Sin embargo, con algunas estrategias y ajustes en el entorno laboral, los profesionales con EII pueden sobrellevar mejor su condición y alcanzar el éxito en el trabajo. A continuación, te presentamos algunos consejos útiles:

1. Comunicación abierta

• Habla con tu empleador o supervisor sobre tu condición. Explica cómo puede afectar tu desempeño laboral y qué ajustes podrían ser necesarios.
• Educa a tus colegas sobre la EII para que comprendan tus necesidades y limitaciones.

2. Flexibilidad laboral

• Negocia horarios flexibles o teletrabajo para adaptarte a los momentos en los que los síntomas son más intensos.
• Considera la posibilidad de tener un plan de trabajo escalonado para días de baja energía o cuando los síntomas sean más graves.

3. Espacios de descanso

• Identifica áreas tranquilas en la oficina donde puedas descansar o relajarte si te sientes mal.
• Asegúrate de tener acceso fácil y rápido a los baños.

4. Planificación de comidas

• Prepara comidas y refrigerios saludables que sean fáciles de digerir y que no desencadenen síntomas.
• Lleva contigo tus propios alimentos si la cocina de la oficina no ofrece opciones adecuadas.

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5. Manejo del estrés

• Practica técnicas de manejo del estrés, como la meditación o la respiración profunda, para reducir el impacto de los factores estresantes en tu salud.
• Considera hablar con un terapeuta o un consejero si el estrés en el trabajo es un problema constante.

6. Organización personal

• Mantén un registro de tus síntomas y de cómo afectan tu trabajo. Esto puede ayudarte a identificar patrones y ajustar tu enfoque en consecuencia.
• Prioriza tus tareas y establece límites claros para evitar el agotamiento.

7. Adaptaciones en el lugar de trabajo

• Solicita adaptaciones razonables, como un escritorio ajustable o una silla ergonómica, si los síntomas afectan tu comodidad física.
• Considera la posibilidad de utilizar tecnología de asistencia, como software de reconocimiento de voz, si los síntomas afectan tus habilidades motoras.

8. Conexión con la comunidad

• Busca grupos de apoyo en línea o en persona donde puedas compartir experiencias y consejos con otras personas que tienen EII.
• No dudes en pedir ayuda a amigos, familiares o colegas de confianza cuando la necesites.

9. Cumplimiento del tratamiento

• Sigue el plan de tratamiento prescrito por tu médico y toma tus medicamentos según lo indicado.
• Programa citas médicas fuera del horario laboral siempre que sea posible para minimizar las interrupciones en el trabajo.

10. Autocuidado

• Prioriza tu bienestar físico y emocional fuera del trabajo. Duerme lo suficiente, haz ejercicio regularmente y busca actividades que te relajen y te traigan alegría.
• No te exijas demasiado y reconoce cuando necesitas tomarte un descanso.

Vivir con EII no tiene por qué limitar tu éxito profesional. Con la comunicación abierta, la flexibilidad laboral y el autocuidado adecuado, puedes manejar tu condición y prosperar en tu carrera. Recuerda que cada persona es única, por lo que es importante encontrar las estrategias que funcionen mejor para ti.

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Desde el año 2019, Puerto Rico ha participado activamente en esta fecha global, gracias a la Ley 68 que designa oficialmente este día para la concienciación sobre las EII. Desde la Fortaleza hasta hospitales y edificios tanto públicos como privados, todos se iluminarán de púrpura, el color distintivo de esta campaña, demostrando un extraordinario ejemplo de solidaridad y apoyo a los afectados.

Las actividades programadas incluyen iluminaciones de edificios, el uso de prendas y accesorios púrpura, campañas en medios de comunicación y redes sociales, y eventos educativos. Este año, dado que el 19 de mayo cae domingo, se alienta a realizar actividades durante la semana anterior para maximizar el impacto y la visibilidad.

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«La incidencia de las enfermedades de Crohn y colitis ulcerosa sigue en aumento y puede afectar a personas de cualquier edad», explicó la Dra. Esther A Torres, Presidente de FEAT, Directora del Centro para Enfermedades Inflamatorias del Intestino de la UPR y Catedrática de la Escuela de Medicina de la UPR. «Es crucial seguir elevando la conciencia sobre estas condiciones, no solo para mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también para fomentar un entorno de apoyo y comprensión».

Invitamos a todos los sectores de la sociedad a sumarse a esta causa, vistiendo de púrpura, participando en las actividades programadas y compartiendo nuestro mensaje. Para más información, contactar a la Dra. Esther A Torres vía email a estheratorresmd@gmail.com.

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Así lo evidenció la prestigiosa Universidad de Oxford, en su dependencia de Reumatología, donde encontraron que tener un diagnóstico tardío de espondilitis podría causar uveítis y algunas enfermedades inflamatorias del intestino (EII).

Este factor, de acuerdo a los investigadores británicos, suele ser más común en los pacientes que, previamente, también recibieron la noticia de que en sus organismo había artritis psoriásica, que es otra de las condiciones reumatológicas más comunes.

Para conocer los resultados, los científicos evaluaron a pacientes con todas las condiciones antes descritas provenientes de Europa y América Latina: específicamente se evaluó a 2097 personas con espondilitis anquilosante y 1456 con artritis psoriásica, para una muestra total de 3553 pacientes.

“Aunque el retraso en el diagnóstico fue similar entre todos los grupos, los pacientes del grupo latinoamericano con EA eran más jóvenes y tenían una duración de la enfermedad más corta que los de la cohorte europea”, aseguraron los autores del estudio.

Los resultados arrojaron que las manifestaciones extra musculoesqueléticas, que se manifiestan en la uveítis, fueron más frecuentes en quienes habían tenido un diagnóstico tardío de la condición de espondilitis anquilosante.

No obstante, aunque la colitis ulcerosa y la enfermedad de Croh no fueron tan comunes como la otra enfermedad descrita, sí hubo incidencia en el desarrollo de estas patologías que suelen afectar el colon y el sistema gastrointestinal.

Así las cosas, el 45,1 de pacientes con espondilitis anquilosante evidenciaron que el primer síntoma de uveítis ocurrió antes de que les dijeran que tenían espondilitis, lo que reafirmaría el objeto base del estudio.

“El 37,4% de los pacientes informan haber sido diagnosticados de EII antes de espondilitis, mientras que el 70% de los pacientes con EII y artritis psoriásica informan haber sido diagnosticados de EII antes de la espondilitis”, aseguraron los investigadores.

De igual manera, el estudio logró evidenciar que quienes se tardaron hasta cinco años en conocer la incidencia de su enfermedad tuvieron, igualmente, un riesgo mayor de uveítis y enfermedad inflamatoria intestinal.

Sin embargo, los expertos aseguraron que esta investigación abre la puerta para que se siga estudiando la relación entre las citadas condiciones dado que los resultado se dieron ya cuando los pacientes tenían la condición, lo que podría generar que los resultados no fueran tan certeros.

“Los pacientes se incluyeron en el estudio según el diagnóstico de un médico en lugar de los criterios de diagnóstico validados para artritis psoriásica”, dijeron los médicos.

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¿Qué es DAIN?

El proyecto de investigación denominado «Dieta Antiinflamatoria» (DAIN) es el fruto de una colaboración entre dos equipos destacados en el ámbito médico y de la nutrición: el liderado por la Dra. Ana Maldonado Contreras, de la Escuela de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts (UMass Chan), y el dirigido por la Dra. Esther Torres del Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico.

Este equipo interdisciplinario tiene como objetivo principal explorar un enfoque dietético complementario para ayudar en el tratamiento de la enfermedad de Crohn en Puerto Rico.

A través de la participación activa de científicos, gastroenterólogos, nutricionistas y los propios pacientes, el estudio busca desarrollar una nueva dieta innovadora que pueda mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad inflamatoria intestinal.

DAIN fue creado con base en los principios de una dieta diseñada para pacientes con Enfermedades Inflamatorias del Intestino (IBD-AID, por sus siglas en inglés).

Dentro de sus objetivos principales, DAIN busca:ib

• • Mejorar la salud gastrointestinal
  • Establecer el equilibrio entre las bacterias beneficiosas y dañinas del intestino
  • Promover una mejor nutrición

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Evento Sazón Caribeño

En este evento, se reunieron diversos profesionales con el propósito de presentar un plato caribeño que no cause malestar al paciente de enfermedad de Crohn.

Se reconoce que la dieta típica puertorriqueña, rica en condimentos, puede resultar problemática para las personas con enfermedad de Crohn. Para abordar esta preocupación, la chef Ámbar Familia preparó un plato de arroz con pollo guisado, seguido de un postre de helado de guayaba.

Esta selección culinaria ofreció una alternativa para los pacientes, demostrando que no es necesario eliminar por completo la comida típica puertorriqueña de su dieta tras recibir un diagnóstico de Crohn.

Además, se contó con la participación de la Dra. Esther A. Torres, presidenta de FEAT, y la Lcda. Maricarmen Quintana, nutricionista y dietista, estuvieron disponibles para responder preguntas de los pacientes durante el evento educativo.

Esta colaboración entre profesionales de la salud y expertos culinarios brindó información valiosa y opciones prácticas para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan la enfermedad de Crohn.

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De igual manera, la migraña ha sido vinculada a enfermedades gastrointestinales como el síndrome de intestino irritable.

Un reciente estudio llevado a cabo por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Seúl, en Corea del Sur, ha revelado una posible conexión entre las migrañas y un aumento en el riesgo de desarrollar enfermedad inflamatoria intestinal (EII), que incluye enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa.

Alrededor del 2.8 % de la población que participó en el estudio tenía un diagnóstico de EII. Además, se descubrió que las personas con migraña tenían un riesgo 1.3 veces mayor de desarrollar EII, en comparación con el público en general.

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¿Podría la migraña aumentar el riesgo de enfermedad inflamatoria intestinal?

A través de los datos, los científicos descubrieron que la incidencia de EII era significativamente mayor en personas que padecían migraña en comparación con aquellas que no la padecían.

Los científicos también revisaron los datos a través de subgrupos de incidencias de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Las personas con migraña en ambos subgrupos tenían un mayor riesgo de desarrollar cualquiera de las enfermedades.

Dentro de sus hallazgos, los investigadores encontraron que después de un diagnóstico las personas tenían un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad de Crohn, con un aumento significativo después de un seguimiento de cinco años.

Además, dentro de los subgrupos, los científicos informaron que el impacto de la migraña en el riesgo de desarrollar colitis ulcerosa fue más prominente en hombres que en mujeres.

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Importancia de identificar posibles desencadenantes de EII

Los expertos resaltan la importancia de identificar posibles desencadenantes de la EII y abogan por una monitorización cuidadosa de las personas con migrañas en busca de signos de desarrollo de esta enfermedad. 

Aunque se necesitan más datos para comprender completamente la asociación observada, los resultados sugieren que abordar tanto los síntomas neurológicos como gastrointestinales puede ser beneficioso en pacientes con migrañas.

Los resultados del estudio también sugieren que los síndromes de dolor crónico son estadísticamente más comunes en pacientes con síndromes o enfermedades gastrointestinales crónicas. 

Estos datos pueden utilizarse para explicar algunos enfoques terapéuticos que pueden beneficiar tanto los síntomas gastrointestinales como los neurológicos en pacientes con migrañas. 

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Conclusiones

A pesar de las limitaciones, el estudio reveló que la migraña es un factor de riesgo importante para el desarrollo de EII. Los hallazgos indicaron que los pacientes con migraña tienen un mayor riesgo de EII, es por eso que se sugiere que los médicos deben explorar más a fondo el eje intestino-cerebro para comprender mejor cómo se asocian el desarrollo de EII y la migraña.

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Los profesionales médicos utilizan el término «manifestaciones extraintestinales» (EIM) para describir los síntomas de la enfermedad de Crohn que afectan a partes del cuerpo más allá del sistema digestivo. Un ejemplo notable de esto es la implicación de los ojos.

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Sorprendentemente, entre el 3,5% y el 6,8% de las personas con enfermedad de Crohn también sufren trastornos inflamatorios en los ojos.

Afortunadamente, en la mayoría de los casos, estos problemas oculares pueden tratarse. Sin embargo, es fundamental actuar con prontitud ante cualquier cambio en la visión u otros síntomas oculares que se experimenten.

De no tratarse, los problemas oculares asociados con la enfermedad de Crohn pueden dar lugar a complicaciones graves e incluso ocasionar pérdida permanente de la visión. Por ello, es crucial programar revisiones oftalmológicas regulares y buscar atención médica ante cualquier signo de síntomas relacionados con la visión.

Riesgo ocular

Según lo manifestado por Bezzy IBD, la causa de las afecciones oculares en personas con enfermedad de Crohn aún no se comprende completamente. Sin embargo, se sugiere que el sistema inmunológico puede reaccionar ante toxinas y patógenos provenientes del tracto gastrointestinal dañado, desencadenando así la inflamación en diversas partes del cuerpo, incluyendo los ojos.

Además de esta posible conexión con la enfermedad de Crohn, algunos problemas oculares pueden surgir como efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad inflamatoria intestinal. Por ejemplo, los corticosteroides sistémicos se han relacionado con un mayor riesgo de desarrollar cataratas y glaucoma.

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“Un gran análisis de 2006 también sugiere que los antecedentes familiares de EII podrían aumentar las posibilidades de que una persona desarrolle problemas de inflamación ocular incluso sin un diagnóstico o síntomas de EII.

Estas afecciones oculares también son más comunes en personas a las que se les asigna el sexo femenino al nacer o que tienen artritis o artralgia, así como la enfermedad de Crohn”. 

Problemas principales

• Episcleritis: Alrededor del 2-5% de las personas con enfermedad de Crohn desarrollarán esta inflamación benigna de la epiesclera, una capa delgada de tejido que cubre la capa blanca del ojo, la esclerótica.
• Escleritis: Aunque es algo más raro que la epiescleritis, la escleritis es más peligrosa. Causa inflamación en la esclerótica misma, en lugar del tejido que la cubre. Puede causar dolor de moderado a intenso, que se irradia desde la cara hasta el cuero cabelludo, y puede empeorar por la noche.
• Uveítis: La uveítis afecta al 1,5-11% de las personas con enfermedad de Crohn. 

Enfermedad del ojo seco: “Un estudio de 2010 encontró una correlación entre los ojos secos y la toma de 5-aminosalicilatos como tratamiento para la EII. Esta afección, como su nombre indica, deja los ojos sin suficientes lágrimas o sin los componentes adecuados dentro de las lágrimas para lubricar eficazmente los ojos”.

Cabe mencionar que, si se experimenta alguna de estas complicaciones oculares asociadas con la enfermedad de Crohn, es crucial seguir las recomendaciones de su médico. Frecuentemente, abordar los síntomas principales de la enfermedad de Crohn mediante modificaciones en la dieta o el estilo de vida puede contribuir a reducir o eliminar cualquier inflamación ocular que se presente.

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Las opciones de tratamiento para afecciones oculares como la epiescleritis y la escleritis incluyen el uso de compresas frías, gotas lubricantes y, en casos más severos, corticosteroides tópicos o sistémicos. La uveítis puede requerir corticosteroides tópicos para casos leves y sistémicos para casos graves, junto con terapias inmunosupresoras en ocasiones. La falta de tratamiento adecuado para la uveítis puede provocar pérdida permanente de la visión. Para el ojo seco, se recomiendan gotas lubricantes, compresas tibias y suplementos de omega-3.

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La deficiencia de vitamina B-12 es una de las complicaciones extraintestinales más comunes y significativas asociadas con la EII. Esta vitamina es esencial para el funcionamiento adecuado del sistema nervioso y la producción de glóbulos rojos, y su deficiencia puede causar una variedad de síntomas, incluida la fatiga, el entumecimiento y la niebla mental. Es fundamental que los pacientes con EII estén atentos a estas posibles complicaciones y mantengan una comunicación abierta con sus profesionales de la salud para un manejo efectivo de la enfermedad.

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La deficiencia de vitamina B-12, también conocida como cobalamina, es un trastorno nutricional que puede tener consecuencias significativas para la salud. Este micronutriente esencial, presente en alimentos de origen animal y ciertos cereales fortificados, desempeña un papel crucial en la salud celular, especialmente en el sistema nervioso y sanguíneo. Los síntomas pueden incluir:

• Fatiga y debilidad
• Problemas cardíacos
• Pérdida de equilibrio
• Entumecimiento y deterioro cognitivo

Identificar y tratar estas deficiencias de manera oportuna es esencial para evitar daños permanentes, requiriendo una intervención personalizada que incluya suplementos vitamínicos y cambios en la dieta bajo la supervisión de profesionales de la salud.

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Investigación

Según expertos especialista de Mayo Clinic, las investigaciones sobre el uso de vitamina B-12 para actividades y afecciones específicas han demostrado lo siguiente:

• Enfermedades del corazón y los vasos sanguíneos: Los investigadores anteriormente creían que la vitamina B-12 en combinación con ácido fólico (vitamina B9) y vitamina B-6 podría prevenir enfermedades del corazón y los vasos sanguíneos al reducir los niveles de un aminoácido en la sangre (homocisteína). Sin embargo, los estudios demuestran que la combinación de estas vitaminas no parece reducir el riesgo ni la gravedad de la enfermedad cardiovascular y el accidente cerebrovascular.
• Demencia: La deficiencia de vitamina B-12 está asociada con demencia y baja función cognitiva, pero no queda claro si los suplementos de vitamina B-12 pueden ayudar a prevenir o tratar la demencia.
• Rendimiento atlético: Salvo que tengas una deficiencia de vitamina B-12, no hay evidencia que indique que los suplementos de vitamina B-12 te mejoren la energía o te hagan un mejor atleta.

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“La deficiencia de vitamina B-12 no es común en los Estados Unidos. Sin embargo, las personas que siguen una dieta vegetariana o vegana podrían ser propensas a la deficiencia, ya que las verduras no contienen vitamina B-12. Los adultos mayores y las personas con afecciones del tracto digestivo que afectan la absorción de nutrientes también son susceptibles a la deficiencia de la vitamina B-12.

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Por mucho tiempo, las enfermedades autoinmunes han resultado difíciles de abordar debido a que muchas son crónicas y requieren tratamiento de por vida. La mayoría no tiene cura, lo que abre las puertas hacia la esperanza de que la investigación en ciencias eventualmente ofrezca mejores explicaciones para estos pacientes, especialmente las mujeres.

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A través de estudios de la Universidad de Stanford se ha descubierto una probable explicación sobre el porqué muchas más mujeres que hombres padecen enfermedades autoinmunes. Un artículo publicado en la revista Cell, evidencia de una molécula que se encuentra solo en mujeres llamadas Xist—pronunciada como la palabra “exist.” 

Esta es una de las principales causas de las enfermedades autoinmunes y se encuentra en el cromosoma X de las mujeres. Las mujeres, usualmente, tienen dos cromosomas X, los cuales tienen como función la producción de proteínas. 

La molécula Xist, tiene como función inactivar uno de los cromosomas X en las mujeres, evitando una sobreproducción de proteínas. Sin embargo, el equipo de investigación descubrió, durante el proceso, que Xist también genera extraños complejos moleculares relacionados con muchas enfermedades autoinmunes.

No obstante, el descubrimiento del papel que desempeña la molécula Xist no explica cómo los hombres contraen estas enfermedades. Se explica que no es la única respuesta, pero es una pieza que conduce hacia nuevas pruebas que detecten antes las enfermedades autoinmunes y, a largo plazo, a tratamientos nuevos y más eficaces, dijeron los investigadores.

Una historia de dos X

Howard Y. Chang, autor principal del artículo de Cell y profesor de dermatología y genética en Stanford, dijo que todo comenzó con distintos estudios que llevaron al nuevo descubrimiento de más de 100 proteínas que se unen directamente a Xist o a otras proteínas. Al observar cuidadosamente, se notó que muchas de esas proteínas colaboradoras, estaban relacionadas con distintas enfermedades autoinmunes.

Más adelante, los científicos realizaron gran parte de su trabajo en ratones, que les condujo a un descubrimiento en pacientes humanos; que los complejos Xist producen autoanticuerpos. En lugar de defender al cuerpo, el autoanticuerpo es un tipo de anticuerpo dirigido erróneamente contra órganos o tejidos del organismo. 

Un largo camino hacia nuevos tratamientos

Es posible que falten años para lograr grandes avances en el tratamiento, según Keith B. Elkon, profesor adjunto de inmunología y director asociado del Centro de Inmunidad Innata y Enfermedades Inmunitarias de la Universidad de Washington.

Sin embargo, los avances científicos de los últimos 20 años han prolongado la vida de muchas personas con enfermedades autoinmunes. Se ha logrado manejar las enfermedades de tal manera que aún con un diagnóstico los pacientes pueden tener una buena calidad de vida.

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La Fundación Esther A Torres, mejor conocida como FEAT, es una entidad que trabaja incansablemente por el paciente con enfermedades inflamatorias del intestino. Su misión consiste en aumentar el conocimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino.

Agenda para este año

“Al momento, hemos logrado establecer una agenda consistente. Hemos llevado a FEAT a un lugar distinto. Pasamos de estrictamente tocar las enfermedades a desarrollar otras áreas, con un enfoque multidisciplinario”, explicó la Dra. Torres

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Durante este año, FEAT dará continuidad a los proyectos, retomará otros y trabajará hacia una nueva fase para educar no tan solo al paciente, sino a la comunidad sobre las enfermedades inflamatorias del intestino.

Apoyo a la cubierta especial

Luego de batallar, se logró la cubierta especial para los pacientes con enfermedades inflamatorias del intestino. Este no es solo un logro de FEAT, sino que cada una de las personas que creen e impulsan estos proyectos. Como parte de la agenda para este año, FEAT seguirá apoyando y educando sobre la cubierta especial para que el paciente reciba todos los apoyos que requiere en beneficio de su salud.

Talleres educativos a las enfermeras y enfermeros escolares

En el 2019, se ofrecieron talleres educativos a las enfermeras y los enfermeros en las siete regiones educativas del Departamento de Educación. El énfasis fue en las manifestaciones de las enfermedades inflamatorias del intestino, específicamente abordando la Enfermedad de Crohn y la  colitis ulcerosa en los niños, en particular con su interferencia en las actividades en el salón de clase y el aprendizaje.

Para este año 2024, FEAT tiene la ilusión de retomar este proyecto. Al ser las Enfermedades Inflamatorias del Intestino cada vez más prevalentes en niños, desean enfocarse en educar a los acompañantes que se encuentran donde pasan una gran parte de su tiempo.

Espacio sin Límites

En diciembre de 2018 se inauguró el Espacio sin Límites, en el 3er piso del Hospital Universitario de Adultos, donde se admiten los pacientes con EII. Ahora mismo, el Hospital Universitario se encuentra en reconstrucción, sin embargo, como parte de su agenda de trabajo, se aseguraron de que este espacio continúe prestando sus servicios. El hospital no es una cárcel, es por eso que FEAT ha habilitado este espacio para que los pacientes sientan paz y se alejen un poco del estrés de la hospitalización.

Día Mundial de las EII 2024

Cada año, con el apoyo de BeHealth el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias del Intestino ha logrado un aumento en impacto hacia la población puertorriqueña. “Hemos logrado pintar una gran parte de Puerto Rico de púrpura y este año, no es la excepción”, explicó la fundadora de FEAT.

“Cuando comenzamos iluminábamos máximo tres edificios, pero cada vez aumenta más la conciencia y el apoyo a este día”, destacó.

Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa

Como parte de su agenda ya establecida se estará llevando a cabo el Simposio Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa. A través de este, se trabaja la educación elemental, ya que siempre llegan pacientes nuevos. Sin embargo, se ha ampliado el campo educativo para no solo trabajar la enfermedad, sino el conjunto multidisciplinario que requiere el paciente.

Este simposio ofrece la oportunidad a que los pacientes conozcan más sobre su enfermedad y tengan las herramientas para mejorar su calidad de vida.

Legislación acceso al baño

Este es un proyecto que FEAT tiene en agenda hace varios años y que continuará impulsando. La legislación de acceso al baño garantiza que cada paciente que tenga deseo de utilizar las facilidades de baño de cualquier lugar, no se le niegue el acceso. Este año, se seguirá trabajando en este proyecto y en impulsar a los pacientes que puedan presentar este proyecto a sus legisladores.

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Cada uno de estos proyectos reflejan la misión de FEAT el educar y mejorar la calidad de vida de los pacientes. 

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¿Las temáticas abordadas? Todo lo relacionado a las condiciones autoinmunes, siempre desde una perspectiva holística.

Características de los pacientes con enfermedades autoinmunes

Entre las temáticas abordadas, el galeno destacó la diversidad de síntomas que caracterizan a estas condiciones, que a menudo pueden confundirse con otras enfermedades comunes.

«Los pacientes que enfrentan condiciones autoinmunes e inflamatorias suelen experimentar malestar general, cansancio, debilidad y dolor muscular en las etapas iniciales. Estos síntomas, que podrían asemejarse a los de una gripe o una condición viral, a menudo generan confusión inicial», dijo el doctor.

El Dr. Rodríguez también subrayó la importancia de realizar pruebas en las etapas iniciales para un diagnóstico preciso, ya que muchos pacientes, al no entender la naturaleza autoinmune de estas condiciones, podrían entrar en pánico y buscar respuestas de manera precipitada.

En la búsqueda de respuestas, los pacientes pueden enfrentarse a la complejidad de las enfermedades reumáticas, que pueden presentarse con una amplia gama de síntomas. En palabras del Dr. Rodríguez, «La realización de pruebas es crucial en las etapas iniciales para determinar con certeza si los síntomas iniciales están relacionados con enfermedades reumáticas». Este enfoque temprano es esencial para entender y abordar adecuadamente las diversas manifestaciones de estas condiciones.

Lupus y alimentación

También, en este evento se destacó la complejidad del lupus, una enfermedad multisistémica variable que puede afectar múltiples órganos internos.

La licenciada María del Carmen Quintana, especializada en nutrición y dietética, abordó la temática de la dieta antiinflamatoria, especialmente en lo referente a pacientes con enfermedad de Crohn y su aplicación en formas líquidas.

«En nuestra recomendación, priorizamos el consumo de agua, ya que es esencial para aquellos que buscan seguir esta dieta. Sin embargo, entendemos que algunas personas pueden encontrar el agua sin sabor poco atractiva. En estos casos, recurrimos a infusiones, como algunos tés que pueden ser enfriados para su consumo».

Es crucial destacar que la única adición de azúcares permitida en esta dieta son la miel cruda, el maple Zero y los dátiles. No se permiten sustitutos de azúcar ni endulzantes artificiales, incluyendo la stevia de origen vegetal, ya que se busca evitar cualquier impacto negativo en la salud.

Además, es importante mencionar que beber suficiente agua es fundamental, aunque entendemos que existen mitos en torno a la alimentación y las condiciones inflamatorias. En términos generales, la hidratación adecuada es beneficiosa para la salud, y los endulzantes permitidos en la dieta antiinflamatoria se seleccionan cuidadosamente para minimizar cualquier impacto negativo.

En términos generales, existen numerosos mitos arraigados en prácticas alimenticias que han perdurado a lo largo del tiempo. Un ejemplo de ello es el tema de la fibra, donde algunas creencias previas continúan aplicándose sin cuestionamientos. Por ejemplo, en el caso de pacientes con enfermedad de Crohn que no presentan estrecheces, es erróneo asumir que pueden consumir cualquier tipo de fibra sin restricciones. Hay ciertos tipos de fibras más difíciles de digerir y tolerar, pudiendo causar dolor o diarrea. No obstante, la fibra soluble, que se transforma en una especie de gelatina al absorber líquido, es más suave y menos propensa a causar obstrucciones.

«Es importante destacar que, si bien se permite un consumo controlado de fibra, siempre se recomienda la consulta con un nutricionista para un seguimiento personalizado. Muchas veces, las indicaciones sobre la inclusión de alimentos como la avena pueden malinterpretarse, y es esencial aclarar si se debe consumir cruda o si requiere hidratación previa antes de cocinarla para evitar posibles problemas de digestión. La adecuada hidratación también juega un papel crucial, ya que la introducción de este tipo de fibra puede generar efectos no deseados como el estreñimiento», precisó la nutricionista.

En este proceso, es vital recibir orientación de profesionales capacitados, ya que las prácticas alimenticias tradicionales o recomendaciones de familiares y vecinos no siempre se ajustan a las necesidades individuales. Cada persona es única, y lo que funcione para uno no necesariamente será adecuado para otro, por lo que es fundamental contar con un asesoramiento nutricional personalizado y basado en evidencia.

La psoriasis, la enfermedad cutánea más común

También tuvimos la intervención de la Dra. Tania González, dermatóloga con residencia en Caguas, quien dedicó numerosos años fuera de nuestro país, pero tomó la decisión de regresar con el propósito específico de contribuir al control de las condiciones autoinmunes.

«Es fundamental comprender las afecciones cutáneas más prevalentes y sus síntomas distintivos. La piel, siendo el órgano más extenso del cuerpo, desempeña un papel crucial en el diagnóstico de diversas condiciones autoinmunes. La dermatología puede ser esencial como pista para reumatólogos y otros especialistas al evaluar a los pacientes en la búsqueda de diagnósticos relacionados con estas afecciones», precisó.

De acuerdo con la doctora, en el ámbito de las enfermedades autoinmunes cutáneas, la psoriasis destaca como la más frecuente y reconocida. «Esta condición afecta aproximadamente al 10% de la población estadounidense y tiene un componente hereditario, siendo particularmente común en Puerto Rico».

En esta línea, aunque sus manifestaciones iniciales se manifiestan en la piel, es importante destacar que la psoriasis a menudo está asociada con otras condiciones internas, como la artritis, dolor en las articulaciones y los tendones. Además, puede conllevar riesgos cardiovasculares y afectar otros órganos del cuerpo, lo que resalta la necesidad de una evaluación integral al abordar esta enfermedad autoinmune.

«En el caso de la psoriasis, prevalente en Puerto Rico, es crucial entender que es una condición autoinmune. Los pacientes están genéticamente predispuestos a una inflamación constante en el cuerpo, y aunque existen diversos desencadenantes, como infecciones o estrés, la condición persiste de por vida sin cura definitiva».

Fundación Fundación Esther A. Torres y las EII

En relación con las enfermedades inflamatorias del intestino, la Fundación Esther A. Torres también ha desempeñado un papel destacado en la promoción de la conciencia y la investigación. Su compromiso en nuevas investigaciones se destaca, y es alentador observar cómo se abordan las características y síntomas de enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis, que están en aumento en Puerto Rico. La colaboración con la Fundación en actividades y eventos proporciona valiosa información sobre estos trastornos y fomenta una comprensión más profunda en la comunidad.

«Definitivamente, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son condiciones que pueden afectar a personas de cualquier edad, desde niños hasta adultos mayores. Estas enfermedades impactan el tracto gastrointestinal, siendo el intestino delgado y el colon los sitios más comunes afectados por la enfermedad de Crohn, mientras que la colitis ulcerosa se limita al intestino grueso», dijo la doctora Torres.

Ambas condiciones comparten síntomas como dolor abdominal, retortijones, dolor persistente, diarrea, pérdida de peso y pérdida de apetito. La colitis ulcerosa, en particular, se caracteriza por sangrado y diarrea con sangre. Aunque la enfermedad de Crohn también puede presentar estos síntomas, el dolor es más prominente en este caso.

Es esencial destacar que estas enfermedades no solo afectan el tracto gastrointestinal, sino que también pueden manifestarse en otras áreas del cuerpo, incluyendo las articulaciones y la piel. El sistema inmunológico hiperactivo en estos pacientes puede provocar inflamación en diversas partes del organismo.

Por otro lado, cuando un familiar es diagnosticado, es crucial que la red de apoyo, que incluye familiares, amigos, compañeros de trabajo y la comunidad en general, se eduque acerca de estas condiciones. La comprensión de las enfermedades, los síntomas esperados, el manejo de la enfermedad, la función de los medicamentos y los estudios médicos necesarios es vital. Esta educación no solo es responsabilidad del paciente, sino que también debe extenderse a quienes rodean al paciente para construir un ambiente de apoyo y comprensión.

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«La concientización en la comunidad es esencial. Al eliminar el estigma asociado con las enfermedades, como discutimos anteriormente, podemos abordarlas como cualquier otra condición médica. La transparencia y la explicación abierta sobre estas condiciones impactan positivamente la calidad de vida de los pacientes. En lugar de esconder o minimizar la enfermedad, es importante comunicar abierta y educadamente, permitiendo que la comunidad entienda y respalde a quienes la enfrentan», alertó.

Un panel bien completo de fundaciones

Finalmente, compartimos también nuestro panel destacado con especialistas, fundaciones y pacientes que viven con este tipo de condiciones. Por su parte, Brenda Gerena, directora ejecutiva de AAPDA, compartió que «es evidente que nadie comprende mejor a un paciente que otro paciente». Es decir, experimentar directamente las dificultades de una condición, como en el caso de la dermatitis atópica, puede afectar significativamente la calidad de vida en diversas áreas y tener un impacto emocional en el paciente. Por tanto, recomienda que «es esencial contar con un grupo de apoyo donde los pacientes puedan desahogarse y hablar con personas que comprendan la condición sin minimizarla ni menospreciarla».

Otra de las participantes fue Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR, quien aconsejó a aquellos que enfrentan la pérdida de cabello, como en casos de alopecia, «que se pierde el cabello pero no se pierde la fuerza».

Pero también es crucial reconocer el impacto de ello así como la importancia del cabello en la identidad y función protectora del cuerpo. «La actitud frente a estos cambios físicos es fundamental, y la empatía hacia aquellos que experimentan estos cambios puede marcar la diferencia en la manera en que enfrentan estos retos».

En cuanto al lupus, de acuerdo con la Dra. Lilifrancheska Lebrón, miembro de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, es necesario desmitificar conceptos erróneos, «como la idea de que es un cáncer en la sangre».

«La educación constante, realizada por la Red de Apoyo, es esencial para corregir estos malentendidos y aclarar que el lupus no es contagioso y no está relacionado con el cáncer», expresó.

Asimismo, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis busca, a través de sus iniciativas, que la comunidad comprenda que estas enfermedades no son solo problemas estéticos, sino afecciones de salud que afectan a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad.

«La Asociación busca apoyar no solo con tratamientos dermatológicos, sino también abordando aspectos de salud mental y bienestar emocional», resaltó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Además, destaca la importancia de la Asociación en ofrecer información y apoyo a pacientes con artritis reumatoide, ayudándoles a entender y gestionar los síntomas de esta enfermedad crónica.

Diabetes y condiciones endocrinas

Finalmente, contamos con la participación de la Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga quien destacó que entre las condiciones autoinmunes relacionadas con el sistema endocrino, están «el hipotiroidismo e hipertiroidismo, así como la diabetes tipo 1 y condiciones de la glándula renal».

«El hipotiroidismo y el hipertiroidismo comparten el origen autoinmune, ya que ambos pueden ser causados por un ataque autoinmune a la glándula tiroides. En el hipotiroidismo, los anticuerpos que atacan la glándula tiroides detienen su función, lo que lleva a una destrucción gradual de la glándula y la producción insuficiente de hormonas. Esto resulta en un metabolismo más lento, sensación de frío, depresión, piel seca y otros síntomas», expresó.

Por otro lado, en el hipertiroidismo, el ataque autoinmune acelera el sistema, provocando irritabilidad, ansiedad, temblores y palpitaciones del corazón.

De acuerdo con la doctora, los síntomas característicos son sudoración excesiva y la sensación de estar más irritable. Además, resaltó la importancia de conocer las diferencias entre estas condiciones autoinmunes.

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