Normalmente el sistema inmunitario protege al cuerpo, pero en el caso de la esclerosis múltiple ataca a la mielina de las células nerviosas (neuronas) por error. En este caso los nervios se extienden a lo largo de todo el cuerpo, haciendo que la EM puede manifestarse en muchas partes de nuestro organismo y hacerlo de diferentes formas.

Es importante tener en cuenta que no todos los síntomas aparecen en todas las personas, tampoco se manifiestan con la misma intensidad.

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La causa de esta enfermedad es desconocida, pero uno de los factores que pueden aumentar el riesgo de padecer la enfermedad tiene que ver con los antecedentes familiares. Es una condición que no tiene cura, pero un correcto tratamiento ayuda a reducir los síntomas, prevenir nuevas recaídas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

De acuerdo a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que más de 1,8 millones de personas padecen de esclerosis múltiple en todo el mundo.

Síntomas inusuales

Te presentamos 5 síntomas inusuales que presenta esta enfermedad:

Ardor en los pies: la disestesia es una sensación desagradable y alterada, consiste en un ardor, hormigueo, entumecimiento y escalofríos en cualquier parte del cuerpo. Generalmente se siente en los pies sin ninguna fuente de calor ni daño debido a que el cerebro recibe señales nerviosas distorsionadas.

Visión borrosa: el daño en el nervio óptico (neuritis óptica) que conecta el ojo con el cerebro puede desencadenar el fenómeno de Uhthoff. Esto quiere decir que la visión se vuelve borrosa brevemente cuando la temperatura aumenta. (los demás síntomas de la EM también pueden empeorar).

Espasmos repentinos: son llamados paroxismos, estos ocurren cuando se activan descargas eléctricas en áreas dañadas del cerebro. Se pueden extender por el brazo o la pierna y músculos que se usan para comer y hablar.

Migraña: en ocasiones este puede ser el primer síntoma de la esclerosis múltiple. Las personas con EM tienen el doble de probabilidad de sufrir de migraña.

Dificultad al tragar: quienes padecen la enfermedad, los músculos necesarios que involucran esta acción pueden debilitarse. Suele ocurrir en una etapa avanzada de la condición, en ocasiones puede parecer en etapas tempranas.

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Entre los temas abordados durante el encuentro educativo de la Multiple Sclerosis Association of America se destacaron los nuevos criterios de diagnóstico, incluida la aprobación de la resonancia magnética para detección temprana, lo que impacta positivamente la calidad de vida.

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• Tiene propiedades antiinflamatorias y antioxidantes 
• Tiene propiedades neuroprotectoras con la salud del sistema inmune 
• Actividad de las células cerebrales.

El estudio D-Lay MS fue un ensayo clinico multicéntrico  publicado en la revista JAMA Network, el cual ha vinculado la ingesta de altas dosis de vitamina D con la esclerosis múltiple (EM), donde de podría reducir su actividad en personas que han tenido un primer episodio de la enfermedad, denominado síndrome clínicamente aislado (CIS).

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Sobre el estudio

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad imprescindible del sistema nervioso central, en el que se incluye: el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. 

En la investigación se reclutaron 303 participantes en Francia con CIS, es decir, individuos que tuvieron un primer síntoma neurológico que podría evolucionar a EM. Los expertos han dividido el estudio en dos grupos:

1. Grupo vitamina D: Tomaron 100.000 UI de colecalciferol (vitamina D) cada dos semanas. 
2. Grupo placebo: Les suministraron una sustancia sin efecto real (placebo). 

Los dos grupos fueron monitoreados durante 24 meses para ver la evolución sobre la enfermedad.

Resultados

Se evidenció menos actividad de la enfermedad en el grupo de 94 pacientes (60,3 %) en el grupo de vitamina D, en comparación de los 109 pacientes (74,1 %)  del grupo placebo. Además, hay menos lesiones en la resonancia magnética en quienes tomaron vitamina D. Estadísticamente la diferencia fue significativa entres ambos grupos.

La vitamina D administrada en dosis altas por vía oral redujo la actividad de la enfermedad en el síndrome clínicamente aislado y en esclerosis múltiple en una etapa temprana de la condición.

Finalmente, estos resultados requieren una mayor investigación, en el que se incluyen el posible papel de la administración en pulsos de vitamina D en dosis elevadas como terapia complementaria. Esto no significa que sea la cura exacta, pero sí el camino adecuado para futuras investigaciones.

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El temor a que la enfermedad afecte la capacidad laboral lleva a muchas personas a ocultar su condición, lo cual a menudo resulta en ansiedad, estrés e incluso depresión. Sumado a los síntomas propios de la esclerosis múltiple, muchas personas se ven obligadas a dejar su trabajo debido a la falta de condiciones adecuadas en sus empresas. De hecho, un 43% de las personas con esclerosis múltiple deja de trabajar en los tres años posteriores al diagnóstico, y este porcentaje se eleva al 70% diez años después.

Síntomas de la esclerosis múltiple en el trabajo

Es posible que los síntomas de esclerosis múltiple remitan y reaparezcan de manera imprevista, afectando al trabajo en momentos diferentes y de formas muy distintas. Con el apoyo adecuado, lo habitual es poder seguir trabajando, si así se desea, aunque es posible que sea necesario realizar algunos cambios para hacer las cosas más fáciles. 

Algunos de los síntomas que pueden afectar a las personas con esclerosis múltiple en su vida laboral son los siguientes:
•    Problemas visuales
•    Dificultad para concentrarse
•    Alteraciones en el control de vejiga e intestino
•    Dolor
•    Sensibilidad a los cambios de temperatura
•    Ansiedad
•    Estrés
•    Fatiga  

¿Tengo la obligación de comunicar en el trabajo que tengo EM?

No existe una obligación de comunicar en el trabajo que se tiene esclerosis múltiple, es una decisión personal. Sin embargo, se recomienda compartirlo con jefes y compañeros, ya que esto puede convertirlos en aliados y facilitar el día a día del paciente. Es aconsejable dedicar tiempo a aclarar dudas, compartir inquietudes y también señalar las necesidades o adaptaciones que puedan requerirse en el puesto de trabajo.

Algunas ideas de cuestiones específicas para abordar con tu jefe:

• En qué consiste la enfermedad y su tratamiento.
• De qué forma puede afectar a tu trabajo y la manera en que la empresa puede ayudarte. Sé concreto: ¿qué necesitas exactamente?
• De qué forma no afecta a tu trabajo. A pesar de la enfermedad, tú sigues teniendo los mismos conocimientos y experiencia que antes.
• Tu compromiso con el trabajo, tu interés y deseo de seguir trabajando con las mismas ganas.

Piensa en las preguntas que tu jefe podría plantearte y prepara las respuestas. Especifícale si te importa o no que se lo cuente a otras personas (no puede hacerlo sin tu permiso).

¿Por qué la esclerosis múltiple puede afectar tu capacidad laboral?

Los síntomas de esta enfermedad son variados, y algunos afectan nuestra productividad. El más común de todos es la fatiga, pero otros síntomas que también afectan nuestra capacidad laboral son:

• Problemas de la movilidad
• Dolor
• Disminución de la capacidad cognitiva
• Trastornos de salud mental y emocional como depresión y ansiedad
• Disminución del control de esfínteres
• Pérdida de la visión 

¿Es posible mantener mi trabajo si tengo esclerosis múltiple?

Cada persona que vive con esclerosis múltiple es única, y los síntomas y la progresión de la enfermedad pueden variar considerablemente entre pacientes. Adoptar un estilo de vida saludable y adaptar el entorno laboral en la medida de lo posible puede facilitar la capacidad de trabajar durante más tiempo. Además, es importante realizar ejercicios de rehabilitación cognitiva, leer y mantener la mente activa para reducir los problemas de memoria y atención.

¿Existen medidas que pueda tomar para mejorar mi experiencia laboral?

El día a día en el trabajo puede ser un desafío para alguien con esclerosis múltiple. Por eso, es importante considerar las siguientes adaptaciones que pueden hacer el trabajo más agradable y reducir las dificultades que puedan existir de manera inadvertida en el entorno laboral. La fatiga es uno de los factores más impactantes, por lo que es útil conocer los consejos que se ofrecen para conservar energía. (Redirigir a la sección de consejos sobre la fatiga).

Aquí hay algunos consejos para llevar una vida normal mientras se vive con esclerosis múltiple, especialmente en el entorno laboral:

• Toma el control: piensa de manera proactiva acerca de tu trabajo y los ajustes que necesitas para desempeñarlo de manera efectiva.
• Muéstrate seguro: habla con tus jefes sobre tu condición de esclerosis múltiple tan pronto como te sientas preparado y cómodo. Esto te permitirá acceder a las ayudas y recursos disponibles en tu entorno laboral lo antes posible. Con el tiempo, te resultará más fácil organizar y planificar con anticipación.
• Informa a tus compañeros: explícales tu enfermedad y cómo te afecta, y comunica los cambios que podrían ayudarte a desempeñar mejor tu trabajo.

En ocasiones, el tratamiento puede requerir ausencias en el trabajo. Conversa con tu médico sobre las opciones terapéuticas más adecuadas para poder llevar una vida laboral lo más normal posible. Una forma de minimizar el impacto de la esclerosis múltiple en tu vida laboral es lograr un control eficaz de los síntomas. Además del tratamiento médico, el ejercicio y una dieta adecuada pueden ayudarte a manejar la enfermedad de manera más efectiva.

Fuentes: Fundación de Esclerosis Múltiple, Roche Pacientes, Con la EM, EMyAcción

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La esclerosis múltiple es una enfermedad de origen desconocido y carácter autoinmune que afecta el sistema nervioso central. Con una incidencia que se ha duplicado en las últimas dos décadas, la EM impacta significativamente en la vida de quienes la padecen, así como en sus familias, tanto a nivel social como laboral. Aunque no existe cura, los avances médicos permiten controlar mejor la enfermedad con fármacos que ayudan a reducir el número, la frecuencia y la intensidad de los brotes.

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La historia de Ramón Arroyo, protagonista de «100 metros», es un testimonio inspirador de resiliencia y superación. En 2004, a los 32 años, experimentó los primeros síntomas de la EM, que progresaron rápidamente, afectando su movilidad y calidad de vida. A pesar de los pronósticos desalentadores, Ramón se negó a rendirse ante la enfermedad. Su determinación y pasión por el deporte lo llevaron a desafiar todas las expectativas.

Después de años de lucha y aceptación de su nueva realidad, en 2013, Ramón se propuso un desafío extraordinario: completar un Ironman. Con una voluntad inquebrantable, entrenó arduamente para enfrentar la prueba, que comprendía 3,8 kilómetros de natación, 180 kilómetros de ciclismo y 42 kilómetros de carrera a pie. Su historia no solo es la de un hombre que desafió los límites físicos impuestos por la EM, sino también la de alguien que encontró en el deporte una vía para trascender las barreras impuestas por su condición médica.

La película «100 metros» captura magistralmente la fuerza del espíritu humano y la capacidad de superación frente a la adversidad. A través de la historia de Ramón Arroyo, nos muestra que incluso en los momentos más oscuros, siempre hay luz y esperanza, y que con determinación y coraje, podemos alcanzar metas aparentemente imposibles.

Respecto a la película, se trata de una comedia dramática familiar que cuenta como el deporte se convirtió en el mejor aliado de Ramón para su vida, en un tono realista y positivo. 

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Para abordar mejor el tema realizamos una entrevista exclusiva con la Dra. Rhaisa Castrodad, neuróloga puertorriqueña, quien compartió algunos aspectos a tener en cuenta.

“La esclerosis múltiple es una condición neurodegenerativa y autoinmune. Básicamente, nuestro sistema inmunológico puede atacar una sustancia llamada mielina, que rodea los axones de las neuronas. Cuando la mielina se degrada, la conducción de las neuronas se ve afectada, lo cual puede ocasionar una variedad de síntomas dependiendo de la ubicación del daño en el cerebro, la médula espinal o los nervios ópticos”, explicó la doctora.

Algunos síntomas generales incluyen pérdida dolorosa de la visión en uno o ambos ojos, debilidad en diferentes partes del cuerpo, adormecimiento, dificultad para hablar, visión doble, desequilibrios, problemas de coordinación, dificultad para caminar y problemas con el control de los esfínteres, entre otros. 

Existen varios tipos de esclerosis múltiple. Por ejemplo, la forma recaída-remitente implica recaídas en las que los pacientes pueden recuperarse por completo o quedar con algún déficit, seguidas de nuevas recaídas. “También hay casos en los que, a pesar del tratamiento, los pacientes pueden desarrollar esclerosis secundaria progresiva, donde la condición progresa de manera continua. Además, hay pacientes que presentan progresión desde el inicio de la enfermedad, conocida como esclerosis primaria progresiva”.

Hormigueo en las piernas y otros síntomas sensoriales

El entumecimiento y la sensación de hormigueo en las piernas figuran entre los síntomas más comunes de la esclerosis múltiple. De hecho, es relativamente frecuente que el hormigueo sea el primer síntoma que experimentan muchas personas que finalmente son diagnosticadas.

El hormigueo en las piernas puede oscilar de leve a severo. Cuando es más grave, puede llegar a interferir en la habilidad de la persona para emplear las piernas de un modo funcional. No es muy raro que un paciente con un hormigueo considerable en los pies, por ejemplo, experimente dificultades a la hora de caminar.

“El hormigueo en las extremidades puede ser un síntoma de recaída en pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple. También puede presentarse en conjunto con otros síntomas mencionados previamente. Además, en personas no diagnosticadas, un hormigueo frecuente en las manos podría ser una señal de alerta para buscar una evaluación médica”, explicó. 

Además agregó que algunos pacientes con lesiones en el área cervical de la médula espinal pueden experimentar una sensación de corriente que baja por la espalda al doblar el cuello. Esta sensación puede ser otra señal que los pacientes pueden presentar. Sin embargo, es importante destacar que estos síntomas también pueden tener otras causas, por lo que es necesario realizar un diagnóstico adecuado. 

Fuentes: Con la EM

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Según los datos proporcionados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), se estima que más de 2 millones de personas en todo el mundo viven con EM. Aunque la enfermedad puede afectar a personas de todas las edades, es más común en adultos jóvenes, entre los 20 y 40 años, y afecta aproximadamente a dos mujeres por cada hombre.

Los factores de riesgo asociados con el desarrollo de EM incluyen predisposición genética, exposición a ciertos virus, deficiencia de vitamina D, tabaquismo y otros factores ambientales aún bajo investigación.

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Un testimonio de fortaleza y superación

Byankah Sobá, Comunicadora y Coach Certificada, compartió su experiencia personal con la esclerosis múltiple en una entrevista reveladora. Diagnosticada en agosto de 2023, describió el proceso complejo y desafiante que enfrentó para obtener un diagnóstico preciso. Su camino hacia la confirmación de la enfermedad incluyó una serie de pruebas médicas exhaustivas y consultas con especialistas, que finalmente revelaron las lesiones en su cerebro como indicativas de esclerosis múltiple.

A pesar del impacto inicial de su diagnóstico, Sobá se convirtió en una voz de fortaleza y esperanza para otros que enfrentan la misma condición. Su enfoque en el autocuidado, la educación y el apoyo de la comunidad ha sido fundamental en su manejo de la EM. Enfatiza la importancia de la conciencia y la comprensión pública sobre la enfermedad, desafiando los estigmas y malentendidos que a menudo la rodean.

Lecciones aprendidas

La historia de Byankah destaca la importancia de la educación, el apoyo comunitario y el autocuidado en el manejo de la esclerosis múltiple. Su valentía y determinación sirven como inspiración para otros que enfrentan desafíos similares en su viaje hacia la salud y el bienestar. En este contexto, es fundamental que los pacientes recién diagnosticados, aquellos en proceso de diagnóstico y sus seres queridos busquen recursos y apoyo adecuados.

Además, se recomienda una mayor conciencia pública sobre la esclerosis múltiple para reducir los estigmas y promover la comprensión y el apoyo hacia quienes viven con esta condición. Se insta a los profesionales de la salud a brindar un enfoque integral y compasivo para el manejo de la EM, reconociendo las necesidades individuales de cada paciente y proporcionando acceso a recursos y tratamientos adecuados.

Su testimonio sirve como un poderoso símbolo de resiliencia y esperanza en la lucha contra la esclerosis múltiple. Su determinación para educarse, buscar apoyo y promover la conciencia pública sobre la enfermedad ofrece inspiración y orientación para aquellos afectados por la EM en todo el mundo.

Al continuar compartiendo experiencias y recursos, podemos avanzar hacia un futuro más comprensivo y solidario para quienes viven con esta enfermedad.

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Bajo la dirección de los destacados doctores, Dr. José Ávila Ornelas y la Dra. Patricia de Jesús, el Puerto Rico Multiple Sclerosis Center es el único centro en Puerto Rico que proporciona un enfoque integral y multidisciplinario para el tratamiento de la esclerosis múltiple, así como un centro de infusión para abordar las necesidades específicas de nuestros pacientes.

“Nos enorgullece ser el único centro en Puerto Rico y el Caribe que cuenta con dos neurólogos subespecialistas en Esclerosis Múltiple y otras condiciones desmielinizantes. Esta distinción refleja nuestro compromiso inquebrantable con la excelencia médica y el bienestar de nuestros pacientes”, expresó el Dr. José Ávila Ornelas.

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El Centro tiene un enfoque innovador de ‘centro sin paredes’, colaborando estrechamente con otros especialistas para garantizar a sus pacientes un manejo óptimo de su condición. “Creemos en la importancia de la atención integral y personalizada, y nuestra nueva ubicación y facilidades nos permitirá seguir ofreciendo servicios de vanguardia para mejorar la calidad de vida de quienes confían en nosotros”, manifestó por su parte, la Dra. Patricia De Jesús.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a millones de personas en todo el mundo. En los Estados Unidos, se estima que alrededor de 1 millón de personas viven con EM, siendo más común en mujeres que en hombres. En Puerto Rico, aunque las cifras específicas pueden variar, se estima que miles de personas padecen la enfermedad. La EM se caracteriza por la destrucción de la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas, lo que conduce a la interrupción de la comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. A pesar de que la causa exacta sigue siendo desconocida, la investigación y la concienciación sobre la EM son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y encontrar tratamientos más efectivos.

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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a más de 2.8 millones de personas en todo el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud. Se trata de una afección compleja que afecta principalmente a adultos jóvenes, aunque puede manifestarse a cualquier edad.

En una reciente entrevista con la revista Parade, Blair compartió sus planes de colaborar con diseñadores, como su amigo Isaac Mizrahi, para lanzar una línea de moda accesible. Sin embargo, su visión va más allá de la moda convencional, ya que la actriz expresa su deseo de fabricar su propia silla de ruedas. Para Blair, la elegancia y la accesibilidad no deben ser excluyentes, y busca crear un producto que no solo sea funcional sino también atractivo.

Durante la entrevista, Blair afirmó: «Quiero fabricar algo genial para todo el mundo, para que todos podamos hablar de lo mismo. Tener artículos de lujo codiciados por todos, pero sobre todo por la comunidad de discapacitados, puede ser un verdadero elemento de igualdad». 

La actriz, famosa por su papel en ‘Legalmente Rubia’, utiliza su plataforma para abogar por la normalización de la vida de las personas con discapacidad, instando a la igualdad de oportunidades y experiencias. Su activismo incluye el apoyo a legislaciones como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades y la Ley de Rehabilitación, destacando la importancia de la participación de todos en la sociedad.

Blair también ha colaborado activamente con el presidente Joe Biden en cuestiones relacionadas con la discapacidad, demostrando que su voz va más allá de la pantalla. 

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Síntomas iniciales desestimados

Christina Applegate compartió detalles sobre los primeros síntomas de la EM que experimentó durante la filmación de la primera temporada de «Dead to Me». Aunque experimentó dificultades para mantener el equilibrio durante una escena de baile y notó fallos frecuentes mientras jugaba tenis, atribuyó estos problemas a la falta de esfuerzo. Además, mencionó hormigueo, entumecimiento, dolor, dificultad para hablar y temblores en las extremidades, síntomas que subestimó en su momento.

La esclerosis múltiple (EM): una visión general

La EM es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa que afecta principalmente a adultos jóvenes, con un rango de aparición entre los 20 y 40 años. Se desconoce su causa exacta, pero factores genéticos, inmunitarios, ambientales y biológicos podrían contribuir. En esta enfermedad, la pérdida progresiva de la mielina, el recubrimiento graso de las neuronas, interrumpe la transmisión de impulsos nerviosos y afecta el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.

Síntomas comunes de la EM

Los síntomas de la EM varían entre pacientes, pero algunos comunes incluyen ataxia, fatiga, neuritis óptica, mielitis parcial, oftalmoplejía, parestesias y trastornos neuropsiquiátricos como depresión y trastornos del sueño. La fatiga es particularmente prevalente, afectando al 80% de los pacientes, mientras que la cefalea se presenta como un síntoma inicial en el 53,3%.

Diagnóstico y hallazgos médicos

El diagnóstico de la EM implica evaluar los síntomas del paciente, realizar exámenes neurológicos y utilizar imágenes como resonancias magnéticas para detectar lesiones asociadas con la desmielinización. Los hallazgos pueden incluir pupilas dilatadas, alteraciones de la sensibilidad, debilidad motora y lesiones en áreas específicas del sistema nervioso central.

Importancia del reconocimiento temprano

El diagnóstico temprano de la EM es crucial para mejorar la calidad de vida futura de los pacientes. A pesar de la dificultad en el diagnóstico, un enfoque multidisciplinario puede proporcionar beneficios significativos en la salud física, el desempeño social y las relaciones interpersonales.

Tras compartir su diagnóstico, Christina Applegate anunció su retiro de la actuación. Aunque expresó dudas sobre su regreso a los escenarios, contempla trabajar en proyectos de doblaje y desarrollar ideas creativas. 

La revelación de Christina Applegate sobre su diagnóstico de esclerosis múltiple resalta la importancia del reconocimiento temprano y la necesidad de comprender esta compleja enfermedad. A través de su experiencia, se abre una conversación crucial sobre la EM, sus desafíos y las oportunidades para mejorar la calidad de vida de aquellos afectados por esta condición neurodegenerativa.

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