoinmunes”, explica NORD.

Síntomas

1. Rigidez muscular al mover el tronco, brazos y piernas.
2. Posturas anormales, como encorvarse sobre sí mismo.
3. Dificultad para caminar.
4. Caídas frecuentes.
5. Contracciones musculares dolorosas y repentinas en todo el cuerpo.
6. Espasmos musculares provocados por el tacto, emociones intensas o estímulos visuales o auditivos.
7. Deformidades en las articulaciones y la columna.

Estos síntomas se desarrollan lentamente y pueden tardar algunos meses en notarse. Inicialmente, los músculos del tronco son los más afectados. Además, los síntomas tienden a empeorar durante el día, con el esfuerzo, en momentos de estrés o debido al frío. La persona llega a desarrollar ansiedad, depresión y miedos sociales.

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¿Cómo se diagnostica?

Según la Organización de Enfermedades Raras (NORD), se realiza mediante evaluación neurológica, electromiografía y medición de anticuerpos específicos en sangre. Tratamiento incluye: medicamentos como benzodiazepinas, relajantes musculares e inmunomoduladores.

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“Siento mucho decepcionarlos a todos una vez más», dice un anuncio en las redes sociales de la cantante. «Estoy trabajando muy duro para recuperar mi fuerza, pero las giras pueden ser muy difíciles incluso cuando estás al 100%. ”, dijo Dion. 

La superestrella tiene el síndrome de la persona rígida (SPS, por sus siglas en inglés), una enfermedad que se caracteriza por episodios de rigidez y espasmos musculares de los músculos del tronco y de los brazos y piernas, que muchas veces se producen por una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto. Las personas con el síndrome también pueden asumir posturas anormales. 

¿Por qué ocurre esta condición?

Se cree que es una enfermedad autoinmune en la que el  sistema inmune ataca su propio sistema nervioso central (cerebro y la médula espinal. Se asocia frecuentemente con otras enfermedades autoinmunes como la diabetes, la tiroiditis, el vitíligo y la anemia perniciosa.

¿Cuáles son los síntomas de la SPS y cómo afectan a la cantante?

El síndrome de la persona rígida se caracteriza por episodios de rigidez muscular en el tronco y los miembros. 

Los síntomas pueden incluir:

• Posturas anormales tales como encorvarse sobre sí mismo
• Episodios de rigidez muscular y espasmos que ocurren debido a una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto
• Caídas debido a los espasmos y la rigidez muscular cuando la gente con la enfermedad está caminando o se pone de pie
• Parálisis cerebral
• Epilepsia

Estos espasmos pueden ser lo suficientemente fuertes como para fracturar un hueso y cualquier caída puede provocar lesiones graves. Dion dijo en un video que los espasmos afectan «todos los aspectos» de su vida diaria, «a veces causando dificultades cuando camino y no permitiéndome usar mis cuerdas vocales para cantar de la forma en que estoy acostumbrada».

¿Existe una cura?

El pronóstico de las personas con el síndrome de la persona rígida puede variar mucho dependiendo de los síntomas presentes en cada persona. Para algunas personas con este síndrome, los síntomas se resuelven con el tratamiento, o los síntomas sólo afectan a un área particular del cuerpo. En otras personas, los síntomas pueden progresar e incluir los músculos de la cara, y algunos de los músculos del cuerpo pueden estar constantemente rígidos. La progresión de los síntomas relacionados con el síndrome resulta en caídas frecuentes, que pueden llegar a ser peligrosas.

El tratamiento puede ser útil para algunas personas con el síndrome, pero para otras personas las opciones de tratamiento actuales no alivian los síntomas.Para estas personas, las actividades de la vida diaria pueden llegar a ser muy difíciles debido a los síntomas de rigidez muscular, ansiedad, y depresión.

Fuentes: NIH, CNN

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