Mi historia de transformación: del desconocimiento a la defensa de los pacientes
Por: Chiara Tarafa Lasanta
Todo comenzó a mis 7 años. Yo era una niña normal y corriente, nunca había manifestado señales de alguna enfermedad.
Durante este tiempo de mi vida, disfrutaba el momento de receso, ya que podía compartir con mis compañeros de clase hasta que un día comencé a sentir dolor. En ese momento, no le di importancia hasta que apareció mi primer síntoma en el que tuve que correr hacia el baño. Con la rapidez del mundo, resultó que no llegue a tiempo.
Con plena certeza, puedo afirmar que este acontecimiento fue uno de los momentos más vergonzosos de mi vida.
No podía correr a ningún lugar, solo quedé parada gritando para que me ayudaran. Recuerdo ver la cara de mis compañeros llenos de asco al ver lo sucedido. Al igual, escuchaba comentarios tales como: “¿Tú no se supone que sepas ir al baño?”.
Esta experiencia cambió mi vida porque de ser una persona extrovertida perdí casi todas mis amistades; me aislaban porque no entendían. Lo irónico de esta situación es que yo tampoco.
Me tomo 10 años para poder narrar mi historia. Ahora, se ha convertido en mi impulso para luchar por estos pacientes. De pequeña me decía que no quería que nadie tuviese que pasar por esta experiencia a tan corta edad. No quiero que pase un segundo más donde algún paciente tenga que pasar por alguna situación por falta de información.
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Por eso, es importante educar sobre las enfermedades, especialmente las autoinmunes e inflamatorias.
Muchas de estas enfermedades no tienen síntomas visibles, lo cual se presta para que exista la falta de comprensión y de empatía.
Como paciente de Colitis Ulcerosa, Diabetes Tipo 1 e Hipotiroidismo, tres enfermedades invisibles, se me hace difícil comunicar mis límites. A las personas verme bien físicamente, piensan que no tengo razón por la cual expresar mis dolores. Sin embargo, es todo lo contrario.
Hago un llamado a que mediante la educación podamos crear un lugar seguro para estos pacientes, a educarnos y ayudarles porque una enfermedad no define tu vida.
