Cada año se diagnostican cerca de 150,000 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud. Con esta cifra como trasfondo, Puerto Rico reafirmó su compromiso con la concienciación, educación e investigación sobre esta enfermedad neurodegenerativa, al celebrar el 4to Simposio para Pacientes con ALS.
La jornada reunió a especialistas en neurología, neumología, rehabilitación, nutrición, terapia del habla y física, así como a pacientes, cuidadores e investigadores clínicos, con el fin de abordar la ALS desde una perspectiva integral y multidisciplinaria. El enfoque principal giró en torno al diagnóstico temprano, el manejo de síntomas, la nutrición especializada, la participación en ensayos clínicos y la mejora de la calidad de vida.
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Desde datos epidemiológicos hasta testimonios personales y estrategias clínicas, el simposio dejó claro que la esclerosis lateral amiotrófica sigue siendo un gran reto médico y humano, pero que hay herramientas reales para afrontarla desde el conocimiento, la innovación y la empatía.
La Dra. Brenda Deliz, directora de la Clínica de ALS, explicó que aunque la ALS es conocida desde hace décadas, se hizo más visible gracias a figuras como Lou Gehrig, beisbolista de los Yankees diagnosticado a los 32 años. “Este tipo de casos le da una cara a la condición y permite que la gente entienda el proceso de la enfermedad. En EE. UU. hay de dos a tres personas nuevas por cada 100,000 habitantes. La edad promedio de diagnóstico es de 55 años, en un rango de 40 a 70 años. La relación entre hombres y mujeres es de 2:1, aunque esta diferencia se reduce después de los 65 años. Solo del 5 al 10 % de los casos es hereditario, y el factor de riesgo más validado es la edad, además del tabaquismo”, detalló Deliz.
El evento también abordó los efectos funcionales sobre esta condición: La patóloga del habla y lenguaje Myriam Ortiz señaló que su rol es fundamental en las dos primeras fases de la disfagia, una dificultad para tragar provocada por daño al sistema nervioso central.
“Las complicaciones incluyen malnutrición, deshidratación y aspiración, lo que puede derivar en problemas respiratorios. El patólogo evalúa, interviene y recomienda terapias para garantizar una ingesta oral segura y monitorear los cambios funcionales del habla”, explicó Ortiz.
En la misma línea, la nutricionista María del Carmen Quintana enfatizó que cuando hay problemas para tragar, se deben modificar las texturas de los alimentos, lo que puede afectar el aporte calórico. “El volumen necesario para alcanzar los requerimientos nutricionales se incrementa. A veces, es necesario recurrir a suplementos preparados o caseros, a los que se pueden añadir aceites, mantequillas de maní o almendras para cubrir las necesidades energéticas, especialmente ante el gasto calórico que genera la contracción muscular involuntaria de esta condición”, recalcó.
La neumóloga Dra. Ruth Santos destacó que la ALS también compromete los músculos respiratorios, lo que puede causar debilidad al toser o sensación de falta de aire. “Debemos estar conscientes de que el sistema respiratorio también se ve afectado, y requiere atención y monitoreo constante”, puntualizó.
El Dr. José Arias Berríos, especialista en medicina física y rehabilitación, desmintió el mito de que los pacientes con ALS no pueden hacer ejercicio. “Sí se puede, pero con cuidado. Queremos preservar el movimiento de las articulaciones, mantener fuerza con ejercicios moderados y prevenir contracturas. Se trabaja junto al paciente o con la ayuda de familiares”, aclaró.
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Complementando este enfoque funcional, el Dr. Kristian Pamias, fisioterapeuta, expresó: “No tenemos una varita mágica que detenga la ELA, pero podemos evitar que duela tanto y trabajar para mejorar la calidad de vida”.
La dimensión investigativa también estuvo presente en la jornada. La Dra. Valerie Wojna, del MPI CHALS-CC, explicó: “Tenemos estudios de observación que recopilan datos, pero también vamos a recoger información directa de los pacientes para poder desarrollar nuevas estrategias clínicas”.
Finalmente, el Sr. Ángel Hernández, presidente de la Junta de Acceso Comunitario (JAC), celebró la participación activa de Puerto Rico en investigaciones clínicas. “Me alegra porque estamos participando más en estudios clínicos, y eso es importante”, afirmó.
