«La piel, como órgano más extenso del cuerpo, juega un papel crucial en el diagnóstico de muchas enfermedades autoinmunes. En ocasiones, puede ser la clave para especialistas, como los reumatólogos, al evaluar a un paciente en busca de un diagnóstico en cuestiones de afecciones de la piel», dijo en reciente entrevista la Dra. Tania González, dermatóloga puertorriqueña.

Una de las enfermedades autoinmunes más comunes que afectan la piel es la psoriasis, que afecta a casi el 10% de la población estadounidense y tiene una predisposición hereditaria, siendo especialmente frecuente en Puerto Rico. A menudo, los pacientes buscan atención médica debido a las manifestaciones en su piel, pero la psoriasis está estrechamente relacionada con otras afecciones internas, como la artritis, dolor en las articulaciones y los tendones. También puede estar asociada con riesgos cardiovasculares y afectar otros órganos dentro del cuerpo, según los síntomas observados.

Síntomas de la psoriasis

La doctora compartió además que, a menudo, los pacientes llegan buscando solución para una erupción cutánea sin relacionarla con otros síntomas. Pueden experimentar dolor en las articulaciones o en las manos, pero no establecen un vínculo entre estos síntomas y la condición de la piel.

«Es aquí donde nuestra experiencia como especialistas entra en juego, permitiéndonos conectar los puntos y abordar al paciente en su totalidad, no solo tratando los problemas cutáneos, sino también considerando sus síntomas internos y proporcionando un enfoque integral en su atención médica».

Una característica importante de la psoriasis es que, una vez que se desencadena, no tiene cura y persiste a lo largo de la vida del paciente. «En mi experiencia, al conversar con algunos pacientes que padecen psoriasis, mencionan que el diagnóstico a menudo se retrasa porque la condición puede confundirse con caspa», contó. Además, cuando los pacientes acuden a consultas médicas, tienden a no desvestirse o cubrirse debido a la autoconciencia que les genera su condición, lo cual puede obstaculizar el proceso de diagnóstico y tratamiento.

Importancia de la educación

La Dra. Tania González destaca también la importancia de la educación para los pacientes. En muchos casos, estos pueden confundir la psoriasis con otras afecciones o recurren a remedios caseros antes de buscar ayuda médica adecuada. La educación desempeña un papel fundamental en este contexto.

«En efecto, los pacientes con psoriasis pueden sentirse desesperados debido a los síntomas, como el picor, y pueden intentar diversos remedios caseros, como aplicar listerine amarillo, ajo, cúrcuma y otros ingredientes. Esto se debe a que, en muchos casos, no comprenden su condición ni consideran que podría tratarse de psoriasis. En mi experiencia, suelen buscar soluciones momentáneas, sin darse cuenta de que estos remedios solo proporcionan alivio temporal».

«Sin embargo, es esencial que los pacientes comprendan que la psoriasis no es simplemente una afección cutánea, y requiere un enfoque integral debido a sus efectos en otros aspectos de la salud. Por lo tanto, se recomienda encarecidamente consultar a un profesional de la salud para un tratamiento adecuado y personalizado».

Tratamiento de la psoriasis

El tratamiento de la psoriasis varía según la gravedad de la afección y la presencia de síntomas internos en el paciente. La dermatóloga menciona que los remedios naturales pueden no proporcionar el suficiente efecto antiinflamatorio necesario para abordar adecuadamente el riesgo que la psoriasis conlleva en el organismo y subraya la importancia de un enfoque integral que trate tanto los síntomas cutáneos como las afecciones internas cuando una persona padece otra enfermedad además de la psoriasis.

«La razón principal es que existen medicamentos que pueden tratar ambas condiciones de manera efectiva, pero también hay medicamentos que podrían agravar una de las condiciones al tratar la otra. Por lo tanto, el manejo de estos pacientes se vuelve complejo, y es esencial comprender la biología subyacente para tomar decisiones informadas sobre el tratamiento».

La psoriasis puede afectar a personas de todas las edades, incluyendo a niños. Los medicamentos sistémicos para el tratamiento de la psoriasis se indican generalmente a partir de los 6 años en adelante. Se destaca la importancia de la atención médica especializada y el apoyo emocional para los niños y adolescentes con psoriasis.

Hoy en día, el tratamiento de la psoriasis se ha modernizado considerablemente, y existen aproximadamente 20 opciones terapéuticas disponibles, adaptadas a la gravedad de la afección y a los síntomas del paciente. Si el paciente presenta dolor en las articulaciones u otras enfermedades concomitantes, es fundamental ofrecer un tratamiento que aborde tanto los síntomas cutáneos como las afecciones internas. Es decir, un enfoque integral que trate al paciente de adentro hacia afuera y que no se limite solo a la aplicación de cremas.

«La psoriasis puede afectar emocionalmente a los pacientes en un grado significativo. La Academia Americana de Dermatología ha recomendado la atención de la salud mental en pacientes con psoriasis debido a la relación entre el estrés y la gravedad de los brotes. El apoyo emocional y la gestión del estrés son esenciales en el manejo de estas afecciones de la piel.»

Importancia de la educación

La Dra. Tania González enfatiza la importancia de la educación y la comprensión para reducir la estigmatización y el miedo asociados con la psoriasis. La mayoría de las afecciones de la piel, incluyendo la psoriasis, no son contagiosas.

«La relación entre la psoriasis y otros trastornos emocionales, como la depresión y la ansiedad, es bien documentada. La carga psicológica que conlleva vivir con una afección visible como la psoriasis puede ser significativa. Preguntar a los pacientes sobre su bienestar emocional puede ayudar a identificar posibles problemas y proporcionar el apoyo necesario».

Es comprensible que las personas puedan sentir temor o desconcierto al interactuar con alguien que tiene psoriasis, pero es fundamental educar a los demás para fomentar la comprensión y la empatía.

«Mi consejo para las personas que se encuentren con alguien recién diagnosticado con psoriasis sería que se tomen un momento para educarse sobre la afección», finalizó la Dra González.

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«Los tratamientos disponibles en ese entonces eran siempre los mismos, y era necesario visitar a los médicos de manera constante, ya que mi cuerpo, de alguna manera, se acostumbraba a los medicamentos y estos dejaban de funcionar», dijo.

Cuando Román era niña, las opciones de tratamiento para la dermatitis atópica eran limitadas y a menudo requerían visitas médicas frecuentes. Además, se enfrentaba a exacerbaciones regulares de la condición, lo que hacía que su piel se enrojeciera e inflamara. La adolescencia fue especialmente difícil, ya que la afección afectó su autoestima y la forma en que se percibía a sí mismo.

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«Aunque manejo estas situaciones mucho mejor que antes, entiendo que puede haber personas y adolescentes allá afuera que están experimentando esta condición, y padres que quizás no saben cómo ayudar a sus hijos.»

Román reconoce la importancia de brindar apoyo y educación a las personas que padecen dermatitis atópica, así como a sus familias. Comprende que esta condición puede ser desafiante, pero también está convencida de que existen acciones que pueden mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a quienes la padecen.

«Es fundamental buscar la orientación de un dermatólogo, así que les insto a hacerlo», resaltó.

Una de las recomendaciones clave de Román es buscar la atención de un dermatólogo, ya que este especialista puede proporcionar un diagnóstico preciso y orientación sobre el tratamiento de la dermatitis atópica. Además del tratamiento médico, Román destaca la importancia de la hidratación de la piel.

«En cuanto a mi estado actual, puedo decir que estoy alrededor de un 80% mejor que antes, en comparación con cómo me sentía en el pasado.»

Román ha experimentado mejoras significativas en su calidad de vida al seguir un enfoque holístico para el manejo de la dermatitis atópica. Además de la hidratación constante de la piel, ha aprendido a reconocer y gestionar el estrés, que puede desencadenar síntomas de la condición.

«El calor en Puerto Rico es extremadamente intenso en estos momentos, probablemente uno de los peores que he experimentado», contó.

El clima y el entorno también pueden afectar la dermatitis atópica, y Román menciona que el calor puede ser un desafío adicional. Trabajar en un lugar con aire acondicionado le ayuda a mantener su piel en mejores condiciones.

«Es fundamental que los pacientes, padres y familiares se eduquen acerca de esta condición», señaló Román.

También subrayó la importancia de la educación y el apoyo en la gestión de la dermatitis atópica. Al unirse a grupos de apoyo en línea y buscar información confiable, las personas afectadas y sus familias pueden aprender más sobre la condición y acceder a recursos útiles.

«La actitud desempeña un papel fundamental, y si mantenemos una actitud positiva y buscamos la manera de ayudar a otros, el proceso se vuelve más llevadero.»

Román ha convertido su experiencia con la dermatitis atópica en un propósito positivo al compartir su historia y brindar apoyo a otros que enfrentan esta condición. Su enfoque en la resiliencia y el apoyo mutuo es un recordatorio de que, aunque vivir con dermatitis atópica puede ser desafiante, no están solos en esta lucha.

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Mira aquí su testimonio:

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En charla exclusiva con BeHealth, varias mujeres miembros de fundaciones en Puerto Rico compartieron sus experiencias y conocimientos, destacando el valioso trabajo que realizan estas organizaciones para empoderar a los pacientes con enfermedades crónicas. Entre ellas se encontró la Dra. Leticia López, paciente con psoriasis y directora de APAPP, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico y Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR.

En este sentido, hay un enfoque crucial para los pacientes: la capacidad de autoevaluarse y tomar decisiones que mejoren su calidad de vida.

«Es esencial que la Asociación proporcione orientación sobre cómo adaptar la rutina diaria y el estilo de vida. Nuestra principal prioridad es la educación, por lo que trabajamos con un enfoque holístico que no se limita al tratamiento médico, sino que abarca aspectos como el ejercicio, la alimentación, las relaciones sociales y la colaboración con profesionales de la salud”, contó la directora de APAPP.

Por ende, es fundamental empoderar a los pacientes para que comprendan y gestionen su enfermedad. Así, otra de las invitadas, la Dra. Lilifrancheska Lebrón, paciente con lupus y miembro de la Red de Apoyo de Pacientes con Lupus en Puerto Rico destacó que existen dos dos palabras clave se destacan: calidad de vida y estilo de vida.

«Estos dos aspectos son elementos comunes que compartimos. El estilo de vida siempre es un componente que se promueve entre los pacientes con condiciones autoinmunes. Como doctora, quiero enfatizar que el estilo de vida es algo que siempre fomentamos en los pacientes del grupo de apoyo. La educación es esencial, ya que un paciente bien informado sobre su condición tiene el control necesario para lograr una buena calidad de vida en todos los aspectos», contó.

Asimismo, con las herramientas, el apoyo y la educación adecuada, la enfermedad puede ser controlada y se puede disfrutar de una vida de calidad. Por ejemplo, en Alopecia Puerto Rico de la mano de Zenaida Colón, su fundadora y paciente con esta condición, también están comprometidos con la educación, «ya que esta nos ayuda a desmitificar las creencias erróneas que a menudo rodean estas condiciones».

«La educación nos permite compartir conocimientos tanto en el ámbito de la medicina tradicional como en el apoyo emocional, lo que ayuda a sobrellevar la condición. Definitivamente, la educación nos brinda la valentía necesaria para enfrentar estos desafíos», dijo Colón.

Por su parte, Brenda Gerena, paciente de psoriasis y directora ejecutiva de AAPDA, contó que «este apoyo es fundamental para el control de las emociones, como han destacado mis compañeras» y agregó que la educación es esencial «no solo para el autocuidado, sino también para alentar a los pacientes a buscar atención médica adecuada en lugar de caer en mitos y la automedicación, que pueden ser contraproducentes».

¿Qué servicios ofrecen estas organizaciones?

 APAPP, según contó su líder Leticia López, ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, «tenemos un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva. Organizamos actividades educativas a gran escala, como participar en eventos educativos y celebrar el Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el próximo 28 de octubre donde, por primera vez, ofreceremos clínicas de psoriasis gratuitas realizadas por dermatólogos». APAPP próximamente también estará ofreciendo clínicas, mesas informativas y paneles de expertos.

Por su parte, en la Red de Apoyo de Pacientes de Lupus en Puerto Rico existe una comunidad virtual donde los pacientes pueden hacer preguntas y unirse a discusiones. «También mantenemos un grupo en las redes sociales que a menudo ofrece información sobre proveedores de salud. Este espacio es especialmente útil para aquellos pacientes que han estado esperando un diagnóstico durante meses o incluso años», explicó la Dra. Lebrón.

«Una vez que los pacientes se unen a nuestro grupo, podemos proporcionarles información sobre proveedores de salud según sus necesidades. La educación es una parte fundamental de nuestro enfoque, y constantemente participamos en actividades como esta, además de colaborar con otras organizaciones para mantener a los pacientes bien informados», dijo.

Asimismo, Alopecia PR ofrece grupos de apoyo. «Lo primero que buscamos es crear una conexión para que los pacientes sepan que no están solos, que no son los únicos que enfrentan esta condición, y que hay otras personas que han superado desafíos similares», contó Colón.

«Una función muy especial que desempeñamos es la educación en las escuelas, especialmente cuando se trata de niños. Hemos tenido la oportunidad de visitar las escuelas donde están los niños con esta condición para brindar educación no solo al grupo de pacientes, sino a toda la escuela en general. En este entorno, los estudiantes pueden hacer todas las preguntas que tengan sobre la condición, lo que ayuda a derribar las barreras y evita que los pacientes con alopecia se sientan solos en esta situación. La divulgación es una parte fundamental de lo que hacemos, ya que brindamos la confianza necesaria a estos niños para que puedan hablar abierta y libremente sobre su enfermedad», explicó.

En el caso de la dermatitis atópica, AAPDA ofrece una serie de servicios educativos tanto para los pacientes como para la comunidad en general. «Trabajamos en colaboración con médicos especialistas en el tratamiento de esta condición, quienes brindan charlas y educación gratuita a los pacientes. Además, contamos con un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que cumple precisamente la función de que los pacientes no se sientan solos y puedan compartir sus experiencias y desahogarse», explicó Gerena.

«A través de estos grupos de apoyo, se crea un ambiente de comprensión mutua donde los pacientes pueden compartir sus desafíos, éxitos y preocupaciones con personas que están pasando por experiencias similares. El apoyo emocional y la sensación de no estar solos en esta lucha son aspectos cruciales para la calidad de vida de quienes padecen dermatitis atópica», resaltó Gerena.

«Es importante entender que la alopecia puede afectar emocionalmente a las personas, por lo que ofrecemos apoyo a través de psicólogos, consejeros y motivadores, para ayudar a las personas a enfrentar esta situación de una manera más efectiva. Queremos que los pacientes sepan que no están solos y que hay recursos y profesionales dispuestos a ayudarles a vivir plenamente a pesar de la alopecia», dijo también la fundadora de Alopecia PR.

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La Red de Apoyo se dedica constantemente a desmitificar los conceptos erróneos sobre el lupus. Uno de los mitos más comunes y preocupantes es que el lupus es un tipo de cáncer en la sangre, lo cual es completamente incorrecto. Estos mitos se han transmitido durante años, y es fundamental seguir educando para corregir estas creencias erróneas y proporcionar información precisa sobre el lupus.

«Las iniciativas y proyectos de educación requieren tiempo para que las personas conozcan y comprendan estos procesos y condiciones. Aunque es un proceso gradual, cada vez llegamos a más personas. Esto no significa que hayamos alcanzado nuestra meta, ya que siempre hay espacio para seguir educando y desmitificando las enfermedades autoinmunes como el lupus», contó la doctora Lebrón sobre el trabajo en la red de apoyo a pacientes con lupus.

Leticia López, por su parte, compartió que APAPP busca transmitir el mensaje de que es difícil comprender las afecciones de salud, y su objetivo es hacer que la comunidad entienda que estas enfermedades pueden afectar a cualquiera, en cualquier momento y a cualquier edad.

Además, es fundamental destacar que estas afecciones no son únicamente un problema cosmético o una simple lesión en la piel. «Los pacientes con psoriasis experimentan una amplia gama de síntomas, que van más allá de la descamación de la piel y pueden incluir sequedad en la piel, lesiones en los codos y extremidades, e incluso una forma de psoriasis llamada psoriasis inversa, que afecta áreas íntimas».

¿Cuáles son los mayores desafíos?

Para la presidenta de APAPP, el voluntariado es esencial, encontrar pacientes o cuidadores de cualquier edad que quieran unirse a la Asociación y ayudar en la creación de contenido. Además, participar en eventos como estos y hablar sobre lo que significa vivir con la enfermedad son algunos de los grandes desafíos. Otro desafío importante es el acceso a especialistas, tratamientos y medicamentos.

La doctora Lebrón, por su parte, compartió la importancia de trabajar a tiempo en el manejo de estas afecciones, pues de lo contrario, puede llevar a complicaciones que afecten otros órganos o que prolonguen la enfermedad. «No queremos posponer la atención, ya que esto puede desencadenar reacciones emocionales difíciles de abordar».

En el caso de la alopecia, las emociones son constantes y es necesario encontrar un equilibrio. Puede ser que una persona llegue con dificultades para mantener su bienestar emocional debido a la depresión causada por la pérdida de cabello. Pueden sentir que no pueden enfrentar su entorno laboral o de estudio.

«Aunque pueda parecer fuerte decirlo, hemos tenido casos en los que las personas expresan que desean terminar con su vida porque no se aceptan o no les gusta cómo se ven. Cuando superamos estas situaciones, nos damos cuenta de cuán impactantes pueden ser estas condiciones en la autoestima y en la salud mental de las personas. En esos casos, referimos a especialistas en salud emocional para brindar el apoyo necesario», contó Colón.

Próximas actividades

Día Mundial de la Psoriasis

El Día Mundial de la Psoriasis, el próximo 28 de octubre, contará con clínicas dermatológicas gratuitas en la mañana, atendiendo a los pacientes por orden de llegada. Además, habrá una actividad educativa con especialistas, actividades artísticas, un compartir y exhibidores. Para más información y registro, pueden contactar al teléfono 787-376-7604 o a través de las redes sociales en Instagram y Facebook de APAPP.

Red de Apoyo de Pacientes con Lupus

En el caso de Lupus, Puerto Rico, tienen una actividad programada para mayo. La doctora Lebrón instó a las personas a que siga la fundación en las redes sociales con el nombre «Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico» o «Lupus Puerto Rico». Si alguien está interesado en ser voluntario, es bienvenido, ya que necesitan más personas para colaborar en diversas actividades y para difundir información. Además, están dispuestos a colaborar en otras necesidades de los pacientes, más allá de la búsqueda de proveedores.

Alopecia Puerto Rico

Alopecia Puerto Rico tiene una serie de actividades programadas. En octubre, estarán en dos escuelas, una escuela intermedia y una escuela superior, donde darán charlas educativas y apoyarán a un joven con alopecia que está presente en ambas escuelas. También están planificando una gala. Para mantenerse al tanto de todas sus actividades e información, pueden seguir las páginas de Alopecia PR en Facebook o Instagram. Tienen un grupo de voluntarios maravilloso que ejemplifican la empatía y la educación a través de sus testimonios. Pueden comunicarse con ellos a través de las redes sociales para obtener más detalles.

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Mira aquí la charla completa:

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La Dra. Janyfel Colón, psicóloga y paciente de dermatitis atópica, se unió a BeHealth para compartir su experiencia y conocimientos sobre el impacto mental de esta condición y cómo tener una mejor calidad de vida. Aquí te compartimos los aspectos claves que resaltó.

Entender la condición, el primer paso

En primer lugar, la especialista explicó que «el proceso de aceptación de la dermatitis atópica, o de cualquier otra condición crónica, implica conocer a fondo la enfermedad: entender cómo mantenerla bajo control y qué factores la pueden agravar. 

«En esa línea, señaló la importancia de la salud mental, “ya que se ha observado que altos niveles de ansiedad y estrés pueden exacerbar la dermatitis atópica”.

Por tanto, este proceso implica adquirir conocimientos sobre la enfermedad, identificar desencadenantes y aprender a manejarlos tanto desde un enfoque médico como desde el ámbito de la salud mental. 

Impacto en la adolescencia y cómo brindar apoyo

Otro aspecto que compartió la Dra. Colón es que, al ser una afección que mayormente se diagnostica en la adolescencia, esta etapa puede volverse aún más complicada para quienes lidian con la dermatitis atópica.

«Comprendo que los padres juegan un papel crucial en la observación y apoyo de los adolescentes que enfrentan la dermatitis atópica, especialmente en una etapa de desarrollo en la que la imagen y las interacciones sociales son fundamentales», dijo.

La dermatitis atópica plantea un desafío para la socialización y las actividades extracurriculares debido a la incomodidad física y el picor intenso que conlleva. Las marcas visibles en la piel pueden resultar en burlas y comentarios negativos, impactando la autoestima y la confianza. A veces, la vergüenza lleva al aislamiento y la ocultación de las áreas afectadas, lo que subraya la importancia de la implicación de padres y cuidadores. Estar atentos a señales de aislamiento y angustia emocional es crucial para brindar el apoyo necesario.

“Sin duda, mantener una comunicación abierta y estar atentos a señales de cambio es vital. Los padres deben estar conscientes de cualquier cambio en el comportamiento, los comentarios y las actitudes de sus hijos hacia su propia condición”, agregó.

También es relevante considerar las redes sociales, donde pueden expresar sus sentimientos y pensamientos de manera indirecta. Estar dispuestos a abordar estos temas con empatía y comprensión es esencial.

“El proceso de aceptación puede ser un desafío, pero al forjar una alianza sólida con los proveedores de salud y alentando una comunicación abierta, los pacientes pueden adquirir herramientas para lidiar con la enfermedad y mejorar su calidad de vida”, dijo la especialista en psicología, quien agregó también que su experiencia personal con la dermatitis atópica influyó en su deseo de convertirse en terapeuta. Al respecto, confesó:

«Siendo una niña cuando fui diagnosticada, me costó entender por qué, a pesar de seguir todas las recomendaciones médicas, el picor persistía. Afortunadamente, con el tiempo surgieron nuevos tratamientos que facilitaron el control de la enfermedad. Mi interés en la psicología de la salud siempre fue grande y al combinarlo con mi experiencia personal, pude brindar un apoyo más empático y efectivo a quienes enfrentan esta afección”.

Vea aquí la entrevista completa:

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Hoy te compartimos los cuidados necesarios y cómo actuar si los síntomas se intensifican, de la mano del Dr. Fitzgeraldo Sánchez, un reconocido dermatólogo quien compartió valiosos consejos y técnicas para el cuidado de la piel en personas con dermatitis atópica.

“La dermatitis atópica generalmente comienza con una erupción roja en las áreas de los brazos y detrás de las rodillas. Estas áreas son propensas a irritación y picazón”, señaló el especialista. 

También comparó el cuidado de la piel con el del mantenimiento de una pared de ladrillos; requiere hidratación y protección diaria. “Usa jabones suaves al bañarte, preferiblemente sin fragancias, y aplica humectante mientras la piel está húmeda para crear una barrera protectora”, resaltó.

“Los productos, como ungüentos a base de petróleo, crean una barrera efectiva en la piel dañada. Si la piel no se regenera adecuadamente, pueden ser necesarios esteroides tópicos para reducir la inflamación”. 

Los tratamientos existentes

Según contó a nuestro medio el especialista, hay tratamientos sin receta, como cremas hidratantes y corticosteroides suaves, así como opciones recetadas como esteroides antiinflamatorios, biológicos antiinflamatorios y medicamentos orales o inyectables para reducir la respuesta inflamatoria.

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¿A quiénes afecta la dermatitis atópica?

La dermatitis atópica puede afectar a personas de todas las edades, especialmente a los niños, quienes comienzan con enrojecimiento e irritación en la piel. “El tratamiento comienza con jabones suaves y humectantes. Si estos no funcionan, se recurre a cremas y, si es necesario, a esteroides tópicos. El tratamiento se adapta a la gravedad de los síntomas, llegando incluso a medicamentos orales o inyectables”, finalizó.

Todo sobre el tema completo aquí:

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La dermatitis atópica, que también se conoce como eccema), es una afección que hace que la piel se seque, pique y se inflame. Ante este panorama, el galeno tomó la iniciativa de crear una alianza que permita empoderar a esta población.

“Consiste en el manejo, la educación y la forma que podamos unificar estos pacientes para brindarle un apoyo completo y comunitario de su enfermedad”, dijo el doctor a este portal.

En su proyecto lo apoyó la reconocida Brenda Gerena, que es paciente con dermatitis, y que igualmente busca ayudar a quienes, como ella, fueron diagnosticados con esa condición.

“Nos sentamos ella y yo y discutimos. Le dije a Brenda que hay una necesidad de crear un grupo de apoyo”, recordó el dermatólogo.

Y es que esa condición, desafortunadamente, sigue siendo muy común en la isla. “La incidencia y la prevalencia de la enfermedad en Puerto Rico es de aproximadamente de un 12 a 15 por ciento de la población”, reveló el especialista y dejó otras alarmantes cifras de la incidencia de la dermatitis entre los boricuas.

“Si lo extrapolamos a 3 millones, estamos hablando de aproximadamente unos 120.000 o 130.000 pacientes que padecen de alguna de las manifestaciones de esta enfermedad, que es genética, autoinmune y que tiene varias comorbilidades”, añadió.

Así las cosas, el galeno reveló que alguno de los principales efectos adversos que podrían enfrentar los pacientes con eccema son el asma. “Necesitan manejo de neumólogo”, dijo.

De igual manera, los pacientes “pueden tener manifestaciones de alergias, conjuntivitis y rinitis asociada. Estos necesitan a veces manejo de alergista y necesitan también manejo psicológico”, exhortó.

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El tratamiento

Aunque actualmente la ciencia médica ha avanzado significativamente en el tratamiento de esta patología, el doctor aseguró que uno de los principales retos es que antes no se manejaba adecuadamente.

“En años atrás estos pacientes se manejaban incorrectamente con tratamientos dirigidos en la piel, no fundamentados en la base de la evidencia que tenemos hoy en día de inmunología sobre la enfermedad y no se manejaban con un manejo total”, cuestionó.

No obstante, el doctor aseguró que el tratamiento dependerá de las manifestaciones que presenten los pacientes, que según González van desde “moderadas y severas”. Incluso, calificó a la condición como “devastadora”, debido a que “lleva a los pacientes a vivir una vida encerrada en el picor”.
De hecho, describió algunos de los otros problemas más comunes que pueden vivir quienes son diagnosticados con esa enfermedad.

“Los pacientes sufren una enfermedad costosa para él, la familia y los sistemas salubristas de los países”, dijo.

Qué hace su alianza

En esa línea, aseguró que la alianza que creó tiene como objetivo ayudar en medio de los tratamientos tanto a pacientes como a sus médicos tratantes.

“Se lleva la información correcta acerca de las implicaciones, los manejos y las nuevas alternativas terapéuticas que disponemos”, destacó, a su vez que describió otros de los objetivos que cumplen a diario junto a Gerena.

“Es una fundación muy activa y está concentrada en continuar ofreciendo estos servicios para que se siga cada vez organizando más y se siga impactando no solamente aquí a nivel insular, sino que nos proyectemos a los Estados Unidos, porque tenemos una población grande de puertorriqueños que viven allá y viajan constantemente a la isla”, destacó.

Finalmente, el destacado dermatólogo aseguró sentirse “muy orgulloso” de su labor que, inclusive, fue galardonada por las autoridades de Puerto Rico.

Todos los detalles a continuación:

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Más allá de sus manifestaciones físicas, esta condición tiene un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen. En este contexto, las fundaciones dedicadas a la concientización y educación sobre la dermatitis atópica, como AAPDA (Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica), desempeñan un papel crucial en proporcionar información, apoyo emocional y recursos esenciales para pacientes y sus familias.

En entrevista con BeHealth, Brenda Gerena, directora ejecutiva de esta fundación y también paciente de dermatitis atópica, compartió los logros de AAPDA durante su primer año de fundada así como los retos y futuros proyectos.

Los logros de AAPDA

Gerena compartió que se siente satisfecha con los logros, a pesar de que todavía falta mucho en términos de educación y concientización. En este año fueron varias las iniciativas de impacto que realizó AAPDA para pacientes con dermatitis atópica, como el proyecto de ley para que cada 14 de septiembre se lleve a cabo en Puerto Rico el Día de Concienciación  de la Dermatitis Atópica.

“Este proyecto fue aprobado por el Gobernador de Puerto Rico el 6 de octubre de 2022, y fue ratificado como Ley 83 del mismo año. Esta ley establece que cada 14 de septiembre se celebre en Puerto Rico el Día de la Dermatitis Atópica”, señaló Gerena.

A pesar de que este es un gran logro, para Gerena todavía hay mucho desconocimiento sobre la condición, por eso considera que es sumamente importante el enfoque educativo “dirigido tanto a los pacientes como a sus familias y a la comunidad en general”. 

Un ejemplo de las actividades que ha llevado a cabo la organización es la realización de campañas educativas en distintos lugares de la isla. De esta manera, los pacientes y sus familias tienen acceso a eventos masivos y gratuitos con recursos valiosos. Se han sumado a estas actividades profesionales como dermatólogos, alergistas y nutricionistas.

“Hemos notado que las personas que han asistido a nuestras actividades han tenido interacciones con compañeros de trabajo o amigos que padecen dermatitis atópica. Al escuchar sobre el desarrollo y el impacto de esta condición en estos pacientes, se dan cuenta de situaciones que antes desconocían. Esto ha llevado a un mayor entendimiento sobre la importancia del apoyo para los pacientes”, compartió Brenda Gerena.

El papel de la educación

Gerena no solamente lleva su mensaje a través de la fundación, sino que también es paciente con esta condición y confiesa que antes “no había logrado tener una comprensión completa de cómo afecta la calidad de vida del paciente. Ahora, al interactuar tanto con pacientes que sí la padecen, he llegado a entender plenamente la verdadera naturaleza de esta condición”, confesó.

“Es crucial considerar los comentarios que haces acerca de su piel. Esto es especialmente importante porque su autoestima puede verse afectada. De hecho, los comentarios pueden tener un impacto significativo en la autoestima del paciente”.

También compartió que las personas pueden verse afectadas en su autoestima debido a la estigmatización. Algunos pacientes han compartido públicamente en entrevistas que han sido etiquetados erróneamente, sugiriéndoles que podrían tener lepra o que parecen usuarios de drogas debido a las marcas en su piel. 

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“Nuestra meta con la asociación es proporcionar facilidades físicas donde los pacientes puedan acceder a todos los servicios necesarios. Esto incluye recibir diagnósticos de dermatólogos, nutricionistas y psicólogos. También contemplamos áreas para actividades como la exposición al sol y un pequeño gimnasio, ya que el ejercicio es beneficioso”, comentó la entrevistada.
Las iniciativas que están por venir

En cuanto a las actividades planeadas para el resto de 2023 y 2024, Gerena compartió que seguirán con las campañas educativas. “Nuestra misión es educar, así que continuaremos esforzándonos en este sentido. Nuestra próxima actividad será el 14 de octubre en Plaza Caribe, en Ponce”.

“Estamos conscientes de que hay un largo camino por recorrer, pero estamos comprometidos a recorrerlo. Para aquellos que están siendo diagnosticados recientemente o que tienen seres queridos con el diagnóstico, les invito a visitar nuestra página en Facebook, «Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica». Allí encontrarán información sobre las actividades realizadas y consejos directamente de profesionales médicos sobre cómo tratar la dermatitis atópica y las opciones disponibles para el cuidado. Educar es clave”, finalizó Brenda Gerena. 

Vea la entrevista completa en

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El sol

Aunque el calor suele hacer que no uses tanta ropa, debes tener cuidado de no exponerte tanto al sol para que los rayos UV no afecten tu dermis. Para ello, utiliza bloqueador solar y ropa adecuada para que puedas ir a la piscina y la playa con amigos, pareja o familia. Usa gorro, y gafas e intenta cuidar lo más que puedas tu piel sin abrigarte demasiado porque el sudor es nocivo.

Los paseos

Si vas a un nuevo destino en verano, sigue la anterior recomendación, pero no olvides llevar las cremas o geles prescritas para el eccema, como también se le conoce a la dermatitis atópica.

El ejercicio

Como te mencionamos, el sudor durante la actividad física podría ser malo para la piel. Por ello mantente bien hidratado y, si sales al gimnasio, a correr o trotar, carga una toalla y límpiate con cuidado. Si tienes dermatitis muy grave, intenta que el ejercicio que hagas no sea tan intenso.

Luego del ejercicio

Tras una jornada intensa de ejercicio, es bueno que te desacalores y llegues a casa y te tomes una ducha para limpiar tu piel de impurezas, sudor de los demás, y otros alérgenos que suelen ser nocivos. Intenta que el agua no esté tan caliente para que te refresque; tan pronto salgas, aplícate el tratamiento prescrito.

Ojo con el aire acondicionado

Ten en cuenta que estos aparatos son comunes en verano pero a veces las temperaturas que puede manejar podrían afectar a tu piel, por lo que no son recomendables debido a que el ambiente húmedo y cálido del verano en un ambiente artificial seco y frío. Para reemplazarlo, usa ropa fresca o un abanico. 

Algunos tips generales a tener en cuenta durante el verano:

• Baños o duchas cortas con agua no muy caliente
• Evitar el uso de esponjas
• Secado con toallas suaves y sin frotar
• Uso de jabones con pH 4-5
• Aplicación de emolientes después del baño e idealmente dos veces al día
• Mantener las uñas cortas y limpias
• Usar ropa de tejidos no irritantes como algodón o lino y a ser posible amplias para evitar el roce con costuras, etiquetas, botones o cremalleras.

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La dermatitis atópica afecta principalmente a los niños

La dermatitis atópica y la psoriasis son dos enfermedades crónicas caracterizadas por la inflamación de la piel. Se estima que entre el 1% y el 3% de la población mundial padece alguno de estos trastornos. No obstante, la psoriasis afecta principalmente a los adultos de entre 20 y 50 años, y la dermatitis atópica es más común en los niños.

Así, el 90% de las personas con dermatitis atópica desarrollan la enfermedad durante los primeros 5 años de vida, mientras que, en el caso de la psoriasis, este porcentaje se reduce al 33%.

Dermatitis Atópica, historia Familiar

Los antecedentes familiares juegan un papel importante como factor de riesgo. Se estima que el 70% de las personas con dermatitis atópica tienen antecedentes familiares de la enfermedad. En el caso de la psoriasis, el componente genético es muy pequeño, ya que solo el 14% de los pacientes tienen un pariente con psoriasis.

La psoriasis afecta a la extensión, mientras que la dermatitis afecta a la flexión de los codos.

Las placas psoriásicas aparecen preferentemente en las palmas de las manos y las uñas, además de la parte extensora (externa) del codo, mientras que la dermatitis atópica actúa con mayor frecuencia en la cara y en la parte flexora (interna) del codo.

Aunque pueden parecer idénticas, las lesiones producidas por la dermatitis atópica son diferentes de las producidas por la psoriasis.

Las lesiones psoriásicas se caracterizan por la aparición de placas rojizas con descamación pálida que aparecen repetidamente a lo largo del tiempo.

Las causas y los factores desencadenantes de la psoriasis aún no se han definido completamente. Sin embargo, se sabe que tiene un componente autoinmune; las células del sistema inmunológico se activan de manera anormal, se acumulan en la dermis y causan inflamación.

Todo esto conduce a un aumento del grosor de la epidermis y a la formación de placas debido al excesivo crecimiento de los queratinocitos en la capa exterior de la piel.

Las lesiones de la dermatitis atópica provocan exudación y grandes zonas de piel seca e infecciones bacterianas frecuentes. Al igual que en la psoriasis, existe una desregulación de la respuesta inmunológica, pero también una compleja interacción entre los defectos en la función de barrera de la piel, los alérgenos y los agentes infecciosos.

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Enfermedades asociadas con la psoriasis y la dermatitis atópica

Como ya se ha mencionado, la psoriasis y la dermatitis atópica tienen un origen autoinmune. Así pues, además de la psoriasis o la dermatitis atópica, pueden producirse enfermedades crónicas con un componente inflamatorio.

En el caso de la psoriasis, se ha asociado con enfermedades como la artritis psoriásica , la diabetes mellitus, el síndrome metabólico o varias enfermedades cardiovasculares.

La dermatitis atópica, por otra parte, se asocia con el desarrollo de diversas alergias; el 35% de los niños con dermatitis atópica desarrollan algún tipo de alergia alimentaria y la mitad de los niños que desarrollan dermatitis antes de los dos años de edad desarrollarán asma en los próximos años.

En el caso de las alergias ambientales, se ha demostrado que la exposición a alérgenos como los ácaros del polvo, el polen y el moho puede agravar la dermatitis atópica.

Cuidado de la piel

La dermatitis atópica y la psoriasis requieren pautas higiénicas para el cuidado adecuado de la piel. Por regla general, se recomienda lavar la piel con agua tibia durante 10 o 15 minutos para hidratarla y limpiarla, evitando los jabones que contienen perfumes y alcoholes. Después del baño, es aconsejable utilizar lociones o hidratantes.

Comezón crónica

Como se ha mencionado, la psoriasis y la dermatitis atópica tienen diferentes orígenes, componentes genéticos y manifestaciones cutáneas, pero la sensación de picor continuo asociada está presente en ambas enfermedades. Este picor (o prurito) dura todo el día y se agrava por la noche, lo que provoca la privación del sueño y, por tanto, un deterioro de la calidad de vida.

Además, el picor asociado a la dermatitis suele provocar un traumatismo en la piel. Para controlar y tratar el picor, es necesario aplicar con frecuencia lociones hidratantes para la piel y medicamentos tópicos para reducir el picor crónico.

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“La dermatitis atópica ha sido una enfermedad muy triste y difícil de manejar por muchísimos años. Ha tomado muchísimo tiempo a los científicos poder entender cuál es la patofisiología y el trastorno inmunológico que está detrás del desarrollo de las manifestaciones clínicas de esta enfermedad, cuya prevalencia en nuestro país está en alrededor de un 15% de la población”, dijo el doctor en diálogo con BeHealth.

De acuerdo con el destacado galeno, esta condición de la piel es “genéticamente predeterminada, de las cuales entendemos que existen muchos o varios genes detrás de ella y que además de eso hay unos factores ambientales que incluyen el polvo del Sahara, la vegetación, la industria y los contaminantes en el aire, que ayudan a desencadenar los periodos de exacerbación o de recaídas que estos pacientes presentan”, explicó.

Los factores adversos

La literatura médica ha descrito que esta condición suele ser bastante grave porque, no solo genera picor e inflamación de la piel, sino que puede causar otros molestos síntomas que, si no se tratan a tiempo, pueden afectar la calidad de vida de los pacientes.

“Los pacientes que padecen de dermatitis atópica pueden padecer de asma bronquial, esofagitis eosinofílica, condiciones oftalmológicas, depresión, conjuntivitis, rinosinusitis y otras condiciones que sabemos que están interrelacionadas al mismo trastorno genético”, alertó.

Inclusive, el doctor aseguró que ciertas poblaciones del mundo son más propensas a esta condición, como por ejemplo los ciudadanos que viven en “países industrializados”.

“Curiosamente, nosotros estamos en el mismo primer grupo de de incidencia alta, que es comparable con los estados de Estados Unidos, donde mayormente la prevalencia de la enfermedad es similar a la de Puerto Rico y estriba como en un 15% de la población”, alertó.

La incidencia

Desde el principio de este siglo, según dijo el Dr. González, se ha venido realizando una investigación exhaustiva para conocer más de esta condición. ¿Qué se ha encontrado? “Sabíamos que habían unos trastornos inmunológicos, no sabíamos exactamente cómo esto se iniciaban, pero sí reconocemos las lesiones, aunque muy variables, de paciente a paciente, y de una manera que se expresaba muy diferente entre familiares”, explicó.

Entonces, el doctor reiteró que la genética suele ser muy común en estos pacientes, es decir, si uno de sus progenitores tuvo dermatitis atópica, lo más probable es que sus hijos también la desarrollen, así como otras patologías relacionadas con la condición.

“Si por ejemplo una madre padecía de asma y a lo mejor no padecía de dermatitis atópica, su hijo o hija padece de dermatitis atópica y no de asma, o sea, en genética eso se le llama expresividad variable y por lo tanto una persona puede padecer de dermatitis atópica leve, puede padecer de dermatitis atópica, moderada, severa y además puede pasar de un grado de severidad leve a uno severo. Porque la enfermedad, aunque usualmente se comienza en las primeras dos décadas de vida, sabemos que puede iniciarse tan tan lejos como la octava década de vida”, dijo.

Las edades

Esta condición, según el doctor, es más difícil de diagnosticar en los adultos, contrario a los pacientes pediátricos. ¿Por qué?

“Estamos acostumbrados a ver muchos más niños que adultos con esta enfermedad, entonces podemos rápidamente diagnosticar la enfermedad en niños, pero aún así el diagnóstico no es fácil. En los casos más obvios uno puede hacer un diagnóstico visual, pero en algunos casos más complicados se puede confundir con otras enfermedades de la piel, como son las dermatitis alérgicas de contacto, los linfomas de piel, la psoriasis, erupciones medicamentosas y aún en la en las manos más expertas pueden haber situaciones donde puedan traer dudas que requieran algunas evaluaciones, incluyendo biopsias de piel para hacer el diagnóstico”, analizó.

Las manifestaciones

No solo a nivel bronquial y dermatológico. Existen otras anomalías derivadas del eccema como “impétigo. Las crónicas parecen como si fuera psoriasis. O sea que aún siendo la misma lesión, la variación en severidad trae diferentes diagnósticos diferenciales”, determinó, a su vez que advirtió qué más podrían vivir los pacientes con este trastorno dermatológico.

“La más común de estas bacterias relacionadas con la dermatitis es el estafilococo, causando impétigo. ¿Qué sucede? Estas manifestaciones pueden afectar diferentes áreas del cuerpo: la cara puede ser un caso extremadamente difícil y, aunque no es una superficie corporal extensa, es una superficie corporal importante”, aseguró.

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