Lupus archivos - BeHealth https://www.behealthpr.com/secciones/condiciones-autoinmunes/lupus/ ¡Sé Sano! Sat, 11 May 2024 03:32:46 +0000 es hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.5.3 https://www.behealthpr.com/wp-content/uploads/2020/04/cropped-BE-16-1-32x32.png Lupus archivos - BeHealth https://www.behealthpr.com/secciones/condiciones-autoinmunes/lupus/ 32 32 Uniendo fuerzas contra el lupus: trayectoria e impacto de la Red de Apoyo en Puerto Rico https://www.behealthpr.com/uniendo-fuerzas-contra-el-lupus-trayectoria-e-impacto-de-la-red-de-apoyo-en-puerto-rico/ https://www.behealthpr.com/uniendo-fuerzas-contra-el-lupus-trayectoria-e-impacto-de-la-red-de-apoyo-en-puerto-rico/#respond Fri, 10 May 2024 13:53:24 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=65867 El 10 de mayo, Puerto Rico y el mundo conmemoran el Día Mundial del Lupus, una fecha que pone de relieve una realidad compartida por cientos de personas en la isla caribeña: la lucha contra esta enfermedad autoinmune. En el corazón de esta batalla se encuentra la Red de Apoyo de Lupus, una organización que …

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El 10 de mayo, Puerto Rico y el mundo conmemoran el Día Mundial del Lupus, una fecha que pone de relieve una realidad compartida por cientos de personas en la isla caribeña: la lucha contra esta enfermedad autoinmune. En el corazón de esta batalla se encuentra la Red de Apoyo de Lupus, una organización que ha demostrado ser un faro de esperanza y un refugio para quienes enfrentan el desafío del lupus en la isla. A través de una entrevista con Daisy González, fundadora de la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico, exploramos la importancia y el impacto de esta red en la vida de aquellos que viven con lupus.

Para González, el viaje hacia la creación de la Red de Apoyo de Lupus comenzó en un momento de incertidumbre personal. «Cuando fui diagnosticada con lupus, era muy joven y la información sobre la condición era escasa», recuerda. Ante la falta de recursos locales, González recurrió a las redes sociales, donde encontró un eco entre personas que, al igual que ella, buscaban apoyo y comprensión. Así nació un grupo de apoyo que, con el tiempo, se convirtió en la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico. «Es esencial tener a alguien que entienda cómo te sientes y a dónde dirigirte en momentos de necesidad», enfatiza González, señalando la importancia vital de la comunidad en la gestión del lupus.

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Desde sus comienzos, la Red de Apoyo de Lupus ha crecido hasta alcanzar a más de 15,000 personas en Puerto Rico. Sin embargo, su alcance va más allá de los pacientes directos. «No todos son pacientes; algunos son familiares, otros están interesados en la condición, e incluso profesionales médicos», explica González.

En el corazón de la misión de la Red de Apoyo de Lupus está la promoción del acceso a la atención médica y el apoyo emocional para los pacientes. «Creo que la mayoría de los médicos están al tanto de nuestra red y nos refieren cuando se necesitan consultas médicas urgentes o cuando las citas son muy distantes», comparte González. Esta colaboración entre la red y los profesionales de la salud es fundamental para garantizar que los pacientes reciban el cuidado que necesitan en el momento adecuado.

El lupus es una enfermedad crónica que requiere un monitoreo constante y una atención médica regular. «Necesitamos estar atentos a los resultados de los análisis de sangre y de laboratorio para asegurarnos de que estamos en buena salud dentro de la situación actual», explica González. Afortunadamente, los avances en el tratamiento han ampliado el arsenal terapéutico disponible para los pacientes, desde medicamentos antiguos como la prednisona hasta los modernos medicamentos biológicos.

Sin embargo, el compromiso de González con la causa del lupus va más allá de su papel como coordinadora de la red. Como madre de un hijo con autismo, enfrenta desafíos adicionales en su vida personal. «Él no siempre puede identificar los peligros o discernir quién está tratando de ayudarlo o hacerle daño. Como madre, debo estar constantemente presente para identificar y satisfacer sus necesidades», comparte González. Esta experiencia personal le brinda una comprensión única de las necesidades de los pacientes con condiciones crónicas y refuerza su determinación de abogar por su bienestar.

En última instancia, la labor de la Red de Apoyo de Lupus va más allá del apoyo emocional. «Tu papel como intercesora es vital para garantizar que los pacientes tengan acceso a los recursos y especialistas que necesitan, sin demoras injustas ni obstáculos innecesarios», subraya González. Esta dedicación a la defensa de los pacientes refleja el espíritu de solidaridad y compromiso que impulsa a la red en su lucha contra el lupus en Puerto Rico y más allá.

Mira la entrevista completa:

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Conoce estos detalles importantes del lupus https://www.behealthpr.com/conoce-estos-detalles-importantes-del-lupus/ Fri, 10 May 2024 08:46:00 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=26643 En el Día Mundial del Lupus, una condición de la que todavía hay poco entendimiento, desde BeHealth invitamos a la doctora reumatóloga Amarilis Pérez de Jesús, quien explicó aspectos relevantes para comprender esta enfermedad. “El lupus es una condición autoinmune, como lo es la artritis reumatoide, la espondilitis o la psoriasis”, precisó la especialista. Además, …

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En el Día Mundial del Lupus, una condición de la que todavía hay poco entendimiento, desde BeHealth invitamos a la doctora reumatóloga Amarilis Pérez de Jesús, quien explicó aspectos relevantes para comprender esta enfermedad.

“El lupus es una condición autoinmune, como lo es la artritis reumatoide, la espondilitis o la psoriasis”, precisó la especialista.

Además, agregó que es una condición caracterizada por un ataque al propio sistema, motivo por el cual se perpetúa un proceso inflamatorio crónico  en el que se afectan múltiples órganos.

En el lupus en particular se afecta la piel, los pulmones, los riñones, los vasos sanguíneos, el cerebro y la médula ósea; es decir “cualquier órgano puede estar afectado”.

También sentenció que en la artritis reumatoide usualmente van a estar envuelta las articulaciones, mientras que en el lupus no necesariamente va a ser una manifestación.

Entre los síntomas que mencionó la especialista se encuentran:

  • Erupción en la piel en áreas mayormente expuestas al sol
  • Anemia: debido a que el sistema autoinmune también ataca la médula ósea
  • Plaquetas y células blancas bajas
  • Es posible presentar convulsiones: el cerebro también se ve afectado

Sin embargo, la presentación puede ser muy diferente en cada paciente y eso hace que sea más difícil ese diagnóstico.

Incidencia

Por otro lado, precisó que es una condición más común en mujeres entre los 15 y 44 años. En cuanto a sus causas, mencionó que son algunas ambientales acompañadas del componente genético.

“No es que, si tú lo tienes, tu hija lo va a tener, pero lo vemos en grupos de familia como es característico en enfermedades autoinmunes”.

Por tanto, resaltó la importancia de realizar un buen historial médico y un examen físico.

“Cuando hablamos de lupus hay unos criterios diagnósticos: buscamos características y analizamos la médula, si las plaquetas están bajitas, el anticuerpo antinuclear positivo”, aunque respecto a este último precisó que el 10% de la población puede tener este anitcuerpo positivo y no necesariamente desarrollar la enfermedad.

Por tanto, la prueba únicamente no va a definir el diagnóstico, es importante el historial, los chequeos de la médula ósea, el historia, los riñones y otros anticuerpos más precisos como el anti SSA.

Otros tipos de lupus

También señaló la doctora Pérez de Jesús los diferentes tipos de lupus que existen actualmente:

Lupus discoide: solo a nivel de piel, cualquier parte, pero principalmente áreas de exposición al sol.

Lupus inducido por medicamentos: similar a una reacción alérgica provocado por medicamentos.

Lupus neonatal: Bebés que reciben esos anticuerpos de la madre. Usualmente desaparece a los 6 meses. Aunque, como parte de la manifestación de la enfermedad, los bebés pueden nacer con bloqueos cardíacos, por lo que necesitan marcapaso. Por ende, las mujeres con lupus que consideren quedar embarazadas deben discutirlo antes con el reumatólogo.

Tratamientos

Según la especialista, “el lupus se puede controlar en las personas que se adhieren al tratamiento y añadió que actualmente se cuenta con muchísimas opciones terapéuticas.

Como se trata de una enfermedad crónica, no tiene cura. Por ende, el fin del tratamiento es mejorar la calidad de vida de los pacientes y preservar la función de sus órganos.

Resaltó además la importancia de evitar hábitos tóxicos como el consumo de alcohol o cigarrillos. Es importante la adherencia a la terapia y consumir alimentos saludables. También protegerse del sol con bloqueadores solares y ropa que proteja la piel.

“El futuro es bien prometedor porque tenemos muchísimas investigaciones y alternativas”, resaltó. “Estamos en una época donde estamos dando importancia a mejorar la calidad de vida del lupus”.

Así, enfatizó en la importancia de controlar el estrés. Muchos pacientes practican yoga, Taichí o meditación. Mientras que otros pacientes deciden recurrir a un psicólogo para que les proporcione herramientas para manejar el estrés.

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La lucha inspiradora de Daisy, una madre con lupus y su hijo autista https://www.behealthpr.com/la-lucha-inspiradora-de-daisy-una-madre-con-lupus-y-su-hijo-autista/ Wed, 06 Mar 2024 19:04:49 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=62725 En el corazón de la estadística abrumadora sobre el lupus y su alcance global, emerge la historia valiente de Daisy González Soto, una madre que, además de lidiar con esta compleja enfermedad autoinmune, enfrenta la lucha diaria con su hijo autista. Con más de 1.5 millones de estadounidenses y cinco millones en todo el mundo …

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En el corazón de la estadística abrumadora sobre el lupus y su alcance global, emerge la historia valiente de Daisy González Soto, una madre que, además de lidiar con esta compleja enfermedad autoinmune, enfrenta la lucha diaria con su hijo autista. Con más de 1.5 millones de estadounidenses y cinco millones en todo el mundo afectados por el lupus, ella personifica la cara humana detrás de estas cifras. 

Esta madre valiente, parte del 90% de mujeres de entre 15 y 44 años que padecen lupus, es un testimonio viviente de la resistencia femenina. Aunque los estudios revelan que el 17% de los pacientes tienen lupus eritematoso sistémico con nefritis, ella enfrenta aún más desafíos médicos. Además, alrededor del 5% de los pacientes, según investigaciones, no están seguros del tipo de lupus que padecen, lo que refleja la incertidumbre que ella, junto con muchos otros, experimenta en su viaje de salud.

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En el trasfondo de estas estadísticas desalentadoras, la historia de Daisy no sólo resalta la necesidad urgente de conciencia sobre el lupus y la importancia de la investigación, sino también las luchas del autismo que padece su hijo José Díaz González de 27 años; según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 niños padece de esta enfermedad.

A través de una entrevista conmovedora en la que destacamos su valor, su misión, su entereza como mamá y paciente; conocemos su faceta, la dedicación diaria a su hijo y a las causas que le han tocado vivir.  Es fundadora de la Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico y de Iniciativa VADPA, un espacio para abogar y fomentar el diálogo sobre la necesidad de las personas con autismo en la etapa adulta.

BeHealth (BH): ¿Cómo encuentras la fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo?

Daisy González (D.G): La fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo proviene de múltiples factores, mi vida ha sido un constante aprendizaje, hoy día continuo aprendiendo. 

Intento de que haya un balance entre mi espiritualidad, poner a Dios primero que todo, un poco puedo decir que aunque ambos –mi hijo y yo- tenemos retos permanentes y cuidar de nuestras necesidades médicas tiene prioridad, sacar el tiempo para hacer actividades que ambos podamos disfrutar –ir de paseo, de viaje, ir a un concierto o salir a comer–. Lo que Dios nos permita ya que hemos pasado momentos sumamente difíciles y valoro cada instante que tengo la salud para estar juntos.

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BH: Sabemos que ser madre es un trabajo exigente, y enfrentar lupus y el autismo de tu hijo debe añadir complejidades. ¿Cómo logras equilibrar todo y seguir adelante con tanta gracia?  

D.G: Ser madre y tener una condición crónica fue complicado, me encontraba en una edad productiva, aunque era madre los deseos de estudiar y tener una carrera no iban a la par con mis situaciones personales, adicional a que desde que mi hijo tenía dos años comenzamos a notar que algo no estaba bien, necesitaba mucho apoyo supervisión en esas primeras etapas.  Tenía una agenda llena de citas, todas importantes y en ese momento mi único apoyo fue mi abuela paterna.  Siempre pienso que el Universo conspiró para poner las personas adecuadas en nuestro camino.

BH: ¿Puedes compartir algún consejo sobre cómo te cuidas a ti misma mientras cuidas tan amorosamente de los demás?

D.G: Como paciente de lupus, me dediqué aprender sobre mi condición al igual que con mi hijo, recuerdo que me amanecía leyendo.  El mejor consejo que puedo darles es que se eduquen, que aprendan a entender su organismo y las necesidades específicas de cualquier condición. 

Ambas condiciones –el autismo y el lupus- con las que me ha tocado vivir se manifiestan de distinta forma en cada individuo.  En el caso del lupus yo la describo como silente y traicionera, en cualquier momento cualquier órgano del cuerpo se puede ver afectado. El monitoreo es esencial.  

Trato de compartir lo aprendido, tocó puertas y fomentó el diálogo sobre las situaciones de vida que me han tocado vivir. 

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BH: Has demostrado una increíble resistencia y amor como madre y mujer con lupus. ¿Cómo manejas los días difíciles y sigues siendo tan positiva?  

D.G: Creo que el apoyo psicológico ha sido un factor importante en mi vida, informalmente tengo una prima de la familia que es psicóloga –Dra. Ruth Serrano, PsyD– siempre a la distancia de una llamada para escucharme.  Hace 10 años y luego de pasar por un proceso traumático, llegó a mi vida otra psicóloga –Dra. Euridice Cruz–, le había pedido a Dios que pusiera en mi camino alguien con sabiduría y que yo sintiera la confianza de expresarme, con ella aprendí mucho sobre auto cuidado, meditación y logré cambiar pensamientos que me aturdían.  Superé muchas cosas, fueron más de tres años de terapia intensa. Hoy me siento ser otra. 

BH: ¿Hay alguna experiencia específica que te haya enseñado lecciones valiosas sobre la resiliencia y el amor incondicional?

D.G: Dentro de las experiencias que he pasado pienso que la más fuerte fue estar dos meses en un hospital por una enfermedad gastrointestinal.  Fue horrible, gracias a Dios, la familia y a los amigos que Dios ha puesto en mi camino, nunca me dejaron sola. Recuerdo que en algún momento perdí las fuerzas y pedí morir, en esa misma hospitalización mi hijo llegó a visitarme y dentro de su entendimiento de lo que estaba sucediendo me dijo “mamá no me dejes solito”, nunca lo olvido.  

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BH: ¿Hay algún logro o momento en particular que te haga sentir especialmente orgullosa de ti misma?

D.G: Me parece que el logro más grande ha sido poder servir de apoyo a otros en mis circunstancias.  Por más de 20 años he podido fomentar el diálogo sobre el lupus y hoy día dedico un poco más de tiempo a abogar por la creación de espacios inclusivos para personas con autismo, discapacidad Intelectual y otras situaciones más complejas.  Me considero voluntaria de la vida y recurso de apoyo para aquellos que se me acercan con alguna preocupación.  Hace unos días decía: “Hay cargas que no son de uno pero la indiferencia no es una opción”.

Daisy González y José Díaz González (hijo).

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Un evento para conocer a fondo las enfermedades autoinmunes https://www.behealthpr.com/un-evento-para-conocer-a-fondo-las-enfermedades-autoinmunes/ Thu, 04 Jan 2024 01:50:38 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=59547 En BeHealth TV compartimos los mejores momentos del evento educativo «Edúcate sobre las Condiciones Autoinmunes e Inflamatorias», el cual contó con la destacada participación, entre otros especialistas, del Dr. José Rodríguez, presidente de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico. ¿Las temáticas abordadas? Todo lo relacionado a las condiciones autoinmunes, siempre desde una perspectiva holística. …

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En BeHealth TV compartimos los mejores momentos del evento educativo «Edúcate sobre las Condiciones Autoinmunes e Inflamatorias», el cual contó con la destacada participación, entre otros especialistas, del Dr. José Rodríguez, presidente de la Asociación de Reumatólogos de Puerto Rico.

¿Las temáticas abordadas? Todo lo relacionado a las condiciones autoinmunes, siempre desde una perspectiva holística.

Características de los pacientes con enfermedades autoinmunes

Entre las temáticas abordadas, el galeno destacó la diversidad de síntomas que caracterizan a estas condiciones, que a menudo pueden confundirse con otras enfermedades comunes.

«Los pacientes que enfrentan condiciones autoinmunes e inflamatorias suelen experimentar malestar general, cansancio, debilidad y dolor muscular en las etapas iniciales. Estos síntomas, que podrían asemejarse a los de una gripe o una condición viral, a menudo generan confusión inicial», dijo el doctor.

El Dr. Rodríguez también subrayó la importancia de realizar pruebas en las etapas iniciales para un diagnóstico preciso, ya que muchos pacientes, al no entender la naturaleza autoinmune de estas condiciones, podrían entrar en pánico y buscar respuestas de manera precipitada.

En la búsqueda de respuestas, los pacientes pueden enfrentarse a la complejidad de las enfermedades reumáticas, que pueden presentarse con una amplia gama de síntomas. En palabras del Dr. Rodríguez, «La realización de pruebas es crucial en las etapas iniciales para determinar con certeza si los síntomas iniciales están relacionados con enfermedades reumáticas». Este enfoque temprano es esencial para entender y abordar adecuadamente las diversas manifestaciones de estas condiciones.

Lupus y alimentación

También, en este evento se destacó la complejidad del lupus, una enfermedad multisistémica variable que puede afectar múltiples órganos internos.

La licenciada María del Carmen Quintana, especializada en nutrición y dietética, abordó la temática de la dieta antiinflamatoria, especialmente en lo referente a pacientes con enfermedad de Crohn y su aplicación en formas líquidas.

«En nuestra recomendación, priorizamos el consumo de agua, ya que es esencial para aquellos que buscan seguir esta dieta. Sin embargo, entendemos que algunas personas pueden encontrar el agua sin sabor poco atractiva. En estos casos, recurrimos a infusiones, como algunos tés que pueden ser enfriados para su consumo».

Es crucial destacar que la única adición de azúcares permitida en esta dieta son la miel cruda, el maple Zero y los dátiles. No se permiten sustitutos de azúcar ni endulzantes artificiales, incluyendo la stevia de origen vegetal, ya que se busca evitar cualquier impacto negativo en la salud.

Además, es importante mencionar que beber suficiente agua es fundamental, aunque entendemos que existen mitos en torno a la alimentación y las condiciones inflamatorias. En términos generales, la hidratación adecuada es beneficiosa para la salud, y los endulzantes permitidos en la dieta antiinflamatoria se seleccionan cuidadosamente para minimizar cualquier impacto negativo.

En términos generales, existen numerosos mitos arraigados en prácticas alimenticias que han perdurado a lo largo del tiempo. Un ejemplo de ello es el tema de la fibra, donde algunas creencias previas continúan aplicándose sin cuestionamientos. Por ejemplo, en el caso de pacientes con enfermedad de Crohn que no presentan estrecheces, es erróneo asumir que pueden consumir cualquier tipo de fibra sin restricciones. Hay ciertos tipos de fibras más difíciles de digerir y tolerar, pudiendo causar dolor o diarrea. No obstante, la fibra soluble, que se transforma en una especie de gelatina al absorber líquido, es más suave y menos propensa a causar obstrucciones.

«Es importante destacar que, si bien se permite un consumo controlado de fibra, siempre se recomienda la consulta con un nutricionista para un seguimiento personalizado. Muchas veces, las indicaciones sobre la inclusión de alimentos como la avena pueden malinterpretarse, y es esencial aclarar si se debe consumir cruda o si requiere hidratación previa antes de cocinarla para evitar posibles problemas de digestión. La adecuada hidratación también juega un papel crucial, ya que la introducción de este tipo de fibra puede generar efectos no deseados como el estreñimiento», precisó la nutricionista.

En este proceso, es vital recibir orientación de profesionales capacitados, ya que las prácticas alimenticias tradicionales o recomendaciones de familiares y vecinos no siempre se ajustan a las necesidades individuales. Cada persona es única, y lo que funcione para uno no necesariamente será adecuado para otro, por lo que es fundamental contar con un asesoramiento nutricional personalizado y basado en evidencia.

La psoriasis, la enfermedad cutánea más común

También tuvimos la intervención de la Dra. Tania González, dermatóloga con residencia en Caguas, quien dedicó numerosos años fuera de nuestro país, pero tomó la decisión de regresar con el propósito específico de contribuir al control de las condiciones autoinmunes.

«Es fundamental comprender las afecciones cutáneas más prevalentes y sus síntomas distintivos. La piel, siendo el órgano más extenso del cuerpo, desempeña un papel crucial en el diagnóstico de diversas condiciones autoinmunes. La dermatología puede ser esencial como pista para reumatólogos y otros especialistas al evaluar a los pacientes en la búsqueda de diagnósticos relacionados con estas afecciones», precisó.

De acuerdo con la doctora, en el ámbito de las enfermedades autoinmunes cutáneas, la psoriasis destaca como la más frecuente y reconocida. «Esta condición afecta aproximadamente al 10% de la población estadounidense y tiene un componente hereditario, siendo particularmente común en Puerto Rico».

En esta línea, aunque sus manifestaciones iniciales se manifiestan en la piel, es importante destacar que la psoriasis a menudo está asociada con otras condiciones internas, como la artritis, dolor en las articulaciones y los tendones. Además, puede conllevar riesgos cardiovasculares y afectar otros órganos del cuerpo, lo que resalta la necesidad de una evaluación integral al abordar esta enfermedad autoinmune.

«En el caso de la psoriasis, prevalente en Puerto Rico, es crucial entender que es una condición autoinmune. Los pacientes están genéticamente predispuestos a una inflamación constante en el cuerpo, y aunque existen diversos desencadenantes, como infecciones o estrés, la condición persiste de por vida sin cura definitiva».

Fundación Fundación Esther A. Torres y las EII

En relación con las enfermedades inflamatorias del intestino, la Fundación Esther A. Torres también ha desempeñado un papel destacado en la promoción de la conciencia y la investigación. Su compromiso en nuevas investigaciones se destaca, y es alentador observar cómo se abordan las características y síntomas de enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis, que están en aumento en Puerto Rico. La colaboración con la Fundación en actividades y eventos proporciona valiosa información sobre estos trastornos y fomenta una comprensión más profunda en la comunidad.

«Definitivamente, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son condiciones que pueden afectar a personas de cualquier edad, desde niños hasta adultos mayores. Estas enfermedades impactan el tracto gastrointestinal, siendo el intestino delgado y el colon los sitios más comunes afectados por la enfermedad de Crohn, mientras que la colitis ulcerosa se limita al intestino grueso», dijo la doctora Torres.

Ambas condiciones comparten síntomas como dolor abdominal, retortijones, dolor persistente, diarrea, pérdida de peso y pérdida de apetito. La colitis ulcerosa, en particular, se caracteriza por sangrado y diarrea con sangre. Aunque la enfermedad de Crohn también puede presentar estos síntomas, el dolor es más prominente en este caso.

Es esencial destacar que estas enfermedades no solo afectan el tracto gastrointestinal, sino que también pueden manifestarse en otras áreas del cuerpo, incluyendo las articulaciones y la piel. El sistema inmunológico hiperactivo en estos pacientes puede provocar inflamación en diversas partes del organismo.

Por otro lado, cuando un familiar es diagnosticado, es crucial que la red de apoyo, que incluye familiares, amigos, compañeros de trabajo y la comunidad en general, se eduque acerca de estas condiciones. La comprensión de las enfermedades, los síntomas esperados, el manejo de la enfermedad, la función de los medicamentos y los estudios médicos necesarios es vital. Esta educación no solo es responsabilidad del paciente, sino que también debe extenderse a quienes rodean al paciente para construir un ambiente de apoyo y comprensión.

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«La concientización en la comunidad es esencial. Al eliminar el estigma asociado con las enfermedades, como discutimos anteriormente, podemos abordarlas como cualquier otra condición médica. La transparencia y la explicación abierta sobre estas condiciones impactan positivamente la calidad de vida de los pacientes. En lugar de esconder o minimizar la enfermedad, es importante comunicar abierta y educadamente, permitiendo que la comunidad entienda y respalde a quienes la enfrentan», alertó.

Un panel bien completo de fundaciones

Finalmente, compartimos también nuestro panel destacado con especialistas, fundaciones y pacientes que viven con este tipo de condiciones. Por su parte, Brenda Gerena, directora ejecutiva de AAPDA, compartió que «es evidente que nadie comprende mejor a un paciente que otro paciente». Es decir, experimentar directamente las dificultades de una condición, como en el caso de la dermatitis atópica, puede afectar significativamente la calidad de vida en diversas áreas y tener un impacto emocional en el paciente. Por tanto, recomienda que «es esencial contar con un grupo de apoyo donde los pacientes puedan desahogarse y hablar con personas que comprendan la condición sin minimizarla ni menospreciarla».

Otra de las participantes fue Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR, quien aconsejó a aquellos que enfrentan la pérdida de cabello, como en casos de alopecia, «que se pierde el cabello pero no se pierde la fuerza».

Pero también es crucial reconocer el impacto de ello así como la importancia del cabello en la identidad y función protectora del cuerpo. «La actitud frente a estos cambios físicos es fundamental, y la empatía hacia aquellos que experimentan estos cambios puede marcar la diferencia en la manera en que enfrentan estos retos».

En cuanto al lupus, de acuerdo con la Dra. Lilifrancheska Lebrón, miembro de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, es necesario desmitificar conceptos erróneos, «como la idea de que es un cáncer en la sangre».

«La educación constante, realizada por la Red de Apoyo, es esencial para corregir estos malentendidos y aclarar que el lupus no es contagioso y no está relacionado con el cáncer», expresó.

Asimismo, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis busca, a través de sus iniciativas, que la comunidad comprenda que estas enfermedades no son solo problemas estéticos, sino afecciones de salud que afectan a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad.

«La Asociación busca apoyar no solo con tratamientos dermatológicos, sino también abordando aspectos de salud mental y bienestar emocional», resaltó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Además, destaca la importancia de la Asociación en ofrecer información y apoyo a pacientes con artritis reumatoide, ayudándoles a entender y gestionar los síntomas de esta enfermedad crónica.

Diabetes y condiciones endocrinas

Finalmente, contamos con la participación de la Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga quien destacó que entre las condiciones autoinmunes relacionadas con el sistema endocrino, están «el hipotiroidismo e hipertiroidismo, así como la diabetes tipo 1 y condiciones de la glándula renal».

«El hipotiroidismo y el hipertiroidismo comparten el origen autoinmune, ya que ambos pueden ser causados por un ataque autoinmune a la glándula tiroides. En el hipotiroidismo, los anticuerpos que atacan la glándula tiroides detienen su función, lo que lleva a una destrucción gradual de la glándula y la producción insuficiente de hormonas. Esto resulta en un metabolismo más lento, sensación de frío, depresión, piel seca y otros síntomas», expresó.

Por otro lado, en el hipertiroidismo, el ataque autoinmune acelera el sistema, provocando irritabilidad, ansiedad, temblores y palpitaciones del corazón.

De acuerdo con la doctora, los síntomas característicos son sudoración excesiva y la sensación de estar más irritable. Además, resaltó la importancia de conocer las diferencias entre estas condiciones autoinmunes.

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Conoce más:

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Conoce las razones por las que tus articulaciones pueden estar rígidas https://www.behealthpr.com/conoce-las-razones-por-las-que-tus-articulaciones-pueden-estar-rigidas/ Thu, 09 Nov 2023 08:31:00 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=42884 Con el paso de los años, muchas personas sienten rigidez en algunas de las articulaciones de diferentes partes de su cuerpo

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Con el paso de los años, muchas personas sienten rigidez en algunas de las articulaciones de diferentes partes de su cuerpo. Sin embargo, ese no es un tema que afecte sólo al adulto mayor, pues la rigidez en las articulaciones se puede presentar debido a afecciones médicas o al estilo de vida que lleve la persona.

En los casos en los que se trata de alguna enfermedad, es importante que la persona cuente con una guía profesional y con un tratamiento que le ayude a aliviar sus síntomas. En otros casos, tratar las articulaciones rígidas es posible en casa.

Es más común que la sensación de rigidez se presente luego de períodos de descanso prolongados o apenas despiertan en la mañana. Para algunos la situación desaparece rápidamente al emplear sus articulaciones en algún tipo de movimiento, mientras que para otros, la rigidez es permanente e incómoda, incluso por horas.

En casos en los que se presenta un deterioro grave, la rigidez puede afectar la movilidad e incluso la independencia de las personas. Algunos factores que pueden ocasionar la rigidez en las articulaciones son:

  • Obesidad y sobrepeso
  • Lupus
  • Bursitis 
  • Dieta
  • Artritis 

Factores que generan dolor articular

Aunque la edad puede ser una causa muy común para generar dolor en las articulaciones, la mayoría de las personas experimentan rigidez en algún momento de su vida, lo que podría ser común, comprendiendo que, se emplean durante toda nuestra vida para realizar las actividades del diario vivir. 

Cuando la edad es la razón principal de la rigidez en las articulaciones, cualquier zona del cuerpo puede verse afectada por diferentes condiciones como las que mencionamos a continuación:

Bursitis

Se presenta cuando se inflaman pequeños sacos llenos de líquidos en las articulaciones que se conocen como “bursa”, haciendo que aparezcan síntomas como inflamación, dolor y rigidez.

La bursitis puede presentarse casi en cualquier articulación pero es más común en las articulaciones grandes como: los hombros, las caderas, las rodillas, los tobillos, los codos y en el dedo gordo del pie.

Dejando en reposo la articulación, la bursa se recupera, ayudando así a mejorar la sintomatología y haciendo que la rigidez desaparezca.

Se recomienda a la persona afectada, reducir el número de actividades que realiza con la articulación y descansar por un periodo de tiempo largo.

Osteoartritis

La osteoartritis es un tipo de artritis degenerativa y se calcula que casi 27 millones personas en Estados Unidos tienen este diagnóstico. Éste tipo de artritis es más común en personas mayores de 65 años y se presenta debido al desgaste en la articulación.

La osteoartritis suele afectar a zonas como: los dedos, las caderas, las rodillas, la espalda y el cuello.

Se caracteriza por ser una condición evolutiva con presentación de signos y síntomas como hinchazón y dolor con el movimiento.

Aunque existen muchas alternativas de tratamiento que buscan aliviar y reducir la hinchazón de las articulaciones, en algunos casos extremos, las personas podrían necesitar cirugía.

Artritis reumatoide

Éste tipo de artritis es otro de los más comunes y se calcula que afecta a alrededor de 1.5 millones de personas en Estados Unidos.

A diferencia de la osteoartritis, este tipo de artritis suele aparecer en adultos más jóvenes de entre los 30 y 60 años.

Se considera una enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error las articulaciones sanas. Las personas con esta condición experimentan dolor e hinchazón a medida que el cuerpo ataca las articulaciones.

Aunque no tiene cura, si existen tratamientos efectivos que se centran en retrasar la progresión de la enfermedad.

Lupus

El lupus también es considerado una condición autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca por error los tejidos sanos como los músculos y las articulaciones.

Suele generar signos y síntomas como hinchazón y dolor.

Esta condición suele ser difícil de diagnosticar debido a la similitud en sus síntomas con otras afecciones médicas que hacen que se retrase su diagnóstico. Aunque no tiene cura, en la actualidad existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas, siendo muy efectivos para ayudar a las personas a tener alivio.

Gota

Esta enfermedad es un tipo de artritis de aparición repentina, que tiende a afectar con más frecuencia a hombres y a mujeres.

La gota se desarrolla rápidamente y sus síntomas a veces se presentan durante la noche, especialmente, en el dedo gordo del pie generando dolor intenso, sensibilidad intensa, articulaciones rígidas, hinchazón y aumento de calor en la zona.

Esta condición se caracteriza por presentar los síntomas durante un periodo y luego desaparecer, por lo que, el paciente puede presentar recaídas intermitentes a lo largo de su vida.

Lo que se busca con los tratamientos es disminuir los niveles de ácido úrico en la sangre para aliviar la gravedad de los síntomas.

¿Cuándo buscar ayuda profesional?

Aunque es común que en alguna etapa de la vida sientas un poco de rigidez, luego de  permanecer por períodos prolongados en una misma posición, no es común que la rigidez aparezca repentinamente y no se vaya con el transcurso de los días. En este caso, se recomienda buscar una evaluación de un profesional y determinar cuál es la causa. 

Ante la presencia de otros síntomas como lo que mencionamos a continuación, también es importante que consultes con el especialista:

  • Hinchazón rápida
  • Dolor intenso
  • Deformidad en las articulaciones
  • Enrojecimiento en las zonas de las articulaciones que se sienten calientes al tacto
  • Pérdida de movilidad articular

¿Qué remedios caseros pueden funcionar?

Aunque algunas actividades y hábitos que realizamos en casa pueden ayudar a disminuir el malestar y los síntomas de diversas condiciones, es importante que se consulte con el médico para iniciar un tratamiento cuanto antes y para conocer la causa exacta de esta sintomatología.

Entre los remedios caseros que tu profesional podría indicar se encuentran:

  • Uso de compresas calientes o frías.
  • Hábitos de vida que busquen perder el exceso de peso.
  • Realizar alguna práctica deportiva para favorecer el movimiento de las articulaciones.
  • Seguir una dieta balanceada consumiendo algunos productos antiinflamatorios como la piña y la cúrcuma.
  • Tomar suplementos, aceite de pescado y sulfato de glucosamina.

Antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento es recomendable que se conozca la causa que está generando los síntomas y que se trate lo más temprano posible para prevenir mayores complicaciones o un mayor deterioro articular.

Fuente Medical News

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Lupus: cuando el sistema inmunológico se vuelve contra sí mismo https://www.behealthpr.com/lupus-cuando-el-sistema-inmunologico-se-vuelve-contra-si-mismo/ Wed, 11 Oct 2023 22:03:37 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=56539 El lupus afecta a cada persona de manera diferente, lo que significa que los síntomas pueden variar en gravedad y presentación.

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El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunológico, en lugar de proteger al cuerpo, comienza a atacar por error su propio tejido sano. Esta respuesta inmunológica defectuosa puede provocar inflamación en diversas partes del cuerpo, incluyendo las articulaciones, la piel, el corazón, los vasos sanguíneos, los riñones, los pulmones e incluso el cerebro.

A pesar de las investigaciones en curso, la causa exacta del lupus aún es desconocida. Sin embargo, se cree que factores genéticos, ambientales y hormonales interactúan para desencadenar esta afección. El lupus eritematoso sistémico (LES) es la forma más común de lupus y representa el 70% de todos los casos.

Lee más: Artritis psoriásica: cuando las articulaciones y la piel se vuelven un desafío

Señales y síntomas del lupus

El lupus afecta a cada persona de manera diferente, lo que significa que los síntomas pueden variar en gravedad y presentación. Algunos de los síntomas más comunes incluyen:

  • Dolor, inflamación y rigidez en las articulaciones: Las articulaciones pueden volverse dolorosas, inflamarse y sentirse rígidas
  • Erupciones cutáneas: Las erupciones en áreas expuestas al sol son comunes en personas con lupus.
  • Fatiga: La fatiga extrema es un síntoma frecuente y puede ser debilitante
  • Fotosensibilidad: Mayor sensibilidad a la luz solar, lo que puede causar erupciones cutáneas o agravar otros síntomas
  • Úlceras bucales: Aparición de úlceras dolorosas en la boca
  • Alopecia: Caída del cabello
  • Cefalea: Dolor de cabeza

Además de estos síntomas, muchas personas con lupus pueden experimentar el fenómeno de Raynaud, un trastorno en el que los dedos de las manos y los pies cambian de color en respuesta al frío, así como el síndrome de Sjögren, que causa sequedad en los ojos, la boca y la vagina. En casos más graves, el lupus puede afectar los pulmones, los riñones y el sistema cardiovascular.

Datos relevantes sobre el lupus

  • Casi 300,000 individuos en EE.UU tienen lupus.
  • El 90% de los adultos con lupus son mujeres diagnosticadas entre los 15 y 45 años.
  • Las mujeres afroamericanas tienen tres veces más probabilidades de desarrollar lupus en comparación con las mujeres caucásicas.

Diagnóstico del lupus

Diagnosticar el lupus puede ser complicado debido a la variabilidad de los síntomas y su similitud con otras enfermedades. No existe una sola prueba para confirmar el diagnóstico, pero los análisis de sangre, el historial médico familiar y un examen físico minucioso son herramientas fundamentales para el diagnóstico. Un reumatólogo, especialista en enfermedades de las articulaciones, músculos, huesos y trastornos del sistema inmunológico, generalmente dirige el proceso de diagnóstico.

Tratamiento del lupus

El tratamiento del lupus tiene varios objetivos:

  • Detener la inflamación
  • Aliviar los síntomas
  • Prevenir brotes o episodios agudos
  • Evitar daños a los órganos y futuras complicaciones
  • Mejorar el bienestar general y la funcionalidad física

Aunque no existe una cura definitiva para el lupus, los síntomas se pueden controlar mediante una combinación de medicamentos y cambios en el estilo de vida. Los medicamentos para el lupus pueden incluir antipalúdicos, corticosteroides, agentes biológicos y antiinflamatorios no esteroides. En casos más graves, pueden requerirse inmunosupresores para prevenir lesiones en órganos.

Autocuidado y estilo de vida

El autocuidado es esencial en el manejo del lupus. Esto incluye medidas como:

  • Protegerse de la luz ultravioleta (rayos UV) mediante el uso de protector solar y ropa adecuada.
  • Seguir rigurosamente el régimen de medicamentos.
  • Mantener una dieta equilibrada rica en alimentos antiinflamatorios.
  • Realizar al menos 30 minutos de actividad física diaria.
  • Evitar fumar.
  • Practicar técnicas de relajación para controlar el estrés.
  • Mantener un equilibrio entre la actividad y el descanso.
  • Cuidar de la salud emocional.

Fertilidad y lupus

Las mujeres con lupus pueden enfrentar desafíos especiales en relación con la fertilidad y el embarazo debido a la enfermedad y los medicamentos utilizados. Es importante hablar con un reumatólogo sobre la planificación familiar y trabajar en conjunto para desarrollar un plan de tratamiento adecuado.

Curso del lupus

El lupus puede tener un curso variable. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, y la enfermedad puede permanecer activa durante períodos prolongados. Sin embargo, algunas personas con lupus experimentan una variedad leve de la enfermedad y pueden entrar en remisión, donde los síntomas se alivian o desaparecen por completo durante un tiempo.

Información tomada de Arthritis Foundation. Para comunicarse pueden visitarwww.espanol.arthritis.org

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Consejos para vivir mejor si sufres de lupus https://www.behealthpr.com/3-consejos-para-vivir-mejor-si-sufres-de-lupus/ https://www.behealthpr.com/3-consejos-para-vivir-mejor-si-sufres-de-lupus/#comments Mon, 24 Jul 2023 10:34:00 +0000 https://behealthpr.com/?p=1265 Vivir con una enfermedad crónica, como es el caso del lupus, puede parecer abrumador, al menos al principio. Sin embargo, existen opciones para controlar sus efectos.

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Vivir con una enfermedad crónica, como es el caso del lupus, puede parecer abrumador, al menos al principio. Sin embargo, existen opciones para controlar sus efectos; acompáñanos a descubrirlos con estos tres consejos:

1. Disfruta sabiamente del sol

  • Evita el sol de mediodía y el sol tropical
  • Prescinde de las actividades al aire libre durante las horas de mayor luz solar (generalmente de 10 de la mañana a 4 de la tarde).
  • Utiliza protectores, filtros o pantallas solares con regularidad (aun cuando esté nublado).

2. Pon atención a la nutrición

Consume una dieta balanceada. Según la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) de los Estados Unidos, ésta se basa en alimentos de origen vegetal. Aproximadamente dos tercios de la dieta debe provenir de frutas, verduras y cereales integrales. El resto incluye productos sin o con poca grasa y fuentes de proteína magra.

3. Descansa y realiza actividad física

  • El descanso es importante cuando el lupus está activo y las articulaciones duelen, están rígidas o inflamadas. Este ayuda a disminuir la fatiga y la inflamación durante los episodios agudos. 
  • Practica ejercicios con regularidad. Tu programa de ejercicio debe destacar movimientos aeróbicos de bajo impacto, fortalecimiento de los músculos y flexibilidad. Debe tomar en cuenta su condición física y capacidades, además del estado de sus articulaciones.

4. Toma los medicamentos

  • Sigue el plan de tratamiento recetado por tu médico y toma los medicamentos según las indicaciones.
  • No omitas dosis y comunica cualquier efecto secundario a tu equipo médico.

5. Manejo del estrés

  • Encuentra técnicas de relajación que te ayuden a reducir el estrés, como la meditación, yoga o ejercicios de respiración.
  • Busca actividades que te brinden calma y bienestar.

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Luis Amaral: un joven que no le permite al lupus limitar su vida https://www.behealthpr.com/luis-amaral-un-joven-que-no-le-permite-al-lupus-limitar-su-vida/ Sat, 08 Jul 2023 16:14:00 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=52077 Luis Amaral, paciente diagnosticado con lupus y quien en la actualidad se desempeña como asistente de terapista físico, conversó con BeHealth

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Luis Amaral, paciente diagnosticado con lupus y quien en la actualidad se desempeña como asistente de terapista físico, conversó con BeHealth sobre el camino que ha recorrido desde que a la corta edad de 13 años su estado de salud empezó a presentar algunas complicaciones.

Siendo un pequeño de 13 años Luis fue diagnosticado con glomerulonefritis, un tipo de enfermedad renal que afecta los glomérulos, estructuras de los riñones importantes y muy pequeñas que aportan sangre a las unidades pequeñas de los riñones que filtran la orina.

“Me levanté y estaba orinando sangre. Botaba las proteínas en la sangre y estuve en quimioterapia de 12 a 16 meses para tratar el riñón”, recordó Luis.

A los 23 años un día en casa, mientras se bañaba sintió dolor en sus piernas y se percató que tenía las piernas hinchadas, y aunque pensó que se trataba nuevamente de complicaciones en sus riñones, el médico solicitó pruebas específicas para lupus como, prueba de anticuerpos antinucleares (ANA) y pruebas de las proteínas C3 y C4, en donde los resultados salieron positivos

Su diagnóstico llegó hace 14 años a su vida, pero hoy con 37 años y tras algunas conversaciones con su reumatóloga, cree que el lupus ya estaba presente desde sus 13 años, solo que los médicos que lo trataron en su momento se enfocaron en otros aspectos de su salud y no sospecharon de esta condición autoinmune.

“En el caso del lupus eritematoso sistémico puede atacar cualquier órgano del cuerpo y en mi caso se manifestó en el riñón y como yo no tenía ningún otro síntoma como dolor, se mantuvieron tratando solo el riñón pero ya ahora, cuando a los 23 años se me diagnostica la condición si tuve dolores generalizados especialmente en la cadera derecha”, señaló.

¿Qué tratamientos ha recibido para el manejo de los síntomas?

Al principio, cuando Luis estaba presentando retención de líquido su terapia se basó en tratar de llevar al riñón a su funcionamiento normal, por lo que recibió diuréticos, prednisona y medicamentos para la presión.

En 2015 inició con medicamento intravenoso mensualmente.

Luego, con la llegada del Huracán María su tratamiento se pospuso pero actualmente desde febrero de 2022 no tiene tratamiento intravenoso sino prednisona en dosis mínimas  y plaquenil (medicamento que  reduce la habilidad del sistema inmunológico para causar inflamación).

“De los dolores puedo decir que afortunadamente no tengo dolores crónicos hace bastante tiempo”, destacó Luis.

A su vez recordó, que durante un periodo de 3 años de su vida, estuvo sin cabello, pero ahora, este no se ha vuelto a caer y no ha presentado recaídas en el aspecto de la retención de líquidos.

¿Cómo el diagnóstico impactó la vida de Luis?

Recién graduado de terapia física, Luis reconoce que conocía diversos aspectos sobre la condición, por lo que rápidamente los conocimientos de la enfermedad vinieron a su mente.

“Fue un poco frustrante especialmente el área en la que no podía tomar sol. En ese tiempo a mi me gustaba mucho ir a la playa y hacer surf y al decirme que no podía tomar sol tuve que dejarlo de hacer”, explicó.

Recuerda que tenía la hemoglobina bastante baja ( 7 o 9 ) y estaba en riesgo de anemia y sin ánimo de hacer nada, por lo que acudió al psicólogo en busca de ayuda profesional.

“Mi reumatóloga me recomendó un psicólogo en ese tiempo, el cual me ayudó muchísimo y poco a poco fui aceptando el diagnóstico. Diría que lo más difícil fue volver a utilizar la prednisona después de haberla usado a mis trece años por mucho tiempo”, afirmó.

Para él, como para otros pacientes, los efectos secundarios de los medicamentos en ocasiones no eran fáciles de aceptar y sobrellevar.

“Se le deforma a uno la cara, se le hinchan los cachetes, la barriga, cambia uno la apariencia física y volver a pasar ese proceso que aunque puede uno entender que es temporal, no se sabe cuánto tiempo va a durar y eso es difícil”, aseguró.

Desafiando la enfermedad

Aunque este joven paciente estuvo en riesgo de anemia, siempre ha intentado exigirle a su cuerpo hasta el límite. Es amante de los deportes y se considera muy activo en el ejercicio, aunque algunos días no podía correr por periodos de 10 minutos, llegó el día en que pudo correr 70-80 kilómetros.

“Logré competir a nivel de bicicleta de montaña y ese fue un gran logro. Hay que decirle al cuerpo que uno tiene el control sobre él y que por más condiciones que uno tenga no puede refugiarse en ello y usarlo como excusa para no hacer nada”, destacó.

Luis sabe que el apoyo de la familia es otro factor fundamental y una pieza clave en el proceso, “Es importante siempre tener un familiar o una amistad que siempre lo escuche a uno y entienda lo que nos está pasando”.

La entrevista completa aquí:

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Lupus: prevalencia en Puerto Rico y sintomatología https://www.behealthpr.com/lupus-prevalencia-en-puerto-rico-y-sintomatologia/ Fri, 07 Jul 2023 14:47:52 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=52052 La Dra. Vanessa Rodríguez, reconocida reumatóloga de Puerto Rico perteneciente al Recinto de Ciencias Médicas conversó con BeHealth sobre el lupus

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La Dra. Vanessa Rodríguez, reconocida reumatóloga de Puerto Rico y perteneciente al Recinto de Ciencias Médicas, conversó con BeHealth sobre el lupus, una condición autoinmune, crónica, que afecta a un gran porcentaje de la población que habita en la isla. 

“A la mayoría de los pacientes se les inflama mayormente la piel y las articulaciones pero hay muchos que presentan afectación en el riñón, el pulmón, el corazón y el cerebro”, señaló la reumatóloga.

Además, aseguró que en cada paciente, los síntomas y las reacciones pueden ser diferentes y esto depende de los órganos que se ven afectados por la inflamación.

Entre los signos más comunes que presentan los pacientes están:

  • Enrojecimiento en la piel (en la cara en forma de mariposa)
  • Ronchas en el cuerpo, mayormente en las áreas expuestas al sol (cara, pecho y brazos)
  • Hinchazón de las coyunturas de las manos, muñecas y rodillas (o cualquier otra articulación del cuerpo)

“Por eso al principio suele confundirse también con otra condición autoinmune que es la artritis reumatoide. Sin embargo, la artritis reumatoide ataca principalmente las articulaciones, mientras que la enfermedad del lupus es sistémica y afecta órganos como la piel, el pulmón, el corazón, el cerebro y el riñón”, afirmó.

Prevalencia en Puerto Rico 

En Puerto Rico se han adelantado diferentes estudios que han demostrado que la prevalencia es bastante alta.

“Es de 150 a 100 mil que es de las más altas reportadas. En Brasil también se registran entre 80 – 90 pacientes por 100 mil. Se sabe además, que en el Caribe tiene una prevalencia más alta y se cree que es por la luz ultravioleta. Los rayos del sol impactan de manera más fuerte y por más tiempo que a las personas que viven en Norteamérica o Sudamérica”, afirmó la especialista.

Además de esto, se cree que la genética es responsable de cerca del 50 % de los factores de riesgo de que el paciente desarrolle lupus. A su vez, los factores ambientales y otros aspectos como ser mujer, las hormonas, la luz ultravioleta y algunos virus aportan el otro 50 %.

“El cigarrillo puede hacer que los pacientes tengan más incidencia que aquellas personas que no fuman”, destacó la Dra. Rodríguez.

Alternativas de tratamiento

En la actualidad, en Puerto Rico están disponibles varias alternativas de terapia para el control de los signos del lupus.

El lupus no tiene cura pero sí tiene tratamiento que puede llevar al paciente a una remisión, es decir que el paciente no tenga síntomas. “A veces se le pueden quitar los medicamentos aunque la mayoría siempre se queda con un medicamento de mantenimiento”.

La Dra. Rodríguez señaló que se utiliza mucho la hidroxicloroquina, que es un medicamento efectivo para la afectación en la piel, dolor articular y cansancio. 

“Se ha visto que tienen menos recurrencia o exacerbación de la enfermedad a pesar de que es una condición que ondula, el paciente puede estar activo, después se desactiva, está en remisión y vuelve y se activa”, expuso.

Otras alternativas como  los esteroides, tales como prednisona o medrol (potentes antiinflamatorios) se emplean en casos más extremos y por cortos periodos de tiempo ya que pueden ocasionar efectos secundarios.

Los inmunosupresores son otra opción que se emplea incluso de por vida en muchos pacientes que buscan mantener la remisión de la enfermedad.

“Si estos medicamentos no controlan la enfermedad, existen otras alternativas como una quimioterapia que es la ciclofosfamida o medicamentos monoclonales que se usan mucho para el cáncer como rituximab”, aseguró.

¿Cuál es la mayor necesidad que enfrentan los pacientes?

En Puerto Rico tanto los planes privados como los de reforma ofrecen a los pacientes acceso a los tratamientos para la condición. Sin embargo, la mayor necesidad se centra en el acceso a las citas médicas con especialistas en reumatología, debido al bajo número de profesionales en esta área.

”Se estima que usualmente los pacientes con lupus se diagnostican de 3 a 12 meses después de que empiezan con los síntomas”, señaló la Dra. Rodríguez.

De acuerdo con la profesional, los signos son diferentes de un paciente a otro y aunque algunos inician con cansancio y dolor en las coyunturas, otros pueden presentar inflamación en el corazón, tos, falta de aire o líquido en el pulmón (pleuritis).

“Todo el mundo no comienza por articulaciones y piel, aunque la mayoría sí”, manifestó.

Recomendaciones

  • Buscar atención de un reumatólogo y seguir sus indicaciones.
  • Cumplir sus citas médicas.
  • Tomar los  medicamentos y dosis recomendadas.
  • Tener comunicación efectiva con los profesionales de la salud.
  • Evitar la exposición al sol por horas prolongadas.
  • Utilizar protector solar y ropa que cubra la mayor parte del cuerpo.
  • Cuidar los niveles de estrés.
  • Dormir mínimo 8 horas diarias.
  • Consumir vitamina D.

Par el cierre, la Dra. Rodríguez destacó la importancia de tratar a los pacientes desde diferentes áreas de la medicina, en donde se involucre un dermatólogo, especialista en el cuidado de las lesiones de la  piel, un nefrólogo, que apoye al paciente en el cuidado del riñón y un cardiólogo que vigile de cerca la salud cardiovascular. 

“Aunque somos los médicos primarios de lupus, necesitamos el apoyo de otros médicos para esta condición que es muy compleja”. concluyó.

La entrevista completa aquí:

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Condiciones crónicas: así afectan la salud emocional de los pacientes https://www.behealthpr.com/condiciones-cronicas-asi-afectan-la-salud-emocional-de-los-pacientes/ Wed, 24 May 2023 19:10:04 +0000 https://www.behealthpr.com/?p=50425 El Dr. Giancarlo Cancel, psicólogo clínico con especialidad en psiconefrología y educación sexual destaca la importancia de cuidar los aspecto

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El Dr. Giancarlo Cancel, psicólogo clínico con especialidad en psiconefrología y educación sexual destaca la importancia de cuidar los aspectos que pueden afectar la salud mental de las personas con diagnóstico de alguna condición crónica.

En la quinta edición de la jornada “Edúcate sobre las condiciones autoinmunes e inflamatorias” celebrada por BeHealth, el especialista señaló que cuando se habla de enfermedades crónicas, se reconoce que la condición va a tener un impacto en su salud mental, física, social de una persona

“Es muy común que la persona llegue a presentar dificultades o un impacto emocional, fisiológico o psicológico, alteraciones en la relación de pareja, en el área laboral e incluso financiero. Así que, desde esa mirada, el diagnóstico inicial definitivamente lleva a las personas a presentar estrés”, mencionó el Dr. Cancel.

¿Cómo afecta el estrés la salud de las personas?

Frente a una noticia negativa el cuerpo empieza a responder generando niveles de estrés que en ocasiones pueden convertirse en una amenaza para la salud.

De acuerdo con el psicólogo clínico, cuando se habla de salud, se debe velar por alcanzar bienestar físico, psicológico y también social. Dado que, una persona que presenta tristeza prolongada, deja de tomarse los medicamentos todos los días, abandona aspectos importantes de su vida como ir a estudiar o a trabajar, falta a sus citas médicas, presenta aislamiento social y otros tipos de complicaciones que evidencian que la atención emocional es muy importante.

El estrés cotidiano, significativo y crónico pueden presentar un impacto en la salud mental de las personas.

“Cuando el estrés  es prolongado puede ocasionar, aceleración del corazón, respiración más alta, efecto gastrointestinal donde todo se aflora. Definitivamente es muy importante aprender a controlar el estrés, no solamente por la salud física sino también por la calidad de vida y funcionalidad de una persona”, destacó el Dr. Cancel.

Signos de alerta para cuidadores y familiares

Las señales iniciales que evidencian que una persona requiere apoyo a nivel emocional pueden ser que la persona esté actuando de manera distinta, su energía es distinta, no se arregla físicamente como lo hacía antes, camina lento, mira siempre debajo, olvida su pastillero o medicamentos y pierde el interés por actividades que antes eran de su agrado.

“Uno de los aspectos que siempre me dejan saber las familias y parejas es que las personas suelen estar más irritables de lo normal”, destacó el especialista, quién además añadió que muchas veces esa irritabilidad es un síntoma de que algo está pasando en temas emocionales.

Mal manejo del estrés

“El cuerpo reacciona frente al estrés sin ningún previo aprendizaje,por lo que todos los músculos van a estar recibiendo mucha sangre oxigenada y todo va  a ser más acelerado, nos vamos a mover más rápido, nuestra habla va a estar mucho más rápida y hasta vamos a empezar a sudar”, afirmó.

Es común que las personas busquen resolver con rapidez muchas de sus tareas, sin embargo, es importante aprender a dar manejo a las emociones, evitando que presenten estados de tristeza, frustración, desánimo o decepción cuando dichos objetivos no se cumplen.

¿Por qué es importante la ayuda psicológico?

De acuerdo con el especialista un estudio realizado en 2017 indicó que las personas de la población general sin diagnóstico físico presentan depresión de un 5 % a un 10 % y esto aumenta en una persona que presente o que viva con una enfermedad crónica.

Se ha evidenciado que al convivir con una condición crónica, la persona puede presentar cambios con ella misma y con su entorno debido especialmente a los procesos de adaptación continua e incertidumbre frente al futuro.

Beneficios del apoyo profesional

Trabajar con un profesional de la salud mental va a permitir contar con estrategias y técnicas individualizadas para que la persona pueda manejar su estado emocional y prevenir riesgos en su estado fisiológico.

Algunas técnicas de respiración, respiración diafragmática o atención plena, pueden ayudar  a decirle al cuerpo “todo está bien, es una amenaza, está controlada y todo está bien”, evitando así otras comorbilidades como la depresión.

Complicaciones

Quienes no reciben apoyo profesional y tienen experiencias emocionales prolongadas pueden llevar los síntomas a un diagnóstico clínico.

Desde la mirada de depresión, las cosas que eran placenteras ya no lo son, tienen dificultad en la concentración y suelen presentar experiencias emocionales de culpa o de vergüenza. Por su parte en casos de ansiedad, es común que se registren episodios de irritabilidad y que presenten constantemente tensión muscular .

“Debemos tener cuidado con los pensamientos intrusivos que pueden presentar las personas, vigilar si son magnificantes, catastróficos e incluso pensamientos de muerte”, explicó el psicólogo.

A su vez, procurar que el paciente no disminuya su funcionalidad, que vaya a trabajar, que comparta en familia y que realice actividades de interés.

¿Qué tan comunes son los problemas de salud mental en personas con una condición crónica?

De acuerdo con el especialista es muy común. Por ejemplo, mencionó, que los pacientes que presentan enfermedad renal como consecuencia de un diagnóstico de lupus, ya tienen una prevalencia de 2 a 3 veces más de un diagnóstico de depresión en comparación con otras personas con enfermedades crónicas.

Comprendiendo este riesgo, es importante aclarar que cada diagnóstico tiene su propia etimología y por eso hay que entenderlo y acompañar al paciente en todo el trayecto de su vida.

Para finalizar el Dr. Cancel señaló que a pesar de que una persona esté estable (en su condición), puede acudir con el psicólogo para compartir esos temas que quizás no puede compartir con nadie más por lo que se destaca que las terapias psicológicas son un espacio de confidencialidad en el que las personas pueden expresar sus emociones y sentimientos sin limitaciones.

Conoce más detalles en nuestra más reciente edición

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