En el encuentro educativo, la especialista explicó que tras recibir el diagnóstico de hidradenitis supurativa pueden surgir diferentes sentimientos como miedo, vergüenza, tristeza, preocupación y pueden aparecer muchas dudas como si se riega o se pega, si es frecuente,  por qué ocurre, además de generarse un interrogante sobre si habrá un tratamiento adecuado o no.

“No hay mejor forma de bregar con una situación de miedo o de susto que no sea a través de la educación, debemos educarnos para tomar el control de la enfermedad o de la condición”, resaltó la especialista.

¿Se ve afectado el entorno familiar del paciente?

Para la Dra. Cruz, los familiares sufren la condición igual que los pacientes y la red de apoyo de los pacientes es bien importante para enfrentar condiciones que son crónicas y que conlleva mucho sufrimiento.

¿Qué es hidradenitis supurativa?

Es una condición sistémica, lo que quiere decir que envuelve otros sistemas del cuerpo, aunque inicialmente se pensaba que la enfermedad solo se trataba de condiciones en piel.

Los estudios clínicos, han permitido conocer que se trata de una alteración del sistema inmunológico, que en el caso de la hidradenitis supurativa, hace que la cascada inflamatoria que comúnmente defiende al cuerpo de los virus y bacterias se mantenga activa todo el tiempo y genera sustancias inflamatorias, las cuales hacen que aparezcan las lesiones características de la hidradenitis supurativa. 

En esta enfermedad, la supuración de las lesiones es por inflamación y no por infección, y de acuerdo con la Dra. Cruz, la mayoría de los cultivos de esas secreciones usualmente son negativos y si son positivos, usualmente son bacterias que no son patógenas, lo que significa que no causan enfermedad, por lo que, no hay forma de que se contraiga la hidradenitis supurativa al entrar en contacto con las secreciones.

“No se protejan de mis pacientes con hidradenitis porque ellos no tienen nada que los vaya a contagiar por el contacto íntimo de sus lesiones. No se pega, no es una condición infecciosa y es un proceso inflamatorio”, aclaró la Dra. Cruz.

Además, enfatizó en la importancia de reconocerla como una condición crónica, que no se cura y que al igual que la diabetes o la hipertensión, requieren de tratamiento de por vida. 

Una condición dolorosa

La doctora Cruz destacó que lleva más de 30 años ejerciendo su especialidad de dermatología y que nunca había visto una condición tan dolorosa.

“Eso no es un dolor de muela que tú te tomas un Advil y sigues caminando, los pacientes de hidradenitis viven con dolor, aprenden a existir con dolor, trabajan con dolor y no es un dolor de un día sino que, es un dolor que una vez estas lesiones empiezan a salir, puede durar días o semanas y dependiendo de dónde estén las lesiones pueden tirar a los pacientes a una cama debido a que el dolor es tan severo que no los deja siquiera caminar”, advirtió.

Comprendiendo esto, recomendó a los especialistas indagar siempre qué tan fuerte es el dolor al que se enfrentan los pacientes para buscar alternativas que los beneficien.

Una enfermedad incapacitante 

La hidradenitis supurativa impacta el ser humano en su vida personal, su vida íntima, su vida social, laboral y académica y a su vez, el entorno familiar se ve afectado por la condición.

Además, desestabiliza la parte económica debido al dinero que se invierte en gasas, vendajes, antisépticos y demás elementos.

“Es una enfermedad que tiene un impacto dramático en la calidad de vida de aquellos pacientes que lo presenten”, señaló.

¿A quién puede afectar la hidradenitis supurativa?

• Esta afección puede presentarse en cualquier persona, siendo más común en mujeres que hombres. Sin embargo, los hombres que la presentan suelen tener un estadio más complicado que las mujeres.
• Usualmente comienza en la adolescencia con un pico de incidencia entre los 20 y los 30 años.
• Mayor riesgo en personas con historial familiar de hidradenitis supurativa.
• Más común en los afroamericanos, hispanos y personas birraciales.

“Si nosotros hacemos una intervención temprano en esta enfermedad, verdaderamente vamos a hacer un cambio en la vida de esa persona, así que necesitamos la ayuda de los pediatras”, resaltó.

¿Cómo llegar al diagnóstico?

De acuerdo con la Dra. Cruz, el paciente es la única persona que puede conversar sobre la recurrencia de las lecciones facilitando que el médico pueda llegar a el diagnóstico correcto.

Clasificación de la enfermedad

El Dr. Hurley el 1989 realizó el estadio de clasificación de la enfermedad entre leve moderada o severa (hurley I, II o III).

• Hurley I: solamente presencia de nódulos o abscesos

• Hurley II: los abscesos empiezan a progresar y se rompen formando cicatrices.

“En este estadio de curación y reapertura repetitiva, eventualmente hace que se formen túneles debajo de la piel los cuales se conocen como tractos”, explicó.

Para este punto, es importante el uso de sonografía para entender que hay más enfermedad debajo de la piel de que la que se ve en muchos casos. Además, es fundamental para determinar el manejo que se va a tener con ese paciente

• Hurley III: el área afectada es mucho más extensa y en vez de tener abscesos en diferentes partes, la zona está completamente afectada, la piel se empieza a pigmentar y a poner gruesa.

“Este es un punto al que no quisiéramos llegar y quisiéramos diagnosticar al paciente en estadio I o II, donde una intervención si va a ser diferente en cuanto al bienestar y la calidad de vida del paciente”, exaltó.

Diagnóstico

La Dra. Cruz lamentó que en la actualidad no existan pruebas físicas para alcanzar el diagnóstico de la enfermedad.

“No hay una prueba de patología o una biopsia que te puede dar el diagnóstico de hidradenitis”, manifestó. 

Así, explicó que la única forma de alcanzar el diagnóstico es evidenciando lesiones características en las áreas determinadas y examinando el historial de recurrencia

Lesiones características

• Nódulos
• Abscesos
• Comedores dobles
• Tractos
• Cicatrices

Áreas características 

Dónde hay roce de piel con piel, como debajo de los brazos, debajo de los senos, entre el área inguinal y el área de las nalgas.

La obesidad es un factor agravante de la condición, porque tienen más pliegues, mayor humedad y eso hace que se tapen los poros y causa que la enfermedad se active y sea más difícil de tratar.

Sin embargo hay áreas que no tienen pliegues como la barbilla, el pecho y el cuello, en donde también se pueden ver las lesiones de hidradenitis con mucha frecuencia.

Historial de recurrencia

Es necesario poder documentar por lo menos tres o más exacerbaciones en un periodo de seis meses o menos.

El manejo de los pacientes con hidradenitis va a depender de la ubicación de las lesiones, de su edad, el tipo de lesión que presenta, las comorbilidades asociadas y el plan médico con el que cuenta el paciente.

“El gobierno de Puerto Rico ha sido bien injusto con mi población de hidradenitis supurativa, porque el único medicamento aprobado por la FDA para tratar esta enfermedad es Humira y dentro del plan vital, Humira no es una alternativa para los pacientes con hidradenitis supurativa”, advirtió.

En la hidradenitis supurativa, el tratamiento requiere un manejo interdisciplinario donde no solo se va a hablar de manejo médico,sino también, de salud mental,  ya que la condición tiene un impacto dramático en la autoestima de los pacientes.

Se requieren especialistas en nutrición, en cuidado de heridas y en manejo del dolor, por lo que espera que más profesionales de la salud se interesen en el cuidado de la condición brindando calidad a los pacientes que tanto lo necesitan y no la tienen.

Para el cierre de la jornada educativa, la Dra. Cruz exaltó:

• No es causada por falta de higiene o piel sucia
• La hidradenitis no es una enfermedad de transmisión sexual
• No es contagiosa
• No es culpa suya 
• El paciente no está solo

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Comúnmente los pacientes con hidradenitis supurativa enfrentan una calidad de vida muy baja por las complicaciones que conlleva este tipo de enfermedad crónica, caracterizada por formación de abscesos y fistulas, entre otras complicaciones.

Estos pacientes suelen afectarse tanto física como emocionalmente, especialmente cuando se alcanzan estadios terciarios y secundarios de su enfermedad.

“Cuando tú comparas la calidad de vida de los pacientes y esto se ha hecho en estudios comparándolo con enfermedades degenerativas neurológicas, condiciones cardiovasculares, fallo congestivo, psoriasis, dermatitis atópica, hidradenitis supurativa por lo general está bien arriba sobre todas ellas”, advirtió.

El especialista advirtió además que su formación clínica le ha permitido ver con tristeza como pacientes han enfrentado periodos de hasta 10 o 15 años viviendo su vida entera con incapacidad funcional, cubriéndose con antibióticos y limpiando sus áreas como las nalgas, las axilas y en los muslos, donde más se manifiesta la enfermedad.

Complicaciones de la condición

En las formas más severas, los abscesos y fístulas, tienden a producir drenaje crónico, haciendo que el paciente muchas veces tenga que utilizar de manera permanente vendajes, para evitar que esa supuración manche su ropa.

Tratamientos

“Es triste decir que por muchos años no había tratamientos efectivos para controlar esta enfermedad porque es una condición que se manifiesta muchas veces a temprana edad, después de que inicie la adolescencia, pero en algunos casos puede presentarse más tarde, siendo más común en las mujeres”, dijo el Dr. González.

Hoy día y tras un diagnóstico acertado, el tratamiento requiere un acompañamiento multidisciplinario que incluye dermatólogo, internista cirujano e infectólogo.

“Debido a que surgen múltiples complicaciones que conllevan a hospitalizaciones, cirugías no complejas y cirugías grandes que requieren extracción de tejidos extensos para remover gran parte de las lecciones que no sanan”, destacó.

Factores de riesgo

• Sobrepeso
• Fumar
• Síndrome metabólico

El Dr. González señaló además que muchos pacientes se enfrentan a diversas complicaciones en el día a día que los llevan a perder la confianza en sí mismos y esto conlleva a que se alimenten mal, no se cuidan lo suficiente y esto sumado con múltiples tratamientos al no ser correctamente diagnosticados.

Hidradenitis supurativa y la salud mental

La experiencia del Dr. González le ha permitido tratar a pacientes con ideas suicidas debido a que su condición los ha llevado a un punto de incapacidad en el que se les hace incompatible con la vida cotidiana.

“Yo exhorto a los pacientes que padecen esta enfermedad a que busquen tratamiento temprano, hoy en día disponemos de medicinas de las que no disponíamos décadas atrás”, exaltó.

Además, enfatizó en la importancia de ser tratados por médicos que cuenten con los conocimientos y la capacidad de poder utilizar estos medicamentos en forma oportuna para detener el progreso de la enfermedad.

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Aunque este problema puede aparecer en cualquier región del cuerpo, es más común en lugares con pelo donde la piel se roza, como bajo las axilas, la ingle, las nalgas o bajo los senos, por ejemplo.

Aunque la hidradenitis no tiene cura, puede ser controlada con medicamentos y pomadas para prevenir la aparición de nódulos y otras complicaciones.

Principales síntomas

Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, pero son más frecuentes después de los 20 años e incluyen:

• Inflamación de la piel con nódulos de varios tamaños
• Enrojecimiento intenso en el área afectada
• Dolor intenso y constante

En algunos casos, los nódulos pueden romperse y liberar pus, causando la aparición de mal olor en el lugar, además de causar un intenso dolor.

Los nódulos pueden tardar varias semanas e incluso meses en desaparecer, siendo más grandes y más dolorosos en personas con sobrepeso, bajo estrés constante o en un período de grandes cambios hormonales, como la pubertad o el embarazo.

¿Cómo confirmar el diagnóstico?

Tras la aparición de estos síntomas, sin mejoría en 2 semanas se recomienda consultar a un dermatólogo para confirmar el diagnóstico sólo mediante historial médico y evaluación física adecuada.

También puede ser necesario el análisis de secreciones purulentas para descartar infección.

Cuando se hace a tiempo, el diagnóstico puede ayudar a reducir las posibilidades de empeoramiento de la afección, así como la aparición de complicaciones, tales como: cicatrices profundas que pueden dificultar el movimiento de la extremidad afectada y causar contracturas permanentes.

¿Cómo tratarla?

El tratamiento de la hidradenitis supurativa, aunque no cura la enfermedad, ayuda a aliviar los síntomas y a evitar que aparezcan con tanta frecuencia, disminuyendo también las posibilidades de tener complicaciones.

Algunas de las formas más utilizadas para tratar la hidradenitis incluyen:

• Antibióticos tópicos y sistémicos como la tetraciclina, la clindamicina o la eritromicina: eliminan las bacterias de la piel, evitando sobreinfecciones que puedan empeorar la condición
• Inyecciones de corticoides como la Prednisolona o la Triancinolona: reducen la inflamación de los nódulos, aliviando la hinchazón, el dolor y el enrojecimiento
• Analgésicos como el paracetamol o el ibuprofeno: ayudan a aliviar las molestias y el dolor.

Además, el dermatólogo puede prescribir algunos tratamientos biológicos que ayudan a modular la acción del sistema inmunológico, inhibiendo el efecto de algunas proteínas inflamatorias asociadas a la condición de hidradenitis.

Para tener en cuenta

• Debe evitarse en la medida de lo posible todo factor de riesgo que pueda estar en el origen de la hidradenitis supurativa.
• En las regiones donde crece el vello, como las axilas y las ingles, se recomienda la depilación con láser, evitando los métodos que dañan la piel, así como los desodorantes que causan irritación.
• También se recomienda llevar ropa suelta, mantener un peso saludable, evitar dietas hiperglucémicas y la ingestión de alcohol y cigarrillos.

En los casos más graves, en los que los síntomas son más intensos y hay una hinchazón exagerada, una infección o la formación de canales, el médico también puede aconsejar la cirugía para eliminar los nódulos y la piel afectada.

En estos casos, se puede añadir tratamiento quirúrgico que va a depender de la severidad de condición.

Conozca sobre esta y otras condiciones autoinmunes en nuestra última guía:

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