Lee:Blue Gala «Fuertes» celebra un aniversario de esperanza y apoyo para la comunidad con alopecia

La entrada Blue Gala «Fuertes»: Historias de lucha y superación en el sexto aniversario de Alopecia PR se publicó primero en BeHealth.

Esta gala se convirtió en un punto de encuentro esencial para personas que padecen alopecia, sus familias y amigos, quienes buscan generar conciencia sobre esta condición.

El azul, color simbólico de la alopecia, recordando la importancia de crear conciencia sobre esta condición.

Blue Gala «Fuertes»

La gala se destacó por la participación especial de la Dra. Franchesca Sánchez Quintana, quien abordó los desafíos emocionales que enfrentan las personas con alopecia.

“La alopecia va más allá de la pérdida de cabello. Su impacto en la autoestima y la salud mental es significativo, y el apoyo comunitario es crucial para ayudar a las personas a navegar este proceso», afirmó la Dra. Sánchez durante su charla.

Por otra parte, se destacó el compromiso de Zenaida Colón, quien ha trabajado incansablemente para ofrecer recursos y apoyo a quienes viven con alopecia.

“La Blue Gala ha sido un espacio para unirnos como comunidad, compartir nuestras experiencias y celebrar nuestra fortaleza”, expresó Colón.

La velada incluyó testimonios conmovedores de personas en distintas etapas de su proceso con la alopecia, generando un ambiente de solidaridad.

Lee:Alopecia: la experiencia de la Dra. Francheska Sánchez, psicóloga clínica y paciente

Este aniversario no solo conmemoró el crecimiento de la Blue Gala, sino también el fortalecimiento de los lazos entre quienes participan en ella.

Te puede interesar: Viviendo con alopecia: una historia de superación y resiliencia

La entrada Blue Gala «Fuertes» celebra un aniversario de esperanza y apoyo para la comunidad con alopecia se publicó primero en BeHealth.

Adicionalmente, la confusión entre sus amigos, quienes pensaban que tenía cáncer, lo llevó a una encrucijada emocional. Sin embargo, en medio de este desafío, descubrió un rayo de esperanza en forma de un grupo en Puerto Rico dedicado a la alopecia. Zenaida, la presidenta del grupo y también afectada por la condición, se convirtió en un faro de apoyo y aliento para Isaelix. «Ella ofrece un fuerte respaldo a los demás y alienta a aquellos que padecen alopecia a unirse al grupo», comparte Isaelix, destacando la importancia de la solidaridad en su viaje.

A pesar de la aparente normalidad de la vida cotidiana, Isaelix enfrenta desafíos únicos que van desde el simple acto de bañarse hasta el complejo proceso de peinarse. «Esta situación me entristece, ya que temo perder mi cabello por completo nuevamente», revela, subrayando la constante batalla contra la incertidumbre que la alopecia trae consigo.

La conexión con su familia, especialmente con su madre, padre y su mejor amiga Fabiola, ha sido fundamental en su viaje. «Ellos han sido una fuente constante de aliento y siempre están ahí para mí, especialmente en momentos de tristeza», comparte Isaelix.

Con una sabiduría que va más allá de sus años, Isaelix aconseja a otros niños que enfrentan condiciones similares a buscar el apoyo de sus seres queridos y amigos cercanos. «Aquellos que hacen comentarios negativos sobre mi apariencia no tienen el derecho de juzgar».

Más allá de los desafíos presentes, Isaelix tiene grandes aspiraciones para el futuro. Con un profundo interés en la meteorología, sueña con estudiar esta profesión, inspirada por figuras como Adam Monzón. «Cada uno tiene su propia historia y lucha», concluye Isaelix, recordándonos la importancia de la comprensión y el respeto en la diversidad de experiencias que nos define como seres humanos.

Lee más: El viaje de Jorge Iván Latorre: un payaso con un corazón elástico

La entrada Isaelix, viviendo con fortaleza y esperanza en medio de la alopecia se publicó primero en BeHealth.

En charla exclusiva con BeHealth, varias mujeres miembros de fundaciones en Puerto Rico compartieron sus experiencias y conocimientos, destacando el valioso trabajo que realizan estas organizaciones para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas. Entre ellas se encontró la Dra. Leticia López, paciente con psoriasis y directora de APAPP, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico y Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR.

En este sentido, hay un enfoque crucial para los pacientes: la capacidad de autoevaluarse y tomar decisiones que mejoren su calidad de vida.

«Es esencial que la Asociación proporcione orientación sobre cómo adaptar la rutina diaria y el estilo de vida. Nuestra principal prioridad es la educación, por lo que trabajamos con un enfoque holístico que no se limita al tratamiento médico, sino que abarca aspectos como el ejercicio, la alimentación, las relaciones sociales y la colaboración con profesionales de la salud”, contó la directora de APAPP.

Por ende, es fundamental empoderar a los pacientes para que comprendan y gestionen su enfermedad. Así, otra de las invitadas, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico destacó que existen dos dos palabras clave se destacan: calidad de vida y estilo de vida.

«Estos dos aspectos son elementos comunes que compartimos. El estilo de vida siempre es un componente que se promueve entre los pacientes con condiciones autoinmunes. Como doctora, quiero enfatizar que el estilo de vida es algo que siempre fomentamos en los pacientes del grupo de apoyo. La educación es esencial, ya que un paciente bien informado sobre su condición tiene el control necesario para lograr una buena calidad de vida en todos los aspectos», contó.

Asimismo, con las herramientas, el apoyo y la educación adecuada, la enfermedad puede ser controlada y se puede disfrutar de una vida de calidad. Por ejemplo, en Alopecia Puerto Rico de la mano de Zenaida Colón, su fundadora y paciente con esta condición, también están comprometidos con la educación, «ya que esta nos ayuda a desmitificar las creencias erróneas que a menudo rodean estas condiciones».

«La educación nos permite compartir conocimientos tanto en el ámbito de la medicina tradicional como en el apoyo emocional, lo que ayuda a sobrellevar la condición. Definitivamente, la educación nos brinda la valentía necesaria para enfrentar estos desafíos», dijo Colón.

Por su parte, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, contó que «este apoyo es fundamental para el control de las emociones, como han destacado mis compañeras» y agregó que la educación es esencial «no solo para el autocuidado, sino también para alentar a los pacientes a buscar atención médica adecuada en lugar de caer en mitos y la automedicación, que pueden ser contraproducentes».

¿Qué servicios ofrecen estas organizaciones?

 APAPP, según contó su líder Leticia López, ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, «tenemos un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva. Organizamos actividades educativas a gran escala, como participar en eventos educativos y celebrar el Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el próximo 28 de octubre donde, por primera vez, ofreceremos clínicas de psoriasis gratuitas realizadas por dermatólogos». APAPP próximamente también estará ofreciendo clínicas, mesas informativas y paneles de expertos.

Por su parte, en la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico existe una comunidad virtual donde los pacientes pueden hacer preguntas y unirse a discusiones. «También mantenemos un grupo en las redes sociales que a menudo ofrece información sobre proveedores de salud. Este espacio es especialmente útil para aquellos pacientes que han estado esperando un diagnóstico durante meses o incluso años», explicó la Dra. Lebrón.

«Una vez que los pacientes se unen a nuestro grupo, podemos proporcionarles información sobre proveedores de salud según sus necesidades. La educación es una parte fundamental de nuestro enfoque, y constantemente participamos en actividades como esta, además de colaborar con otras organizaciones para mantener a los pacientes bien informados», dijo.

Asimismo, Alopecia PR ofrece grupos de apoyo. «Lo primero que buscamos es crear una conexión para que los pacientes sepan que no están solos, que no son los únicos que enfrentan esta condición, y que hay otras personas que han superado desafíos similares», contó Colón.

«Una función muy especial que desempeñamos es la educación en las escuelas, especialmente cuando se trata de niños. Hemos tenido la oportunidad de visitar las escuelas donde están los niños con esta condición para brindar educación no solo al grupo de pacientes, sino a toda la escuela en general. En este entorno, los estudiantes pueden hacer todas las preguntas que tengan sobre la condición, lo que ayuda a derribar las barreras y evita que los pacientes con alopecia se sientan solos en esta situación. La divulgación es una parte fundamental de lo que hacemos, ya que brindamos la confianza necesaria a estos niños para que puedan hablar abierta y libremente sobre su enfermedad», explicó.

En el caso de la dermatitis atópica, AAPDA ofrece una serie de servicios educativos tanto para los pacientes como para la comunidad en general. «Trabajamos en colaboración con médicos especialistas en el tratamiento de esta condición, quienes brindan charlas y educación gratuita a los pacientes. Además, contamos con un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que cumple precisamente la función de que los pacientes no se sientan solos y puedan compartir sus experiencias y desahogarse», explicó Gerena.

«A través de estos grupos de apoyo, se crea un ambiente de comprensión mutua donde los pacientes pueden compartir sus desafíos, éxitos y preocupaciones con personas que están pasando por experiencias similares. El apoyo emocional y la sensación de no estar solos en esta lucha son aspectos cruciales para la calidad de vida de quienes padecen dermatitis atópica», resaltó Gerena.

«Es importante entender que la alopecia puede afectar emocionalmente a las personas, por lo que ofrecemos apoyo a través de psicólogos, consejeros y motivadores, para ayudar a las personas a enfrentar esta situación de una manera más efectiva. Queremos que los pacientes sepan que no están solos y que hay recursos y profesionales dispuestos a ayudarles a vivir plenamente a pesar de la alopecia», dijo también la fundadora de Alopecia PR.

Te puede interesar: Experiencias de pacientes del Grupo de Apoyo Living with Crohn’s & Colitis

La Red de Apoyo se dedica constantemente a desmitificar los conceptos erróneos sobre el lupus. Uno de los mitos más comunes y preocupantes es que el lupus es un tipo de cáncer en la sangre, lo cual es completamente incorrecto. Estos mitos se han transmitido durante años, y es fundamental seguir educando para corregir estas creencias erróneas y proporcionar información precisa sobre el lupus.

«Las iniciativas y proyectos de educación requieren tiempo para que las personas conozcan y comprendan estos procesos y condiciones. Aunque es un proceso gradual, cada vez llegamos a más personas. Esto no significa que hayamos alcanzado nuestra meta, ya que siempre hay espacio para seguir educando y desmitificando las enfermedades autoinmunes como el lupus», contó la doctora Lebrón sobre el trabajo en la red de apoyo a pacientes con lupus.

Leticia López, por su parte, compartió que APAPP busca transmitir el mensaje de que es difícil comprender las afecciones de salud, y su objetivo es hacer que la comunidad entienda que estas enfermedades pueden afectar a cualquiera, en cualquier momento y a cualquier edad.

Además, es fundamental destacar que estas afecciones no son únicamente un problema cosmético o una simple lesión en la piel. «Los pacientes con psoriasis experimentan una amplia gama de síntomas, que van más allá de la descamación de la piel y pueden incluir sequedad en la piel, lesiones en los codos y extremidades, e incluso una forma de psoriasis llamada psoriasis inversa, que afecta áreas íntimas».

¿Cuáles son los mayores desafíos?

Para la presidenta de APAPP, el voluntariado es esencial, encontrar pacientes o cuidadores de cualquier edad que quieran unirse a la Asociación y ayudar en la creación de contenido. Además, participar en eventos como estos y hablar sobre lo que significa vivir con la enfermedad son algunos de los grandes desafíos. Otro desafío importante es el acceso a especialistas, tratamientos y medicamentos.

La doctora Lebrón, por su parte, compartió la importancia de trabajar a tiempo en el manejo de estas afecciones, pues de lo contrario, puede llevar a complicaciones que afecten otros órganos o que prolonguen la enfermedad. «No queremos posponer la atención, ya que esto puede desencadenar reacciones emocionales difíciles de abordar».

En el caso de la alopecia, las emociones son constantes y es necesario encontrar un equilibrio. Puede ser que una persona llegue con dificultades para mantener su bienestar emocional debido a la depresión causada por la pérdida de cabello. Pueden sentir que no pueden enfrentar su entorno laboral o de estudio.

«Aunque pueda parecer fuerte decirlo, hemos tenido casos en los que las personas expresan que desean terminar con su vida porque no se aceptan o no les gusta cómo se ven. Cuando superamos estas situaciones, nos damos cuenta de cuán impactantes pueden ser estas condiciones en la autoestima y en la salud mental de las personas. En esos casos, referimos a especialistas en salud emocional para brindar el apoyo necesario», contó Colón.

Próximas actividades

Día Mundial de la Psoriasis

El Día Mundial de la Psoriasis, el próximo 28 de octubre, contará con clínicas dermatológicas gratuitas en la mañana, atendiendo a los pacientes por orden de llegada. Además, habrá una actividad educativa con especialistas, actividades artísticas, un compartir y exhibidores. Para más información y registro, pueden contactar al teléfono 787-376-7604 o a través de las redes sociales en Instagram y Facebook de APAPP.

Red de Apoyo de Pacientes con Lupus

En el caso de Lupus, Puerto Rico, tienen una actividad programada para mayo. La doctora Lebrón instó a las personas a que siga la fundación en las redes sociales con el nombre «Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico» o «Lupus Puerto Rico». Si alguien está interesado en ser voluntario, es bienvenido, ya que necesitan más personas para colaborar en diversas actividades y para difundir información. Además, están dispuestos a colaborar en otras necesidades de los pacientes, más allá de la búsqueda de proveedores.

Alopecia Puerto Rico

Alopecia Puerto Rico tiene una serie de actividades programadas. En octubre, estarán en dos escuelas, una escuela intermedia y una escuela superior, donde darán charlas educativas y apoyarán a un joven con alopecia que está presente en ambas escuelas. También están planificando una gala. Para mantenerse al tanto de todas sus actividades e información, pueden seguir las páginas de Alopecia PR en Facebook o Instagram. Tienen un grupo de voluntarios maravilloso que ejemplifican la empatía y la educación a través de sus testimonios. Pueden comunicarse con ellos a través de las redes sociales para obtener más detalles.

Lee más: Transformando desafíos en inspiración, las historias de cuatro pacientes

Mira aquí la charla completa:

La entrada Rol de las fundaciones empoderando a pacientes con enfermedades crónicas se publicó primero en BeHealth.

Hoy te compartimos cuatro historias de cuatro mujeres resilientes que, enfrentando distintas condiciones de salud, han logrado trascender la adversidad. Lily García, la doctora Leticia López, Zenaida Colón y Chiara, son ejemplos vivos de cómo la determinación y la voluntad de compartir pueden iluminar el camino de aquellos que también enfrentan desafíos similares.

En conversatorio con BeHealth cada una de ellas compartió su experiencia y su dedicación a educar y apoyar a otros, subrayando la importancia de hablar abiertamente sobre las enfermedades crónicas.

Lily García enfrentando la artritis reumatoide

Lily García compartió que su vida dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron artritis reumatoide. A pesar de llevar un estilo de vida saludable, se encontró lidiando con una enfermedad que afectó permanentemente su muñeca izquierda. Su diagnóstico inicial fue un shock, pero Lily decidió que no se quedaría en silencio. Ella creía firmemente que lo que no se habla no puede sanar. Lily se propuso educar a otros sobre su condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. A través de su apertura y voluntad de compartir, ha inspirado a muchas personas y se ha convertido en un portavoz dispuesto a guiar a otros hacia una vida más saludable.

“Entendí que era fundamental compartir mi experiencia, ya que creo firmemente que lo que no se habla, no se puede sanar. Mi objetivo es contribuir a la educación de otras personas sobre esta condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. Cada caso es único, y al hablar abiertamente sobre mi situación, espero poder ayudar a otros que enfrentan desafíos similares”, dijo.

Doctora Leticia López: desafiando la psoriasis

Desde la infancia, la doctora Leticia López ha sido una paciente de psoriasis. A pesar de los desafíos que enfrentó, incluyendo la placa agresiva en su cuero cabelludo y la extensión de la enfermedad por todo su cuerpo, Leticia no se rindió. Durante sus años universitarios, decidió investigar y comprender las experiencias de otros pacientes como ella. Esto la inspiró a fundar el grupo de apoyo ‘Venciendo las Psoriasis’ en 2010, conocido como APAPP, una comunidad respaldada por organizaciones, que brinda apoyo y orientación a pacientes de psoriasis.

«Desde entonces, el grupo ha experimentado un crecimiento constante, convirtiéndose en una iniciativa que yo mismo llamo «un monstruo», en el sentido más positivo de la palabra, ya que espero que continúe expandiéndose y brindando su valioso apoyo a quienes lo necesitan», compartió la doctora y fundadora de APAPP.

Zenaida Colón: abrazando la alopecia

Zenaida Colón, por su parte, enfrentó la alopecia a una edad temprana, lo que representó un desafío emocional considerable. A pesar de las dificultades, Zenaida aprendió a aceptar y abrazar su singularidad. Descubrió que no estaba sola en su lucha.

«Llegó un momento en el que me di cuenta de que no estaba sola, y eso marcó un punto de inflexión. Aprendí a aceptar y abrazar mi singularidad, y eso ha sido liberador. Además, me ha impulsado a seguir adelante con valentía y apertura en mi vida», contó.

Así fundó Alopecia PR, una organización que ha tenido el privilegio de ofrecer un apoyo de incalculable valor a los pacientes. Junto con otros pacientes, ha creado contenido informativo para educar a las personas sobre la alopecia y aumentar la conciencia sobre esta condición. Zenaida enfatiza la importancia de compartir nuestras experiencias y la fuerza que proviene de la comunidad.

Chiara: afrontando la enfermedad de Crohn

Chiara, una estudiante universitaria, se enfrenta a la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa desde los 7 años. A pesar de las dificultades, Chiara buscó apoyo y orientación, y finalmente se conectó con la doctora Esther Torres. Juntas, se unieron para crear el grupo de apoyo Living with C & C y trabajaron en la concienciación sobre estas condiciones de salud. Chiara enfatiza que los pacientes son los protagonistas de la educación y que compartir sus experiencias es fundamental para aumentar la comprensión de las enfermedades crónicas.

«Mi motivación es ayudar a otros y, además, el grupo ha empezado a crear reportajes y contenido informativo para que las personas puedan comprender mejor la enfermedad y crear conciencia sobre ella. Nuestro grupo representa la fuerza y determinación que todas tenemos», resaltó la joven.

Estas inspiradoras historias de pacientes que han decidido compartir sus luchas y conocimientos destacan el poder educativo y motivador de las experiencias personales. A través de su valentía y apertura, estos pacientes han demostrado que la educación y la concienciación son esenciales para enfrentar las enfermedades crónicas.

Sus esfuerzos no solo han ayudado a otros pacientes a encontrar apoyo y comprensión, sino que también han empoderado a la comunidad en general. Estas historias son un recordatorio de que, al hablar abiertamente sobre las enfermedades, se puede contribuir significativamente a la sanación y al bienestar de todos.

Encuentra aquí los testimonios completos:

La entrada Transformando desafíos en inspiración, las historias de cuatro pacientes se publicó primero en BeHealth.