“Stepping Out to Cure Scleroderma”: caminata contra la esclerodermia
Por primera vez, Puerto Rico se unirá a la comunidad global en la lucha contra la esclerodermia con la caminata Stepping Out to Cure Scleroderma, que se llevará a cabo el sábado 22 de febrero a las 10 a.m. en el Paseo de la Princesa en el Viejo San Juan. Este evento, organizado por el Capítulo de Florida y Puerto Rico de la Fundación Nacional de Esclerodermia, busca crear conciencia sobre esta enfermedad rara y debilitante, así como recaudar fondos para la investigación y el apoyo a los pacientes.
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica y progresiva que causa el endurecimiento de la piel y órganos internos, afectando la movilidad y la calidad de vida de quienes la padecen. Afecta el tejido conectivo y el sistema vascular, causando una sobreproducción de colágeno (fibrosis) en la piel (esclerodermia localizada) y los órganos internos (esclerosis sistémica). Cualquier persona puede tener esclerodermia, la causa es desconocida y no existe cura.
A pesar de que impacta a más de 300,000 personas en los Estados Unidos y a miles en Puerto Rico sigue siendo poco conocida y difícil de diagnosticar, lo que retrasa los tratamientos y puede llevar a complicaciones graves.
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Diagnóstico
Se hace mediante un reconocimiento médico con un especialista en reumatología, en el que se incluye el relato de los síntomas, un examen de la piel y una exploración general. Dentro de los exámenes complementarios encontramos:
- Radiografía de tórax
- Pruebas digestivas o cardiorrespiratorias
Estas pruebas se realizan con la finalidad de determinar el tipo de enfermedad y valorar la gravedad o su grado de extensión.
«Esta caminata no es solo un evento, sino un movimiento para dar visibilidad a una comunidad que a menudo se siente invisible. Además, queremos que las personas afectadas por la esclerodermia en Puerto Rico sepan que no están solas y que estamos luchando juntos por una cura”, añadió Lorraine Biaggi, Directora Ejecutiva del capítulo.
El evento en San Juan será parte de un esfuerzo simultáneo con caminatas en otras ciudades, incluyendo Coconut Creek y Jacksonville, Florida, reforzando el compromiso de la Fundación con las comunidades más afectadas por esta enfermedad.
Por otro lado, la Fundación Nacional de Esclerodermia promueve la investigación médica, la concientización sobre la enfermedad, brinda apoyo y educación a las personas con la enfermedad, a sus familias y redes de apoyo.
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