A propósito del aniversario que la asociación conmemora el próximo 11 de marzo, López exaltó el gran impacto que durante años han tenido en la comunidad de pacientes, en donde con un enfoque de salud y bienestar han buscado ofrecerles herramientas para mejorar su calidad de vida. Un resultado que han alcanzado gracias a las múltiples actividades que realizan y el grupo de apoyo, que cuenta con una atención 24/7; un proceso que es más eficiente gracias a las nuevas tecnologías que les permiten estar más conectados entre sí. 

Entre los hitos más importantes para APAPP, Leticia recordó el establecimiento de la ley 97 de 2022 que se refiere a la concienciación de psoriasis. Además de la exhibición que realizaron el año pasado en la que mostraron que la psoriasis va mucho más allá de la piel.

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“Las historias de los pacientes nos marcan y nos deja una huella al poder contribuir en su enfermedad. Recuerdo con cariño y orgullo la exposición “Libérate más allá de la psoriasis” en Plaza De Las Américas, allí nueve pacientes pudieron proyectar videos y fotografías de cómo es enfrentar esta condición y superarse ante la dificultad”, comentó López.

APAPP tuvo el honor de ser el representante junto con 3 países más a nivel internacional, donde se ha logrado leyes con motivo de los 10 años de la resolución de psoriasis de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hizo parte Filipinas, Suecia y Panamá, incluso desde Inglaterra visitaron la asociación para grabar un documental.

“Son logros que poco a poco se han ido realizando. Somos miembros de dos organizaciones a nivel internacional, una es la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, también de la Coalición de Asociaciones en Latinoamérica y el Caribe”, añadió Leticia López. 

APPAP y su nuevo proyecto

En el marco de su aniversario, Leticia anunció el nuevo proyecto que están desarrollando, el cual promueve un estilo de vida saludable para los pacientes a través de un programa educativo y de apoyo que consiste en hacer unas reuniones en los próximos 7 meses, una por mes. Serán 4 reuniones presenciales y 3 virtuales.

Para el proyecto se contará con un grupo de profesionales, encargados de promover y ayudar con el bienestar de cada paciente desde su especialidad. Estos especialistas son:

• Dermatólogos
• Psicólogos
• Nutricionistas
• Terapeuta físico 

Bajo la supervisión de la líder de la asociación, se hará un plan individualizado que comienza desde este jueves 6 de marzo, se trabajará con dietas saludables, manejo de estrés y emocionalidad de la mano de los profesionales. Quienes asistan se deben comprometer durante los 7 meses del proceso.

Puedes inscribirte al 787-376-7604, escribiendo un correo electrónico a psoriasispr@gmail.com o mediante la página de Facebook @Apappsoriasis.

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La entrada Nuevo proyecto para pacientes con psoriasis en Puerto Rico de la mano de APAPP se publicó primero en BeHealth.

Según la academia Americana de Reumatología, la artritis psoriásica en general aparece en personas con psoriasis cutánea, pero puede producirse en alguien que no tenga esa afección, en particular si tienen parientes con psoriasis.

Se trata entonces de una enfermedad extremadamente compleja, multifacética, debilitante e inmunomediada que puede afectar a los pacientes de muchas maneras, tanto mental como físicamente, con una amplia gama de síntomas que van desde la inflamación y los sarpullidos hasta el daño óseo e incluso la depresión y la fatiga.

Elsie Muriel es una paciente afectada tanto por la psoriasis como por la artritis psoriásica, las cuales padece hace ya bastante tiempo.

«En los 90 sufrí la muerte de mi papá y mi divorcio, situaciones de estrés que probablemente sacaron a luz mi condición”, refirió Elsie al comentarnos sobre los inicios de la condición que años después provocara que sufriera además la artritis psoriásica, condición que desarrolla solo entre el 10 y el 30% de las personas con psoriasis.

Los primeros síntomas se evidenciaron en su cuero cabelludo y paulatinamente la psoriasis se fue expandiendo a su rostro, codos y rodillas. Al trascurrir los años Elsie percibía que los síntomas también incluían dolor en sus articulaciones, especialmente las manos, e hinchazón. Sin embargo, no fue hasta que encontró un grupo de apoyo que le ayudaría en el manejo de su condición, que sospechó que también podría tener artritis psoriásica.

“Encontré en la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico un grupo de apoyo. Allí, en una de las charlas, hablaron sobre artritis psoriásica y sus síntomas. Fue cuando supe que debía ir también a un reumatólogo”, comentó Elsie.

Efectivamente, luego de hacer los exámenes correspondientes, ella fue diagnosticada con esta segunda condición.

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El apoyo de la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico

Elsie confiesa que para ella el manejo de la condición fue muy difícil, hasta el punto de dejar su medicación y dejar que la enfermedad progresara. El dolor y el picor resultaban cada vez más incapacitantes.

Sin embargo, cuando encontró la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico, descubrió que no estaba sola; y que había un espacio para que personas como ella, con la misma condición, compartieran sus experiencias.

“Me di cuenta que había mucha gente que padece psoriasis. Entonces decidí unirme al grupo. Participamos en varias actividades todos los años, nos reunimos vamos a diferentes pueblos, damos charlas para orientar a las personas”.

Allí conoció gran parte de las recomendaciones de vida que actualmente todavía tiene en cuenta Elsie para lograr una mejor calidad de vida. Desde los tratamientos que usa hasta los jabones y cremas que más le favorecen para controlar la psoriasis.

Y, aunque recientemente su condición se vio exacerbada por suspender la medicación debido a una cirugía, Elsie se siente feliz de haber encontrado finalmente -después de tanto tiempo- la combinación más eficaz para ella. Según comenta, sus niveles de la condición se encuentran controlados.

“Yo voy a seguir luchando tomó los medicamentos porque no quiero llegar a sentir lo que sentía antes”, precisó.

Para ella, la Asociación de Psoriasis de Puerto Rico es un espacio idóneo, donde se siente comprendida e identificada.

¡La psoriasis no se pega!

Elsie resalta que, aunque ella no ha sufrido directamente la discriminación, es consciente de que muchas personas como ella sí la padecen.

“Las personas te miran, te preguntan. Muchas personas desconocen de qué se trata. Por eso, para mí es emocionante dar mi testimonio. Te sientes bien porque muchos aprenden, te escuchan y sabes que ellos sienten lo mismo, porque también tienen la condición”.

Resalta además que debemos orientar más a la población:

“Que las personas sepan que podemos darles un abrazo y no les vamos a pegar la psoriasis. ¡La psoriasis no se pega!

Finalmente, enfatizó la importancia de que las personas con estas condiciones se orienten, busquen ayuda familiar, de la comunidad y de grupos de apoyo.

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La dermatitis atópica afecta principalmente a los niños

La dermatitis atópica y la psoriasis son dos enfermedades crónicas caracterizadas por la inflamación de la piel. Se estima que entre el 1% y el 3% de la población mundial padece alguno de estos trastornos. No obstante, la psoriasis afecta principalmente a los adultos de entre 20 y 50 años, y la dermatitis atópica es más común en los niños.

Así, el 90% de las personas con dermatitis atópica desarrollan la enfermedad durante los primeros 5 años de vida, mientras que, en el caso de la psoriasis, este porcentaje se reduce al 33%.

Dermatitis Atópica, historia Familiar

Los antecedentes familiares juegan un papel importante como factor de riesgo. Se estima que el 70% de las personas con dermatitis atópica tienen antecedentes familiares de la enfermedad. En el caso de la psoriasis, el componente genético es muy pequeño, ya que solo el 14% de los pacientes tienen un pariente con psoriasis.

La psoriasis afecta a la extensión, mientras que la dermatitis afecta a la flexión de los codos.

Las placas psoriásicas aparecen preferentemente en las palmas de las manos y las uñas, además de la parte extensora (externa) del codo, mientras que la dermatitis atópica actúa con mayor frecuencia en la cara y en la parte flexora (interna) del codo.

Aunque pueden parecer idénticas, las lesiones producidas por la dermatitis atópica son diferentes de las producidas por la psoriasis.

Las lesiones psoriásicas se caracterizan por la aparición de placas rojizas con descamación pálida que aparecen repetidamente a lo largo del tiempo.

Las causas y los factores desencadenantes de la psoriasis aún no se han definido completamente. Sin embargo, se sabe que tiene un componente autoinmune; las células del sistema inmunológico se activan de manera anormal, se acumulan en la dermis y causan inflamación.

Todo esto conduce a un aumento del grosor de la epidermis y a la formación de placas debido al excesivo crecimiento de los queratinocitos en la capa exterior de la piel.

Las lesiones de la dermatitis atópica provocan exudación y grandes zonas de piel seca e infecciones bacterianas frecuentes. Al igual que en la psoriasis, existe una desregulación de la respuesta inmunológica, pero también una compleja interacción entre los defectos en la función de barrera de la piel, los alérgenos y los agentes infecciosos.

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Enfermedades asociadas con la psoriasis y la dermatitis atópica

Como ya se ha mencionado, la psoriasis y la dermatitis atópica tienen un origen autoinmune. Así pues, además de la psoriasis o la dermatitis atópica, pueden producirse enfermedades crónicas con un componente inflamatorio.

En el caso de la psoriasis, se ha asociado con enfermedades como la artritis psoriásica , la diabetes mellitus, el síndrome metabólico o varias enfermedades cardiovasculares.

La dermatitis atópica, por otra parte, se asocia con el desarrollo de diversas alergias; el 35% de los niños con dermatitis atópica desarrollan algún tipo de alergia alimentaria y la mitad de los niños que desarrollan dermatitis antes de los dos años de edad desarrollarán asma en los próximos años.

En el caso de las alergias ambientales, se ha demostrado que la exposición a alérgenos como los ácaros del polvo, el polen y el moho puede agravar la dermatitis atópica.

Cuidado de la piel

La dermatitis atópica y la psoriasis requieren pautas higiénicas para el cuidado adecuado de la piel. Por regla general, se recomienda lavar la piel con agua tibia durante 10 o 15 minutos para hidratarla y limpiarla, evitando los jabones que contienen perfumes y alcoholes. Después del baño, es aconsejable utilizar lociones o hidratantes.

Comezón crónica

Como se ha mencionado, la psoriasis y la dermatitis atópica tienen diferentes orígenes, componentes genéticos y manifestaciones cutáneas, pero la sensación de picor continuo asociada está presente en ambas enfermedades. Este picor (o prurito) dura todo el día y se agrava por la noche, lo que provoca la privación del sueño y, por tanto, un deterioro de la calidad de vida.

Además, el picor asociado a la dermatitis suele provocar un traumatismo en la piel. Para controlar y tratar el picor, es necesario aplicar con frecuencia lociones hidratantes para la piel y medicamentos tópicos para reducir el picor crónico.

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Durante la asamblea de miembros, la asociación nominó candidatos para los puestos. De las votaciones, fueron seleccionados bajo el puesto de presidente Nelson González, Ricardo Colón como tesorero y Betty Quintana como secretaria de la organización. 

Asimismo, los participantes tuvieron la oportunidad de nombrar al equipo de líderes de APAPP. Según la actual directora ejecutiva de la organización, Leticia López, este colectivo funge como apoyo a la Junta Directiva. 

“Se eligieron un grupo de pacientes como líderes de APAPP que trabajan en apoyo a la junta directiva en distintas actividades y oportunidades que le surgen a la asociación”, explicó López en entrevista con BeHealth.  

Entre los líderes seleccionados se encuentran Tanya Traviza, Margarita Irizarry, Yadira Torres, Maribel Camacho, Alex Salvá y Abigail Hernández. Este equipo se compone de voluntarios que también son pacientes con psoriasis.  

De acuerdo con López, los nuevos miembros de la Junta Directiva serán los encargados de crear y ejecutar el plan de trabajo del nuevo año.  

“Estas personas son las caras de la asociación en eventos y son quienes pueden tomar decisiones económicas e inversiones. También, son los enlaces con las organizaciones internacionales a las que la asociación pertenece”, aseguró la ejecutiva sobre las labores de la Junta Directiva. 

¿Qué distingue a los nuevos miembros directivos? 

A preguntas de BeHealth sobre qué caracteriza a los miembros de la Junta Directiva, la ejecutiva resaltó que las personas seleccionadas son personas con preparación y vasta experiencia sobre la psoriasis. Al ser pacientes de la condición, también conocen las necesidades de las personas con psoriasis. 

“Son tres líderes que conocen el proceso de la organización y se han educado fuera de Puerto Rico sobre la enfermedad. Estos líderes tienen experiencia y conocimiento para poder llevar el mando de la asociación”, aseguró López. 

Otro detalle que destaca a la nueva dirección es que dentro del equipo se encuentra el presidente Nelson González quien se unió a la organización hace varios años y ha reiterado su compromiso con los pacientes de psoriasis en Puerto Rico. 

Entre los nuevos proyectos que encamina la Junta Directiva de la asociación, López destacó la presencia en un programa de televisión que se presentará durante el mes de abril.  

“Próximamente, APAPP participará en un programa de televisión. También tendrá presencia en actividades con una empresa farmacéutica y está planificando otra actividad para pacientes en junio y el día mundial de la psoriasis”, expresó la ejecutiva. 

 La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) es una organización sin fines de lucro de educación y apoyo a los pacientes con psoriasis en la isla. Para más información o convertirse en miembro, acceda a su sitio web.

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“Muchas veces llegan diciendo que tienen psoriasis y es al revés, lo que tienen es dermatitis atópica, y viceversa”, expresó el especialista durante su ponencia en el Simposio de Psoriasis el sábado, 29 de octubre, celebrado en San Juan.  

El dermatólogo explicó que la psoriasis se representa en las placas que se forman en la piel. Esta se representa por una inflamación que ocasiona exceso en la piel. 

 No obstante, aunque la enfermedad es visible, el diagnóstico en niños es difícil: ”cuando llegan los pacientes pediátricos, es difícil diagnosticarles la psoriasis”. 

Según  Sánchez, la manifestación más común de la psoriasis pediátrica es la caspa en el cabello. “En los niños se manifiesta mucho la psoriasis en la cabeza por una caspa dura y blancuzca  que va evolucionando”, señaló el dermatólogo. 

Asimismo, mencionó que la  condición puede desarrollar otras expresiones en los párpados de los ojos y también crear hoyos en las uñas.

Respecto a la afección en las uñas, el especialista aclaró que esta es una complicación relacionada a la artritis: “no todo paciente [de psoriasis] tiene afectación de las uñas, pero, los pacientes psoriásicos con afectación de unas deben estar pendiente a la artritis”. 

Sánchez destacó que, aunque existen diferencias entre la dermatitis atópica y la psoriasis, la condición de dermatitis psoriasiforme representa una combinación de ambas. Este tipo de diagnóstico es raro, pero se presenta en ciertos pacientes.

“Hay un tipo de dermatitis que es la dermatitis psoriasiforme y se caracteriza por el rascado que forma escamas. Se ve mucho en las manos y en los pies. Esta es una línea bien fina, pero usualmente con la experiencia desarrollamos la habilidad de diagnosticar este tipo de enfermedades”, explicó el dermatólogo. 

El especialista aseguró que actualmente existen opciones de tratamiento para la psoriasis que aportan a un mejor manejo de la condición. 

Recomendó la intervención temprana de la enfermedad para que los pacientes tengan calidad de vida: “La psoriasis no se cura, pero se controla. Lo importante es verificar al paciente, buscar el historial familiar [de condiciones dermatológicas] y referir a un dermatólogo”. 

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Según los dermatólogos de la Academia Americana de Dermatología, la mayoría de los enfermos de psoriasis de placas – la forma más común de psoriasis – también desarrollan psoriasis de uñas en algún momento.

Por eso los dermatólogos dicen que es importante que los pacientes de psoriasis se revisen las uñas – tanto las de las manos como las de los pies – para detectar signos de psoriasis en las uñas, que pueden incluir abolladuras, levantamiento, decoloración, engrosamiento y desmoronamiento.

No obstante, también es posible que los pacientes experimenten la psoriasis de las uñas sin tener psoriasis en otras partes del cuerpo.

Tratamiento adecuado y el cuidado en casa

La buena noticia, dicen los dermatólogos, es que el tratamiento adecuado y el cuidado en casa pueden ayudar a reducir el dolor, permitirle realizar sus actividades diarias y hacer que sus uñas tengan un aspecto normal.

«Hay muchas opciones de tratamiento disponibles para la psoriasis de las uñas, incluyendo medicamentos tópicos y orales, inyecciones de corticoesteroides y productos biológicos», dice el dermatólogo certificado Richard K. Scher, MD, FAAD.

«No obstante, la psoriasis de las uñas puede ser difícil de tratar. Para obtener resultados, es importante tratar las uñas según las indicaciones y durante el tiempo que le indique el dermatólogo. El cuidado adecuado de las uñas en casa también puede ayudarle a obtener los mejores resultados del tratamiento».

Consejos para la psoriasis

Para ayudar a mejorar la psoriasis de las uñas en casa, el Dr. Scher recomienda los siguientes consejos:

Mantenga sus uñas cortas

Esto ayuda a evitar que las uñas se levanten de los dedos de las manos y de los pies. También puede ayudar a prevenir la acumulación debajo de las uñas – un problema común asociado con la psoriasis de las uñas. Si tiene un padrastro, córteselo inmediatamente.

Evite morderse o escarbar las uñas, la zona debajo de las uñas y las cutículas

Las lesiones en la piel aumentan el riesgo de infección, lo que podría empeorar la psoriasis. Para dejar este mal hábito, pruebe a aplicarse esmalte de uñas de sabor amargo, o sustituya este hábito por otro mejor, como jugar con una pelota de fútbol para combatir el estrés.

Humedezca sus manos y uñas

Aplique la crema hidratante inmediatamente después de bañarse o lavarse las manos para retener la humedad. Utilice pomadas o cremas que se extraen de un tubo, ya que son más eficaces que los productos que se extraen de un frasco.

Proteja sus uñas

Cada vez que se irrita la piel o las uñas, la psoriasis puede estallar. Para prevenir esto, siempre use guantes cuando haga tareas domésticas, trabajos de jardinería u otros trabajos intensivos para evitar que su psoriasis se agudice. Cuando haga trabajos húmedos como lavar los platos, es mejor usar un guante de algodón y luego colocar un guante de vinilo o nitrilo sobre el guante de algodón. Los guantes de látex no pueden dar a las uñas suficiente protección.

Considere la posibilidad de usar esmalte de uñas

Si le preocupa el aspecto de sus uñas, considere la posibilidad de pulirlas suavemente para ayudar a alisar la superficie o de usar esmalte de uñas, que es una gran manera de ocultar los problemas de las uñas, como abolladuras o decoloración. Las uñas artificiales deben evitarse, ya que pueden contribuir a que las uñas se separen y se levanten de los dedos.

«La psoriasis de las uñas puede ser resistente, sin embargo, la combinación del tratamiento y el cuidado recomendado en casa puede ayudar a despejar la psoriasis de las uñas y reducir el dolor», dice el Dr. Scher. «La psoriasis de las uñas también puede ser un signo de artritis psoriásica, un tipo de artritis que puede ocurrir en pacientes con psoriasis. Si al despertarse nota algún cambio en las uñas de las manos y los pies o cambios en las uñas junto con articulaciones hinchadas, rígidas y a veces dolorosas, consulte a un dermatólogo certificado por el consejo, ya que cuanto antes se aborde su problema, mejores serán los resultados».

Estos consejos se demuestran en «Cómo mejorar la psoriasis de las uñas», un vídeo publicado en el sitio web de la AAD y en el canal de YouTube. Este vídeo forma parte de la serie «Video del mes» de la AAD, que ofrece consejos que las personas pueden utilizar para cuidar adecuadamente su piel, cabello y uñas.

Fuente: American Academy of Dermatology

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La artritis psoriásica es una enfermedad inflamatoria sistémica, de tipo crónico, que afecta la piel y las articulaciones.

Es mediada por la producción del sistema inmunológico de sustancia inflamatorias como el factor tumoral necrotizante (TNF-a) y las citoquinas IL-12, IL-23, IL-27.

Criterios de diagnóstico

• Evidencia de psoriasis presente, pasado o familiar
• Factor reumatoide negativo
• Cambios en uñas
• Dactilitis

Prevalencia

La prevalencia de la psoriasis varía según el grupo étnico, pero se calcula que aproximadamente afecta de un 2%-3% de la población, afectando en igual medida a hombres y mujeres en una edad promedio de 30 a 50 años.

Hasta un 30% de los pacientes con psoriasis pueden desarrollar artritis psoriásica.

Tipos de presentación

• 70% psoriasis antes que la artritis
• 10 a 15% artritis antes que psoriasis
• 15% comienzo simultaneo de artritis y psoriasis.

“No hay un patrón de lesiones en piel o manifestaciones de artritis para decir que si una esta presente la otra va a ocurrir, sin embrago, hay un porciento de los afectados que dicen que si hay un empeoramiento en las afecciones de la piel, ya saben que va a haber un empeoramiento en la parte articular”, destacó la Dra. Ramírez.

Diagnóstico

Estudios indican que un 15 % de los pacientes con psoriasis no son adecuadamente identificados o diagnosticados con artritis psoriásica.

A su vez, estudios epidemiológicos demuestran que familiares de primer grado de aquellos con artritis psoriásica tienen hasta 50 veces mayor riesgo de desarrollar artritis.

Manifestaciones clínicas

• Fatiga
• Dolor articular
• Rigidez o entumecimiento de las articulaciones
• Lesiones en la piel de psoriasis
• Hinchazón o inflación
• Dactilitis o dedos salchicha
• Dolor de espalda tipo inflamatorio

Artritis psoriásica juvenil

Existen algunos tipos de artritis que se presentan en menores de edad, un ejemplo de ellas son:

Poliarticular

• Ocurre entre las edades de 6 a 12 años
• Afecta a niños y niñas por igual
• Alta asociación con HLA-B27

Oligoarticular
Usualmente afecta cuatro articulaciones o menos

• Ocurre en edades entre los 1 y 2 años
• Asociado con anticuerpos nucleares (ANA)
• Presenta características como dedos salchicha o inflamación del ojo (uveítis)

Áreas anatómicas que deben ser examinadas ante sospecha de psoriasis

Los cambios ocasionados en estas partes del cuerpo pueden ser determinantes para alcanzar el diagnostico de psoriais.

• Uñas
• Ombligo
• Cuero cabelludo
• Perineo
• Detrás de las orejas
• Debajo de los senos

“Aunque no hay un patrón especifico, aproximadamente un 35% de los pacientes dicen que, si la piel esta empeorando, se acercan las crisis de dolor articular”, resaltó la reumatóloga.

Factores de riesgo para desarrollar artritis

• Enfermedad cutánea severa
• Envolvimiento de las uñas
• Lesiones en cuero cabelludo y área de los glúteos
• Obesidad
• Consumo de alcohol y exposición al tabaco
• Marcadores de inflamación elevados (CRP-ESR)

“La psoriasis puede llegar a ser una enfermedad sumamente limitante para el paciente, lo cual empeora con el desarrollo de la artritis”, explicó la especialista.

Enfermedades asociadas

La artritis psoriásica llega a generar efectos en el cuerpo como:

• Depresión y trastornos de ansiedad

“Tengo varios pacientes que terminan en abuso de alcohol por la depresión que se desencadena”, resaltó.

• Enfermedad en las uñas
• Enfermedad inflamatoria de los ojos que puede terminar en ceguera
• Colitis no específica
• Enfermedad inflamatoria del intestino
• Daño en los vasos sanguíneos que presenta mayor riesgo de infarto cardíaco
• Enfermedad intersticial del pulmón

“Los pacientes con enfermedad psoriásica tienen una mortalidad mayor a la población general debido a la alta incidencia de síndrome metabólico y aterosclerosis temprana”.

Los pacientes deben estar pendientes a una reactivación de artritis psoriásica, generalmente ocasionada por estrés, trauma, abandono de medicamentos o conductas no saludables.

Para ello, se debe descasar bien, realizar ejercicio de bajo impacto y manejar una dieta saludable, evitar estresores o detonantes, cuidar la salud mental, aplicar terapias de calor y hielo y no dejar de asistir a controles médicos.

La entrada Artritis psoriásica, mucho más que artritis se publicó primero en BeHealth.

En entrevista con BeHealth, desde el eveto «APAPP Mundial», se destacaron los proyectos al Senado 651, 652 y los proyectos a la Cámara 1054 y 1055.

“Es bien importante para el paciente y la comunidad en general porque esto crea un precedente”, resaltó.

Los proyectos 1054 y 651 en particular, hablan de una carta de derechos para el paciente de psoriasis, en donde se busca un acceso rápido al especialista.

Esto, evitando las citas a largo plazo, especialmente cuando se habla de pacientes severos.

“Tengo una paciente y líder y necesita sus tratamientos, el Plan Médico lo aprobó, la farmacia no tiene la documentación … eso no puede seguir ocurriendo”, argumentó.

La directora ejecutiva fue enfática al resaltar que esto genera atraso en los tratamientos y por ende, resta efectividad a los mismos, permitiendo que se vuelva a manifestar la inflamación, generando afectación en la salud mental, física y afección de las articulaciones.

Logros de APAPP

“Hemos logrado que el gobernador como un proyecto de su administración, someta tanto a Cámara como a Senado este proyecto de ley buscando trabajar en este asunto”, manifestó.

La Asociación tiene una campaña en la que piden que se retraten con un cartel en el que se indique que apoyan el proyecto de ley para preparar una campaña masiva de medios, con muchas personas apoyando el proyecto de ley.

Leticia, recordó, además, que hay que luchar por los derechos, especialmente por el de salud, que debe ser un derecho universal.

¿Qué ocurre con la limitación en el acceso a los medicamentos?

Existen muchas fundaciones que brindan y apoyan al paciente para alcanzar este acceso, sin embargo, no se cuenta con suficiente información y por eso, el paciente no llega a los mismos.

“Usted le dice a la farmacia necesito ayuda para acceder al tratamiento y la farmacia tiene conocimiento de decirle cómo buscar una justificación o un documento para informar al plan cuánto cuesta el medicamento”, destacó.

También, el procurador del paciente le ayuda a resolver esos inconvenientes que dificultan alcanzar un tratamiento adecuado.

“Necesitamos que los senadores conozcan la opinión del pueblo y que entiendan que la psoriasis le puede dar a cualquiera”, destacó.

APAPP Mundial y su lema “unidos”

Este año la palabra “unidos” es la intención de trabajar en equipo por lo que se necesita, unidos en lograr acceso al profesional de salud física, mental, de nutrición o el que se requiera.

Durante el evento participaron abogados, nutricionistas, referentes de estudios clínicos en torno a la psoriasis, dermatólogos, psicólogos y pacientes.

“Nosotros los pacientes nos estamos reencontrando después de dos años y esto es muy importante”, destacó Leticia.

Finalizó destacando
«estamos haciendo ruido y contamos con el apoyo del gobierno, las comunicaciones en redes de BeHealth y otros medios han sido exitosas en apoyo al paciente con psoriasis en Puerto Rico»

La entrada Proyectos de ley que apuestan a mejorar la calidad de vida del paciente con psoriasis se publicó primero en BeHealth.

Psoriasis, ¿qué es?

Es una enfermedad inflamatoria no contagiosa que se manifiesta en la piel caracterizada por lesiones eritematosas y escamosas. La psoriasis es común tanto en hombres como en mujeres. El 2% de la población mundial sufre de psoriasis. La enfermedad es muy rara en las personas de piel oscura.

La psoriasis induce una respuesta anormal de renovación de las células de la piel. Se combate una sustancia erróneamente identificada por el cuerpo como invasora y, tras una intervención exitosa del sistema inmunológico, la respuesta de dicho sistema ya no se detiene.

Se crean nuevas células de la piel y se las empuja a la superficie a una velocidad que no permite eliminar las células muertas. Esta acumulación de células cutáneas excesivas forma las placas características de la psoriasis. Las escamas blancas que cubren la lesión están compuestas de células muertas, y el enrojecimiento de la lesión se debe al flujo sanguíneo en el área de rápida división celular.

La enfermedad no es grave, pero su evolución por recaídas es muy larga y sin esperanza. Puede tener consecuencias en la calidad de vida de los pacientes, debido a los cambios físicos a veces significativos. No es en absoluto contagioso. Existe en diferentes formas.

Diferentes formas de psoriasis

Formas clásicas

Psoriasis en placa

Se trata de una lesión eritematosa, una mancha roja muy limitada, de forma redonda u ovalada, cubierta de trozos de piel blanquecina que se desprenden (descamación). El tamaño de las lesiones varía desde las pequeñas y redondeadas, conocidas como psoriasis guttata, hasta la psoriasis en placas.

Las áreas más comunes de frotamiento son los codos, las rodillas, la parte baja de la espalda, el cuero cabelludo y las uñas.

Psoriasis del cuero cabelludo

En el caso de la psoriasis del cuero cabelludo, esta zona puede ser la única afectada. Las personas pueden tener placas en diferentes áreas del cráneo o cubrir todo el cuero cabelludo, y esto se conoce como casco seborreico.

Psoriasis de uñas

También conocida como psoriasis de las uñas, esta forma de psoriasis se presenta como ligeras deformaciones puntiformes (dedales), o despegado del dedo. La uña puede perder su transparencia. La piel debajo de la uña puede estar engrosada.

Formas raras

Psoriasis inversa

En esta forma de psoriasis, las áreas dobladas están afectadas. Pliegues interglúteos, pliegues inguinales, huecos axilares, pliegues submamarios, el ombligo. Las lesiones son inflamatorias, pero se descaman muy poco.

Psoriasis de las membranas mucosas

A veces la psoriasis puede afectar a las membranas mucosas, especialmente en la zona genital. Aparece como manchas rojas que no se desprenden.

Psoriasis palmoplantar

Aquí, las palmas de las manos y las plantas de los pies están afectadas. La piel es muy gruesa o incluso agrietada, se llama queratodermia.

Psoriasis en la cara

Se forman placas en la cara. Afortunadamente, esta zona rara vez se ve afectada.

Otras formas

Psoriasis eritrodérmica

Es una psoriasis generalizada, que afecta a más del 90% del cuerpo. Esta forma de psoriasis se presenta en forma de descamación muy significativa. Los tratamientos exponen la piel. Los riesgos de infecciones y superinfecciones son altos. La hospitalización es necesaria en estos casos.

Psoriasis pustular

Las pústulas amarillentas están localizadas en las palmas de las manos y las plantas de los pies, o generalizadas en todo el cuerpo. Este tipo de psoriasis puede interferir con el caminar y el trabajo manual. En la forma generalizada, el estado general del paciente está alterado, puede tener fiebre y daños en las articulaciones. El curso de la enfermedad puede poner en peligro la vida.

Reumatismo psoriásico

También conocida como artritis psoriásica, esta forma de la enfermedad se caracteriza por el daño doloroso de las articulaciones. Esta forma existe en el 20% de los casos. Afecta particularmente a las articulaciones interfalángicas distales. La columna vertebral y la región sacroilíaca también pueden verse afectadas.

La artritis psoriásica produce poliartritis crónica o un cuadro parecido a la espondilitis anquilosante. El daño articular predomina en los dedos y en la columna vertebral. Las lesiones cutáneas pueden producirse antes, durante o después de la aparición del dolor articular.

Psoriasis por infección de VIH

Este tipo de psoriasis suele ser muy grave y con frecuencia no responde al tratamiento.

Causas y factores contribuyentes de la psoriasis

Las causas de la psoriasis siguen siendo misteriosas, aunque se supone que requiere una predisposición genética asociada a un factor desencadenante1 ; solo sabemos que la renovación celular es 7 veces más rápida de lo habitual, y que va acompañada de engrosamiento de la piel y prurito en la mitad de los casos. En alrededor del 30% de los casos, hay una predisposición genética. Se han identificado varios genes, pero todavía se desconoce su nivel de responsabilidad en la aparición de la enfermedad.

La entrada ¿Qué es la psoriasis y cómo se manifiesta? se publicó primero en BeHealth.

Hoy, es una paciente de psoriasis que vive para servir y educar sobre la condición, pues es actualmente la directora ejecutiva de la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), donde a través de su gestión logra educar a los pacientes y los ayuda a empoderarse para que sus necesidades y sus derechos sean respetados.

En entrevista exclusiva con BeHealth, Leti, como cariñosamente la conocen en APAPP, comparte su experiencia bajo la premisa de que un paciente informado y sensible es un paciente libre, transmitiendo a través de su experiencia las acciones que la han ayudado a vivir mejor con esta condición.

Mejorando la condición a través de los hábitos

Un aspecto de vital importancia para los pacientes de psoriasis con relación a los hábitos es que siempre deben identificar los alimentos a él le hacen daño, pues esto puede influir bastante en el manejo y control de los efectos de la condición. Además, es necesario identificar los medicamentos que son inflamatorios para cada paciente.

“Hay que evitar el alcohol, las comidas fritas y hay que tener cuidado con todo lo que tenga gluten, porque las harinas y los azúcares son inflamatorios y los pacientes de artritis lo sentimos en nuestro cuerpo en las coyunturas, en las articulaciones. La dieta recomendada elimina las carnes rojas, comer 3 días a la semana pescado, utilizar los vegetales verdes como dieta básica porque por ahí sustituimos las carnes y las proteínas. Hay que tener cuidado con el tomate porque tiende a ser inflamatorio. Pero, además, debemos añadir muchas frutas a nuestra alimentación porque eso nos hidrata mejor, pueden ser las frutas de época, el mango, la papaya, la piña y guineo para el potasio”, explicó Leticia.

Tratamientos para controlar la condición

Cuando Leticia comenzó a tratar con su condición en los años 80, los tratamientos que había disponibles eran unas cremas con hidrocortisona o corticoides muy altos. Además, estaban las cremas a base de Brea, utilizadas para hidratar la piel porque la psoriasis se manifiesta con una piel reseca.

Hay psoriasis en las uñas, en la piel, en las partes íntimas, Leticia ha tenido que manejar casi todos los tipos de psoriasis: en placa inversa, en las uñas, artritis… En ese sentido, ella siempre hace énfasis en que hay que identificar qué cremas son buenas para ti como paciente.

“Más adelante surgieron los medicamentos sistémicos. En 1997 para la artritis lanzan en el mercado medicamentos intravenosos o inyectables. Yo tenía en aquel entonces el diagnóstico de dos tipos de artritis (reumatoidea y psoriásica) porque había muy pocos estudios sobre eso, pues se manifestaba con los dos síntomas. Entonces, mi reumatólogo me puso un tratamiento intentando desinflamarme, porque desde entonces tengo muchos problemas con la parte cervical y no dormía del dolor. Ya más adelante, empecé con tratamientos biológicos y en tres semanas reduje la cantidad de psoriasis en mi cuerpo del 90% al 20%”, expresó Leticia.

Importancia del apoyo emocional

El apoyo emocional es un aspecto clave para que el paciente de psoriasis logre tener una mejor calidad de vida, por eso es tan importante que la familia, los cuidadores y las personas en general, brinden apoyo al paciente y no rechazo.

“En mi familia hay mucha psoriasis, así que no era nada nuevo. Mi mamá tenía una tía con psoriasis severa pero no se cuidaba, fumaba mucho. Pero la realidad es que en mi familia yo no tuve problemas, ahora en la escuela sí. Por ejemplo, yo tuve una experiencia ya camino a la universidad y es que estaba en la playa con unas amistades tomando el sol y vino una persona adulta, se paró enfrente de mí a mirarme, lo que me generó una incomodidad terrible porque tú sientes que no te está mirando como persona, está mirando tu enfermedad y tú no eres tú enfermedad, es algo con lo que los pacientes batallamos todos los días”, manifestó Leti.

Un mensaje para todos los pacientes

“Soy una persona de servicio, me identifico como una persona que es igual que todo el mundo, que ha tenido batallas como todos, pero que ha podido encontrar un equilibrio; con mucha educación, solidaridad y apoyo, para tener una calidad de vida con esperanza y la clave ha sido tener fe. Tenemos que buscar la espiritualidad para tener equilibrio en la vida y tener un sueño, mantener siempre viva las ganas de vivir”, concluyó Leticia.

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