«Primer Simposio Internacional de Dermatitis Atópica», una alianza internacional por los pacientes

La dermatitis atópica es una enfermedad con una alta prevalencia en Puerto Rico y a nivel mundial. En la isla, factores como el polvo del Sáhara y las industrias generan alérgenos que pueden complicar los signos de la condición.

Conscientes de esto, hace pocos meses se creó la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica – AAPDA que busca el reconocimiento de la condición “para evitar sufrimientos, gastos innecesarios y calidad de vida que se pierde y no se recupera”, destacó el reconocido dermatólogo José González Chávez.

Diferentes profesionales de la salud como dermatólogos, psicólogos, nutricionistas-dietistas, alergistas y representantes de organizaciones a nivel mundial como España, Argentina y Colombia cumplieron cita con pacientes y la comunidad en general destacando la importancia de educarse en torno a la condición.

Para el doctor Chávez, es clave que los profesionales de la salud comprendan que el médico es responsable de la salud del paciente y no solo de su piel, por lo que es importante prestar atención a la manera en la que se atiende en una oficina, ya que esta puede favorecer o repercutir en la vida del paciente.

“Uno no trata una parte del cuerpo, uno trata al ser humano”, afirmó el especialista.

La Dra. Janyfel Colón, especialista en psicología, hizo parte del equipo de profesionales que se unió al simposio y destacó la importancia de comprender que la dermatitis atópica es una condición inflamatoria que produce picor, pero debe comprenderse que es una enfermedad que va más allá de las molestias en la piel.

A su vez, la Dra. Colón evidencia importantes estadísticas que se deben tomar en consideración, pues se calcula, que de casi un 24% de los pacientes con signos de la condición, más de la mitad no recibe el diagnóstico correcto de forma oportuna. 

“En los pacientes con diferentes condiciones como la dermatitis es importante atender la salud integral que incluye la salud mental”, afirmó.

De acuerdo con la especialista, los pacientes que han tenido que lidiar con componentes psicológicos pueden ver alteraciones en  sus patrones de sueño, sus relaciones interpersonales y en una baja calidad de vida 

A su vez, los menores con dermatitis atópica son más propensos a sufrir casos de  acoso escolar, limitaciones en actividades deportivas y otros impactos que se traducen en una disminución en su autoestima y aumento en los síntomas depresivos.

“En adolescentes hay 3 veces más ideas suicidas y en los adultos, la enfermedad evidencia una relación con síntomas depresivos y ansiosos. Así que, sin importar la etapa de la vida, la salud mental puede verse afectada ”, advirtió

Para la Dra. Cristina Ramos, especialista en alergias e inmunología, la exposición a ciertos detonantes pueden romper las uniones de las células de la piel y por eso se presenta la condición.

“En cuanto a los alimentos lo más común son las alergias  a los mariscos , soya, leche, maní, salmón y  huevo”, aseguró. 

Las alergias a alimentos y otros agentes pueden generar picor, enrojecimiento, síntomas abdominales o exacerbación de los síntomas como en el caso de condiciones como la dermatitis 

“90% de las alergias se concentran en estos grupos alimenticios. Las alergias por alimentos se han asociado con dermatitis atópica en los niños pequeños y es menos común en los adultos”, explicó la Dra. Ramos.

Para reconocer qué afecta a cada paciente, la alergista recomendó monitorear los síntomas, hacer pruebas en casa y buscar una relación entre lo que se ingiere y se siente, buscando evidenciar si hay reacción alérgica tras el consumo de un producto determinado.

“Las alergias pueden ser detectadas a través de pruebas de piel o laboratorios de sangre y por ello, no se deben seguir dietas de eliminación de alimentos que a largo plazo van a generar mayores problemas con la aceptación y con déficit nutricional en la población infantil”, destacó.

Continuando con las ponencias, la  Lcda. Lilyana Figueroa, nutricionista – dietista, habló sobre la relación entre los alimentos y la dermatitis atópica y recomendó seguir una ingesta con alimentos con alto contenido de vitamina D como el salmón, la yema del huevo, el yogurt y la bebida de almendras debido a que han demostrado que aportan muchas vitaminas y minerales

“Lo ideal es que se excluyan de 4 a 6 semanas los alimentos que son considerados como sospechosos y que se acuda en busca de atención de un alergista para determinar si están generando o no algún tipo de reacción en el paciente”, aseveró.”

La dietista recomendó:

• Haga algo divertido con la cocina para que se enamore de los alimentos y encuentre nuevas recetas saludables.
• Los pacientes deben estar atentos a sus síntomas, llevar un diario de comidas y discutir con el alergista sobre los signos que presenta.

Dermatitis atópica en la población infantil

El Dr. Francisco Colón, dermatólogo pediátrico se mostró agradecido de las iniciativas que se han adelantado para crear un foro en el que los pacientes puedan resolver sus dudas y adquirir conocimientos que los conviertan en portavoz de la condición. A su vez, destacó las estadísticas de incidencia de la dermatitis atópica tanto en Puerto Rico como a nivel mundial.

De acuerdo con el médico, cerca de un 45 % de los pacientes son diagnosticados con dermatitis atópica con menos de seis meses de edad.

“Entre el 85 y 90 % de los diagnósticos de dermatitis atópica se alcanzan antes de los 5 años”, afirmó.

Frente a los factores de riesgo, el Dr. Colón afirmó que en promedio, el 70 % de los casos están asociados con el factor genético (algún familiar cercano con DA).

En los infantes, las áreas comúnmente afectadas son la cara, áreas extensoras y las lesiones son poco comunes en el área del pañal.

Entre las recomendaciones de cuidado sugirió baños cortos y uso inmediato de humectantes luego del baño sin aromatizantes y conversar con el médico tratante sobre alternativas de tratamiento como el Dupilumab, que ha evidenciado resultados efectivo y que a partir de este año se aprobó su uso para pacientes de seis meses de edad en adelante.

“Estamos en un momento bien importante de la investigación pero ya contamos con un gran número de tratamientos que nos permiten manejar la condición”, destacó.

Una condición que debe tratarse a nivel mundial

Como parte de los exponentes internacionales se unió a la jornada la Dra. Belén Delgado, vicepresidenta de la Asociación de Pacientes de Dermatitis Atópica en España (AADA), quien destacó cómo trabaja para favorecer la calidad de vida de los pacientes como vicepresidente y como paciente con enfermedad.

“Es importante sensibilizar a la población porque se asume la dermatitis atópica como una condición poco grave y sus efectos pueden generar gran afectación”, señaló.

Desde AADA, se ofrecen talleres de yoga, charlas con especialistas, encuestas para conocer la calidad de vida que tienen los pacientes y guías informativas para padres, colegios, niños con las que se busca que la sociedad entienda y sea empática con las personas que tienen la condición.

Por su parte, la Dra. Laura Resnichenco, psicóloga, paciente con DA, miembro co-fundadora de ADAR, Argentina y  madre de un niño con dermatitis atópica, celebró la creación de estos espacios en los que los pacientes son incluidos.

“El paciente con más herramientas puede tomar mejores decisiones en su día a día”, destacó.

Dermatitis y salud mental

Es importante remarcar que la dermatitis atópica no es una condición contagiosa y que es cíclica, por lo que mantiene al paciente en una continua tensión que afecta la salud mental del paciente y de su entorno familiar.

La Dra. Laura Resnichenco desde Argentina habló sobre las cargas emocionales que conviven con el paciente y cómo la enfermedad que aparentemente es de la piel, tiene muchos aspectos ocultos como ideas suicidas, bullying y estigmatización

“Es solo un brotecito, pones un poco de crema, no te rasques y listo… estas palabras a veces dichas desde el desconocimiento hacen ver la enfermedad como algo banal, pero eso no termina ahí y debajo de eso hay trastornos del sueño, estrés, vergüenza, ideas suicidas, bullying y estigmatización”, alertó la psicóloga.

La Dra. Resnichenco también evidenció cómo en Argentina es muy difícil acceder a los tratamientos, lo que hace la carga de la enfermedad más difícil generando crisis emocionales y problemas económicos, entre otros factores.

A su vez, se refirió a momentos en que los pacientes tienen que vivir situaciones de falta de empatía por parte de la comunidad y en ocasiones incluso del mismo cuerpo médico.

“Cuando no hay esperanza de que la condición mejore, aparece la depresión y lamentablemente solo 2 de cada 10 pacientes tienen acceso a estos tratamientos eficaces”, lamentó.

Para el cierre del Simposio, desde Colombia, el Sr. Guillermo Gutierrez, presidente de Fundapso señaló que hace aproximadamente un año la condición de dermatitis está tomando más visibilidad en el país.

“En Colombia hasta hace menos de un año se están empezando a emplear los medicamentos biológicos y por eso desde la organización estamos orientando al paciente para que pueda acceder a citas con especialistas y a tratamientos efectivos que le proporcionen una calidad de vida”, mencionó.

Brenda Gerena, directora de la Alianza, agradeció a los panelistas y asistentes por su apoyo y compromiso con los pacientes con dermatitis atópica.

“Juntos nos unimos no solo para apoyar a los pacientes sino a sus familias ofreciéndoles una mejor calidad de vida”, finalizó.