Magrette Pérez, una mujer resiliente y valiente, ha enfrentado de frente los efectos devastadores de una enfermedad poco conocida: la Miastenia Gravis. Esta condición autoinmune, que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, ha marcado su vida con momentos críticos, incluyendo tres hospitalizaciones y múltiples intubaciones en menos de un mes.
El diagnóstico no fue inmediato: Tras una cirugía mayor de columna para tratar la escoliosis, comenzaron los primeros síntomas, que muchos médicos inicialmente atribuyeron a efectos secundarios de los medicamentos o incluso a causas psicológicas. Fue gracias a la perseverancia de Magrette y el apoyo de su esposo que lograron identificar la verdadera causa: Miastenia Gravis, confirmada tras pruebas especializadas enviadas a Estados Unidos.
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“Estuve consciente durante mis entubaciones. Aunque estaba sedada levemente, viví cada momento. No podía hablar, no podía comer, no podía respirar por mi cuenta”, recuerda.
Durante su proceso, fue tratada con distintos protocolos: corticoides, gamma globulina, plasmaféresis y Rituxan —un medicamento usado también en ciertos tipos de cáncer—. Finalmente, en enero de este año, comenzó a recibir un tratamiento innovador con Rystiggo, que le ha permitido recuperar poco a poco funciones básicas como hablar, caminar y comer.
El proceso no ha sido solo físico: La enfermedad ha impactado profundamente su salud emocional, llevándola a necesitar acompañamiento psicológico y psiquiátrico.
“Es importante reconocer que esta condición también te rompe emocionalmente. Tener ayuda profesional ha sido fundamental”, afirma.
Magrette también ha sentido el fuerte impacto laboral, tras tener que renunciar a su trabajo de más de 16 años en una posición gerencial. Sin embargo, ha encontrado nuevos propósitos. Junto a su neuróloga, impulsa la creación del primer grupo de apoyo para pacientes con Miastenia Gravis en Puerto Rico, cuya primera reunión se celebrará este 14 de junio.
“Lo que más me ayuda es saber que mi historia puede darle esperanza a otros pacientes. Porque sí, he pasado por lo peor… pero aquí estoy. Puedo respirar, puedo hablar. Y eso ya es un milagro”.
Hoy, Magrette no solo respira por sí misma: respira por quienes aún no han sido diagnosticados, por quienes sienten que no pueden más, y por los que necesitan una voz que les recuerde que sí se puede. Su cuerpo ha sido campo de batalla, pero su espíritu sigue siendo bandera de lucha. Porque aunque la miastenia gravis intente apagar su fuerza, ella ha decidido vivir —y hacer de su testimonio una luz para otros.
