Eduardo Rodríguez, miembro de la Junta de Directores desde 2018 y paciente con la enfermedad de Von Willebrand, destacó en una conversación con BeHealth el impacto que han tenido estos programas y proyectos en la comunidad, que además van de cara al 2025.

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“En 2024 realizamos más de 19 talleres educativos en toda la isla, y para 2025 queremos reforzar esta labor. Estamos comprometidos con continuar ofreciendo charlas y talleres para pacientes y sus familiares, quienes son sus principales cuidadores”, afirmó.

Programas y logros destacados

El Programa de Asistencia Financiera en Emergencias seguirá ayudando este 2025 las familias a cubrir gastos imprevistos relacionados con sus condiciones de salud, así como el Programa de Viajes Educativos que continuará permitiendo que los pacientes y cuidadores asistan a eventos especializados para ampliar sus conocimientos sobre los tratamientos y cuidados disponibles. 

En el ámbito legislativo, la organización ha tenido avances significativos, como la aprobación en 2023 del “Día de la Concienciación sobre la Hemofilia” bajo la Ley Núm. 37. Sin embargo, aún enfrentan desafíos, como lograr la creación de un Registro Nacional de Pacientes y establecer un protocolo uniforme de tratamiento en salas de emergencia. Ambos proyectos, presentados en 2024, serán reintroducidos en 2025.

Rodríguez explicó que el próximo año estará lleno de iniciativas clave: Uno de los eventos más esperados será la segunda edición de la Conferencia MOIN, programada para mayo de 2025 en San Juan.

“Esta conferencia es única en su clase, completamente en español y dirigida a la población hispana tanto de Puerto Rico como de Estados Unidos. Esperamos reunir a más de 200 personas entre pacientes, cuidadores y profesionales de la salud”, comentó.

Además, se continuará con la campaña #DeRojoPorLaHemofilia, una iniciativa educativa que conmemora el Día Mundial de la Hemofilia cada 17 de abril. Esta campaña no solo busca concienciar sobre la condición, sino también promover donaciones para financiar programas y servicios esenciales para la comunidad.

La APH también tiene planes de expansión, buscando integrar a personas con otras condiciones raras de la sangre, como sickle cell y Hermansky-Pudlak, con el objetivo de ofrecer un apoyo más amplio e inclusivo. Otra prioridad será aumentar su presencia en los medios para reclamar mejores servicios y recursos para los pacientes.

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En 2024, la APH celebró su 25 aniversario, un hito que reafirma su compromiso de servir como el único recurso integral para pacientes con condiciones de sangrado en Puerto Rico. Rodríguez concluyó destacando la importancia de la comunidad en esta misión: “El legado de más de dos décadas nos impulsa a seguir adelante con nuestra misión de educar, apoyar y abogar por esta comunidad que tanto lo necesita”.

En resumen para este 2025 la APH continuará con:

• Programas y talleres educativos sobre condiciones de sangrado y temas como salud mental, nutrición y salud de las mujeres
• Programa de Asistencia Financiera en Emergencias para pacientes y familias
• Programa de Viajes Educativos para pacientes y cuidadores
• Reintroducción de proyectos legislativos: Registro Nacional de Pacientes de Hemofilia y protocolo uniforme para salas de emergencia
• Campaña #DeRojoPorLaHemofilia durante el Día Mundial de la Hemofilia
• Segunda edición de la Conferencia MOIN 2025 en San Juan
• Integración de comunidades con condiciones raras de la sangre, como sickle cell y Hermansky-Pudlak.
• Incremento de campañas en medios para sensibilización y mejora de recursos
• Continuación de actividades conmemorativas por el 25 aniversario

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Igualmente, se estima que unas 200 mil personas padecen esta condición de sangrado en los Estados Unidos. Ante estas cifras, te invitamos a conocer sobre la hemofilia y otras condiciones de sangrado que tanto afectan a nuestros pacientes. 

La hemofilia se conoce como una condición hereditaria que provoca que la sangre no coagule de forma adecuada. Esta anomalía surge cuando el paciente presenta una deficiencia de una proteína en la sangre. 

Asimismo, la gravedad de esta enfermedad es determinada por la cantidad de factor de coagulación que se presente en la sangre. De esta manera, la hemofilia puede clasificarse como leve, moderada o severa. La hemofilia se clasifica en 3 niveles de acuerdo con el porcentaje de factor en la sangre: 

-Tipo A: El paciente presenta una deficiencia del Factor VIII

-Tipo B: Se experimenta deficiente del Factor IX

-Tipo C: Presencia de deficiencia del Factor XI

Síntomas de la enfermedad

Dentro de las condiciones de sangrado existentes, se identifican como comunes la hemofilia A y B, tanto como la enfermedad de Von Willebrand. Una persona que sufra esta enfermedad puede experimentar los siguientes síntomas:  

-Hematomas recurrentes

-Sangrados nasales prolongados

-Sangrado espontáneo en músculos, articulaciones y órganos

-Sangrados prolongados luego de una cirugía o lesión

En el caso de las mujeres, estas pueden presentar sangrados menstruales abundantes. 

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Opciones de tratamiento

Como la mejor opción de tratamiento para las condiciones de sangrado, los CDC recomiendan que se reemplace el factor de la coagulación que falte de forma intravenosa. Las modalidades de tratamiento son los concentrados derivados del plasma sanguíneo, concentrados recombinados, el acetato de desmopresina (DDAVP), Amicar o ácido épsilon aminocaproico y el crioprecipitado. 

En Puerto Rico, los tratamientos de la condición pueden realizarse en el Centro de Tratamiento de Hemofilia que se ubica en el Hospital Pediátrico, en Centro Médico. 

Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado apoya a pacientes

La asociación fue fundada para apoyar a los pacientes y cuidadores a través de una iniciativa educativa sobre los tratamientos que existen para la hemofilia. Han impactado a un aproximado de 400 pacientes que se localizan en toda la isla,  específicamente en la zona central. 

Asimismo, la organización cuenta con el Programa de Asistencia al Paciente en Emergencia que ofrece ayuda económica para los gastos de tratamiento, transportación y servicio esenciales para los pacientes en casos de accidentes, hospitalizaciones, emergencias y desastres naturales. Con esta asistencia, la asociación ha impactado a 65 familias en Puerto Rico. 

También la entidad provee un espacio de aprendizaje sobre la condición en su iniciativa Alza tu Voz. Ofrecen talleres de liderazgo, abogacía y cabildeo para visibilizar las necesidades de los pacientes y sus familiares en los entes gubernamentales. 

La mayoría de las recaudaciones que recibe la organización se dirigen a servicios de educación y asistencia financiera a los pacientes y familias afectadas.

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Si desea conocer más información sobre la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado puede localizarlos mediante su sitio web, plataforma en Facebook e Instagram. En caso de requerir alguno de sus servicios, pueden comunicarse directamente al 787-647-7985 o vía correo electrónico hemophilia.aph@gmail.com. 

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